Forum de l'association Petite Émilie

AnaD a écrit : ↑01 janvier 2019, 13:00 Funkizzy nous ne sommes pas porteurs mais il y a un risque de récidive de 3%, la généticienne nous a donc dit qu'on pouvait faire un diagnostic prénatal. Le gène responsable a été identifié.

Jeudi, c'est juste pour mettre en place le rdv pour la choriocentèse et les rdv en plus avec le cmco de Strasbourg où j'ai été suivi à la fin pour Gabrielle. Après si ma gynécologue me propose une écho, j'avoue que je ne serai pas contre bien au contraire, ça me rassurait !

Ok ! Il faudra que je redemande au généticien alors, je suppose que si pour vous il y a un risque de 3%, on a le même.... ils t'ont expliqué pour quelle raison ?

Je comprends pour l'écho c'est pas du luxe une petite écho en plus pour nous rassurer... Tiens nous au courant

funkizzy a écrit : ↑01 janvier 2019, 13:05

AnaD a écrit : ↑01 janvier 2019, 13:00 Funkizzy nous ne sommes pas porteurs mais il y a un risque de récidive de 3%, la généticienne nous a donc dit qu'on pouvait faire un diagnostic prénatal. Le gène responsable a été identifié.

Jeudi, c'est juste pour mettre en place le rdv pour la choriocentèse et les rdv en plus avec le cmco de Strasbourg où j'ai été suivi à la fin pour Gabrielle. Après si ma gynécologue me propose une écho, j'avoue que je ne serai pas contre bien au contraire, ça me rassurait !

Ok ! Il faudra que je redemande au généticien alors, je suppose que si pour vous il y a un risque de 3%, on a le même.... ils t'ont expliqué pour quelle raison ?

Je comprends pour l'écho c'est pas du luxe une petite écho en plus pour nous rassurer... Tiens nous au courant

Je ne sais plus exactement, elle nous a juste dit que dans le cas du syndrome Cornelia de Lange quand on a eu un cas pour les grossesses suivantes les cas de récidive sont de 1 à 3%...

Oui, je crois qu'on est toute dans le cas où une écho peut nous rassurer... J'essaie de me rassurer comme je peux, je suis très malade mais cela ne m'empêche pas de paniquer par moment...

Je vous tiens au courant de ce rdv de jeudi !

Et je suis surprise du pourcentage que ta généticienne t'a donné, nous elle nous a dit 1/100 000... Et c'est ce qu'on trouve dans la littérature...

AnaD a écrit : ↑01 janvier 2019, 13:25 Et je suis surprise du pourcentage que ta généticienne t'a donné, nous elle nous a dit 1/100 000... Et c'est ce qu'on trouve dans la littérature...

Le geneticien qu'on a vu nous a dit "entre 1/45 000 et 1/60 000" .. C'est fou qu'ils n'aient pas les mêmes chiffres partout ... ou est ce que ca aurait été re estimé entre nos deux grossesses ?
De toutes façons nous le geneticien n'était pas top j'ai trouvé (enfin si ce n'est qu'il a bien fait son taff aupres du laboratoire pr accélérer la recherche génétique du coup on a pu avoir les résultats "à temps" alors que c'était inespéré ), mais il n'a pas trop su nous dire quoi que ce soit sur le syndrome , j'en ai appris plus sur internet :/
C'est dingue aussi qu'on ne nous ait pas parlé d'un risque de récidive, 1 à 3% ce n'est pas rien

Je comprends ta peur .... depuis ma 1ere fc je vis très mal mes 1ers trimestre, toujours un morceau de peur au ventre, qui s'en va parfois un peu et qui revient au galop souvent :/
Courage c'est une période un peu particulière

oh j'avais écrit un long message et je vois qu'il n'est pas publié !!! grrr

Bon je vais faire rapide du coup.
Bonne année les filles ! je vous souhaite plein de bonheur, plein d'amour, des bébés en pleine santé, des petites graines magiques pour celles qui attendent et surtout plein de zenitude et sérénitude !!!

Moi l'année s'est bien terminée. L'anniverciel d'Axel était hier et pour la première fois, je me suis sentie sereine.
Je crois que j'ai beaucoup avancé depuis 4 ans, et que l'hypnose m'a fait bcp de bien.

L'annonce a été faite dans la famille et ce fut riche en émotions.

Bon courage à toutes celles qui ont mal en cette fin d'année. Le temps vous apaisera.

Une très belle année à vous toutes, les filles! J' espere que 2019 vous rammenera le bonheur qui 2018 ( ou avant) vous a enlevé.
Je vous souhaite des beaux bébés en pleine santé, du bonheur et de l' amour, et en petit plus un peu de la serenité que nous avons perdu!
Gros bisou

Slt les filles ce mois de janvier est vraiment dur pour moi j'ai besoin d'en parler.

Aujourd'hui 1e jour de l'année je me suis levé en larme hm la vie est tellement injuste pourquoi nous,quand mon mari me voit en larme ce matin il m'a dit que c'est moi qui rend ma vie si difficile j'aurai du oublier ce qui c'était passé pour avancer,j'ai lui ai répondu qu'il a sa façon à lui de sumonter et faire son deuil,il ne peut pas m'oblige d'être comme lui,pourtant au fond je sais qu'il souffre beaucoup,mais je ne sais pas comment les pères font pour géré leurs deuils,nous les mamans ont souffrent et on en parlent et eux ils souffrent seulement à l'intérieur.

Ce mois de Janvier aurait du un mois de bonheur de joie pour moi et mon mari pourtant c'est le contraire.
Nous sommes né en mois de janvier dans quelques jours ce sera l'anniversaire de mon mari et après ce sera le mien.
Je l'ai accepte dans ma vie en mois de janvier
Fiancé en mois de janvier
Marié en mois de janvier et mon bb a été conçu tout de suite Après mon mariage toujours en moisde janvier
Ce sont tous des coïncidences sauf le mariage qui était planifié en mois de janvier.
Aujourd'hui mon fils aurait du presque avoir 4 mois et c'est un jour mardi que j'ai appris qu'il était mort dans mon ventre.

Tout le monde me souhaite bonne année je ne peut rien leurs dirent pourtant je déteste de l'entendre pour le moment.

Salut les filles,

Alexia, je pense que toutes tes craintes sont normales après, tu fais comme tu peux.. c'est bien de te faire suivre par une psy.. et puis si tu as besoin, n'hésite pas à déverser tes angoisses sur ce forum On t'aidera comme on peut.

Vega, ce sont tes cervicales qui te font mal ?
Euh concernant le test PQ.. je comprend, je vais être une folle à ce sujet mdr

AnaD, je suis contente que tu es reçu un beau soutien! ça fait chaud au coeur et je suis sûre que cela t'as mis du baume au coeur

Josianne, il ya souvent une différence dans les relations des hommes et de femmes.. mon mari c'est on fonce, on va de l'avant.. moi je suis plus dans l'émotion, prendre le temps ..

Sinon, ça y est. Demain je pars sur Paris, je serais à côté de la tour effeil pour 3 jours. Les Escarpins et le tailleur sont de sorti, j'ai rangé mes chaussures de randonnée et les affaires du chien. Voilà voilà, c'est trop bizarre comme sensation, je vais être un peu noyé je pense au début avec tout le boulot qui m'attend mais mes clients sont apparement content de me revoir et je reçois des messages de soutien de leur part. La seule choses, c'est que je suis dans un univers où il ya bcp de femmes et apparemment pas mal de mes clientes sont enceintes.. ça, ça va être compliqué, je vais devoir faire Genre que je suis contente pour elle..

haha ..


Bisous les filles, j'espère prendre le temps de vous écrire ce week !

Coucou les filles,
tout d'abord bonne année à toutes! Beaux bébés aux couveuses et beaux ++ aux essayeuses... J'espère que vous avez passé aussi bien que possible le cap de 2019. Pour ma part je quitte 2018 sans trop de regrets: j'ai vécu mon IMG en février 2018 mais la plus grande partie de la grossesse s'est faite entre l'été et l'hiver 2017, puis je suis retombée enceinte en mai 2018, et je n'ai donc pas trop l'impression de laisser derrière moi l'année de mon fils.
En revanche la période des fêtes a été plus difficile que je ne pensais: je me suis revue au même moment l'an dernier, enceinte de 5 mois 1/2, alors que je venais d'apprendre la malformation de mon petit et que je réalisais peu à peu qu'il ne vivrait probablement pas. C'est maintenant que je revis les moments difficiles de l'an dernier....
Anaïs, je suis désolée pour le deuil que tu vis. J'imagine les émotions contradictoires que tu as dû vivre le jour de l'enterrement de ton grand-père, entre la tristesse liée à son décès et l'annonce de ta grossesse. Les réactions de ta famille sont super, ça a dû te faire du bien.
Josianne et Alexia, bienvenue à vous! Josianne, je suis désolée pour ce début d'année si difficile. En effet, on est souvent en décalage avec la façon qu'on nos hommes de vivre le deuil de nos bébés. Connaissant mon homme, je savais à l'avance qu'il allait avoir besoin d'aller de l'avant et de s'occuper et j'ai pris le parti de l'accepter. Je sais qu'il n'en a pas moins souffert. Bizarrement, j'ai trouvé plus difficile de communiquer avec lui au début de la nouvelle grossesse... En tout cas, je crois qu'on peut toutes ici comprendre ce que tu vis. N'hésite pas à venir en parler.
Vega, je crois qu'on a toutes été des dingues du test PQ au début de nos grossesses espoir
Marjory, je pense bien à toi pour la reprise ! Ce ne sera pas forcément facile mais ça peut aussi te faire du bien (c'est ce que j'ai vécu à mon retour de congé en juin dernier).
Vertpomme, plein de pensées à ton petit Axel. Ca fait du bien de lire que le temps peut effectivement apaiser la tristesse de ces moments-là...
Encore tous mes voeux à vous toutes! J'espère que 2019 réalisera vos souhaits les plus chers

a oui.. et bien évidemment, bonne année.. oups. lol

SIncerement, ce n'est pas une surprise mais je vais vous souhaiter une chose en particulier: des bébés en bonnes santé !
Du bonheur et de l'amour !

2019 je la sens bien celle là !;-)