Forum de l'association Petite Émilie

Ma pauvre... faut dire que t'es quand même pas aidée par les gens qui t'entourent !!! C'est hallucinant de dire des choses comme ça à des personnes ayant perdues un enfant !

Et ça ne fait pas deux mois... Je me dis que ce n'est qu'un début.

Mais du coup il faut se blinder pour affronter tout ça, en ne prenant pas les choses trop personnellement..

Mais le point névralgique est là: pour beaucoup nous n'avons pas perdu un enfant.nous avons perdu un projet en cours, une chance. Mais pas un bébé.

Et en parfaite honnêteté, je pense que je n'aurais pas dis toutes ces choses dans la situation inverse, mais n'aurais je pas pensé qu'il ne s'agissait pas vraiment de la perte d'un enfant?

Je n'avais jamais été enceinte et je n'etais pas encore mère, dans ma pensée raisonnée (grosse erreur de jugement cela dis). Mon cerveau émotionnel lui ne s'y était pas trompé, on est mère dès le début de la grossesse, des que l'on sait qu'une petite vie s'accroche en soit... Sinon comment expliquer le réflexe presque animal qui m'a poussé à demander à voir mon bébé ce jour là , et à avoir un peu de temps avec lui pour dire au revoir. Avant l'accouchement je me disais "je ne veux pas le voir, il va être petit et bisard". Et en fait il était tellement magnifique...

C'est vrai que je ne sais pas ce que j'aurais pensé si ça avait été quelqu'un de mon entourage qui aurait vécu une img sans être passée par cette épreuve. Moi j'ai fait le choix de "bousculer" un peu les gens de mon entourage. Ceux et celles qui ont pris de mes nouvelles avant mon img ont été prévenus quand mon fils est né. Ils savent que je l'ai vu, etc etc. Je veux qu'ils comprennent que c'était mon enfant et pas je ne sais quoi sans importance. Petit à petit, ils posent des questions. Je me rends compte que la plupart des gens ne savait pas qu'on allait provoquer sa naissance et qu'il allait naître par voie basse. Ils ne savent pas la taille qu'il faisait. Ils questionnent sur l'apparence d'un enfant à 20 semaines de grossesse. En parlant de ça avec eux, ils prennent finalement conscience que oui, cet enfant compte pour nous au même titre qu'un autre. La communication est importante.

C'est pour ça que je les comprends, la plupart imaginent qu'une ImG est une opération, et j'essaie de dire les choses comme je les ressent et comme elles se sont passées. Mais c'est dur de parler, pour l'instant, j'esquive le sujet qui est très sensible et douloureux. Je n'ai pas encore la capacité de ne pas pleurer devant les gens. Mais tu as raison, il ne faut pas de silence sur nos petits. Ils méritent qu'on les fassent exister à travers nos paroles et nos vies.

Oui les gens s'imaginent que c'est juste "un coup dur", mais non c'est bien plus que ça.. C'est le ciel qui qui nous tombe sur la tête....

J'ai pu discuter avec ma voisine ça fait du bien. Elle comprend bien ce que c'est alors bon, au moins il n'y a pas de paroles blessantes.

Finalement, je ne sais pas si les gens réalisent ce qu'ils disent...
Moi, j'ai aussi eu droit à "c'est mieux de le savoir maintenant que après la naissance, ça aurait été pire" ou "vous avez déjà un petit garçon en pleine santé". Certains même trouvent inutile de donner des prénoms a des enfants qui n'ont pas exister...
C'est dur à entendre au début et puis merde, chacun ses décisions.
Moi j'aurai voulu retenter tout de suite après mon img, mais comme j'ai eu une césarienne, il faut attendre. Et avec la PMA c'est pas le plus rapide...

Oui une césarienne c'est important de se remettre déjà la pma je trouve ça un peu Invasif entre les traitements ponction etc... Ton utérus doit être se remettre pour éviter une rupture utérine à la prochaine grossesse. Je vais peut être passer par la pma aussi du coup..

Bonjour Mesdames,
je lis vos échanges et je me sens moins seule...J'ai besoin de vos témoignages , de votre avis.
je suis enceinte de 16 SA et en attente pour savoir si mon fœtus ( impossible de dire bébé) est atteint ou pas de cette P.... de NF1 ! Je résume :
J'ai 40 ans et suis en couple depuis 3 ans. Nous n'avons pratiquement jamais évoqué de maternité car j'ai été diagnostiqué stérile en 2001 et j'ai été suvie en PMA avec mon ex compagnon de 2011 a 2013 sans succès. Du coup, j'ai depuis fait le deuil d 'être maman, je me suis formatée en femme libérée, en couple sans enfants. A Noel, La nouvelle tombe : je suis enceinte de 13 SA. 3 mois de grossesse que je n'ai pas senti ! petite règles mais je me suis pas affolée. Prise de poids : c'est les fêtes! Grosse fatigue : Mon boulot me stress. Bref la panique du début a laissé rapidement place a la joie ! c'est un bébé de l'amour et qui s'est fait tout discret pour ne pas stresser Maman. Mais voila je suis atteinte de la NF1 !!!
Nous avons pris la décision de ne pas le garder si le foetus est atteint.

MAIS VOILA !! après un mois d 'attente interminable on nous dit que les résultats ne sont pas assez précis et qu'il faut faire des recherches plus poussées. Donc encore 3 semaines !! je serai a 18SA ! j'ai peut de ne pas avoir le courage de faire une IMG! je doute maintenant !

Mon etat actuel ?? :
je suis en colère ! : c'est trop long . Je culpabilise : J'aurai du voir ma grossesse avant , ca serait moins douloureux.
J'ai peur : Vais je être assez courageuse pour que a 5 mois de grossesse je cesse tout !
Je doute : est ce la bonne décision? Ma mere me prend la tete en minimisant la maladie mais y a quand même un petit risque d'une forme sevère.

Le geneticien ne nous donne pas de chiffre quant aux risque d 'avoir une forme sevère de la NF1. Je ne sais donc pas la probabilité de risque pour mon enfant ! c'est horrible !
Mon cas, la maladie ne m'a pas empêché de vivre correctement mais esthétiquement parlant... en prenant de l'age les nodules et kystes augmentent. j'ai été opérée 3 fois sans parlé des difficultés scolaires que j'ai eu mais que j'ai surmonté. Je suis enseignante !

Je ne sais plus ce que je dois faire ...J'ai pas envie de prendre la risque de donner a mon enfant un NF1 sevère mais en meme temps j'ai peur de regretter et de vivre tres mal une eventuelle IMG

Marie