Forum de l'association Petite Émilie

Coucou Keana!

Tout ce que tu ressens et tu appréhendes je le partage ac toi. Retourner a l hôpital la ou le drame de nos vies a eu lieu revoir la personne qui a tt arrete c est si angoissant!!!
Je te souhaite bcp de courage pour cette période. Et surtt je te souhaite q après cette échéance tu puisses a nouveau avancer et que les nouvelles seront optimistes pr la suite!
Bisous a toi et ton loris!

Bon voilà nous avons eu un début de réponse.

Le médecin pense que Loris était atteint du syndrome de Meckel, le gène n'est pas encore identifié, nous devons prendre rendez-vous avec le conseil génétique pour en savoir plus.

Ce qui est sur c'est que nous avons un risque de 25% de récidive pour chaque grossesse.
Alors bon, on ne sais pas trop quoi penser. Ça nous laisse 75% de chance que la maladie ne soit pas transmise.

Demain j'appel le conseil génétique pour prendre rendez-vous.

Je m'attendais un peu ça, ça n'a pas été simple de l'entendre car j'avais quand même un minuscule espoir.
Mais de m'être préparer je tombe de moins haut.

Oh Keana j'ai bien pensé à toi ce matin. Je suis désolée pour cette réponse. J'espère que le conseil génétique saura t'en dire plus et surtout t'orienter pour une prochaine grossesse. Ont ils parlé de faire vos caryotypes ?
Tendres pensées à ton ange et un gros Hug à toi même s'il n'est que virtuel

Merci ben,
Oui le médecin nous as dit sur notre caryotypes allai être analysé
Mais ce qui m'énerve c'est qu'on a attendu plus de 3mois pour "on est pas sur, faut voir les généticien"
Pourquoi ne pas nous mettre directement en lien avec eux?

Enfin bon, on verra bien ce que nous dit le conseil génétique

Oui c'est bizarre. Ils nous ont nous très vite calé un rdv avec le Conseil génétique...
Bon courage

Surtout qu'ils pensaient à cette malade dès le début (et elle ne nous en avait pas parlé, je l'ai su car c'était noté sur le compte rendu).
Enfin bref, en plus elle a limite expédié le rendez-vous, je n'ai pas retrouvé ce médecin qui nous avait si bien accueilli.

On verra avec le conseil génétique, j'appel demain pour un rendez-vous

Bonjour keana

Toi qui ma soutenu il y a 3 semaines lorsque je suis arrivee sur ce forum, je te retrouve ici. Jai pleuré en lisant tous les sentiments qui te traverse, la colère vis a vis des autres femmes enceintes, la tristesse et le fait d'apprendre que tu as 25% de "chance" de récidiver. Ce message pour simplement te dire que je suis de tout coeur avec toi et te dire que toutes ces émotions sont normales, il ne faut pas les refouler.
Je vois le généticien en janvier et espère egalement avoir une réponse. Deux semaines que ma puce est partie, aujourdhui avec mon chéri nous somme retournés sur le lieu où je lui ai annoncé ma grossesse. Pour symboliser son depart nous avons lâché un ballon, c'était un moment fort en émotion mais indispensable.

Merci lyllipad

Oui niveau moral c'est vraiment les montagnes russes, même si depuis 1mois 1mois et demi, le moral reste en moyenne haut
Ce n'est pas évident mais on fait avec.
On accusé le coup avec mon homme, on arrive à relativiser, on se dit que ça aurai pu être pire, les statistiques de récidive auraient pu être plus élevés.

J'ai appelé le service de génétique ce matin, ils n'ont pas mon dossier. Ils vont me rappeler aujourd'hui ou demain pour fixer le rendez-vous.


J'espère que vous aurez des réponses lors de ce rendez-vous.

C'est très beau ce que vous avez fait pour votre ange.

Bon voilà, le retour au boulot est fait.

Cela n'a pas été évident, devoir m'occupper de petit bébé alors que j'aurai du être sur le point d'accoucher c'était dur. Le premier jour j'ai du retenir mes larmes, mais j'ai réussi.

La plupart de mes collègues ont fait comme si de rien était, d'autre on eu un regard qui disait "désolé de ce qu'il t'arrive", d'autre on eu un main sur mon épaule ou encore des petites phrases "aller plein d'ondes positives" ou encore "j'ai beaucoup pensé à toi, ton chéri mais aussi à ton bébé". D'ailleurs cette personne qui m'a parlé de toi m'a vraiment touché, c'est la première personne qui le fait sans que cela ne vienne de moi

Mais le plus dur reste à venir... Noël... Ce fameux Noël que nous devions fêter à la maison, avec toi. Nous trois dans notre belle maison, tu aurai du fêter ton premier Noël, ouvrir tes premiers cadeaux. Cela aurai du être un moment magique...
Mais non, ce Noël la sera vraiment dur, d'ailleurs nous n'avons même pas fait de sapin, ni décoré, pour moi ce Noël à un goût amer. Et samedi soir on va chez tes grands parents paternel, il y a aura plein de monde, notamment tes deux cousines qui auront bientôt deux ans.
Mais bon, je vais faire semblant d'être heureuse d'être là, je vais sortir mon beau sourire de façade et je ferais comme si tout allait bien dans le meilleur des monde.

Mais aller, l'année est bientôt terminé et on va essayer de repartir du bon pied et se dire que cette année 2017 on aura droit au bonheur d'être de nouveau parents, mais avec un fin heureuse. D'ailleurs avec ton papa on décidé début décembre de faire un petit frère ou une petit soeur.
On laisse venir les choses sans trop de prise de tête et je sais que tu serais pour veiller sur lui/elle.

Le 20 janvier nous avons rendez-vous avec un généticien, la secrétaire à enfin retrouvé mon dossier, il lui a fallu deux semaines pour le faire passer d'un étage à un autre...

Enfin bref, malgré tout, les choses avance doucement. Cela fait seulement 4 mois que tu es devenu ange, mais nous avons fait déjà un grand parcours, même si je sais que le chemin est encore long.

Ah et le fameux jour de ma dpa était le 12 décembre, j'ai craqué, ton papa m'a pris dans ses bras (lui seul peu me consoler). J'ai pris tes empreinte avec moi, chose je n'avais pas fait depuis un moment, j'en avais besoin.

Mercredi je vais chez le tatoueur, tu sera encré en moi à jamais. J'ai déjà un pendentif pour que tu soit toujours la avec moi, mais j'ai toujours peur de le perdre, là au moins il y aura aucun risque, tu sera tout le temps là.

Je t'aime mon ange

Coucou mon ange

Nous voilà à ce fameux que je redoute depuis un moment, Noël....
Je n'ai tellement pas envie de le fêter, tu aurai du être avec nous, tout le monde aurai du être heureux de faire ta connaissance, mais je pense surtout que beaucoup de personne vont t'oublier.
Mais rassure toi ton papa et moi pensons très fort à toi er c'est le principal.

Jeudi la journée à été rude. J'arrive au boulot et j'apprend qu'un collègue est papa depuis la veille, une collègue est enceinte, mais je prend sur moi pour ne pas craquer, je ne veux pas pleurer devant mes collègues. Et puis dans la matinée un médecin à demander de tes nouvelles... C'était de trop j'ai craqué, j'ai pleuré devant mes collègues, obligé d'aller aux toilettes pour me reprendre.
Il n'était que 11h et la journée de boulot se termine à 19h30. Cette journée était atrocement longue.

Une fois rentré à la maison j'ai lâché tout ce que j'avais sur le coeur, ton papa était la pour me consoler, il a pris bien soin de moi.

Tu me manque terriblement mon ange, je pense fort à toi en jour de Noël.

Ce soir je vais devoir faire semblant que tout va bien pour ne pas gâcher le Noël des autres. Je vais sortir mon sourire de façade que je connais si bien depuis le jour où tu es né.

Joyeux Noël mon ange