Après l’IMG ..

[Gat]

C’est très beau se que tu dis et le prénom de ta princesse est très beau:)
Je pense comme toi, que tout se qu’on vois nous rappelle nos anges et je me dis que se sont des signes qu’ils nous envoient:)
Je me raccroche à sa pour pas sombrer parfois, je me dis qu’elle m’entend, qu’elle me vois , que lorsque je pleure, c’est elle qui essuie mes larmes .. c’est bête mais sa m’aide parfois .. et de vous parler m’aide aussi beaucoup car mon compagnon n’est pas un grand bavard et je me sent tellement seule parfois!
J’ai l’impression que personne ne comprend se que je ressent, j’ai à la fois tellement peur de reprendre une vie "normale", peur du monde extérieur et du mal qu’il peux faire avec les réflexions ou les paroles ! Ma mère m’a annoncer le lendemain des obsèques de ma fille Nina, que ma soeur étais enceinte et qu’elle voulais pas m’en parler tout de suite mais vu que j’avais rdv avec ma gyneco qui est très bien, elle voulais que je lui demande de prendre ma soeur en consultation ..
comment vous dire que je trouve sa maladroit malgré le bonheur que j’ai pour ma soeur, mais pourquoi je n’ai pas été préserver un peu plus , au moins attendre cet semaine ou que ma soeur me l’annonce d’elle même .. et bien ma soeur ne comprend pas .
Je comprend qu’elle soit dépitée d’être enceinte après se qui m’est arrivé mais elle ne peux pas me dire sa à moi ..
c’est difficile à gérer pour moi et sa me met encore plus mal!

[Sarah Victoria]

Salut Gat

Moi aussi ça m’aide de vous parler. C’est si précieux.

Ça m’aide aussi de la sentir la. Et parfois ça me met en colère car je me dis que j’aimerais qu’elle soit vraiment vraiment la, et que ça ne suffit plus de l’imaginer. Et je m’effondre. Mais ça fait partie. Du chemin j’imagine. Et faut se raccrocher à cela. Au fait qu’elle nous a appris tant de choses : l’amour inconditionnel, la fierté d’être parents, la joie de voir les rondeurs du ventre, les coups, oh les coups... si puissants, ce lien. Elle m’a aussi révélé encore plus la force de mon mari et de notre couple. J’ai été si fière de la voir et de la rencontrer. Le moment le plus époustouflant de toute la vie. Ravageur. Et si douloureux par son unicité, par le fait que je ne pouvais pas voir ses yeux, pas la nourrir. J’aimerais que tout ce qu’elle nous a apporté nous rendent forte, aujourd’hui nous sommes meurtris mais j’espère qu’une jour elle nous aidera.

J’imagine que ça soit dur avec ta sœur. C’est maladroit, ça fait mal.
Te sens tu de parler à ta sœur ? Même si tu sais qu’elle doit forcément le vivre avec toute la triste qu’elle ressent pour
Toi et ce qui arrive, je comprends que que ça soit mal. Aurais tu envie qu’elle te partage sa grossesse ? Il faut t’autoriser le temps dont tu as besoin... c’est personnel et si difficile
Plein de courage

[Juli1]

Re Julien,

Il y a déjà eu des malformations connu dans vos famille respective pour que ce soit héréditaire ?
La généticienne nous a demander tout l’historique médicale de la famille !

Non rien dans nos familles, mais l'un de nous deux est porteur sain (pour l'instant). On nous avait aussi demandé tout l'historique médical familial, dans notre cas ça n'avait rien apporté.

[Gat]

Tu as tout résumé! Je ressent exactement la même chose que toi ! Et je pense qu’il y a que nous , mamans il pouvons ressentir ce vide et ce manque de l’intérieur, et parfois cet incompréhension de nos entourage:(
Mais oui nos réactions sont normal Sarah..et j’espère que nos amours vont nous aider à surmonter tout sa le plus sereinement possible! Même si je ne sais pas toi mais moi j’ai des jours avec et des jours sans ! Et quand il y a des jours sans , c’est juste terrible! Je suis beaucoup plus susceptible, je ressent encore plus le manque du plus profond de l’intérieur ,je pleure toute la journée, je vois tout en noir et je déteste ces jours sans !

Pour ma soeur je lui en ai parler et j’ai eu droit à 1h de culpabilité .. à me dire qu’elle avais eu la force de venir voir ma fille à l’hôpital pour moi et qu’elle pensais que j’aurai pu lui rendre l’appareil .. qu’elle ne pensais pas que je réagirais comme sa, qu’elle est trop mal, que sa fais 3 jours qu’elle ne dors pas .. alors que c’est moi qui est perdu ma fille et qui ne dors pas depuis plus de 1 mois ! Donc c’est language de sourd .. je vais prendre du recul avec sa, je n’ai pas le choix! Je ne peux pas culpabiliser à nouveau pour sa! C’est déjà assez compliqué comme sa!

[Gat]

Julien,

D’accord, et bien je te dirais lorsque j’aurai mes résultats , mais on m’a dis que sa pouvais prendre jusqu’à 3 mois ! C’est tellement long!

Et il y a pas des traitements pour celui de vous deux qui est porteur ?
les gyneco pense que c’est la faute à pas de chance , et qu’il y a 1 cas sur 3 où on ne trouve jamais la cause .. mais plus sa va , plus je me dis qu’on va nous trouver quelques chose .. enfin on verra!
Et il y a aucun symptôme lorsque nous sommes porteur ?

[Sarah Victoria]

Tu as tout résumé! Je ressent exactement la même chose que toi ! Et je pense qu’il y a que nous , mamans il pouvons ressentir ce vide et ce manque de l’intérieur, et parfois cet incompréhension de nos entourage:(
Mais oui nos réactions sont normal Sarah..et j’espère que nos amours vont nous aider à surmonter tout sa le plus sereinement possible! Même si je ne sais pas toi mais moi j’ai des jours avec et des jours sans ! Et quand il y a des jours sans , c’est juste terrible! Je suis beaucoup plus susceptible, je ressent encore plus le manque du plus profond de l’intérieur ,je pleure toute la journée, je vois tout en noir et je déteste ces jours sans !

Pour ma soeur je lui en ai parler et j’ai eu droit à 1h de culpabilité .. à me dire qu’elle avais eu la force de venir voir ma fille à l’hôpital pour moi et qu’elle pensais que j’aurai pu lui rendre l’appareil .. qu’elle ne pensais pas que je réagirais comme sa, qu’elle est trop mal, que sa fais 3 jours qu’elle ne dors pas .. alors que c’est moi qui est perdu ma fille et qui ne dors pas depuis plus de 1 mois ! Donc c’est language de sourd .. je vais prendre du recul avec sa, je n’ai pas le choix! Je ne peux pas culpabiliser à nouveau pour sa! C’est déjà assez compliqué comme sa!

Coucou
Pour le moment j’avais plutôt des heures «  sans » et des heures «  avec » au cours d’une même journée mais je commence à avoir des journées où je tiens plus debout et je ne m’effondre qu’au réveil et au coucher, avec peu de pleurs la journée. Mais bon je pense que oui au fur et à mesure on aura plus de journées où nos bébés nous prêteront leurs ailes pour tenir et être presque bien. Et des jours où l’énergie ne sera pas de la partie. C’est là que nous aurons le plus besoin des photos, de se remémorer nos souvenirs et de se faire aider par nos conjoints.

Pour ta sœur, j’imagine qu’elle est peut être bouleversée et maladroite. Tu adoptes la bonne démarche, il faut peut être accepter de prendre un peu de recul et de moins se parler quelques jours ou semaines le temps que ça soit plus paisible et que chacune mesure ce qu’elle ressent et peut offrir à l’autre comme soutien en ce moment. Je comprends ta frustration, honnêtement ça demande beaucoup de force d’avoir de l’énergie pour la soutenir dans sa grossesse alors qu’on t’a retiré la tienne. C’est si dur !!! J’espère qu’elle sera capable de l’entendre et de le voir pour accepter que tu ne peux pas vivre les choses comme elle aimerait. Savais tu qu’elle essayais ? D’ordinale êtes vous très proches ? Prends le temps et les choses seront plus faciles avec le temps mais ne te mets pas la pression tu as le droit de ne pas être à l’aise et de ne pas pouvoir t’impliquer

Bon début de journée

[Juli1]

Et il y a pas des traitements pour celui de vous deux qui est porteur ?
[...]
Et il y a aucun symptôme lorsque nous sommes porteur ?

Pour le parent qui est porteur, il y a un suivi pousser pour les risques de cancer. Pour le cancer diffus de l'estomac par exemple, c'est biopsie de l'estomac sous anesthésie générale tous les 6 mois. Avec le risque de passer à côté des éventuelles cellules cancéreuses. Du coup le "traitement" proposé c'est l'ablation préventive de l'estomac. Le cancer diffus est difficile à détecter et à soigner, d'où cette solution radicale. Pour l'instant c'est "juste" les biopsies.

Pour les symptômes quand on est porteur ça dépend, nous le parent porteur n'a rien, et le bébé avait au moins la fente-labiopalatine. Ça dépend des cas et des personnes.

Bon courage pour l'attente des résultats.

[Gat]

Coucou Julien,

Je suis désolée de tous se que vous devez subir encore! Sa ne me rassure pas du tout pour nous mais bon au moins je serais informer!
Je te souhaite du courage mais après avoir passer cet épreuve déjà, je pense que vous êtes endurcis et encore plus fort et soudés !

[Gat]

Bonjour Sarah!

Plus le temps va passer, plus il fera son travail de deuil, il y a plusieurs étapes:) mais nous sommes des guerrières maintenant et nous allons nous en sortir et aller de l’avant avec de beaux et de nouveaux projets !
As tu des envies de projets nouveau ? Ou de changement ?

Pour ma soeur , nous avons toujours eu des rapports compliqués et je pensais que cet épreuve nous avais tellement rapproché et là sa me fais du mal de recréer ces nouvelles tensions et de pas se comprendre ..
disons qu’elle avais arrêter la pilule avant que j’apprenne toute les mauvaises nouvelles et je l’avais même encourager car elle en avais envie et puis nous aurions voulu partager nos grossesse ensemble !
Je sais qu’elle n’y est pour rien car elle m’a découvert il y a que quelques jours .. mais la manière de faire est juste maladroite et je lui en veux de ne pas m’avoir préserver un peu et de ne pas comprendre se que je peux ressentir, elle voulais juste que je lui prenne un rdv avec ma gyneco , c’est pour sa qu’elle a demander à ma mère de me le dire .. je trouve sa complètement nul, et encore pire d’en faire un drame ! On a déjà assez de problèmes comme sa à gérer !

[Sarah Victoria]

Salut Gat,
Je comprends pour ta sœur. C’est frustrant que quelque chose de si matériel (une prise de rdv) déclenche des sentiments plus profonds. J’espère que cela va s’apaiser. Je crois que tu ne dois pas trop te mettre la pression et votre relation aurait pu avoir un moment magnifique avec des grossesses parallèles mais aujourd’hui c’est normal que tu aies besoin de distance car c’est trop pas possible de l’accompagner comme tu aimerais.

Je te sens pleine de vie quand tu écris que nous allons nous en sortir et aller de l’avant. Oui, il le faut. Mais c’est bien dur. Aujourd’hui j’ai vu mes parents, mes grands parents et une tante. C’était bien de les voir (et je leur parle beaucoup en ce moment, et de nous notre petite fille et de notre épreuve) j’étais « « « « à l’aise » » » mais j’étais éteinte. Le « Ça va » m’a fait fondre en larmes à multiples reprises. J’écoutais sans poser de questions. Je répondais par monosyllabes. Et je sais que je faisais du mieux que je pouvais mais... je m’en voulais de ne pas être capable de plus. Je me sentais tel un fantôme, éteinte. C’est normal. Mais de l’autre côté c’est vrai nous avons une vie et il faudra vivre de nouveau pour nous, pour les autres et surtout pour « venger » nos petits anges c’est à dire vivre pour eux. Faut puiser en nous. Ça sera long surtout...
Projets, envies de changement...je dois les mûrir. Plus que tout je voudrais d’autres enfants pour mettre de la vie chez nous, pour nous rallumer et pour faire honneur à notre baby girl. C’est mon envie là plus profonde et viscérale. Et après professionnellement, je ne suis pas très épanouie au bureau : envie d’humain, de social etc et je crois qu’il faut que je prenne le temps maintenant pour m’interroger sur les prochaines étapes.
Et toi ?

J’ai été au CARRÉ DES ANGES au Père Lachaise cet après
Midi voir mon petit bébé. Quel moment fort et douloureux. Mais nous lui avons beaucoup parlé, surtout mon mari et c’était très bien de nous recueillir tous ensemble. C’est dur car ça appuie fort sur la réalité et le deuil que nous vivons de nos bébés

Bonne nuit à vous tous et nos bébés chéris