Forum de l'association Petite Émilie

Oui malheureusement, sauf si on a une maladie "très" connue, ce n'est pas évident d'avoir des résultats.
La recherche en est pas si loin en matière de connaissance du rôle des gènes...
Maintenant chaque jour, il y a de nouvelles découvertes. Alors on sait jamais et en attendant croiser les doigts.

La maladie de vos bébés a été diagnostiquée tardivement également ?? Dans mon cas c'est ce qui est lourd, devoir attendre la 30e semaine. C'est pour moi impensable de devoir revivre ça. Pourtant ce 2e bébé en pleine forme j'aimerais tant le tenir contre moi.
Ma petite puce me manque tellement

Courage et pensées à nos tous petits là haut dans les nuages.

Normalement la malformation ( agénésie du corps calleux) est visible à 22 semaines mais lors de ma première grossesse elle a été vu à la 32 sa et j'ai donc accouche à 34 sa et à la deuxième grossesse j'ai accouchée à la 29 éme sa

C dur je ne pourrai jamais revivre cela une autre fois ce n'est pas possible - il faut que la généticienne trouve le pr blême je ne vois pas d autre solution

Toi naby, tu es sûre que c'est un problème d ordre énergique?

Salut Laura2014,

Comme je te comprends, je ne sais pas comment tu as pu supporter de vivre cela une 2e fois alors 3.... C'est inhumain.

Mon bébé a eu une polymicrogyrie avec périmètre crânien au percentile 3. Donc très bas mais toujours dans les normes. Sauf que mon mari et moi sommes très grands, donc c'était pas très normal !!

Tous les tests pour cmv, toxo.... Qui peuvent entraîner ce genre de problème sont revenus négatif.
Donc ils se sont tournés vers un problème génétique.

Maintenant ça peut être également une modification génétique mais due à un facteur environnementale.
On n'a vraiment aucune certitude. Mais pour moi il était indispensable d'avoir des réponses.
Je me fais cependant pas trop d'illusions car selon une amie qui travaille dans le service de génétique médical de l'hôpital, ils n'obtiennent des résultats que dans 25% des cas.... C'est peu....
Malgré ça je veux rester optimiste. Car ce bébé j'en ai vraiment envie et y renoncer je ne suis pas sûre de pouvoir prendre la décision.

Faut y croire !! Avec le temps qui passe on reprend des forces et de l'énergie pour se battre.

Courage à toutes et tous.

Salut

Tôn optimisme est apaisant
Moi je trouve que plus le temps passe et plus c'est dur et usant
Je suis vraiment crevée de tout cela

Et je suis pendue à mon telephone en me disant tous les jours que l hôpital va m appeler mais ce n'est jamais le cas !

Bonjour,
Alors pr Ély, la malformation cardiaque a été vue à l écho des 32sa, img à 34sa, la cardiopediatre nous avait expliqué que le coeur est un organe très délicat à étudier, qui se développe jusqu'à la fin de la grossesse et donc , on ne peut en général voir la malformation avant 22sa (c'est pr cela qu elle ne fait les échos de contrôle que vers 24sa) et même plus tard comme ça a été le cas pr Ély...
Pr Émilien, la gynéco a diagnostiqué la malformation cardiaque à l écho des 22sa, confirmée le lendemain par la cardiopediatre, img à 25sa.

Je ne sais pas si on prendra le risque encore une fois mais la gynéco du centre antenatal m'a dit qu en cas de nouvelle grossesse, j aurai un suivi "très tôt" avec échos et échos cardiaques dès que j ai fait l écho des 12sa avec ma gynéco.
Et si les recherches génétiques donnent un gène incriminé, dans ce cas, ce serait amniocentèse ou biopsie vers 13sa....
Même si ça me rassure de savoir ça, je trouve que c est encore bien trop tard....

Moi aussi cela me rassure de savoir qu on peut faire une biopsie vers 12 sa
C sur c déjà tard mais nos limites ne sont plus les mêmes, on a basculé dans un autre monde et c hallucinant à dire mais je rêverai de pouvoir faire une biopsie a 12 sa
Ça voudrait dire qu'ils ont trouvé le gène méchant et ca je crois que ça serait pour ma part une des meilleures nouvelles de ma vie

Je suis d accord avec toi, ça rassure de savoir qu ils pourraient voir plus tôt...de toute façon, il n y aurait pas d autre choix si on veut prendre le risque d avoir un autre enfant ....
Disons qu on sait que c est ça, ou s arrêter là!

Oui en effet
Ou îl y a l option 3 éme img mais je crois pas que ça soit possible personnellement ou le don d'embryon

3 ème img, je ne sais pas si je supporterais.... Enfin si parce que je n aurais pas le choix comme ces deux premières mais dans quel état je finirais????
Et le don d embryon, ben je ne connais pas les possibilités, les délais, comment ca marche quoi mais dans mon cas avec deux enfants déjà, j en resterais là....
Mon conjoint m'a dit que si nous n avions pas déjà deux enfants, oui, il aurait envisager d adopter...

3 ème img, je ne sais pas si je supporterais.... Enfin si parce que je n aurais pas le choix comme ces deux premières mais dans quel état je finirais????
Et le don d embryon, ben je ne connais pas les possibilités, les délais, comment ca marche quoi mais dans mon cas avec deux enfants déjà, j en resterais là....
Mon conjoint m'a dit que si nous n avions pas déjà deux enfants, oui, il aurait envisager d adopter...