"Votre bébé a la mucoviscidose..."

[sogio]

Merci Manumange pour ton soutien.
Toi aussi tu as eu un diagnostic de mucoviscidose après une absence de vésicule biliaire?

Nous n’avons pas encore fait les tests mais avons refait une écho avec une spécialiste qui nous a énoncé les divers probabilités de diagnostic.

Il nous faudra encore patienter jusqu’à noël pour y voir un peu plus clair.

Bonne soirée,
Sophie

[Manumange]

Bonjour, derien c'est normal de se soutenir.
Oui lors de l'écho T2 la gynéco avait du mal a trouver la vésicule, puis elle avait un doute sur une partie des intestins qui lui semblait hyperéchogene, mais ma gynéco habituelle m'a refait une écho 1 semaine plus tard et pour elle tout aller bien. Dans le doute nous avons fait les tests génétiques avec le papa sur conseil de la première gynéco et ensuite tout s'est enchaîné: une autre écho et l'amniocentèse pour savoir si bébé avait eu nos 2 gènes porteur de la maladie avec les résultats 1 semaine plus tard.

Bon courage
Emmanuelle

[Elogojab]

Merci Manumange pour ton soutien.
Toi aussi tu as eu un diagnostic de mucoviscidose après une absence de vésicule biliaire?

Nous n’avons pas encore fait les tests mais avons refait une écho avec une spécialiste qui nous a énoncé les divers probabilités de diagnostic.

Il nous faudra encore patienter jusqu’à noël pour y voir un peu plus clair.

Bonne soirée,
Sophie

Coucou Sophie
J'espère que ça a été la prise de sang hier.
La semaine va vite passer
Je pense à toi
Elo

[sogio]

Bonjour Elo,

Merci pour ton message qui m'a fait chaud au cœur.
La prise de sang s'est bien déroulé oui, par contre les résultats vont prendre jusqu'à 3 semaines, une éternité ...
Je dois aussi faire une amniocentèse lundi.

On s'est également rendus compte hier que j'ai pu être atteinte du CMV en début de grossesse.
Cela cumulerait avec les risque de mucoviscidose.

J'avoue être bien au fond du trou la, et c'est horrible mais je répercute cette détresse sur mes enfants et mon mari, je dois essayer de me relever mais mes prochaines semaine vont être atroce.

J'ai mes 2 meilleurs amies qui vont accoucher dans les prochains jours + la période de Noël.

J'en viens à me dire que je préfèrerais finir tout cela maintenant plutôt qu'être dans une attente d'un verdict que l'on sait négatif.

Sophie

[Elogojab]

Bonjour Elo,

Merci pour ton message qui m'a fait chaud au cœur.
La prise de sang s'est bien déroulé oui, par contre les résultats vont prendre jusqu'à 3 semaines, une éternité ...
Je dois aussi faire une amniocentèse lundi.

On s'est également rendus compte hier que j'ai pu être atteinte du CMV en début de grossesse.
Cela cumulerait avec les risque de mucoviscidose.

J'avoue être bien au fond du trou la, et c'est horrible mais je répercute cette détresse sur mes enfants et mon mari, je dois essayer de me relever mais mes prochaines semaine vont être atroce.

J'ai mes 2 meilleurs amies qui vont accoucher dans les prochains jours + la période de Noël.

J'en viens à me dire que je préfèrerais finir tout cela maintenant plutôt qu'être dans une attente d'un verdict que l'on sait négatif.

Sophie
[/quozte]

Coucou pourquoi 3 semaines ? A cause des congés ?
Tu as fait une prise de sang du coup pour le cmv

[sogio]

3 semaines car c'est le temps pour la recherche de mucoviscidose.
Et oui, j'ai envoyé un mail en urgence à mon obstétricien pour avoir une ordonnance de CMV. J'ai fait ma prise de sang ce matin avec demande de résultats en urgence.
J'ai aussi une amniocentèse qui va chercher le taux de CMV dans le liquide amniotique.
La je suie juste en colère que ni mon médecin traitant, ni mon obstétricien n'ont pris la peine de me refaire faire une prise de sang CMV en septembre.
j'aurais eu à faire un IVG (si résultat positif) et non un potentiel IMG à presque 28 SA (date à laquelle j'aurais tous les résultats).
Vraiment je ne comprends pas pourquoi le CMV n'est pas autant regarder que la toxo ...

[Elogojab]

3 semaines car c'est le temps pour la recherche de mucoviscidose.
Et oui, j'ai envoyé un mail en urgence à mon obstétricien pour avoir une ordonnance de CMV. J'ai fait ma prise de sang ce matin avec demande de résultats en urgence.
J'ai aussi une amniocentèse qui va chercher le taux de CMV dans le liquide amniotique.
La je suie juste en colère que ni mon médecin traitant, ni mon obstétricien n'ont pris la peine de me refaire faire une prise de sang CMV en septembre.
j'aurais eu à faire un IVG (si résultat positif) et non un potentiel IMG à presque 28 SA (date à laquelle j'aurais tous les résultats).
Vraiment je ne comprends pas pourquoi le CMV n'est pas autant regarder que la toxo ...

Oui je comprends. A ma 1ère grossesse rien du tout mais a ma 2e ma sage femme me l'a prescrit d office tout comme le traitement pr fermer le tube neural du bebe alors que pour ma 1ère grossesse rien non plus. Je sais pas trop pq

[Moi.]

Bonjour

Je suis nouvelle sur ce Forum et je viens de lire votre témoignage qui me bouleversé car je viens de vivre la même chose. À l écho du t2 pas de vésicule.
Mon Gynéco M envois donc la faire au service de l hôpitale et même constat avec en plus des intestins hyperechognes . De la nous faisons amniocentese et prise de sang... Les résultats tombent le 29.12.2021. Bébé à la mucoviscidose.. Sachant que de base mon mari et moi nous avons jamais entendu parler de ça dans notre famille et nous ne savions pas que ns étions porteurs. Suite à cela tout c est enchainé... Certainement du au stress je me retrouve hospitalisé le lendemain suite à des contractions et un col raccourcis. Le 31 . 12 le travail débute je suis à 28 sa et prête à accouché. Nous devons prendre une décision rapidement sur notre choix d IMG . Nous décidons de le faire pour notre plus grand malheur mais effectivement nous ne souhaitons pas cette vie là pour notre petit coeur... Tout c est passé très vite et aujourd'hui je commence seulement à réaliser... C est une douleur atroce et ce n'est que le début.. Je suis de tout coeur avec vous...

[JàJamais]

Bonjour

Je suis sincèrement désolée pour ton bébé. C’est une épreuve très dure que vous vivez. D’autant plus l’enchaînement des événements qui ne vous a pas permis de faire votre choix sereinement ni de vous préparer un peu psychologiquement (bien qu’on ne soit jamais serein ni prêt psychologiquement...).

Je t’envoie tout mon courage pour les prochains mois, et si tu as des questions, ou besoin de crier ta colère, ce forum est fait pour ça.

Douces pensées à vous 3

[Juli1]

Bonjour Moi.

Vous venez de poster pour la première fois sur le forum de Petite Emilie.
Nous vous souhaitons tout d’abord la bienvenue, et espérons que ce forum vous apportera le réconfort et l’apaisement nécessaire en cette période particulièrement difficile.
Ce forum est un lieu d’entraide dédié aux parents qui ont perdu un bébé pendant la grossesse, peu de temps après la naissance, ou qui s’apprêtent à faire le choix ou non d’une interruption médicale de grossesse.
C’est un forum qui se veut bienveillant, où chacun.e peut exprimer ses émotions sans crainte de jugement.
Vous y trouverez une lecture attentive et un soutien de la part de parents qui ont été confrontés comme vous à la perte d’un ou plusieurs bébé(s), chacun.e avançant à son rythme sur le chemin du deuil.
Ce forum est modéré par des parents bénévoles, afin de garantir son bon fonctionnement, je vous invite à prendre connaissance de la charte d’utilisateur.

Bien à vous.

L’équipe de modération de Petite Emilie