Forum de l'association Petite Émilie

Bonsoir Helloelobaby,

Je vois que ce post date déjà de plusieurs mois. Je souhaitais tout de même réagir à ton témoignage car moi aussi j'ai choisi d'interrompre ma grossesse pour cause d'agenesie du corps calleux isolée.

J'étais à 27 SA et Lucie était mon 3ème enfant. Je me suis sentie très "seule" avec cette décision: le fait d'avoir occulté les 80% de chance que tout aille bien et ne voir que les 20% de risques de handicap lourd. Tout comme toi, lorsque l'agenesie a été diagnostiquée, je souhaitais qu'on trouve une autre malformation associée pour etre sure que ma décision soit la bonne pour mon enfant (alors que la plupart du temps c'est le contraire). C'est la raison pour laquelle, je n'ai pas souhaité poursuivre les investigations jusqu'à 32 semaines comme on me l'avait proposé. Ma décision était prise: Élever un enfant handicapé me faisait très peur pour mon couple et ma famille; de plus je savais que cela serait une charge pour mes enfants plus tard. Bref, j'ai voulu me protéger, moi et ma famille, par celà aussi je me suis sentie très égoïste.

Après l'IMG sont venus les regrets et la culpabilité: je m'en suis voulu énormément de ne pas avoir été assez courageuse pour assumer notre enfant avec sa différence. J'ai beaucoup cherché des cas similaires au mien (IMG pour agenesie isolée) et je n en ai pas beaucoup trouvé. J'ai adhéré à un groupe Facebook (celui dont parle MarieEve) en espérant trouver de quoi me rassurer et me conforter dans cette décision que j'avais prise (ce n'était evidemment pas une bonne raison d'y adhérer) et cela a donné l effet inverse car il y a évidemment beaucoup de mamans qui ont choisi de garder leur enfant malgré les risques ( quand je voyais les photos de ces bébés, cela m arrachait le coeur, car je pensais à ma petite puce à qui je n'avais laissé aucune chance...) .

Je pense que même si nous sommes tout de même nombreuses à avoir opté pour l'IMG dans ce cas, peu osent témoigner. La culpabilité y est pour beaucoup.

Aujourd hui, je vais beacoup mieux. La naissance de mon bébé espoir Charlotte y est pour beaucoup (même si la grossesse n'a pas été simple). Je n'ai plus de regrets car en avoir serait aussi regretter la naissance de Charlotte mais la culpabilité fait son retour parfois mais beaucoup moins qu'avant. Je vis toujours l'idée que j'ai agi au mieux pour ma famille mais pas pour Lucie. Je ne sais pas si ce sentiment me quittera un jour mais apprends à vivre avec.

Comment vas-tu depuis ces 2 mois? Parviens tu à trouver un peu sérénité? N hésite pas à m'écrire si tu en éprouves le besoin même en message privé.

Tendres pensées à nos anges.

A l'amniocenthèse il on déceler une Trisomie 20 en Mosaïque
Ventriculomégalie symétrique touchant l'ensemble des ventricules lateraux 11 - 12 mm au carrefours postérieurs et 6 - 7 mm aux cornes antérieures qui sont "carrées".
A aucun moment le corps calleux ne peut être vu et certains éléments font craindre une agénésie calleuse
Le corps calleux n'est pas reperable,il pourrait exister une petite partie antérieure, agénésie calleuse partielle ou totale suspectée et isolée sur le plan morphologique.
On m'a dit qu'elle serai handicapées moteur et cérébrale
Quelle aurai serait devenue aveugle
quelle aurai eu des crises d'épilepsie
À l'autopsie il ont déceler une bilobulation du poumon droit et L'aqueduc de Sylvius est béant sans caractère dysplasique
Après la perte de Mathilde-Clara j'ai eu un blocage de 3 ans 4 mois et 28jours
Mr ma mis à la porte 1 an 9 mois et 26 jours après la perte de ma fille
Rester 18 mois célibataire
J'ai eu des copains mais sa n'a jamais fonctionner
En mai 2015 j'ai pris acide folique 0.4mg
En juin j'avais enfin accepter que je n'aurais pu la chance de retomber enceinte
Puis en août mon blocage et parti sans que je m'en rendent compte
J'ai attendu 3 ans 10 mois et 18 jours avant d'avoir ce beau +++
Mon fils est né 4 ans 6 mois et 22 jours après la perte de Mathilde-Clara
Bientôt 8ans et je reste persuadée que Mathilde-Clara aurai pu vivre

Bonjour à tous...

Pour nous, une simple écho de contrôle du T3 s'est transformée en enfer..
A l'écho la sage-femme nous dis qu'elle n'arrive pas à voir une partie de l'encéphale, elle nous demande de revenir 2 jours après refaire une écho avec le gygy pour contrôler cette partie du cerveau.
2 jours plus tard nous revoilà au CHRU, le gygy me fait l'écho, il termine, me demande de m'asseoir pour discuter... J'ai compris que ça n'allait pas...
Il nous annonce une agénésie du corps calleux, pour en être certain, il me propose amiosynthese et IRM (j'étais à 32 semaines de grossesse)
Je fais tous les examens, quelques jours plus tard les résultats tombent : amiosynthese négative, pas de problème de génétique ouf" mais le pire reste à venir...
L' IRM a mis en évidence que le corps calleux était présent mais qu'enfaîte la partie qu'on ne voyait pas à l'écho c'est que le cerveau de notre fille ne s'est pas séparé, pas de ligne médiane (cas exceptionnellement rare en France)... Ce qui signifie handicaps très très lourd mental et physique, pas de connaissance d'espérance de vie...
Notre choix à été l'IMG. On ne voulait pas que Clémence souffre toute sa vie, la voir partir en institut toutes les semaines, la voir 1 weekend sur 2, ne pas profiter de la vie avec elle et on ne se voyait pas prendre en charge un si lourd handicap pour prendre le risque de perdre notre fille quelques heures après l'accouchement, ou quelques jours après ou quelques années...
J'ai accouché de Clémence le 10 Juillet 2019, après 35 semaines et 4 jours de grossesse... C'est maintenant notre ange, notre étoile
J'y pense toutes les secondes, elle me manque... Elle nous manque... Heureusement que le papa est très présent, m'épaule et qu'on en discute ouvertement, c'est un super papa, je l'aime par dessus tout !!

Lorsque l'on pensais que c'était une agénésie du corps calleux, l'IMG était déjà présente dans nos têtes. Il y a tellement peu de réponses à nos questions sur cette maladie que c'est difficile de se projeter avec un bébé malade... Pour nous le choix à été une évidence vue le handicap de notre étoile...

Bonjour NiNaNiCo,

Je te souhaite la bienvenue sur ce forum. L'IMG n'est jamais une décision simple à prendre, et n'enlève ni la douleur, ni le manque.

N'hésite pas à partager sur ce forum si tu en ressens le besoin, tu y trouveras toujours une oreille attentive.

Pensées,

Bonsoir
Votre histoire ressemble tellement à la mienne, pour ma fille également corp calleux inexistant, ligne médiane également seul certitude grave handicap à tt niveau ,
Comme vous j'ai opté pour img à 30 sa j'ai accouché de ma petite Alicia le 02 juillet 2019 .
Bon courage à toi.

Bonjour les filles... J ai lu tout vos témoignages et je souligne le courage que vous avez eu pour interrompre votre grossesse. C est une décision plus que difficile a prendre et j ai moi même dû faire un choix a 5 mois de grossesse quand on a découvert l agénésie du corps calleux de notre petit garçon...J étais dévastée, anéantie ,perdue. C est la 1 ère fois que j ai vu mon conjoint pleurer.. Après avoir fait une amnio, des recherches génétiques chez mon homme et moi, un IRM a 34 semaines, le résultat est tombé. Il avait 80% de chances d aller bien, 15%de léger retard et 5 % d handicap lourd... ce bébé on l a attendu depuis trop longtemps pour arrêter la grossesse. Il faut savoir que j avais une grossesse a risque car j ai une maladie auto immune. De ce fait notre petit bout avait déjà un risque d avoir un pacemaker a la naissance. Mais bon ça on le savait depuis le début. J avais fait 2 grossesses extra utérines et j avais une trompe en moins déjà... Ça peut vous paraître bizarre mais ce qui m a aidé a y croire c est que le soir où on a su pour l agénésie j ai été dans sa chambre qui n était pas encore prête et j ai pleuré. Mon bébé a commencé a bouger énormément a partir de ce moment là. Le matin j avais une confiance pas possible en lui, en moi, en nous. Et j ai décidé avec mon homme de le garder. Dans moins d un mois , Amaro aura une année. Je ne vais pas aller dans les détails car mon but n est absolument pas de remuer le couteau dans la plaie mais pour l instant il se développe normalement. Chaque maman a son ressenti, il n y a pas de bonne ou mauvaise décision. Moi j ai eu un signe de sa part, sans cela je ne sais pas si j aurais tenu frchmt.
J espère que vous arriverez toutes a remonter la pente, je vous souhaite tout le meilleur pour vous et vos familles