Forum de l'association Petite Émilie

Hello Jane,

je rejoins la conversation en cours car je pense que nos parcours sont proches.

J'ai subit une IMG le 25 juillet 2018 à 25 sa pour ma fille, après que l'on ait découvert une translocation déséquilibrée 14/16. Après tests, c'est mon mari qui est porteur sain. Comme toi, on nous a parlé du dpi et de la solution de tenter naturellement avec 1/4 risque à chaque fois. Mon premier reflexe a été de dire non au dpi, trop peur du traitement et des délais que je savais d'avance longs (****** Nantes, 12 à 18 mois mini de délai de procédure ).

Et puis les mois ont passé, on a continué naturellement, au début j'étais pleine d'espoir : après tout, le pire nous était arrivé, il ne pouvait pas y avoir pire, si ? Et puis au début ca ne prenait pas, et puis 1re FC précoce, puis une 2e. Entre temps, des amis qui annoncent attendre un bébé (et bien sûr, eux ils te l'annoncent au début de la grossesse, mais tout va bien pour eux sur tout le parcours), les gens qui au début comprennent ne comprennent pas que tu ne saute pas de joie au plafond, bref une vie douloureuse chaque jour, avec des hauts, des moments chouettes mais aussi des bas (et purée, qu'est-ce qu'ils sont bas !).

Fin janvier, on s'est décidé à prendre rdv pour le dpi. Mi-février, RDV, on nous explique ce qu'on savait déjà, des délais hyper longs, une analyse que sur la maladie génétique concernée, etc. On lance les examens mi-mars, je pensais pouvoir faire passer le dossier rapidement en commission, mais les 1res surprises qui repoussent les délais dont le CHU est spécialiste, c'est de nous redemander de refaire un caryotype, fait 6 mois avant, parce qu'il n'était pas complet. Bim, 1 mois de plus pour le caryotype et bien évidemment, un autre mois encore parce que la commission est en fin de mois. On attend des nouvelles dans les prochains jours pour savoir si le dossier est accepté. Ce n'est pas de gaieté de coeur, mais on veut mettre toutes les chances de notre côté. Et j'avoue qu'avec la poisse qui nous suis, j'ai aussi peur qu'on nous refuse le dossier.

J'ai bien pensé à la Belgique et à l'Espagne, mais est-ce que les délais sont vraiment plus courts ? As-tu trouvé une clinique sérieuse ?

merci de ton retour et courage

Coucou Elena je t ai répondu en mp pour les cliniques espagnoles.

Je comprends bien le fonctionnement en France j avais la même angoisse ... un manque de coordination qui te fait enchainer les mois d attente chaque jour un peu plus . Sauf que je ne sais pas quel âge tu as mais moi j en ai 33 ans et je n ai pas le temps ni l envie ni l énergie d ailleurs de jouer à cache cache avec toute cette administration .
Quels délais t ont ils annoncés une fois le dossier accepté ?

Tu n avais pas fait de fausses couches avant ton img ?
Il semblerait que dans le cas où ce soit l homme qui soit porteur de la translocation , il y a ait quand même plus de chance de réussite naturelle car une espèce de compétition s installe entre les spz. Enfin c est ce que le généticien nous a dit . Avez vous le % de spz impacté par la translocation ? Ça peut aussi vous donner une indication des chances naturelles vs fiv.
Que vous a t on donné d ailleurs comme % de réussite en fiv dpi à Nantes .

Je suis aussi rattachée au centre de Nantes ( j habite saint Malo ) peut être est on assez proches géographiquement.

Je te souhaite une bonne journée

Sophie si tu passes par là je t’envoie tout plein de bonnes ondes pour ta t3 demain ! Mais je suis certaine que tout va bien se passer .

De mon côté entrant en période d ovulation je me suis suis posée calmement pour réfléchir . Et j en suis arrivée à la conclusion qu à ajd je serais bien incapable d entamer une grossesse avec cette épée de Damoclès au dessus de la tête pendant 3 mois. J ai pas mal discuté avec laurie aussi qui a vécu une seconde img et qui disait que la clef ce serait sûrement d être complètement détachée du « fœtus » le premier trismestre mais je m en sentirai absolument incapable. Donc pour l instant stand by sur le naturel , on verra peut être plus tard mais je mise tout le fiv. J ai posté une petite photo sur Instagram en parlant d Alice et en disant qu on allait se battre et j ai reçu plein de témoignages spontanés de filles passées par là fiv ( pas dpi ) mais j ai vu ça comme un signe :/) oui je cherche des signes partout !
Je me dis déjà qu on va essayer de se remettre psychologiquement pendant qqs mois et puis on va y croire fort ! Certes je n ai plus 20 ans et je suis triste de voir que tout le monde avance dans la parentalite sauf moi mais ce n est pas une raison pour mettre la chaire avant les bœufs et risquer de ne jamais se relever

Moi changer d avis comme de chemises ??? Je ne vois pas de quoi vous parlez

Plein de pensées pour nos anges

J'ai 27 ans, mais j'ai presque envie de dire, c'est pas une histoire d'age... Ca fait déjà plus de 2 ans que le projet bébé est lancé, et après une IMG, devoir subir des délais imposés, ou on te dit pendant 1 an/ 1an et demi, tu es en attente, sans être sûr que ça marche du 1er coup, c'est juste...

Ils ont dit 12 à 18 mois. Rien que déjà quand on y était (en fev), ils disaient que les commissions pluridisciplinaires des gens qui étaient acceptés en février, c'était pas avant novembre de cette année... 10 mois quoi. On a un sérieux problème d'administratif en France (qui empeche aussi trop de centres de le faire, ce dpi).

Si, 1 FC avant l'img, mais à chaque fois c'est précoce, donc la première fois, on s'est dit "c'est le parcours de beaucoup de femmes".

"Avez vous le % de spz impacté par la translocation ? Ça peut aussi vous donner une indication des chances naturelles vs fiv.
Que vous a t on donné d ailleurs comme % de réussite en fiv dpi à Nantes ."

On a fait un spermogramme qui indiquait 5 % de spermatozoides normaux je crois. Il restait dans la normale selon les stats, mais c'est bas quand meme. On nous a parlé de 25 % de taux de réussite, contre 30 % naturellement.
Au début le naturel me paraissait tout décidé, mais quand ca fait des mois et que tu enchaines les FC, tu sens que tu n'as plus la patience d'attendre, et de manger encore des échecs. Et la FIV dpi, avec ses délais, je vis ca comme une vraie souffrance. C'est l'attente qui m'est insupportable au quotidien. Alors je me dis, si c'est pour attendre 18 mois, voir tout mon entourage réussir dans ce projet et moi au bout des 18 mois par ex ne pas avoir d'embryons sains... Ca m'anéanti.

Coucou Elena

Oui bien sûr ce n est pas une question d âge je suis d accord mais ça laisse juste plus de marge de manœuvre on va dire avant ta réserve ovarienne n en prenne un coup . C est déjà un bon point , même pour la réussite de la fiv . Je viens de terminer le livre « donnez moi des fils ou je meurs » sur une femme porteuse d une translocation qui enchaîner elle aussi les fausses couches mais très tardives (3/4 mois ) , il y a un poascast à ce sujet sur bliss. Au final elle aura eu 10 grossesses et 2 enfants en pleine santé ! Le parcours est parfois long et chaotique mais il a porté malgré tout ses fruits .
Garde espoir , je sais bien que c est compliqué , mais il le faut , tu vas l avoir ton petit bébé bien portant c est sur .
Je t ai répondu en mp pour l Espagne je ne sais pas si tu as vu .

Allez courage !

oui, je t'ai répondu en MP

Merci Jane pour tes pensées, je les ai bien lues avant l’echo Et l’echo s’est très bien passée, mon loulou est vraiment un super warrior

Par rapport à l’attente pour le Dpi, je pense vraiment que c’est intéressant d’utiliser ce temps pour se remettre un peu plus de cette épreuve avant d’entamer une autre, celle de la grossesse espoir qui n’est pas de tout repos émotionnellement non plus... c’est pas vraiment du temps perdu au fond, ça tu t’en rendras compte après évidemment
Je te souhaite bcp de courage pour cette attente, passe ce cycle de manière plus paisible et puis tu peux tjs changer d’avis de toute façon... Mais p-e que déjà attendre ton rdv en août, tu en sauras p-e plus sur les délais à ce moment là et vous pourrez aviser avec ton cheri... Garde espoir en tout cas

Coucou Sophie ,

J avais guetté de tes nouvelles sur le groupe essais bébé j étais trop contente pour toi ! Tu dois avoir tellement hâte maintenant !!!! Tout est prêt ? La chambre et tout ?

Merci pour tes messages toujours positifs et pour ta façon de tourner les choses «  prendre le temps avant la grossesse espoir » ça signifie déjà pour toi que ça va marcher et que je serais bientôt enceinte je suis super en accord avec ces paroles .

Oui oui j apprends à lâcher un peu de lest enfin ! Je me dis que voilà ça fait chier d attendre mais c est vraiment la solution qui me convient le mieux à aujourd’hui et je vais essayer de profiter aussi de l instant présent et de ce que j ai à ajd : un super Mari et 2 chats bcp trop mignon
Le reste arrivera.

J ai une amie qui aime me dire que les bébés choisissent leurs moments pour venir ..: alors faut être prêtes !

Oh non la chambre n’est pas finie, on a les meubles mais pas de place pour les monter Il dormira dans notre chambre de toute façon dans un premier temps
Mais la liste de naissance est faite et on va se pencher sur les faire parts

Bien sûr que tu seras de nouveau enceinte Jane, et d’un bébé en bonne santé Il faut garder ça en tête justement pour « profiter » de ce temps de reconstruction...
J’ai aussi essayé de me focaliser sur ce que j’avais dans ma vie, ma famille, mes amis, mais surtout mon chéri, on a essayé de profiter à nouveau de la vie tous les deux, avec notre puce tjs dans nos pensées... L’attente l’été est moins pesante je trouve, plus facile de s’occuper l’esprit
Et quand il arrive c’est vrai qu’on se sent prête!! (Même si je pense que je l’étais depuis longtemps )

Allez courage les filles!! Je pense fort à vous, et doux câlins à nos anges

Oui j imagine que la grossesse après une img on prend un peu plus de temps pour tout préparer.
Moi à 28 sa tout était déjà prêt j avais plus que les couches à acheter je crois , j avais tellement hâte et j étais tellement contente.
Quand je retomberai enceinte je crois que je remonterai les meubles seulement après l accouchement ...

Bon bonne nouvelle à priori ma Gyneco de saint Malo accepterai de me faire le suivi de stim ovarienne même si je fais une fiv dpi en Espagne c est déjà un bon point .

Par contre je suis un peu deg ( même si très contente pour elle ) Elena a réussi à avoir un rdv pour début juillet alors que moi y avait pas c était que fin août ça m aurait arrange en juillet avant que je reprenne le boulot .. pourtant c est là même clinique ils ont du avoir un désistement mais j ai rappelé direct derrière y avait tjs rien . Je vais les harceler tous les jours je crois .

Profites !!