Forum de l'association Petite Émilie

Math06 oui c'est un long chemin. Une grosse tempête à traverser mais un jour il y aura une éclaircie j'en suis sûre. Du moins il faut que tu garde espoir. Et si jamais ca te va pas pendant que tu es au parc envoie un petit message privé. Je ne fais rien aujourd'hui donc si je peux t'aider en quoi que ce soit je suis la.

Merci Lucilleaina sa me rassure kelke part de parler avec vous. En tt cas merci pour tout

De rien Math06 c'est normal. Donc n'hésite pas surtout

Je te comprend tellement Cece44, je suis encore en attente de résultats mais il y a de grands risques (95%)que je sois porteuse saine de l'anomalie génétique dont était atteint mon petit garçon (une duplication sur le chromosome X).
On veut tous avoir des réponses,savoir ce qui c'est passé pour notre bébé,l'être humain est comme ça. Je le comprends complètement.
Quand la génétique sans mêle c'est une difficulté supplémentaire à affronter, l'avenir paraît tellement incertain après une IMG mais quand on apprend que le risque que ça se reproduise à chaque grossesse est énorme car l'anomalie est inscrite dans notre ADN le sentiment de culpabilité est immense,pourquoi moi?comment j'ai pu transmettre cette anomalie à mon bébé ?comment j'ai pu faire vivre ça à mon mari?à mon entourage?
on se sent tellement responsable et coupable,honteuse alors que l'on était pas au courant et que l'on aurait jamais imaginé ni envisagé que ce problème génétique puisse exister chez nous.
J'essaye de travailler se sentiment de culpabilité avec la psy, mais c'est très difficile,elle me dit qu'on ne pouvait pas savoir et que l'on n'a pas souhaiter ça.
Je m'accroche encore aux minuscules 5% de chance que cette duplication soit spontanée. Le généticien m'a dit de ne pas trop penser aux statistiques, que je serais dans une catégorie ou dans l'autre. Si il s'avère que je suis porteuse saine ma petite soeur et ma mère devront également faire des examens.
Et pour une future grossesse on nous parle de fiv avec diagnostic pré implantatoire (avec un delais d'attente long,les examens et traitements lourds que cela implique sans certitudes d'être enceinte ) ou une grossesse naturellement avec biopsie du trophoblaste à 12SA(prendre le risque consciemment de refaire une IMG si le bébé est encore atteint).
Je suis encore incapable de savoir quelle décision nous prendrons avec mon mari, on sait que notre désir d'enfant est toujours présent mais par quelle épreuve va t'il falloir encore passer pour tenir un bébé vivant dans nos bras.
Désolé pour le pavé et d'être un peu hors sujet pour certaines,ça me fait du bien de partager mon ressentis ici car mon entourage n'est pas au courant pour le moment des pb génétiques et c'est très lourd à porter.
Cece44 j'espère que tu gardes espoir malgré cette terrible réalité, car c'est ça qui nous permet avancer et de tenir le coup; et qu'avec mon témoignage tu te sens moins seule avec ce diagnostic.
Bon courage a toutes les mam'anges pour supporter le manque cruel de nos anges.Pleins de douces pensées pour eux.

La vie est si difficile sans toi mon Léandre, je t'aime.

Plein de courage à toi Gaelle, je n'ai pas encore les résultats génétiques et je n'ose même pas imaginer nos réactions s'il y a un problème à ce niveau là.
Je ne peux pas te rassurer ou te promettre monts et merveilles pour la suite, les docteurs sont là pour ça!
Sache que nous sommes là et entre nous, on peut se comprendre, s'écouter, s'épauler et c'est déjà beaucoup.
Je lis en ce moment le berceau vide de Marie José Soubieux, tellement réaliste que j'ai l'impression qu'il a été écrit pour nous...Si ça peut aider certaines.
Bon courage...

Je suis moi aussi dans le cas de la génétique... 50% de chances d'avoir un bébé en bonne santé...
Nous avons pensé à la fiv avec diagnostic preinplantatoire, nous avons même vu la généticienne pour qu'elle prenne contact avec un centre.. Mais les délais sont longs... En attendant nous allons réessayer naturellement. Notre première fille, Louane est en pleine forme, pour moi, elle représente l'espoir ! C'est elle qui me fait avoir cet espoir fou d'avoir de nouveau un bébé en bonne santé !

Merci pour vos messages Poissonange et Hannaya .
Oui il faut garder l'espoir car il nous fait avancer mais tellement difficile de faire face à ce drame.
Merci pour le conseil du livre, je viens de finir "Traverser l'épreuve d'une grossesse interrompue " conseillé par une Mam'ange sur un autre poste, il m'a beaucoup apporté.

Douces pensées à nos anges.

Bonjour,

Je me permets de m incruster dans votre post.
Quand j ai fait mes 3 FC je me demandais pourquoi, et quand j ai su, je me suis dis "pourquoi moi?" D un côté rassuree d avoir une explication mais dans un second temps j ai compris que ce problème génétique je l aurais pour chaque grossesse. Que rien ne sera plus comme avant. 50% de risque ou de chance , cela dépend comment on voit les choses, de transmettre le syndrome
J ai perdu ma fille il y a plus d'un an , je suis plus " sereine" sur notre décision de l IMG, par contre je n accepte pas cette maladie.
Je te comprends cece44. Cette anomalie génétique était en moi depuis toutes ses années, l impression qu il y a un avant moi et un apres. Le " il faut vivre avec" est tout de même difficile, car personne ne le voit, pas de signes évocateurs et pourtant , cette maladie génétique est la. Et ce sentiment de culpabilité.....
Je ne suis pas sure de t avoir réconforter! mais je comprends tout à fait ton sentiment.

Hannaya, nous aussi la geneticienne nous l à propose. Mais les délais sont long, le centre est loin de chez nous,et jusqu'à présent j ai eu mes grossesses spontanément. Je n ai pas voulu avoir recours à un parcours médicalisé pour avoir un autre bébé. J ai envie de maîtriser les choses, c est dans mon caractère, meme si je ne gère rien!
Mais , c est quand même à réfléchir, et cela dépend des personnes.
L important est de trouver la voie qui nous semble la plus appropriée.

Bon courage les filles

Valerie

Je suis vraiment navrée de vous lire, toutes ces maman déjà bien affectées et qui désormais voient l'avenir si compliqué avec ces résultats génétiques... Je suis désolée si l'une d'entre vous a douloureusement ressenti mes mots quant aux questions que suscitait nos résultats génétiques non concluants. Je voulais juste dire que parfois il est difficile de se réjouir d'une absence de diagnostic.

Mais je suis tout à fait consciente qu'il s'agit d'une chance pour nous de ne pas avoir de risque majoré de problème pour une future grossesse. J'ai une pensée pour votre courage à toutes qui continuez votre chemin malgré les dures épreuves.

Bonne nuit à nos petits chéris.