Bébé a des malformations aux 4 membres

[Maman de Jonas]

Bonjour,

Je suis contente de lire de vos nouvelles !
Contente aussi que vous ayez pu vivre ce moment plutôt en douceur.
Heureuse aussi d'entendre que l'équipe médicale a été super, ce n'est pas toujours le
cas et vous avez eu cette superbe chance qui aide aussi beaucoup pour la suite !
C'est normal que la vie soit en suspens, ça prend du temps.
C'est bien que vos deux autres enfants soient là aussi, j'ai entendu d'autres mamans dirent
que ça les a aussi énormément aidé !
Maintenant essayez de profiter de ce congé maternité (moi j'ai eu un "arrêt maladie" et un mois c'était trop peu...)
pour vous reposer et reprendre le cours de la vie petit à petit, à votre rythme.
Je vous souhaite beaucoup du courage !
Tendres pensées.


(p.s. je ne sais pas si quelqu'un pourra me répondre mais je ne reçois pas de notifications quand il y a des réponses
aux conversations auxquelles j'ai participé, du coup c'est un peu compliqué de suivre tout ça...)

[valite]

Bonjour,
Juste une petite intrusion pour répondre à la question technique de Maman de Jonas: pour recevoir des mains de notification de réponse il faut aller dans le panneau de contrôle de l'utilisateur (en dessous de ton pseudo que tu es connectée) et modifier les paramétres.

Bien à vous
Valérie

[Mirela]

Surprise, en début de semaine, coup de fil de la maternité qui nous donne un RV pour une consultation en génétique (tous les prélèvements avaient été faits lors de l'IMG). Je ne m'attendais pas à ce que ce soit aussi rapide, on nous avait dit que cela pouvait prendre de longues semaines, mois...
Semaine très angoissante, car comme de nombreux parents qui témoignent sur ce forum, on se pose de nombreuses questions sur les raisons des malformations de notre bébé.
Le verdict est donc tombé hier... Gabriel était atteint d'une maladie génétique très rare, qui porte un nom scientifique à coucher dehors, et qui est responsable des malformations aux 4 membres. Ni son papa ni moi n'en sommes porteurs (c'est déjà un soulagement)... la généticienne nous a expliqué que c'était un accident imprévisible, et extrêmement rare (très peu de cas répertoriés). Beaucoup de larmes sont arrivées, je ne saurais dire si c'était du soulagement, ou la tristesse de revivre ça... Elle nous a dit également que cette maladie s'accompagnait souvent d'autres problèmes, non décelables au 2ème trimestre de grossesse : problèmes urinaires, rénaux, surdité, retards mentaux...
C'est triste à dire mais cela nous a un peu conforté dans la décision de cette IMG, on se dit que la vie n'aurait vraiment pas été possible pour ce bébé...
Revenir à la maternité m'a fait revivre tous les moments douloureux, je pleure encore beaucoup le soir (la journée c'est plus simple, mes 2 autres enfants prennent tellement de place... et heureusement)
Il est encore trop tôt pour penser à refaire un bébé, mais nous n'avons pas encore abandonné cette idée, il y aurait un risque quasi nul de revivre la même chose... (1%)
Voilà, ce témoignage car nous sommes impuissants quand la nature, d'habitude si bien faite, dysfonctionne... je ressens un peu moins de culpabilité à présent...

[Pat38]

Bonsoir Mirela.

C'est en effet un "soulagement" si je puis dire que ni la maman et ni le papa soit porteur d'un gêne "cassé".
En ce qui concernait Virginie, sa maladie génétique (NF1) lui est tombée dessus 1 chance sur............... , aucuns des parents n'avaient le gène.
Et elle a su que très tard (à 20ans env) ce qu'elle avait et qu'elle aurait une chance sur deux de faire hériter ou non ce gène lors d'une grossesse.

Prenez du temps mais au moins vous n'avez pas cette fichue épée de Damoclès au dessus de la tête. Ca réduit énormément les risque de mauvaise nouvelle à la prochaine grossesse....

Patrice