Page 3 sur 4

Re: IMG à 23 SA - syndrome polymalformatif

Posté : 10 mai 2026, 18:10
par manon_xavier_411
Chère Fraise,

Les premiers jours ne sont pas simples physiquement. En plus de la douleur psychologique de ne pas avoir notre bébé avec nous, il faut subir la chute hormonale… et c’est rude ! Pour ma part idem, pas de saignements énormes mais ça a duré 15 jours.

C’est super que votre relation en sorte grandie. J’ai cette sensation aussi, et c’est une entrée dans la parentalité que je n’aurais jamais souhaité mais pour moi aussi nous sommes et resterons les parents de notre Marius. J’espère que nous nous prendrons moins la tête pour des broutilles et que nous écouterons plus les besoins de notre couple à l’avenir. Vivre ça ensemble nous soude à tout jamais.

Marius avait une atrésie pulmonaire à septum intact, une cardiopathie gravissime qui fait qu’il n’avait pas d’artère pulmonaire et pas de ventricule droit. Un projet chirurgical nous avait été proposé mais avec un risque important d’échec, et si réussite, une qualité de vie très altérée, des conséquences sur le développement neuro cognitif… bref nous ne voulions pas cette vie pour notre enfant.

De la même façon je marchais au début mais j’étais gênée par une sciatique donc c’était casse pied. J’ai repris la course à pied au bout d’un mois, après avoir eu le feu vert de la kiné. Je n’avais aucun symptômes, pas de fuite urinaire, donc elle m’a donné le go. Ca me fait un bien fou et ça me redonne confiance en moi, même si après un marathon en avril 2025 c’est dur de se voir en peine au bout de 5km mais j’apprends à être tolérante avec moi même :)

Je te rejoins complètement sur le contrôle. De la même façon, 4 mois d’essais m’avaient semblé interminables. Nous nous disions souvent avec mon conjoint que nous avions détesté cette période d’essai. Je n’avais également pas aimé les 3 premiers mois où rien ne se voit, on ne le dit pas mais on est au bout de notre vie. J’ai l’impression qu’au moment où je commençais le plus à profiter de ma grossesse, on m’a tout pris.
De notre côté je viens d’avoir mon retour de couche, nous allons reprendre les essais, mais j’appréhende déjà les mois à venir, les cycles d’échec, je sens que je vais encore plus mal le vivre avec ce qui nous est arrivé. Et je culpabilise car tout le monde dit que plus on y pense moins ça fonctionne… mais pas simple de prendre du recul sur ça !
De la même façon, quand je croise des femmes enceintes qui font n’importe quoi, ça me met en colère… ça commence à aller doucement mieux mais je pense que c’est un sentiment humain.

Re: IMG à 23 SA - syndrome polymalformatif

Posté : 11 mai 2026, 15:18
par Fraise
@Pépin Merci pour ta réponse. J'avoue que je trouve un réconfort ici que je ne trouve nulle part ailleurs.
Ce matin, nous avions rdv post IMG avec la sage femme coordinatrice. Le contexte était un peu spécial car j'ai eu une complication suite à la péridurale. J'ai eu de grosses migraines qui n'ont fait que de s'accentuer ces 48 dernières heures, et mon conjoint a fini par appeler le samu hier soir. Le médecin régulateur nous a fortement conseillé d'aller aux urgences, parlant de troubles neurologiques. Bon, il s'agissait juste d'une petite fuite de liquide céphalo rachidien, ce qui n'est pas grave mais douloureux, surtout en station debout. Et moi, bête (et ignorante) que je suis, je me disais qu'il fallait que je marche un maximum pour faire passer la migraine. Bref, à 1h du matin j'ai eu une perfusion de caféine (original je trouve!), qui s'est terminée à 1h30, mais j'ai du attendre jusqu'à 6h30 dans un couloir des urgences (générales, je n'ai pas eu la présence d'esprit d'aller aux urgences obstétriques) que le médecin ait le temps de passer pour valider ma sortie. Je n'avais pas de téléphone, pas de réseau, mon copain a passé la nuit dans la voiture à m'attendre sans nouvelles (dans ce batiment, il n'y a aucun réseau, et les soignants sont complètement débordés de cas divers et variés, je ne me suis pas sentie de réclamer un coup de fil).
Bref, une nuit compliqué.
La sage femme nous a reçu en nous disant que c'était un grand classique post péridurale (mais, je ne le savais pas, personne ne m'en a informée, et dans mon état je m'inquiète pour rien, je deviens hypocondriaque). Puis, nous a demandé si on avait pu bien profiter avec le bébé. J'ai trouvé sa formulation maladroite, mon monde s'est écroulé, je n'ai pas profité. Avec le recul, je ne regrette pas de l'avoir vue, mais je n'ai profité à aucun moment, c'était un drame absolu pour moi... Avec la fatigue de la nuit, je n'ai pas réussi à répondre. Heureusement, mon conjoint est plus diplomate et a réussi à tenir tout le rendez vous. On a appris qu'il n'y avait plus d'assistante sociale au CHU donc on doit se débrouiller pour les papiers, et j'avoue que je me sens complètement dépassée.

C'est un moment assez difficile, et tout me met en colère. On a appris également que la sage-femme qui nous a fait accoucher s'est "ratée" et a jeté le placenta dans une poubelle, donc pas d'analyse du placenta... Bref. Il faut absolument que j'arrive à me reposer pour ne pas exploser.
Notre prochain rdv de suivi est le 2 juillet, ce qui me semble être dans une éternité. Il faut que j'arrive à me reprendre en main et à faire l'administratif, les pompes funèbres pour organiser la crémation ... Je me raccroche à ma famille et à mon conjoint qui sont encore et toujours très présents et ne me lâchent pas.

Est ce que vous aussi vous avez trouvé parfois l'équipe soignante un peu hors sujet au niveau émotionnel ? J'ai l'impression qu'ils voient tellement de cas comme nous que c'est hyper banal et malgré leurs compétences, que je ne remet pas en question, se retrouvent à dire des choses complètement perchées.

Pour les animaux c'est en effet une source de réconfort pour moi ! Ce sont des contraintes non négligeables, mais ça me permet également de me sentir utile, je sais quoi faire, et je suis capable de le faire, de m'occuper d'eux (j'ai 2 chats tous vieux de 13 et 20 ans et un jeune chien qui demande beaucoup de sorties), ce qui m'aide à garder pied et à garder une certaine sensation de contrôle sur les choses.


@Manon
Super pour ta reprise de la course à pied! Oui c'est sur qu'au début je serais également frustrée de courir des petites distances, mais quoi qu'il arrive la reprise de l'activité est hyper attendue de mon coté. Même si c'est que 20-25' au début, j'ai besoin de me défouler et de canaliser mes émotions, et pour cela rien de tel qu'une activité sportive sans trop de reflexion comme la course à pied...
Par rapport à ton Marius, vous savez donc à présent qu'il ne s'agit pas d'un gène récessif qui peut venir de vous j'imagine si vous reprenez les essais ?
Je croise les doigts pour que ça marche au plus vite pour vous !!

Je me dis que ça doit être compliqué ces moments là, car un test positif n'a plus la même saveur sans l'innocence de la grossesse avant IMG... Enfin, vous êtes médecins tous les deux alors peut être étiez vous davantage au courant des diverses étapes ? Enfin quoi qu'il arrive, informés ou non, préparés ou non, rien ne nous protège de la violence de ces évènements.

Sur l'importance de l'état psychologique sur la fertilité, j'avoue que je m'étais beaucoup penchée sur la question, et beaucoup prise la tête, au point de lire la littérature scientifique à ce sujet, et il me semble en avoir tiré la conclusion qu'il n'y avait aucune preuve de cela. C'est une pensée culpabilisante, et je trouve que de façon générale, et a fortiori dans nos situations, on s'en passerait bien !! Par contre, je me dis en anticipant (impossible de savoir si j'arriverai à être dans cet état d'esprit le moment venu), que si l'embryon ne se forme pas, c'est qu'il ne doit pas se former, et c'est peut-être un instant de frustration qui évite un drame ultérieur. Peut être que c'était délirant au niveau chromosomique, peut être que la qualité de l'ovocyte à ce moment là n'était pas optimale ... Bref. Je donne des leçons de positivité mais ça m'étonnerait que je sois capable de l'appliquer à mon cas haha.
En tout cas, pour vous, ça doit être une bouffée d'air frais de s'autoriser à espérer à nouveau ? Ou, ce sont des sentiments mitigés ? Comment avais-tu vécu le premier trimestre de grossesse ?

Cette nuit aux urgences, j'ai lu un livre conseillé par beaucoup ici : "Le bonheur, en partant, m'a dit qu'il reviendrait". Bien que la lecture soit assez difficile émotionnellement (je ne peux pas imaginer vivre deux drames), il est vraiment porteur d'espoir, je l'ai vraiment bien aimé. D'ailleurs, le poème éponyme de Jacques Prévert est également très beau.

Re: IMG à 23 SA - syndrome polymalformatif

Posté : 11 mai 2026, 16:29
par Christ95
Salut Fraise,

Je suis désolée que tu traverses tout ça!
Toutes mes condoléances pour ton bébé!

Je comprends le vide que tu ressens en ce moment, la colère…et telle que tu l’as dis.
Ce forum c’est le meilleur endroit pour t’exprimer, car ici beaucoup de femmes vont te comprendre, car elles sont les véritables personnes à savoir comment tu te sens dans ces moments difficiles.

Je suis de tout cœur avec toi!
Et je te trouve très courageuse.

Mon cas n’est pas similaire au tien.
Mais je suis également passée par ce mauvais drame qu’on appelle IMG ce 15 mars suite à une rupture prématuré des membranes en plein sommeil, ce qui a été un gros choc pour moi, jusqu’à présent je ne dors pas bien, je suis encore dans le déni je me réveille en pleine nuit chaque soir. Le pire dans tout ça, les médecins ne peuvent pas me donner une explication à ce qui m’est arrivé… j’étais à 16 s + 3 jrs.
J’ai une psy qui m’aide en ce moment, mais c’est encore difficile pour moi. Surtout j’ai fait une fausse en juillet dernier c’était traumatisant pour moi.


Juste pour te dire que je te comprends, je sais comment tu te sens en moment difficile, mais saches que ici tu n’es pas seule. On te comprend et on est de tout cœur avec toi…

Prends bien soin de toi!
Xoxo

Re: IMG à 23 SA - syndrome polymalformatif

Posté : 11 mai 2026, 16:56
par Pépin
Bonjour Fraise,

Je suis tellement désolée de cette complication qui s'ajoute au reste et qui est donc d'autant plus compliquée à vivre. Quelle nuit...

Je suis aussi tellement désolée de cette formulation. Et en rage de l'erreur de cette sage-femme qui a jeté le placenta. Les parents endeuillés doivent impérativement être encadrés avec encore plus de soin et d'empathie... J'espère que cette erreur n'aura pas un trop gros impact sur la confirmation du diagnostic. Dans notre cas, il a été analysé mais n'a pas apporté plus d'informations pour notre première fille.

Bien moins grave que toi, nous avons aussi vécu des commentaires déplacés et une erreur répétitive lors de l'IMG.

Le jour de l'amniocentèse, une SF est venue nous faire une prise de sang pour nos caryotypes. Le lendemain, nous avons été rappelés car elle s'était trompée de tubes. On nous a demandé de revenir le jour-même dans le bloc accouchement (impossible de le faire ailleurs). On nous a assuré que nous serions pris en charge directement et que le service serai prévenu. Sur place, personne n'était au courant. Nous avons attendu 30 minutes dans une salle d'attente du bloc accouchement, avec une famille qui attendait avec des ballons gonflés à l'hélium la naissance heureuse d'un bébé. Horrible. Et puis, après l'IMG, une bonne semaine plus tard, alors que nous venions de rencontrer nos fille sans vie, une SF est rentrée dans la salle de naissance en disant textuellement : "Vous allez rire, mais on doit refaire vos prises de sang car les tubes n'étaient pas encore les bons.".

Genre. On allait rire. Après le décès de notre bébé. Et elle a cru bon de préciser que ces tubes "n'étaient quasiment jamais utilisés". C'était un commentaire très dur. Visiblement, elle n'était pas vraiment habituée à traiter les parents endeuillés.


Je suis aussi vraiment désolée qu'il n'y ait pas d'assistante sociale pour vous aider dans toutes les démarches. Celle de notre clinique avait été incroyable et tellement humaine. Pouvez-vous être épaulés par vos familles ?

Je confirme que les animaux sont une source de réconfort. J'ai deux chats et des poules. Après ma fausse couche d'avril, j'ai perdu en prime une poule que j'aimais beaucoup. Je me suis effondrée. J'ai repris trois poules supplémentaires, il y a un peu plus d'une semaine. Jardiner avec elles, les caresser, m'en occuper... Ça me fait du bien.

Je t'envoie beaucoup de douceur.

Re: IMG à 23 SA - syndrome polymalformatif

Posté : 12 mai 2026, 17:34
par Fraise
@Christ95 Je suis désolée de ce que tu as vécu, je comprends que ça t'empêche complètement de dormir... Vivre ça pendant son sommeil c'est terrible, et ça doit te hanter. J'ai écouté un épisode des "maternelles" d'une femme qui racontait avoir vécu deux fausses couches et un accouchement bien trop prématuré, à 25 SA. Je n'arrive plus à le retrouver, mais elle a pu avoir un bébé par la suite, qui est en parfaite santé. Je te le souhaite au plus vite.

C'est vrai qu'en ce moment je suis très en colère, contre tout et tout le monde... Aujourd'hui nous nous sommes occupés des pompes funèbres, on a organisé une crémation. Étonnamment, la femme qui a été notre interlocutrice a été presque plus compréhensive que la sage femme référente (spécialiste du deuil périnatal d'après l'affiche sur sa porte!!). Mais, au cours du rdv, on a eu la "surprise" d'apprendre que l'autopsie était en cours au moment ou nous parlions, et nous l'avons appris de la bouche de cette interlocutrice des pompes funèbres lorsqu'elle était au téléphone avec la chambre mortuaire. C'est assez pénible car on apprend les choses par hasard souvent, il y a des choses pénibles au niveau de la communication. Je sais que l'hopital public est très compétent mais souvent on se sent mis de coté en tant que patients. Pour moi, ça n'a pas été un choc, mais pour mon conjoint ça l'a été beaucoup plus car c'est très important pour lui de voir Héléna quasiment tous les jours, et de savoir exactement ou elle est etc... Et, ils nous ont conseillé d'espacer les visites pour ralentir la dégradation de son petit corps. Pour moi, encore une fois, ce n'est pas un problème, pour mon conjoint ça lui crève le coeur de ne pas y aller. La crémation est prévue lundi prochain...

@Pépin Nous avons contacté le généticien qui nous a dit que ce n'était pas un gros problème pour les analyses génétiques, mais apparemment dans certains cas de mosaicisme le placenta peut donner des informations utiles... Enfin de toute façon c'est comme ça.
C'est incroyable que la sage-femme ait été capable de vous dire "vous allez rire", et de vous avoir fait attendre à coté d'une famille heureuse... Franchement des fois il y a quand même des ratés qui sont évitables je trouve.
Je ne sais pas toi, mais je me trouve excessivement susceptible à ce sujet. N'importe quoi me vexe (c'est peut-être classique du deuil?), tout m'enerve... j'en veux à tout le monde alors que personne n'est responsable.

C'est super que tu aires des poules !! Mais tu as du être tellement dévastée après la perte simultanée de ton bébé et d'une poule... Je n'ai que des animaux un peu vieux mais je n'ai jamais vécu la perte d'un animal encore, et c'est terrible aussi. Ce n'est pas dans ton corps donc pas comparable, mais tu n'avais pas besoin de ça en plus... J'ai lu sur un autre forum que tu avais eu des réponses sur la raison de la perte de ton bébé à 11SA, est ce que cela t'apporte du réconfort ? ou, au bout d'un moment, tu ressens plutôt du découragement ?

Moi, j'espère qu'on apprendra que c'est du au hasard, et que ça n'a rien à voir avec nous, mais en même temps, le soulagement me parait bien maigre face à la douleur de ce qu'on vit. Et ne garanti d'ailleurs pas l'absence de récidive...

Comment envisages-tu la suite ? Est ce que tu envisages à nouveau un projet à court terme, ou tu as besoin de temps ?

Personnellement, je ressens comme une urgence. Mais, si les resultats arrivent dans 1 an, je me sens incapable de les attendre. C'est probablement complètement irresponsable de notre part mais mon conjoint ressent la même chose... Tout le monde nous dit de prendre du temps, mais j'ai l'impression que personne ne se rend compte de la façon qu'a ce temps de s'écouler terriblement lentement.

Re: IMG à 23 SA - syndrome polymalformatif

Posté : 12 mai 2026, 18:25
par Orane_10
Coucou Fraise,

Comme toi, j’ai subi une img mercredi dernier…
J’étais à un stade moins avancé donc j’ai pu choisir d’avoir une aspiration. Ma peine est immense, mais je n’ose pas imaginer la tienne après un accouchement.

Dans notre cas, notre petite fille était atteinte de T13. Les premiers résultats évoquent une trisomie libre et homogène mais on attend quand même son caryotype complet que l’on devrait avoir la semaine prochaine pour nous rassurer un peu.

J’en ai longuement parlé aux médecins qui m’ont accompagnée à l’hôpital : est-ce qu’on peut être sûr que cette anomalie est vraiment accidentelle ? Est-ce que l’on ne devrait pas réaliser un caryotype parental pour en avoir le cœur net, au risque de découvrir autre chose qui nous stresserait davantage ? Mais surtout : devons-nous vraiment attendre d’avoir toutes les réponses avant de réessayer ?

Les médecins m’ont rassurée : dans la grande majorité des cas, c’est accidentel, et il même si l’un de vous 2 est porteur d’un gène transmissible, ce n’est presque jamais du 100%. Donc réessayer sans avoir tous les résultats, c’est un peu la loterie, avec l’avantage d’être suivie ++ et d’avoir des échos et diagnostics précoces « au cas où ».
Ma gynécologue a même conclu en me disant : « on est plus fertiles dans les mois qui suivent une IMG, donc allez-y, réessayez ».

Tout ça pour dire que, si ton chéri et toi avez ce besoin viscéral de construire une famille, si tu te sens capable d’encaisser le stress d’une nouvelle grossesse, si tu te prépares à l’éventualité de ce que tu peux vivre à nouveau : vas-y. Le temps va te sembler déjà long jusqu’à ton retour de couche, attendre 6 mois à un an pour avoir une ébauche d’explication c’est le bout du monde…

Personnellement, avec mon mari nous avons décidé de réessayer dès mon retour de couche. J’ai 34 ans révolus et je n’ai pas envie de perdre encore du temps… surtout maintenant que je sais que la vie peut être d’une terrible cruauté.

Tiens-moi au courant de la suite. On peut discuter en mp aussi si tu veux, j’imagine que dans ces moments difficiles tu as, comme moi, besoin de t’épancher auprès de quelqu’un qui vit la même épreuve au même moment…

Plein de courage à toi et ton chéri ❤️

Re: IMG à 23 SA - syndrome polymalformatif

Posté : 12 mai 2026, 23:47
par Christ95
Allô Fraise,
Merci pour le souhait, bien qu’en ce moment j’ai comme l’impression que l’envie de retomber enceinte ne m’est plus enthousiasme comme avant. Surtout que je n’ai pas une explication claire de la gynécologue pour mon IMG, de ce qui m’est vraiment arrivé, j’ai pris toutes les précautions qu’il fallait, je commençais déjà à imaginer ma vie avec ce bébé puis d’un coup tout s’est arrêté sans explication claire.
J’en veux tellement au médecin de mon suivi de grossesse, elle n’a jamais vérifié mon col, je lui ai demandé lors de mon rendez-vous le 9 mars de le faire elle m’a répondu que ce n’est pas nécessaire à ce stade et le dimanche 15 mars j’ai perdu mon bébé. Pourtant s’il elle avait vérifié mon col peut-être qu’on aurait pu me faire un cerclage. Car elle avait vu dans mon dossier médical que j’avais mon col partiellement ouvert à 7 semaines quand j’ai été aux urgences.
C’est comme tu as dit au public ils sont compétents certes, mais ils nous mettent vraiment de coté, et dès fois ils travaillent avec tellement de légèreté, c’est incroyable!

Je sais qu’en ce moment ça ne va pas, mais j’espère aussi que tu as du soutien pour t’aider à surmonter tous ça, bien que ce forum aide beaucoup, car il y a vraiment des histoires inspirantes ici, c’est un peu comme un refuge pour moi.

C’est pas croyable du tout de lire les négligences que font les gens dans ton suivi IMG. Je comprends ton conjoint car c’est difficile de ne pas se sentir furax face a tout cela.
Quand tu dis tu te sens en colère contre tout le monde, je comprends parfaitement ton ressenti.

Après ma première fausse couche, le seul moyen de me sentir soulagé c’était de retomber enceinte, mais malheureusement pour la deuxième grossesse mon bébé n’a vécu que 16 semaines et 3 jours avec nous. Je vis deux deuils dans moins d’un an.

Si tu te sens prête moralement et physiquement à réessayer et que ton conjoint l’est aussi, fonce… moi je viens d’avoir 31 ans et ça fait presque 4 ans nous essayons d’avoir un enfant, surtout ça fait 3 ans j’ai appris que je vis avec une tumeur. (Bien que c’est bien contrôlé)

En tout cas j’espère de tout cœur que tu l’auras ton bébé arc en ciel.
Beaucoup de personnes ne vont pas comprendre cette envie de retomber enceinte après une fausse couche, c’est comme le seul moyen de se sentir réellement comblée par ce vide.

Quand tu auras le feu vert de ton médecin relance toi.

Toutes mes pensées t'accompagnent pour lundi. Je te souhaite énormément de courage pour cette épreuve.

@Orane_10
Je suis désolée, la perte d’un enfant est une tragédie inimaginable!
Et toutes mes condoléances pour ton bébé…
Force à toi, les premières semaines ne sont pas faciles.
Je suis passée par là, je sais comment tu te sens en ce moment.
J’espère que tu es bien entourée en ce moment.
Vendredi ça fera 2 mois depuis j’ai perdu le mien.

Vous êtes dans mes pensées!!!
Douce pensée à vous!
Bonne soirée

Re: IMG à 23 SA - syndrome polymalformatif

Posté : 13 mai 2026, 10:16
par Fraise
@Orane_10
Merci pour ton message ! Je vois que nos histoires sont dans une temporalité quasi similaires, ton intervention était la veille de la mienne !
J'avoue que les temps d'attente sont insupportables. Mon prochain rdv avec la médecin est le 2 juillet, c'est à dire dans une vie entière, et on aura aucune réponse : Il est très peu probable que les malformations soient dues à un problème à l'échelle chromosomique, donc le caryotype parental + celui d'Héléna ne nous apportera probablement aucune réponse. Pour l'autopsie, on nous annonce 4-5 mois, donc septembre ?? Et pour le génome, au moins 6 mois après l'autopsie.
Et, en plus de cela, le généticien a été honnête avec nous : à l'issue de l'examen du génome, il est possible, voire probable, qu'on ait aucune information en plus. Il nous a annoncé à environ 1/2 la probabilité qu'ils identifient le gène à l'issue de tout ce processus.
Comme toi, je ne me vois pas du tout attendre, mais contrairement à une trisomie, les médecins ne se prononcent pas du tout sur la probabilité que le problème vienne de nous, ou pas. Une cause génétique n'est pas nécessairement héréditaire, elle peut être de novo, et c'est très possible dans notre cas vu notre tableau clinique, mais si elle est héréditaire, nous avons une chance sur quatre, donc 25% de chance que cela se reproduise à chaque grossesse. C'est tout simplement terrifiant. En plus de cela, le généticien nous a dit que toutes ces analyses seraient accélérées dans le cas ou je retombais enceinte. Donc on est face à un dilemme : Première option : on recommence de suite, de façon un peu irresponsable, et dès le test positif les délais s'accélèrent, jusqu'à identifier le gène et tester le trophoblaste (quand même pas anodin), et on s'expose à une nouvelle interruption de grossesse, avec tout ce que cela implique au niveau psychologique et physique, mais on a le sentiment d'avancer, et sachant que j'ai 30 ans, c'est un âge relativement idéal pour la fertilité.
Deuxième option : on attend, avec le risque de ne jamais trouver, mais si on trouve et que c'est un gène récessif, on peut passer par une procedure de FIV avec diagnostic pré-implantatoire, et vivre une grossesse plus apaisée. Là, on part sur des délais d'environ 1 an pour le diagnostic, au moins 1 an d'attente dans ma ville pour la FIV, et 6-8 mois pour la procédure de FIV, avec prélèvement d'ovocytes etc, donc les traitements hormonaux que cela implique. On imagine que ça m'amène à dans 2-3 ans, ça me parait impossible... Sans oublier la possibilité qu'on identifie absolument rien, donc la possibilité d'attendre une année pour rien du tout.
Je peux court-circuiter tout ça en essayant de faire appel à des labos privés, mais le généticien du CHU n'est pas très chaud, il nous dit d'attendre les résultats chromosomiques qui nous seront normalement présentés le 2 juillet. Donc, on attendra au moins le 2 juillet. Mais, mon conjoint comme moi, on ressent une urgence à réessayer, je ne saurais pas l'expliquer... Bon, au moins, on est sur la même longueur d'onde à ce sujet ! Ca me parait complètement inconscient donc à des milliers de km de nos comportements précédents (on a attendu 8 ans de relation avant de se lancer car on voulait une situation idéale au niveau pro,on voulait pas être immatures, on pesait tout, on calculait tout...). Mais cet évènement a complètement changé notre vision.

Enfin bref, ce dilemme dur à résoudre. Aussi, lorsque j'aurais repris le boulot, j'arriverais peut être à retrouver un sens à ma vie moins accès sur les bébés. Mais, maintenant, j'ai l'impression qu'il n'y a rien de plus beau au monde qu'un bébé qui pleure. Je rêve d'un bébé qui pleure, qui fait du bruit, qui est actif... J'ai vraiment été traumatisée par la vision de mon bébé immobile à l'accouchement...
Au niveau pro, ça commence à s'éclaircir un peu : Comme je pensais accoucher fin aout/début septembre, à l'issue de mon contrat, je pensais prendre du temps pour le bébé et profiter au maximum d'un congé maternité le plus étendu possible. J'ai commencé à travailler à 18 ans, et je n'ai jamais eu de période sans travail, j'ai enchainé des contrats, des études à coté de mes contrats, des doubles journées pendant 12 ans, et je me disais qu'il était temps que je prenne du temps justement, pour profiter de cette nouvelle vie. Donc, je n'ai pas cherché de contrat pour la suite, de façon intentionnelle. Là, j'ai réussi à me reprendre en main et postuler, et j'ai un entretien pour un poste en conservatoire (j'enseigne le violon à mi-temps et je suis ingénieur d'étude l'autre mi-temps, mon contrat d'ingénieur se finissait à la fin du mois de juin) pour compléter mon contrat principal le 26 mai. Peut-être que cela m'aidera à penser à autre chose.

Désolée pour le roman !!
Pour toi, cela fait pile une semaine, courage pour cette date anniversaire.. Vu que l'IMG a eu lieu plus tôt, as-tu pu bénéficier au moins d'un arrêt de travail ?
Comment s'est passée ta grossesse par ailleurs ? Est ce que tu en gardes un bon souvenir ?
Personnellement, c'est très paradoxal : J'ai détesté être enceinte (des nausées des la 6eme semaines, 5-6 vomito par jour malgré un traitement a dose maximale, une fatigue extrême, une prise de poids difficile à vivre parce que je suis passée de 80-90km de course à pied par semaine à 40-50), et maintenant je déteste encore PLUS ne pas être enceinte. Mon ventre a disparu du jour au lendemain, alors que je le trouvais tout moche, il me manque terriblement. Mes aversions alimentaires ont disparues également, mais je leur reste fidèle (je détestais les pates pendant la grossesse, je n'y touche toujours pas par exemple). Tout cela est vraiment paradoxal. Je n'imaginais pas une seconde le vide que cela occasionnerait. Avant l'IMG, je me disais qu'une fois l'IMG passée je m'autoriserais tout ce qui était interdit, j'irais boire un verre, je mangerais des choses interdites etc... Mais en fait hier je suis allée boire un verre avec une copine, et j'ai bu une eau pétillante, j'ai mangé exactement ce que je mangeais pendant la grossesse (je n'aimais que les concombres et les tomates), j'ai l'impression de me trahir et de faire des choses absurdes si j'arrête le mode de vie "grossesse". Je ne supporte pas de ne pas avoir une petite vie à protéger à tous prix dans mon ventre. Alors même que pendant tout le premier trimestre, j'ai recensé mes symptomes jour après jour dans un document excel qui s'appelle "raisons de ne pas tomber enceinte à nouveau" !! C'est complètement absurde.

@Christ95 : Lire ce qu'il t'est arrivé me permet de réaliser que malgré tout, même si j'ai tendance à idéaliser les médecins, ils sont humains également et il peut y avoir des ratés. Ces ratés sont le quotidien dans la plupart des entreprises, et passent complètement inaperçus, mais en médecine ils peuvent avoir des répercussions catastrophiques. Je comprend ta colère.
J'essaie d'en vouloir a personne de mon coté car la source du problème n'est imputable a aucun professionnel de la santé, c'est génétique, c'est un terrible hasard, mais comme je suis en colère contre tout le monde, je la reporte sur les petites erreurs de ceux qui nous ont entourés. Mais de mon coté c'est un peu injuste, car au niveau du suivi il n'y a pas eu d'erreur, tout a été fait dans les temps et parfaitement. Les anomalies observées n'auraient pas pu être observées à un stade plus précoce du développement embryonnaire, notre sage femme échographiste a été ultra consciencieux. Le seul truc est son annonce de la nouvelle, qui n'a pas été idéale, mais à sa place je n'aurais pas du tout su faire.
Bref, de notre coté, il n'y a pas d'erreurs, juste un coup de malchance, et une lenteur des procédures très dure à vivre, mais normale (les délais sont vraiment standards à ce que je lis un peu de partout).

Toi, de ton coté, te sens-tu prête à réessayer ? Ta tumeur est au niveau de l'utérus ? Elle n'est pas opérable ?

Re: IMG à 23 SA - syndrome polymalformatif

Posté : 13 mai 2026, 12:26
par Orane_10
@Christ95 :arrow: Merci à toi pour ton message. Je suis tellement triste en lisant ton histoire… tant d’erreurs bêtes qui auraient pu être évitées avec un simple contrôle médical… Toute colère dans ce cas-là serait plus que légitime. Je n’ose même pas imaginer ce que tu as pu vivre. Toutes mes condoléances à toi et ton conjoint, je pense très fort à tes deux petits bébés, deux mois c’est encore tellement frais 😞

@Fraise :arrow: J’ai lu tellement de témoignages ici et ailleurs, de couples qui ont sagement patienté des mois voire une année, et n’ont toujours pas eu de réponse. La génétique c’est tellement compliqué, beaucoup de choses échappent encore aux spécialistes. Ce qui en ressort la plupart du temps, c’est qu’il vaut mieux retenter naturellement et espérer pour que ça fonctionne.

Si j'essaie de me mettre à ta place, je me dirais plusieurs choses :

- A priori, j’aurais environ 1 chance sur 4 que ma prochaine grossesse finisse de la même manière. Ça laisse 3 chances sur 4 que l’issue soit différente. Et peut-être même que cette pathologie était bel et bien de novo, et dans ce cas le compteur de risque repart à 0 (enfin, pas vraiment 0 car il y a toujours un risque d’anomalie, mais il revient au niveau de la norme dans la population).

- Je sais que je peux tomber enceinte naturellement. Mon corps sait faire grandir un bébé. Est-ce que j’ai vraiment envie de me lancer dans des FIV, qui sont des protocoles longs et éprouvants, et qui en plus ne garantissent pas 100% de réussite ? En France, les embryons ne sont malheureusement pas testés… c’est donc aussi un peu la roulette russe. Et émotionnellement c’est un parcours très difficile.

- Est-ce que j’ai vraiment envie d’attendre encore presque une année pour, peut-être, ne pas avoir de réponse ? Si j’arrive à mettre en route une nouvelle grossesse, j’aurais automatiquement un suivi précoce. Si quelque chose survenait, ce serait détecté plus tôt. C’est un maigre réconfort, mais je pense sincèrement qu’une IMG par aspiration est bien moins traumatisante qu’un accouchement. Maintenant tu sais à quoi t’attendre, tu peux t’y préparer du mieux que tu peux. Et ça, c’est seulement dans l’hypothèse terrible où un autre drame surviendrait. Il existe des scenarii bien plus positifs, où ta prochaine grossesse serait idéale ☺️

Je ne sais pas si mes réflexions peuvent t’aider, mais ne perds pas ton précieux temps si tu sais ce que tu veux. Écoute-toi. Les médecins ne sont pas dans ton corps ni dans ta tête, et malgré des tas et des tas d’analyse ils n’auront peut-être jamais de réponse définitive à te donner. Seulement des conseils, à toi de voir ensuite si tu veux les suivre ou non.

Félicitations pour ton entretien à venir, c’est déjà très positif que tu cherches à avancer, et surtout à penser à autre chose. J’espère qu’il sera concluant 🙏🏻

Concernant ton régime alimentaire, je te comprends totalement. Pour moi, c’est une manière de garder un peu le contrôle sur le peu de choses possibles : avec mon mari c’est 0 alcool en conception, régime équilibré, muscu 4 fois par semaine et rythme de vie sain pour ne pas saboter nos chances de prochaine grossesse. Tu n’as pas besoin de faire table rase directement de ta grossesse qui s’est terminée encore très récemment… mais tu peux petit à petit reprendre une vie « normale », en projection d’un autre bébé. Autorise-toi le droit de vivre, ce drame ne définit pas qui tu es. Dis-toi que tu prépares ton corps pour un prochain bébé : remets-toi au sport si ça te fait du bien, mange ce qui est pour toi un réconfort.

Tu as aussi le droit de détester être enceinte, et d’avoir peur de ta prochaine grossesse. Mais garde en tête qu’elle peut être bien différente, aussi bien dans les symptômes que dans tes ressentis. Pour ma part j’ai vécu ce premier trimestre comme les 3 plus beaux mois de ma vie. Je n’avais aucun symptôme, une bonne humeur à toute épreuve. J’ai chéri ma petite Alice et le bonheur qu’elle m’a procuré. Et en même temps j’espère avoir des symptômes à ma prochaine grossesse, pour rendre cette dernière plus tangible. Je préfère souffrir et la mener à terme, c’est bête non ?

L’hôpital m’a arrêtée un mois, à compter de la biopsie du trophoblaste. Je reprendrai le travail début juin, et ça m’angoisse quand même un peu de devoir y retourner, affronter les regards compatissants des collègues, devoir me remettre dans un rythme fatiguant… Bref, j’aurais envie de m’enfermer dans une bulle de protection jusqu’à retomber enceinte à nouveau et m’autoriser à revivre normalement, mais je n’ai pas tellement le choix, et peut-être qu’un retour au travail sera pour le mieux… entre temps j’ai rdv avec la psy de l’hôpital mardi prochain. On a hâte d’y aller avec mon mari, car même si on parle beaucoup entre nous on a encore tellement de choses sur le cœur… le même jour on revoit la sage-femme coordinatrice, elle nous donnera les résultats du caryotype d’Alice. On l’appréhende beaucoup mais c’est une étape qu’on a aussi hâte de passer.

Orane

Re: IMG à 23 SA - syndrome polymalformatif

Posté : 13 mai 2026, 14:53
par Christ95
Coucou Fraise et Orane_10

Merci les filles, vos petits mots m’ont touché.
Malheureusement je ne me sens toujours pas prête à réessayer, j’ai peur et je n’ai pas envie de revivre ce cauchemar. Ce que j’ai vécu a été un choc psychologique pour moi. Ma première fausse couche a été traumatisante aussi.
Au fond de moi j’ai envie d’être maman, mais je ne me sens pas prête à remplacer ce bébé ange par un autre, j’ai peur de ne rien ressentir comme émotion pour une prochaine grossesse. L’angoisse a pris le dessus! Je me pose des tas de questions…
Et mentalement je ne me sens pas prête pour l’instant.
Mon conjoint à l’envie d’être père, mais lui aussi veut attendre, ça fait un peu trop pour nous en moins d’un an.

Mais je vais faire des suivis médicaux pour avoir plus d’explications à ce qui m’est arrivé. Surtout on a décidé de déménager pour changer d’air, trop de mauvais souvenirs dans notre maison et ensuite la où l’on va il y aura plus d’hôpitaux proches de nous. J’espère que ça nous fera du bien et qui sait?! après les suivis médicaux je pourrais peut être changer d’avis me donner une nouvelle chance… On verra

Mais telle que tu as dit Fraise, j’ai déteste être enceinte aussi car je vomissais tout le temps, pour les odeurs c’était terrible pour moi, j’ai perdu du poids car je ne pouvais pas trop manger. Des aversions alimentaires… fatigue et ceci c’était pareille pour mes deux grossesses, l’acidité aussi… mais après ça a été tellement dur pour moi de ne plus être enceinte de ne plus ressentir ces choses, c’était paradoxale, certes, mais pour une bonne cause. J’avoue que ça me manque terriblement, surtout quand je regarde mon ventre dans le miroir.
Je commençais à me sentir mieux à 15 semaines, mais malheureusement la vie a décidé autrement… moi aussi j’étais censé accoucher fin août/debut septembre.

Pour ma tumeur c’est à l’hypophyse(au niveau du cerveau) mais avec les médocs c’est bien contrôlé. Donc pas besoin d’être opéré… durant ma grossesse j’ai eu régulièrement des rendez-vous avec mon endocrinologue car avec une tumeur au cerveau quand tu es enceinte ça grossit à cause de la prolactine qui augmente. Tout suite après mon img j’ai recommencé avec les médocs pour faire baisser ma prolactine et diminuer la tumeur.

Donc si ça vous tente de réessayer et vos conjoints sont du même avis…Foncez tout en écoutant votre corps. Sans exclure le feu vert médical aussi.
Je sais ce que ça fait d’avoir cette envie urgente d’être enceinte à nouveau.

Je suis de tout cœur avec vous!!
Prenez soin de vous!
Bonne journée!!
Xoxo