Salut à toutes , Je vous ai toutes lu et je suis navrée pour vous .
Navrée pour ce qui vous ai arrivés.
L angoisse , c est mon quotidien aussi .
J ai 35 ans , je suis actuellement en train de vivre une fc precoce. Cycle à 36 jours test + barre legere pendant 2 jours j ai eu des minuscules saignements qui se sont stoppés aux jours présumés de mes règles et plus rien jusqu au jours 36 donc fc precoce.
J ai eu connaissance de ce fameux sapl il y a quelques mois et je suis sous XXXX 75 mg ...
J ai vécu une fausse couche l an derniers à 3 mois de grossesse depuis plus rien et la visiblement rien n à tenu . Vous avez l air de bien être informés sur cette maladie qui nous pourri la vie très honnêtement j ai la sensation d être laissé à l abandon.
Apparemment mon sapl serait primaire avec répercussions sur le plan obstétrique donc super et la je me sens démunie. Avec mon conjoint on se lance dans la pma mais j ai peurs de revivre ça, l angoisse , le stress , l attente. Nous avons eu la chance d avoir 2 petites filles magnifiques et il y a des moments où j ai envie de tout jetter par peurs que ça recommence encore et encore . Nous aimerions un 3 ème et si possible un petit boy mais si c est une fille on serai ravie aussi mais un garçon car après mon conjoint, il n y aura plus d homme ou de garçon pour porter le nom de son papa qui lui est très malade . Puis aussi car je serai heureuse d avoir un petit prince qui me collerai tout le temps avec son petit doudou et son lolo. Je l imagine ce moment mais avec tout ça pour moi c est dans une autre vie.... je me demande qu à t on fait pour mériter ça ??? Tout ce que je veux c est donner de l amour alors pourquoi mon corps rejette mes grossesses . Je suis perdu et je me demande si j ai le bon traitement.
Je suis heureuse que vos grossesse se passent bien je croise les doigts pour vous j espère que je ne vous ai pas ennuyés. Belle nuit à vous
Nouvelle grossesse et SAPL
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Annemaddytessaju
- Messages : 1
- Enregistré le : 23 janvier 2026, 23:48
Re: Nouvelle grossesse et SAPL
Bonjour Annemaddytessaju,
Et avant toutes choses désolée pour ce que tu traverses. Désolée de lire aussi que tu te sens abandonnée dans cette situation. Le SAPL est une maladie rare et il y a assez peu de gynécos spécialisés. Moi j'ai la "chance" de ne pas être trop loin d'une grosse ville et lorsque le diagnostic est tombé j'ai contacté de suite la maternité de niveau 3 pour demander si ils avaient un médecin qui gérait ce genre de cas. Il a fallu pas mal de temps avant d'avoir un premier rdv mais depuis je suis bien accompagnée. Malheureusement cela n'empêche pas que la maladie est difficile à vivre avec un désir de grossesse. Une fois le traitement anticoagulant pis en place j'ai quand même vécu trois grossesses arrêtées au premier trimestre donc ce n'est pas du tout du 100% grâce au traitement. Mon mari et moi avons décidé de persévérer un peu mais je réalise bien que ça ne peut pas être le cas de tout le monde. Déjà parce que toutes ces pertes c'est vraiment dur pour le moral et aussi parce qu'il peut s'ecouler pas mal de temps entre deux grossesses. En ce qui me concerne, lorsqu'on a appris que ma grossesse actuelle avait démarré on s'est dit que cette fois-ci, peu importe l'issue, ce serait la dernière. Ça prenait tellement de place et d'énergie, j'avais aussi besoin de me fixer une limite. Mais cette limite est propre à chacun. C'est difficile, et j'ai l'impression d'avoir vraiment traversé un long tunnel entre la perte de ma première petite fille et les quatre qui ont suivi.
J'espère que tu arrives à trouver un peu de soutien et de réconfort dans ton entourage!
Je t'embrasse
Et avant toutes choses désolée pour ce que tu traverses. Désolée de lire aussi que tu te sens abandonnée dans cette situation. Le SAPL est une maladie rare et il y a assez peu de gynécos spécialisés. Moi j'ai la "chance" de ne pas être trop loin d'une grosse ville et lorsque le diagnostic est tombé j'ai contacté de suite la maternité de niveau 3 pour demander si ils avaient un médecin qui gérait ce genre de cas. Il a fallu pas mal de temps avant d'avoir un premier rdv mais depuis je suis bien accompagnée. Malheureusement cela n'empêche pas que la maladie est difficile à vivre avec un désir de grossesse. Une fois le traitement anticoagulant pis en place j'ai quand même vécu trois grossesses arrêtées au premier trimestre donc ce n'est pas du tout du 100% grâce au traitement. Mon mari et moi avons décidé de persévérer un peu mais je réalise bien que ça ne peut pas être le cas de tout le monde. Déjà parce que toutes ces pertes c'est vraiment dur pour le moral et aussi parce qu'il peut s'ecouler pas mal de temps entre deux grossesses. En ce qui me concerne, lorsqu'on a appris que ma grossesse actuelle avait démarré on s'est dit que cette fois-ci, peu importe l'issue, ce serait la dernière. Ça prenait tellement de place et d'énergie, j'avais aussi besoin de me fixer une limite. Mais cette limite est propre à chacun. C'est difficile, et j'ai l'impression d'avoir vraiment traversé un long tunnel entre la perte de ma première petite fille et les quatre qui ont suivi.
J'espère que tu arrives à trouver un peu de soutien et de réconfort dans ton entourage!
Je t'embrasse
Re: Nouvelle grossesse et SAPL
Hello à toutes les trois,
Merci Maddy et Annemaddytessaju d'avoir partagé vos histoires respectives. C'est tellement injuste, tellement dur de devoir faire face à la fois au deuil périnatal et à un diagnostic comme le SAPL. Je n'ai pas eu exactement le même mais il y a aussi un risque de récidive dans mon cas aussi et je ne peux que comprendre ce que vous décrivez toutes les trois sur ce que ça entraîne sur notre rapport au corps.
Comme vous toutes, on avait dû attendre plusieurs mois après le décès in utero de notre bébé avant d'avoir les résultats de l'analyse du placenta, qui ont confirmé un problème vasculaire à ce niveau là, sans maladie auto-immune associée mais ce n'est pas forcément rassurant, ce sont juste des cas très peu connus et je suis sous traitement anti-coagulant (plus léger que pour le SAPL cela dit) pour tenter de réduire le risque de récidive.
J'avais trouvé cette attente inhumaine et l'annonce des résultats a été terrible à vivre. Pendant plusieurs semaines et alors que je commençais à m'apaiser un peu et à vivre avec mon deuil, j'ai vraiment broyé du noir en me disant que je refusais d'avoir un corps qui avait entraîné la mort de son propre enfant. Ça me paraissait (et ça me paraît toujours) délirant de cruauté ce hasard de la vie. Donc je comprends, vraiment.
Dans quelques jours, je serai à six mois de ma grossesse d'après et avec l'approche du terme de la grossesse (qui correspond à la MFIU dans mon cas), ces questions me travaillent de nouveau : c'est déjà tellement injuste et brutal de perdre un bébé mais c'est encore plus insupportable quand on sait en plus qu'on a désormais plus de risques que les autres que ça nous arrive de nouveau.
Dans ce contexte, on n'a pas trop le choix, il faut prendre un jour après l'autre et se focaliser sur la probabilité (car elle existe et elle est même grande !) que tout se passe bien pour cette grossesse d'après. Je n'y arrive pas toujours ces derniers temps, c'est un exercice mental hyper exigeant mais c'est le seul qui vaille et je nous souhaite d'y arriver autant que possible, que ce soit pour le deuil, pour la projection dans le futur ou pour une grossesse d'après.
Sido, contente de lire que la période des fêtes s'est bien passée pour toi malgré ce silence qui fait mal parfois. En tous cas, le cocon tous les trois ça a dû faire du bien. Et concernant le travail, tu dois bientôt être à 7 mois si je m'emmêle pas les pinceaux, et vu l'antécédent je pense que n'importe quel médecin peut te remettre en arrêt si tu en ressens le besoin. N'hésite vraiment pas, la priorité c'est toi.
Sinon, je me reconnais carrément dans ce que tu décris (compter les jours avant le congé, ne pas être concentrée du tout sur le côté professionnel de sa vie) et moi aussi j'ai hâte d'être arrêtée. Je pense demander à l'être environ un mois avant le début officiel du congé mat, ça me laisse encore deux semaines et quelques et comme je me suis fixé cette date, ça m'aide à "profiter" du travail et de mes collègues d'ici là. Mais je pense que ça fera du bien de pouvoir faire des balades, prendre l'air et se détendre dans les derniers mois de cette grossesse si particulière.
Je vous embrasse, à bientôt
Merci Maddy et Annemaddytessaju d'avoir partagé vos histoires respectives. C'est tellement injuste, tellement dur de devoir faire face à la fois au deuil périnatal et à un diagnostic comme le SAPL. Je n'ai pas eu exactement le même mais il y a aussi un risque de récidive dans mon cas aussi et je ne peux que comprendre ce que vous décrivez toutes les trois sur ce que ça entraîne sur notre rapport au corps.
Comme vous toutes, on avait dû attendre plusieurs mois après le décès in utero de notre bébé avant d'avoir les résultats de l'analyse du placenta, qui ont confirmé un problème vasculaire à ce niveau là, sans maladie auto-immune associée mais ce n'est pas forcément rassurant, ce sont juste des cas très peu connus et je suis sous traitement anti-coagulant (plus léger que pour le SAPL cela dit) pour tenter de réduire le risque de récidive.
J'avais trouvé cette attente inhumaine et l'annonce des résultats a été terrible à vivre. Pendant plusieurs semaines et alors que je commençais à m'apaiser un peu et à vivre avec mon deuil, j'ai vraiment broyé du noir en me disant que je refusais d'avoir un corps qui avait entraîné la mort de son propre enfant. Ça me paraissait (et ça me paraît toujours) délirant de cruauté ce hasard de la vie. Donc je comprends, vraiment.
Dans quelques jours, je serai à six mois de ma grossesse d'après et avec l'approche du terme de la grossesse (qui correspond à la MFIU dans mon cas), ces questions me travaillent de nouveau : c'est déjà tellement injuste et brutal de perdre un bébé mais c'est encore plus insupportable quand on sait en plus qu'on a désormais plus de risques que les autres que ça nous arrive de nouveau.
Dans ce contexte, on n'a pas trop le choix, il faut prendre un jour après l'autre et se focaliser sur la probabilité (car elle existe et elle est même grande !) que tout se passe bien pour cette grossesse d'après. Je n'y arrive pas toujours ces derniers temps, c'est un exercice mental hyper exigeant mais c'est le seul qui vaille et je nous souhaite d'y arriver autant que possible, que ce soit pour le deuil, pour la projection dans le futur ou pour une grossesse d'après.
Sido, contente de lire que la période des fêtes s'est bien passée pour toi malgré ce silence qui fait mal parfois. En tous cas, le cocon tous les trois ça a dû faire du bien. Et concernant le travail, tu dois bientôt être à 7 mois si je m'emmêle pas les pinceaux, et vu l'antécédent je pense que n'importe quel médecin peut te remettre en arrêt si tu en ressens le besoin. N'hésite vraiment pas, la priorité c'est toi.
Sinon, je me reconnais carrément dans ce que tu décris (compter les jours avant le congé, ne pas être concentrée du tout sur le côté professionnel de sa vie) et moi aussi j'ai hâte d'être arrêtée. Je pense demander à l'être environ un mois avant le début officiel du congé mat, ça me laisse encore deux semaines et quelques et comme je me suis fixé cette date, ça m'aide à "profiter" du travail et de mes collègues d'ici là. Mais je pense que ça fera du bien de pouvoir faire des balades, prendre l'air et se détendre dans les derniers mois de cette grossesse si particulière.
Je vous embrasse, à bientôt