Forum de l'association Petite Émilie

Bonsoir, je reviens vers vous suite à notre rdv de ce matin.
Le rdv à été très ( trop?) rapide.
Nous avons eu la liste des malformation vu à l'autopsie et au regard de cela ils souhaitent que nous voyons un généticien qui devrait nous contacter d'ici 10 jours environ afin de faire les analyses de génomes ( si j'ai bien compris).
Ils ne nous ont pas trop parlé du délais mais a ce que j'ai vu c'est 6 mois environ ? Est ce que pour vous cela à été le cas?
De plus ils nous disent que si grossesse il y a entre temps cela pourrait accélérer les résultats ?
Je ne vous cache pas que je suis un peu perdu car j'avais l'impression qu'avec les résultats d'autopsie nous pourrions être plus sereins pour entamer une nouvelle grossesse mais là c'est tout le contraire.
Bref je suis perdu.
Désolé pour le pavé.

Bonjour Bencar1989,

Je suis désolée que ton rdv n'ai pas permis d'éclaircir tout ce que tu souhaitais. C'est vrai que c'est pas évident, on a beaucoup d'informations, il faut le temps de les digérer... les médecins savent de quoi ils parlent mais nous on a besoin de temps pour tout assimiler.

De notre côté, comme l'amiosynthèse et le rapport d'autopsie n'avait pas révélé de problèmes génétiques, le gynéco nous a proposé de rencontrer le généticien. On a eu de la chance car on a pu le voir le jour-même.

Il nous a parlé de deux analyses :
- soit une analyse de 20% du génome, cela prenait 1 mois environ.
- soit une analyse de 100% du génome mais cela prenait 1 an.

On a décidé de partir sur les 20% car on avait envie de relancer un projet bébé rapidement.
Au bout d'un mois, on a eu les résultats qui n'ont pas non plus révélé de problèmes génétiques. On en est resté là pour le moment... Le généticien m'a dit que puisqu'ils n'ont pas trouvé de cause, le pourcentage de récidive était estimé à 1%.

De mon côté, j'essaie de me dire que s'ils n'ont rien trouvé, c'est vraiment la faute à pas de chance et que cela ne se reproduira pas... Tous les médecins qu'on a vus nous ont rassurés donc j'ai envie de croire que c'était un accident...

J'espère que les choses vont vite avancer pour toi et que tu pourras te lancer dans une nouvelle grossesse le plus sereinement possible,
Prends soin de toi,

Bonjour,
Je suis triste de voir que ce RDV ne t’ai pas donné plus d’informations que ça, et que d’autres RDV doivent s’en suivre… c’est pas évident pour avancer. J’espère que le geneticien va rapidement statuer sur la situation pour que quand tu seras enceinte ce soit avec le plus de sérénité possible …

Comment tu te sens aujourd’hui ?

Merci Citron et TipHn pour vos retours.
Aujourd'hui les sentiments sont ambivalent avec beaucoup de questions.
J'espère que comme toi Citron le généticien nous proposera les différentes analyses.