Forum de l'association Petite Émilie

Quand je dis départ , je veux dire, es que tu as assister à l’accouchement ? Aux rdv ? Ou tu as préférer te préserver ?
Comment a tu vécu cet épreuve en tant que papa ?

Bonsoir,
J'ai assisté à tous les rdv dès le début de la grossesse, nous désirions tous les deux un enfant, moi depuis plus longtemps qu'elle d'ailleurs...
Lorsqu'on a découvert la fente labio-palatine, pendant 1 ou 2 jours je ne pouvais plus poser ma main sur son ventre, le temps de digérer l'annonce, puis de me dire que mon fils n'y était pour rien et que je pouvais continuer à interagir avec lui.
A l'annonce de l'anomalie génétique et de la possible IMG j'ai eu la même réaction, mais ça a duré moins longtemps. J'ai continué à lui lire des histoires et lui jouer de la musique jusqu'au dernier jour avant l'IMG.
J'ai assisté à l'accouchement. Avant l'injection dans le cordon ombilical, j'étais vraiment très mal, ça devait se voir car les sages-femmes m'ont dit plusieurs fois que je pouvais sortir. Mais ma compagne elle ne pouvait pas sortir, nous avions fait l'enfant ensemble, décidé de l'IMG ensemble, donc on serait ensemble pour l'injection aussi. Je me souviens m'être focalisé sur un écrou nylstop du mécanisme de la table d'accouchement, puis avoir mémorisé les horaires annoncés par la gynécologue.
Une fois l'injection passée, ça allait un peu mieux : la sage-femme a d'ailleurs dit que j'avais repris des couleurs...
Plus tard elle a du me "mettre dehors" en promettant de rester avec ma compagne, pour que j'accepte de sortir prendre un peu l'air et manger. Je ne voulais pas abandonner la future maman par crainte que le bébé n'arrive en mon absence.
On a vu notre bébé pour la 1ère fois ensemble, on est allé plusieurs fois à la morgue ensemble, nous étions tous les deux présents pour la mise en bière.
Dans les semaines qui ont suivis, j'étais blessé quand certaines personnes ne prenaient des nouvelles que d'elle, et quand je disais "Mais pour moi aussi c'est dur", on me répondait "oui mais c'est pas pareil !". Ces personnes (rares) me refusaient le droit de souffrir.

J'ai beaucoup pleuré mon fils, et parfois, je le pleure encore.

Contrairement à ma compagne, j'ai beaucoup plus besoin de m'informer et d'échanger sur le deuil périnatal. Elle n'est par exemple jamais venu sur un forum.

J'ai été plutôt bavard, mais si tu as besoin d'autres précisions n'hésite pas.

Salut Julien,

Je viens de te lire et whaoooou ! Tu peux être fière de toi, d’avoir été là à chaque étapes, tu n’auras aucun regret, mon homme à été là également du début à la fin, jusqu’à m’accompagner au toilette ou même me laver car j’avais d’autre problèmes qui faisais que physiquement je tenais pas bien longtemps debout:(
Et je me dis que j’ai de la chance d’avoir eu un papa et un conjoint qui est rester et qui a été là pour moi du début à la fin alors qu’à la base il craint tout se qui est hôpitaux, sang.. ect et là dis toi que ta femme dois ressentir la même chose pour toi! Elle peut et je pense qu’elle est très fière de toi! Par contre moi je suis plus comme toi, à avoir besoin d’en parler et d’évacuer se que je ressent.. mon conjoint n’en parle pas bien non plus
Mais je sais aussi qu’il a des coups de mou .. et je comprend quand tu dis que c’est tout pour la maman et le papa est un peu laisser de coter dans l’histoire, mais tu me parler de se que tu ressent car la douleur psychologique pour moi est là même pour les deux! Et je te trouve très courageux sache le!

Tu dis que ton fils avais une fente labiale , es qu’il avais d’autre malformations ?
Et es que tu prends des cachets pour dormir?
Car nous , nous prenons un somnifère et un anxiolytique léger mais nous avons du mal à arrêter

La fente-labiopalatine était la seule malformation physique, due à micro délétion génétique. Chaque gène absent entraînait un risque pour l'avenir (cancers, développement psychomoteur...)

Nous n'avons pas pris de cachets, que dit votre médecin quand vous lui dites que vous souhaitez stopper ces médicaments ?

Quand tu dis délétion génétique sa veux dire quoi? Enfin moi j’ai peur qu’on me découvre quelques chose de génétique ou que je soit porteuse de quelque chose et que je ne puisse jamais avoir d’enfant "normaux" .. pour le moment on sais juste avec l’amniocentese que ce n’est pas chromosomique.
Mais il faut attendre 3 mois pour avoir les résultats génétique et l’autopsie
Vous avez essayer de re avoir un enfant? Vous pouvez ?

Les médecins disent juste qu’il faut arrêter progressivement.. mais c’est difficile car bientôt on en aura plus et je pense pas qu’on m’en re prescrivent ..
comment tu faisais toi pour réussir à dormir et a pas cogiter ?

Une délétion ça veut dire qu'il manque un petit bout de chromosome, ça peut-être de novo (bug à la fabrication du gamète ) ou héréditaire. Nous c'est héréditaire.

Pour notre prochain enfant j'en parle ici : viewtopic.php?f=8&t=2989&p=62718#p62718

Pour le sommeil j'évitais les écrans avant d'aller dormir, et j'avais recommencé à lire. J'ai enchaîné tous les Harry Potter par exemple.
Tu peux aussi essayer d'écouter des fonds sonores calme : bruit de nature, ASMR etc... Les sites de vidéos en ligne en regorgent.

Re Julien,

Il y a déjà eu des malformations connu dans vos famille respective pour que ce soit héréditaire ?
La généticienne nous a demander tout l’historique médicale de la famille !
Nous sommes encore dans l’attente!
J’ai lu te messages sur le lien que tu m’as envoyer, et je ne pensais pas que se soit aussi long pour la FIV! Mais je vous trouve vraiment courageux et je vous souhaite que sa fonctionne, il n’y a pas de raison!

Merci pour tes petites astuces et conseils pour réussir à nous endormir le soir je vais tester l’écriture car j’ai acheter une jolie petit cahier pour écrire notre histoire et ça va me prendre du temps, et je vais m’y mettre le soir ! Je te dirais

Bonjour,

Je trouve ça très beau l’idée d’écrire un petit livre avec votre histoire.

J’avais commencé à écrire des lettres à ma fille quand nous avons eu le premier diagnostic et entre les différentes étapes jusqu’à mon opération in utero, et les premières semaines après l’opération où les médecins étaient optimistes. J’ai trop peur de l’ouvrir. Je lui parlais beaucoup. Je lui racontais que je provoquais le sort et que je l’avais inscrite à la crèche quelques jours après le diagnostic, que c’était forcément un signe puisqu’elle avait été prise, elle serait LA, bientôt. Que je me sentais en parfaite harmonie avec elle quand j’allais nager on était ensemble... et me dire aujourd’hui qu’elle ne pourra pas lire ses lettres me bouleversent tant. Nous lui avons aussi écrit une longue lettre la veille de son envol. Que nous lui avons lue avant sa dernière nuit. Ça me fait du bien d’écrire et en même temps ça me brise le coeur qu’elle ne puisse pas les lire. Mais je crois qu’avec le temps je les relirais et les chérirais aussi.
Presque un mois sans elle. Un mois sans parfum, sans sel, sans goût. Un mois de manque.

Douces pensées aux petits rois et reines de nos coeurs

Coucou Sarah!

Je te rejoins , décrire notre histoire est à la fois libérateur et tellement douloureux en même temps ! De se rappeler des bons souvenirs, des bons moments de notre grossesse, les premières échographies, les premiers battements de cœur, les premiers coups de pieds .. ect et sa fais tellement de mal de le relire .. alors j’écris doucement parce que c’est difficile mais je reste persuadé que lorsque nous auront fais notre deuil, sa restera une histoire forte et même si se qui nous ai arrivée restera graver en nous, le faite d’écrire laisse une trace et nous seront fière de voir se que notre corps et notre mentale ont pu supporter !
Garde bien toutes tes lettres, tu as eu une très bonne idées, c’est un moyen de laisser une trace de nos bébés

Oui je vais les garder. Je vais aussi écrire des souvenirs d’avant le diagnostic et de la journée de son accouchement.
Et quand j’aurais le courage je taperais a l’ordinateur celles que je lui ai écrites. Et celle de son envol. Pour avoir un recueil regroupé.

Plein de courage pour ce projet d’écriture, ce sera un beau recueil en son honneur.

Nos bébés....

Nous l’avons appelé Victoria, car elle a été une battante, une conquérante malgré les opérations, les aiguilles, la fissure. C’est aussi mon deuxième prénom. Ce n’était pas forcément un prénom que je lui destinais en début de grossesse. Mais aujourd’hui il prend tout son sens et il m’est très cher. Et depuis, je tombe sur les AVENUE VICTORIA, Les Hôtels Victoria... j’ai l’impression que je la vois partout. Des petits clins d’œil. Je la sens partout.

J’aimerais tant savoir qu’elle m’entend, qu’elle nous sent l’aimer, et qu’elle nous accompagne avec sa jolie âme. Pour vivre avec nous.