espérer redevenir maman après IMG à 31SA problème génétique

[Audrey8556]

Bonjour Audrey,

Le diagnostic de la pKR récessive est avérée avec la présence du gène chez Ezzio et chez mon compagnon et moi. Il n'y a plus de place au doute...
75% de chance d'avoir en enfant en bonne santé et 25% que tout ce cauchemar recommence...
Nous sommes donc confrontés aux deux choix que nous avions déjà anticipés. Grossesse naturelle avec biopsie a 11-14 SA. IVG si la maladie est présente et suivi très rigoureux en centre de diagnostic anténatal même si le gène n'est pas présent. Ou débuter un parcours DPI FIV avec l'assurance d'être suivi comme une grossesse 'normale'...
Je me sens soulagée d'enfin savoir. Mais pour l'instant je n'arrive pas à savoir ce que je ressens exactement et quelle solution est la meilleure.
En sachant que je ne suis pas sure de me relever d'une IVG... et que le parcours DPI m'effraie un peu par sa complexité et ses délais.

c'est plutôt rassurant de savoir déjà d'où vient le problème, il est identifié et on vous propose des solutions. je comprends tes doutes, il faut pouvoir prendre le temps de digérer la nouvelle et de faire ce qui vous semble le plus juste pour vous. Nous si nous avions déjà cette chance de savoir quel gène était problématique ce serait magnifique. être rassurée à 14SA ou attendre 30SA n'est pas la même chose.
Nous avons rdv post IMG avec mon gynéco lundi 7/12 nous sommes bien décidés à questionner notre prise en charge si une nouvelle grossesse devait arriver. J'ai 36 ans et nous n'avons malheureusement pas trop le temps d'attendre si nous voulons agrandir la famille.
Bon courage à vous et on se tient au courant.
Bon week-end

Audrey

[Julie4801]

Bonjour Julie,
Quel hasard qu'on ait vécu la même chose à 1 jour près... et de se retrouver dans le même flou des mois après...
Que je comprend ce profond sentiment d'attente pour enfin réussir à avoir l'impression que le monde ne s'est pas arrêté durant ce triste début d'été.
En attendant, je ne peux que te conseiller de prendre au maximum soin de toi et de ton esprit afin d'aménager l'attente... Je voyais chaque jour comme un jour de plus en plus près des réponses que nous attendons. Etape par étape comme tu dis... processus obligatoire pour des âmes de mamanges fatiguées et usées par le manque et l'incompréhension.
J'espère de tout coeur pour toi et ton petit Lucas que les réponses ne sauraient tarder. Et même si ils ne trouvent rien, c'est quand même cet absence de diagnostic avéré qui nous rassurera un peu sur la suite. Je pense que les diagnostics génétiques sont performants et s'il y a risque pour une futur grossesse, ils le sauront.

C'est exactement dans le même monde utopique dans lequel nous nous réfugions. Cela me rassure de ne pas être la seule...
Inconsciente ? Oh non, loin de la, je dirais même plus consciente de tout ce qu'il peut se passer et COURAGEUSES d'encore vouloir mener le désir de porter la vie. Malgrès tout ce qu'il nous attend si futur grossesse il ya comme tu dis. Ma gygy m'a aussi prévenu que je serais suivi jusqu'au 7eme mois en centre DPN quoi que les résultas en disent.

En tout cas, si tu as besoin de partager ces étapes, je serais heureuse de te répondre,
En espérant de belles choses pour toi aussi,

Mathilde

Avec plaisir pour se suivre Mathilde, cela fait du bien d'en parler à des gens qui comprennent.

Je vois en lisant la suite que tu as eu des réponses.
Comment le vis-tu? Au moins vous savez.
Prenez le temps de réfléchir, de vous faire "conseiller" et d'en parler.
Mais au moins d'un coté, vous pourrez avoir un diagnostic bien plus précoce.

Je pense bien à vous, encore une étape à franchir et accepter.
Bises

[Vanillamania]

Bonjour Audrey,

Oui en effet je ne peux nier que c'est rassurant pour nous d'avoir l'impression que "tout est sous contrôle". J'ai d'ailleurs sur les conseils de ma thérapeute pris l'habitude de nommer et de décrire les étapes depuis l'annonce en mai dernier. J'ai nommé cette nouvelle étape : l'atterrissage.
Après l'IMG on m'avait annoncé des délais incertains et très longs pour les analyses. Ne soyez pas étonné ils préfèrent ne pas s'avancer, finalement on a eu les résultats assez rapidement contrairement aux délais de 7mois-1 ans attendu car c'était tellement évident qu'ils ont trouvés directement...
J'espère que vous aurez déjà quelques éléments de réponse lors du rendez vos post-IMG, je croise les doigts.
Tiens nous au courant Doux week end.

Bonjour Julie,

En effet, la situation et les enjeux ne peuvent pas être plus clairs... C'est sécurisant et angoissant à la fois et cette ambivalence est complexe à gérer pour l'instant. S'ajoute le deuil d'une grossesse rêvée depuis des années. Mais je vois un semblant de lumière au bout du tunnel, le chemin me semble long mais on espère arriver au bout de ce combat.
Vous ont t-ils tenus au courant de l'avancée de la recherche ?

Amicalement,

Mathilde

[Perloeva]

Bonjour Perloeva,

Merci pour ton retour. J’ai eu l’occasion de lire également quelques uns de tes messages il est clair que nos histoires sont terriblement similaire. Nous ne nous faisons pas trop d’illusions sur le fait que la génétique ne nous apportera pas de réponses sur les causes de ces terribles malformations qui nous ont privé de notre fille. C’est quand même incroyable car tous les médecins nous disent qu’ils n’ont jamais vu ça que cette pathologie est très très rare et que par conséquent les recherches génétiques peu développées mais nous sommes quelques unes sur ce forum à avoir été confronté à cette micro lissencephalie.
Cela nous laisse impuissant, et si nous ne forçons pas les choses pour avancer et nous projeter de nouveau sur une nouvelle grossesse alors on peut attendre toute notre vie.
Non sans craintes.
Qu’est ce que les Médecins ont préconisé pour vous si une nouvelle grossesse était en route? Nous avons rdv dans 15 jours avec mon gyneco pour discuter de tout ça.
Pour notre part les 1 ers doutes de microcéphalie ont été détectés à 22sa alors je me dis qu’avec les antécédents de notre fille à ce stade et s’ils retrouvaient les mêmes doutes à l’écho ils pourraient déjà prendre des orientations plus rapidement sans qu’on attende les 7 mois de grossesse pour une img. Comment cela se passerait pour avoir un accord d’img par le CPDPN? as tu questionné cela auprès de l’équipe médicale où tu es suivie?
On peut effectivement échanger si tu le souhaite. On se sent tellement seul dans tout ce qu’on vit que ça fait du bien de tomber sur des personnes ayant vécu les mêmes choses. Et notre projet est aussi de retenter d’agrandir la famille.

Bonjour Audrey,

Alors pour répondre à ton message, ils nous ont juste dit que j'aurais un suivi très poussé, avec des échos rapprochées et sûrement des analyses et des examens qui permettraient peut être plus tôt de détecter une éventuelle anomalie.
Je t'avouerai aussi qu'on nous a souvent découragé pour nous relancer, surtout la généticienne.
Nous nous étions laissés un an, puis au moment de se relancer le covid est arrivé. Enfin maintenant ça fait 2 ans et toujours pas de réponses donc nous n'allons plus attendre après ça...
Nous avons eu qqes premièrs résultats malgré tout, tous négatifs donc rie' qui n'explique la malformation...
Donc on se dit plutôt que c'est la faute à pas de chance enfin nous espérons.
Concernant l'accord en commission je pense qu'on pourrait l'avoir plus facilement, vu les antécédents...
J'avou que ça fait un peu peur de se relancer sans avoir de réponses avec le risque de récidive mais pour ma part j'ai besoin d'avancer..
Je te souhaite d'agrandir la famille en tout cas et d'écouter surtout ton cœur quand tu sentiras que c'est le moment.

[Audrey8556]

Bonjour Perloeva,

Merci pour ton retour. J’ai eu l’occasion de lire également quelques uns de tes messages il est clair que nos histoires sont terriblement similaire. Nous ne nous faisons pas trop d’illusions sur le fait que la génétique ne nous apportera pas de réponses sur les causes de ces terribles malformations qui nous ont privé de notre fille. C’est quand même incroyable car tous les médecins nous disent qu’ils n’ont jamais vu ça que cette pathologie est très très rare et que par conséquent les recherches génétiques peu développées mais nous sommes quelques unes sur ce forum à avoir été confronté à cette micro lissencephalie.
Cela nous laisse impuissant, et si nous ne forçons pas les choses pour avancer et nous projeter de nouveau sur une nouvelle grossesse alors on peut attendre toute notre vie.
Non sans craintes.
Qu’est ce que les Médecins ont préconisé pour vous si une nouvelle grossesse était en route? Nous avons rdv dans 15 jours avec mon gyneco pour discuter de tout ça.
Pour notre part les 1 ers doutes de microcéphalie ont été détectés à 22sa alors je me dis qu’avec les antécédents de notre fille à ce stade et s’ils retrouvaient les mêmes doutes à l’écho ils pourraient déjà prendre des orientations plus rapidement sans qu’on attende les 7 mois de grossesse pour une img. Comment cela se passerait pour avoir un accord d’img par le CPDPN? as tu questionné cela auprès de l’équipe médicale où tu es suivie?
On peut effectivement échanger si tu le souhaite. On se sent tellement seul dans tout ce qu’on vit que ça fait du bien de tomber sur des personnes ayant vécu les mêmes choses. Et notre projet est aussi de retenter d’agrandir la famille.

Bonjour Audrey,

Alors pour répondre à ton message, ils nous ont juste dit que j'aurais un suivi très poussé, avec des échos rapprochées et sûrement des analyses et des examens qui permettraient peut être plus tôt de détecter une éventuelle anomalie.
Je t'avouerai aussi qu'on nous a souvent découragé pour nous relancer, surtout la généticienne.
Nous nous étions laissés un an, puis au moment de se relancer le covid est arrivé. Enfin maintenant ça fait 2 ans et toujours pas de réponses donc nous n'allons plus attendre après ça...
Nous avons eu qqes premièrs résultats malgré tout, tous négatifs donc rie' qui n'explique la malformation...
Donc on se dit plutôt que c'est la faute à pas de chance enfin nous espérons.
Concernant l'accord en commission je pense qu'on pourrait l'avoir plus facilement, vu les antécédents...
J'avou que ça fait un peu peur de se relancer sans avoir de réponses avec le risque de récidive mais pour ma part j'ai besoin d'avancer..
Je te souhaite d'agrandir la famille en tout cas et d'écouter surtout ton cœur quand tu sentiras que c'est le moment.

Merci pour ton retour, finalement ta réponse me confirme le scénario que j’ai déjà imaginé et sur l’absence de réponse qui nous attend. Les médecins nous ont déjà préparé à ça. Donc pourquoi attendre si l’envie d’essayer est là. Des jours je suis très optimiste et je me dis qu’il y a 75% de chance que cela se passe bien et d’autres jours où je me dis que si ça devait récidiver je ne sais pas si j’arriverai à me relever.
Mais on a toutes les 2 déjà un enfant en bonne santé donc il faut y croire.
On se tient informer de la suite. Bon courage à vous toutes.
Grosses pensées à nos petits anges, tu me manques tellement ma petite Lison.
Audrey

[Audrey8556]

bonjour,

je reviens vous donner des nouvelles et j'ai le besoin de faire ressortir tous mes doutes et incompréhensions. Nous venons de voir mon gynécologue pour la visite post accouchement. Pour ce rdv de control nous avions prévu d'y aller avec mon conjoint espérant sans y croire que nous aurions un début de résultats de l'autopsie réalisée sur notre fille il y a 6 semaines. l'objectif était aussi de poser les questions au gynécologue sur un futur projet de grossesse et d'être rassurés sur un suivi échographique rapproché si cela devait arriver bientôt. je rappelle que je suis suivie sur un centre hospitalier et c'est mon gynécologue qui fait le lien avec la CPDPN d'un autre grand CHU (nous n'avons jamais été passer d'échographie dans ce centre de diagnostic anténatal)
Bon alors encore une fois rien ne va dans le sens qu'on espérait. je commence par expliquer la présence de mon conjoint au rdv, le médecin me dit qu'il n'a pas reçu de résultats et donc qu'il ne peut pas nous dire comment et quand ils seront interprétés. bon on s'y attendait. on questionne sur la suite, tant qu'il n'y a pas de résultats d'autopsie, pas de rdv conseil génétique (donc les recherches génétiques ne débuteront pas avant ce rdv), et tant que le rdv avec le généticien n'est pas réalisé il n'est pour lui pas envisageable de parler d'un projet grossesse. je m'effondre car l'idée d'attendre encore 2-3 mois me désespère et je suis convaincue que ce rdv avec le généticien ne fera encore que repousser notre projet car il faudra encore attendre les résultats de l'analyse génétique qui peut prendre 6 mois à un an voir plus.
Depuis l'IMG et tous ces douloureux moments passés de tristesse à pleurer ma fille, j'ai avancé sur un chemin tortueux mais avancé car je vais mieux, et pourquoi? car l'idée de pouvoir de nouveau porter la vie me fait me projeter et avancer.
je suis dépitée car ce gynécologue obstétricien ne me rassure même pas sur la possibilité d'avoir un suivi rapproché en cas de future grossesse. Pour lui tant que nous n'avons pas une réponse sur les causes des malformations de ma fille, pas de grossesse, cela serait trop anxiogène et nous ne serions pas sereins pour vivre la grossesse car les anomalies cérébrales comme c'était le cas pour ma fille ne sont détectables qu'à 5 ou 6 mois de grossesse au mieux. Bah il croit quoi? que nous n'y avions pas pensé avant de nous projeter, que la grossesse suivant une IMG à31SA n'est pas de toute façon anxiogène? Nous sommes persuadés que nous n'aurons aucunes réponses et qu'ils n'arriveront jamais à trouver le gène fautif. la possibilité de récidive est donc plus que présente et possible. rien que le fait d'y penser cela me mets la boule au ventre. mais l'envie est plus forte et surtout l'espoir est bien présent. espérer pouvoir avoir un bébé en vie et en bonne santé c'est ce qui me permet d'avancer et de mieux accepter la perte de ma fille.
alors là on fait quoi? on attend quoi? on rassure qui? le médecin? car c'est peut être lui qui va souffrir le plus et qui ne sera pas serein de suivre cette grossesse. On lui demande juste de faire son travail et de détecter les anomalies le plus tôt possible s'il y en a.
Lorsque je lui ai dit que je n'avais pas repris la pilule et que nous n'avions pas d'autre moyen de contraception il m'a limite sermonné, je me suis cru comme une petite fille qui avait fait une bêtise.
Alors comme d'habitude depuis de longues semaines et mois, nous avons juste besoin d'être rassurés par le corps médical, et nous en avons marre d'attendre, mais personne ne va dans notre sens, personne ne nous comprend. comment faire pour avancer.
je ne suis plus du tout en confiance avec ce médecin, alors une fois le rendez vous passé avec le généticien et dans notre situation est ce que vous pensez que c'est possible d'être suivi par un staff spécialisé dans les grossesses à risque sur le CHU qui a pris en main notre dossier au niveau du CPDPN?
franchement ils ne se rendent pas compte comment c'est douloureux d'attendre sans avoir de réponses, je viens d'avoir 36 ans et je suis très inquiète pour la suite et sur les chances de pouvoir revivre une grossesse.
voilà j'avais besoin d'exprimer mon ressenti et d'avoir de vous des conseils qui pourront me rassurer sur la suite.

bonne soirée

Audrey

[Vanillamania]

bonjour,

je reviens vous donner des nouvelles et j'ai le besoin de faire ressortir tous mes doutes et incompréhensions. Nous venons de voir mon gynécologue pour la visite post accouchement. Pour ce rdv de control nous avions prévu d'y aller avec mon conjoint espérant sans y croire que nous aurions un début de résultats de l'autopsie réalisée sur notre fille il y a 6 semaines. l'objectif était aussi de poser les questions au gynécologue sur un futur projet de grossesse et d'être rassurés sur un suivi échographique rapproché si cela devait arriver bientôt. je rappelle que je suis suivie sur un centre hospitalier et c'est mon gynécologue qui fait le lien avec la CPDPN d'un autre grand CHU (nous n'avons jamais été passer d'échographie dans ce centre de diagnostic anténatal)
Bon alors encore une fois rien ne va dans le sens qu'on espérait. je commence par expliquer la présence de mon conjoint au rdv, le médecin me dit qu'il n'a pas reçu de résultats et donc qu'il ne peut pas nous dire comment et quand ils seront interprétés. bon on s'y attendait. on questionne sur la suite, tant qu'il n'y a pas de résultats d'autopsie, pas de rdv conseil génétique (donc les recherches génétiques ne débuteront pas avant ce rdv), et tant que le rdv avec le généticien n'est pas réalisé il n'est pour lui pas envisageable de parler d'un projet grossesse. je m'effondre car l'idée d'attendre encore 2-3 mois me désespère et je suis convaincue que ce rdv avec le généticien ne fera encore que repousser notre projet car il faudra encore attendre les résultats de l'analyse génétique qui peut prendre 6 mois à un an voir plus.
Depuis l'IMG et tous ces douloureux moments passés de tristesse à pleurer ma fille, j'ai avancé sur un chemin tortueux mais avancé car je vais mieux, et pourquoi? car l'idée de pouvoir de nouveau porter la vie me fait me projeter et avancer.
je suis dépitée car ce gynécologue obstétricien ne me rassure même pas sur la possibilité d'avoir un suivi rapproché en cas de future grossesse. Pour lui tant que nous n'avons pas une réponse sur les causes des malformations de ma fille, pas de grossesse, cela serait trop anxiogène et nous ne serions pas sereins pour vivre la grossesse car les anomalies cérébrales comme c'était le cas pour ma fille ne sont détectables qu'à 5 ou 6 mois de grossesse au mieux. Bah il croit quoi? que nous n'y avions pas pensé avant de nous projeter, que la grossesse suivant une IMG à31SA n'est pas de toute façon anxiogène? Nous sommes persuadés que nous n'aurons aucunes réponses et qu'ils n'arriveront jamais à trouver le gène fautif. la possibilité de récidive est donc plus que présente et possible. rien que le fait d'y penser cela me mets la boule au ventre. mais l'envie est plus forte et surtout l'espoir est bien présent. espérer pouvoir avoir un bébé en vie et en bonne santé c'est ce qui me permet d'avancer et de mieux accepter la perte de ma fille.
alors là on fait quoi? on attend quoi? on rassure qui? le médecin? car c'est peut être lui qui va souffrir le plus et qui ne sera pas serein de suivre cette grossesse. On lui demande juste de faire son travail et de détecter les anomalies le plus tôt possible s'il y en a.
Lorsque je lui ai dit que je n'avais pas repris la pilule et que nous n'avions pas d'autre moyen de contraception il m'a limite sermonné, je me suis cru comme une petite fille qui avait fait une bêtise.
Alors comme d'habitude depuis de longues semaines et mois, nous avons juste besoin d'être rassurés par le corps médical, et nous en avons marre d'attendre, mais personne ne va dans notre sens, personne ne nous comprend. comment faire pour avancer.
je ne suis plus du tout en confiance avec ce médecin, alors une fois le rendez vous passé avec le généticien et dans notre situation est ce que vous pensez que c'est possible d'être suivi par un staff spécialisé dans les grossesses à risque sur le CHU qui a pris en main notre dossier au niveau du CPDPN?
franchement ils ne se rendent pas compte comment c'est douloureux d'attendre sans avoir de réponses, je viens d'avoir 36 ans et je suis très inquiète pour la suite et sur les chances de pouvoir revivre une grossesse.
voilà j'avais besoin d'exprimer mon ressenti et d'avoir de vous des conseils qui pourront me rassurer sur la suite.

bonne soirée

Audrey

Bonjour Audrey,

Tout d'abord, je suis désolée pour toi que ce rendez-vous ait été aussi compliqué... Et tu as bien fais de venir poser ici ta colère et tes doutes. Ton message m'a donné les frissons, j'ai exactement ressenti la même chose... Je pense que tu n'es pas la seule à émettre un retour négatif sur le rdv post-accouchement. En soit, déjà comment en arrive t-on a devoir justifier la raison de la présence de nos conjoints ? Il me semble que nos compagnons sont autant concernés par ce rendez vous que nous. Eux aussi ont des interrogations. Covid ou pas, on est deux à avoir perdus un enfant.

Il est évident que tu es arrivée au rendez-vous avec des interrogations claires sur la suite dans l'objectif d'être rassurée. Mais par expérience, je peux te dire que que cela n'arrive casiment jamais qu'ils nous rassurent, à croire que le pessimisme est leur politique.
Il est aussi un peu normal que vous n'ayez eu aucun retour à propos des analyses pour l'instant. Par contre, de ce que j'ai compris le rendez-vous de conseil génétique a lieu quand le staff à reçu tous les comptes rendus d'analyse, à ce moment là, le généticien peut effectuer un conseil génétique qui se veut prouvé et sûr quant à la suite mais cela ne veut pas dire que les recherches génétiques ne débuteront pas avant ce rendez vous, au contraire. Autre chose, il ne peut pas vous dire quand, je suis d'accord, mais par contre, c'est une question d'éthique de vous expliquez comment vont se dérouler les recherches et d'essayer au moins de vous donnez un délais. Il y a autre chose qui m'interpelle et qui pourrait peut être expliquer l'attitude de ton gygy. En effet, comment peut-il te donner des réponses claires alors qu'il ne fait pas partie du staff du CPDNP? Je ne remet pas du tout en doute ses compétences, mais il est évident qu'il t'a répondu de cette manière car il manque d'infos.
Es-tu en contact avec le le CPDNP qui s'occupe de votre dossier ? N'hésite pas à envoyer un mail directement au secrétariat de génétique pour connaitre l'avancé des analyses, tu peux aussi faire part de ta "déception" par rapport à ton rdv post-accouchement. Pour ma part, je n'hésitais pas à entrer en contact avec eux pour avoir des délais plus précis.

Il y a encore quelque chose qui m'interpelle, qui me met en colère même. Cette façon de te dire que POUR LUI il n'est pas envisageable de se projeter sur une grossesse sereine. Cette façon de te décourager est peu professionnelle. A croire qu'ils prennent presque une décision à notre place de façon indirecte, c'est assez vicieux je trouve. Et il est clair que le centre de diagnostic anténatal t'aurait au moins assurée un suivi de grossesse rapproché. Analyses génétiques ou pas. La vérité c'est qu'il a voulu clairement vous résigner, parce que lui même n'aurait pas 'envie' de subir du stress si la situation devait récidiver. Comme tu dis, et tu touches du doigt quelque chose de très important, on dirait que c'est à nous de rassurer le doc, on dirait que c'est lui qui serait encore plus embêté que nous, parents, si ce drame devrait recommencer...
Pour ma part (et pour te rassurer que tu n'est pas la seule à avoir vécu des désillusions extrêmes ) à la minute ou j'ai accouché on me parlait deja de contraception. La gygy est venue me voir dans la chambre avec une ordo pour pilule au cas ou je la voudrais.A mon rdv post accouchement, 1heure d'attente dans une salle remplie de femmes enceintes, pour une consultation rapidos sans échographie. On me reparle encore de la pilule. Je reste ferme et décidée quant à ma position. Ma gygy a enfin compris qu'on lâcherais pas l'affaire à partir de ce moment là. Elle m'a demandé de venir la voir le plus rapidement possible si j'apprenais une grossesse pour que même sans les analyses, on mette en place une surveillance très rapprochée. C'est la seule chose qu'elle pouvait me proposer sans les résultats génétiques.
Encore plus étonnant, j'en parlais dans un autre post. Mais la semaine dernière au fameux rendez vous de conseil génétique. Les premiers mots du généticien ont étés les suivants : " Vous n'êtes pas enceinte au moins ? Non, parce qu'il ne vaudrait mieux pas..." C'est tellement violent et tellement inexplicable aussi puisque même avec la totalité des analyses et la possibilité d'avoir recours à des solutions (biopsie et DPI) mon projet de vie n'est pas pris en compte, est dénigré. "Le mieux c'est de se protéger en attendant la progression de la demande de DPI" ou encore "mais vous êtes jeunes madame, vous n'allez pas vous infligez encore du stress, choisissez la sécurité (pour le DPI). Oui c'est sur, ça leur éviterais de devoir encore me briser si le drame se reproduisait... Alors tu vois, nous avons les réponses, mais nous ne sommes pas plus avancés dans notre réflexion puisque avec la peur on recule, on essaie de se coller au modèle de "responsabilité" qu'ils souhaitent nous voir prendre part. Et on se perd. A l'heure actuelle je ne sais même plus quoi faire, face au 25% de récidive que le généticien nous a annoncé.

Avec mon compagnon on a toujours clamé haut et fort notre intention de se relancer directement dans l'aventure, quoi qu'il arrive. Et on nous a toujours découragé dans ce sens. Cette impression de redevenir une petite fille que l'on sermonne pour son "irresponsabilité" m'a tellement de fois mise en colère... Mais se rendent-ils comptent que notre seul espoir tient au fait de donner la vie à un bébé en bonne santé ? Pourquoi, en effet, ne nous accompagnent-ils pas dans cette voie en respectant nos décision sans jugements? Comme je te comprend, tu n'es pas seule.

Je te conseille d'entrer en contact avec le CHU qui a pris votre dossier en main pour leur expliquer ta situation. Il est clairement compréhensible que tu souhaites te faire suivre par un gygy qui fait partie du staff... prendre un peu le temps de se poser émotionnellement après ce rendez-vous est indispensable pour avoir un peu de distance et agir en fonction de VOTRE désir. Malgré tout, tu me sembles déterminée et sûre de ton désir, tu as les enjeux bien en tête, alors écoute ton coeur... qui plus est un coeur de femme fort, aguerrie et prête à tout.

N'hésite pas si tu as besoin de parler,
Prend soin de toi...

Amicalement
Mathilde

[Elogojab]

Coucou

Je suis désolée que tu n ais pas encore eu de réponses.
Pour te parler de mon expérience, lorsque ma fille est décédée en septembre 2019, nous avons attendu 2 mois avant d avoir les résultats de l autopsie hormis les résultats concernant le cerveau car cela est plus long d'un ou 2 mois.
Ce jour là aussi donc début novembre, mon mari a fait une prise de sang pour que les recherches génétiques puissent débuter.
En toute franchise j ai été hyper stressé sur l arrivée des résultats car comme toi je voulais de nouveau être enceinte (ça n était pas dans les projets de mon mari) mais il fallait que je sache. Alors j'y suis allée au culot. J'ai téléphoné d abord à la généticienne du service de foetopathologie qui m a bien expliqué qu'en effet même s'ils soupçonne une certaine patho il ne faut pas que je sois enceinte car on ne pourrait pas me faire une choriocentese. Mais elle m'a dit dit fin janvier il devrait y avoir les résultats génétiques.
Alors fin janvier j'ai commencé à téléphoner au laboratoire en charge de nos recherches (on m'a dit qu'ils avaient eu du retard en décembre) et ça jusqu'à mi février où on m annonce qu enfin le sequençage est terminé. Après le covid est passé par là et c'est fin mai que j'ai eu le résultat et que notre dossier est passé en commission.
Tout ça pour te dire qu'il ne faut rien lâcher et leur téléphoner. Honnêtement si j avais pas appelé la généticienne je n aurais pas eu toutes ces infos.
Peut-être que en effet ce soit mieux que tu sois suivi au CHU référents. Pour ma part, j'ai eu la chance d avoir la gynéco qui s est occupée de mon IMG, elle est très humaine, et elle m'a dit le jour où vous savez que vous êtes enceinte vous m appelez de suite et on enclenche la machine. Et elle m'a dit s'il faut, on fera 1 écho tous les 15J.
Pourquoi pas contacter le service gynéco du CHU pour prendre Rdv avec un de leur gynéco référent et commencer à établir une relation.
La patience dans nos situations n'est pas une alliée car cela nous fait souffrir d'attendre.
Je te souhaite d avoir des résultats bientôt.
Elo

[Audrey8556]

Merci pour votre soutien j’avoue qu’aujourd’hui la journée a été plus dur. Je pensais aller mieux, mais il s’avère que non. Tout cela me bouscule, les choses n’avancent pas aussi vite qu’on ne le voudrait. Il faut toujours se battre et aujourd’hui je me sens fatiguée. Le fait de me retrouver face à mon gyneco dans ce bureau au même endroit qu’il y a 2 mois pour décider de l’IMG a ravivé le traumatisme. Et une nouvelle fois voir tant d’hésitations et de doutes dans les propos du médecin, cela me confirme que nous sommes bien seuls et que le corps médical ne nous aidera pas beaucoup si on ne bouscule pas un peu ça.
Merci à vous d’être là.
Audrey

[Elogojab]

Merci pour votre soutien j’avoue qu’aujourd’hui la journée a été plus dur. Je pensais aller mieux, mais il s’avère que non. Tout cela me bouscule, les choses n’avancent pas aussi vite qu’on ne le voudrait. Il faut toujours se battre et aujourd’hui je me sens fatiguée. Le fait de me retrouver face à mon gyneco dans ce bureau au même endroit qu’il y a 2 mois pour décider de l’IMG a ravivé le traumatisme. Et une nouvelle fois voir tant d’hésitations et de doutes dans les propos du médecin, cela me confirme que nous sommes bien seuls et que le corps médical ne nous aidera pas beaucoup si on ne bouscule pas un peu ça.
Merci à vous d’être là.
Audrey

Je connais bien ce sentiment qui fait raviver les souvenirs traumatisants. Moi dès le parking je me sentais mal, alors idem quand je suis allée dans la salle d attente et quand je suis allée dans le bureau c etait les pleurs. Seule la gynéco qui s est occupée de nous a réussit à me calmer a dire que oui c est degueulasse ce qui nous arrive que je peux crier hurler autant qu'il faudra.
Ca me rend triste que tu ne sois pas satisfaite de ton entourage médical. Je sais que pour moi c'est une partie très importante. De les sentir proche de moi, même si se sont des professionnels.
Mais oui n hesites pas a téléphoner. Je n'ai jamais été mal reçue lors de mes appels. Et souvent quand on évoque la perte de notre enfant on sent qu'on est compris.
Je pense bien fort à toi et j espere que demain sera un jour avec.
Je t embrasse
Elo