Bonjour Laura,
Merci pour ta réponse!
Effectivement le médecin nous a également parlé de l'éventualité qu'ils ne trouvent pas ce qui a provoqué les nombreuses malformations de notre fils... Nous avons un rendez-vous pour une réunion pluridisciplinaire avec généticienne, sage-femme et gynécologue (si j'ai bien compris) fin mars pour qu'ils nous donnent les résultats... Je ne comprends pas pourquoi ils nous font attendre si longtemps alors que les premiers résultats ACPA et de notre prise de sang tomberont normalement dans quelques semaines... Est-ce que c'était pareil pour toi? As-tu eu les résultats progressivement ou tout d'un coup?
Après les résultats d'autopsie où ils n'ont rien trouvé, est-ce qu'ils vous ont quand même donné le feu vert pour retenter ? Ou les médecins vous ont-ils conseillé d'attendre 3 mois pour les resultats de l'exome avant de vous relancer?
Dsl pour toutes ces questions... C'est tout frais pour nous et c'est vrai que j'ai beaucoup de mal à m'y retrouver...
Syndrôme polymalformatif : qui est dans ce cas ?
Re: Syndrôme polymalformatif : qui est dans ce cas ?
Augustin né le 12/11/24 
Re: Syndrôme polymalformatif : qui est dans ce cas ?
En effet, il faut vraiment se préparer à cette possibilité. Pour ma part, j'ai été "déçue" au départ de n'avoir aucune explication. Le fait de trouver m'aurait permis de trouver un coupable, ou de donner un sens à tout ça. Après quelques semaines et quelques mois, je vois ça plus positivement. Je me dis que si les médecins n'ont rien trouvé, c'est qu'on a des grandes chances que ce soit uniquement un accident.
Nous on a eu les résultats au fur et à mesure :
- 2 semaines après l'IMG : les résultats de l'amniocentèse, caryotype, CGH-array (ACPA)
- 4 mois après : les résultats de l'autopsie
- 7 mois après : les résultats de l'exome
Concernant une nouvelle grossesse, les médecins étaient d'accord pour nous laisser retenter après les résultats de l'autopsie, même si nous n'avions pas les résultats de l'exome. Je pense que c'est vraiment au cas par cas, et aussi en fonction des antécédents familiaux et malformations détectées.
Ne t'inquiète pas, si t'as des questions n'hésite vraiment pas. Quand ça nous est arrivé j'étais totalement perdue face à la génétique tellement c'est très complexe comme sujet...
Nous on a eu les résultats au fur et à mesure :
- 2 semaines après l'IMG : les résultats de l'amniocentèse, caryotype, CGH-array (ACPA)
- 4 mois après : les résultats de l'autopsie
- 7 mois après : les résultats de l'exome
Concernant une nouvelle grossesse, les médecins étaient d'accord pour nous laisser retenter après les résultats de l'autopsie, même si nous n'avions pas les résultats de l'exome. Je pense que c'est vraiment au cas par cas, et aussi en fonction des antécédents familiaux et malformations détectées.
Ne t'inquiète pas, si t'as des questions n'hésite vraiment pas. Quand ça nous est arrivé j'étais totalement perdue face à la génétique tellement c'est très complexe comme sujet...
Maman d’une petite Emma suite à une IMG le 07/11/2023
Re: Syndrôme polymalformatif : qui est dans ce cas ?
D'accord merci pour ta réponse détaillée! J'espère que ce n'est pas mauvais signe qu'on nous donne tout en même temps avec tous les spécialistes d'un coup... 
A priori c'est leur "procédure"...
Comment vas-tu 1 an après ton IMG ? La mienne a eu lieu il y a 6 jours (le 12/11/24) et je broie du noir depuis, j'espère arriver à retrouver la lumière d'ici quelques mois...
A priori c'est leur "procédure"... Comment vas-tu 1 an après ton IMG ? La mienne a eu lieu il y a 6 jours (le 12/11/24
) et je broie du noir depuis, j'espère arriver à retrouver la lumière d'ici quelques mois...Augustin né le 12/11/24
Re: Syndrôme polymalformatif : qui est dans ce cas ?
Peut-être que tu peux leur poser la question pour te rassurer ? Tu es en France ?
Ton IMG est vraiment récente, c'est totalement normal que tu broies du noir. Les premiers jours et premières semaines après l'IMG sont très difficiles. Notamment le fait de rentrer à la maison sans son bébé. On se sent totalement vide et seule. Au départ, on essaye juste de survivre du mieux qu'on peut. Il y a beaucoup de sentiments qui se mélangent : la colère, la tristesse, l'injustice, le manque, l'incompréhension, la sidération, le déni. On vit clairement un cauchemars dont on a l'impression qu'on ne réveillera jamais et que la douleur restera à jamais aussi vive.
Chacune d'entre nous vit son "deuil" différemment, notamment par rapport à notre vécu et notre force de caractère. On ressent toutes des émotions similaires mais chacune va à son rythme. Jusqu'à la fin des résultats génétiques, c'était très compliqué pour moi. Je n'avais plus espoir en l'avenir. J'avais envie d'une nouvelle grossesse mais j'étais totalement tétanisée à l'idée de revivre ça.
Un an après, je peux te dire que je vais beaucoup mieux même si il reste des moments compliqués. Les dates anniversaire sont difficiles. Les annonces de grossesse aussi. J'ai toujours un suivi psy depuis l'IMG, à raison d'une fois par mois. Je fais également de la sophrologie et hypnose, 1x par mois aussi. Ca m'aide beaucoup car j'ai ressenti énormément de colère après l'IMG.
Certaines proches peuvent être un réel soutien, mais d'autres ne comprennent pas notre peine pour un enfant qui n'a "pas existé" selon eux. J'ai compris avec le temps qu'il ne faut pas hésiter à exprimer nos besoins et attentes auprès d'eux. Pour eux aussi c'est difficile, il n'y a pas de mode d'emploi.
La plaie reste ouverte mais elle cicatrice au fur et à mesure.
Aujourd'hui, je ne suis toujours pas enceinte, c'est pas toujours facile à vivre mais je suis positive, et je sais que le soleil finira par briller.
Ton IMG est vraiment récente, c'est totalement normal que tu broies du noir. Les premiers jours et premières semaines après l'IMG sont très difficiles. Notamment le fait de rentrer à la maison sans son bébé. On se sent totalement vide et seule. Au départ, on essaye juste de survivre du mieux qu'on peut. Il y a beaucoup de sentiments qui se mélangent : la colère, la tristesse, l'injustice, le manque, l'incompréhension, la sidération, le déni. On vit clairement un cauchemars dont on a l'impression qu'on ne réveillera jamais et que la douleur restera à jamais aussi vive.
Chacune d'entre nous vit son "deuil" différemment, notamment par rapport à notre vécu et notre force de caractère. On ressent toutes des émotions similaires mais chacune va à son rythme. Jusqu'à la fin des résultats génétiques, c'était très compliqué pour moi. Je n'avais plus espoir en l'avenir. J'avais envie d'une nouvelle grossesse mais j'étais totalement tétanisée à l'idée de revivre ça.
Un an après, je peux te dire que je vais beaucoup mieux même si il reste des moments compliqués. Les dates anniversaire sont difficiles. Les annonces de grossesse aussi. J'ai toujours un suivi psy depuis l'IMG, à raison d'une fois par mois. Je fais également de la sophrologie et hypnose, 1x par mois aussi. Ca m'aide beaucoup car j'ai ressenti énormément de colère après l'IMG.
Certaines proches peuvent être un réel soutien, mais d'autres ne comprennent pas notre peine pour un enfant qui n'a "pas existé" selon eux. J'ai compris avec le temps qu'il ne faut pas hésiter à exprimer nos besoins et attentes auprès d'eux. Pour eux aussi c'est difficile, il n'y a pas de mode d'emploi.
La plaie reste ouverte mais elle cicatrice au fur et à mesure.
Aujourd'hui, je ne suis toujours pas enceinte, c'est pas toujours facile à vivre mais je suis positive, et je sais que le soleil finira par briller.
Maman d’une petite Emma suite à une IMG le 07/11/2023
Re: Syndrôme polymalformatif : qui est dans ce cas ?
Je suis en France oui. J'ai essayé de leur expliquer mes angoisses mais on m'a systématiquement répondu que c'était la procédure... J'ai quand même eu un rendez-vous avec le gynécologue en janvier, j'espère qu'il pourra déjà nous rassurer un peu et nous donner les premiers résultats...
Merci à nouveau pour ta réponse et ton témoignage! Bon courage à toi, je te souhaite très vite un beau soleil!
Merci à nouveau pour ta réponse et ton témoignage! Bon courage à toi, je te souhaite très vite un beau soleil!
Augustin né le 12/11/24
Re: Syndrôme polymalformatif : qui est dans ce cas ?
Bonjour Sophie,
Lors de la T2, nous découvrons une anamios et une megavessie. Nous sommes rapidement orientés vers l'IMG. Nous n'avons pas les moyens d'avoir plus de réponse. Mais sans liquide amniotique, le risque létale est pratiquement sur à la naissance.
2 mois apres, nous avons eu les résultats de l'autopsie qui a décelé une polymalformation, une association de VACTERL. L'ACPA n'indique aucun problème chromosomique.
La gyneco et le geneticien, nous ont confirmé que ce n'était pas génétique, la faute à pas de chance.
Nous avons donc arrêté là les examens et nous relançons le projet grossesse.
Aujourd'hui, je suis enceinte de 25SA. Je n'ai pas de suivi particulier. J'ai juste choisi de faire un suivi avec la gyneco du DAN qui m'a suivi pendant l'Img.
J'ai des echos tous les mois, avant tout pour me rassurer.
Je reste dispo pour en échanger.
Bonne soirée
Lors de la T2, nous découvrons une anamios et une megavessie. Nous sommes rapidement orientés vers l'IMG. Nous n'avons pas les moyens d'avoir plus de réponse. Mais sans liquide amniotique, le risque létale est pratiquement sur à la naissance.
2 mois apres, nous avons eu les résultats de l'autopsie qui a décelé une polymalformation, une association de VACTERL. L'ACPA n'indique aucun problème chromosomique.
La gyneco et le geneticien, nous ont confirmé que ce n'était pas génétique, la faute à pas de chance.
Nous avons donc arrêté là les examens et nous relançons le projet grossesse.
Aujourd'hui, je suis enceinte de 25SA. Je n'ai pas de suivi particulier. J'ai juste choisi de faire un suivi avec la gyneco du DAN qui m'a suivi pendant l'Img.
J'ai des echos tous les mois, avant tout pour me rassurer.
Je reste dispo pour en échanger.
Bonne soirée
Bébé L. IMG à 24 SA le 14/02/2024 pour association de VACTERL
Re: Syndrôme polymalformatif : qui est dans ce cas ?
Bonjour Fijlo
Merci pour ta réponse. Ça doit être un véritable soulagement d'apprendre que la cause n'est pas héréditaire...
J'espère que mon histoire sera similaire à la tienne.
Félicitations pour cette nouvelle grossesse ! Je te souhaite bcp de positif pour la suite
Merci pour ta réponse. Ça doit être un véritable soulagement d'apprendre que la cause n'est pas héréditaire...
J'espère que mon histoire sera similaire à la tienne.
Félicitations pour cette nouvelle grossesse ! Je te souhaite bcp de positif pour la suite
Augustin né le 12/11/24
Re: Syndrôme polymalformatif : qui est dans ce cas ?
Je te le souhaite aussi !
Quelles malformations étaient présentes pour votre bébé ?
Quelles malformations étaient présentes pour votre bébé ?
Bébé L. IMG à 24 SA le 14/02/2024 pour association de VACTERL