Ça n’arrive pas qu’aux autres...

[Aurély]

Katia,

Merci pour ton message
Effectivement nos histoires sont similaires
Ma fille a le cœur à droite et tout un tas de malformations et malpositions des vaisseaux cardiaques
J’étais sidérée devant ce tableau qu’a dressé le Cardio pédiatre.
Pour moi c’est inimaginable que ma fille puisse être si vivante dans mon ventre mais si peu armée pour une vie à l’extérieur...

Peux tu me dire comment tu vas aujourd’hui ? et dans ton couple ?
Envisages tu un bébé arc en ciel ?
As tu eu des réponses quant aux causes de la malformation de ta fille ?

J’espère que tu prends soin de toi et retrouve un peu de sens dans cette vie qui a été si injuste


Fleur2020,

Merci de ta réponse
D’un côté j’ai très peur d’y aller seule
D’un autre j’ai cette pudeur et cette retenue même envers mon conjoint et je suis en colère contre lui actuellement car il ne partage pas ma peine
Enfin pas suffisamment je trouve
Je ne sais pas comment gérer cette colère qui au fond n’est pas dirigée contre lui mais qui ne me lâche pas

Comme toi j’ai ce besoin de maîtrise
J’espère qu’il n’y aura pas d’imprévu ou de retard car je ne me sens pas du apte à gérer un quelconque grain de sable.
N’hésite pas à lire les premiers messages de la conversation, les autres mamanges ont très bien décrit les protocoles.

Accroches toi
Je pense fort à toi

[Katia Prl]

Katia,

Merci pour ton message
Effectivement nos histoires sont similaires
Ma fille a le cœur à droite et tout un tas de malformations et malpositions des vaisseaux cardiaques
J’étais sidérée devant ce tableau qu’a dressé le Cardio pédiatre.
Pour moi c’est inimaginable que ma fille puisse être si vivante dans mon ventre mais si peu armée pour une vie à l’extérieur...

Peux tu me dire comment tu vas aujourd’hui ? et dans ton couple ?
Envisages tu un bébé arc en ciel ?
As tu eu des réponses quant aux causes de la malformation de ta fille ?

J’espère que tu prends soin de toi et retrouve un peu de sens dans cette vie qui a été si injuste

Je comprends tellement tout ce que tu dis... Ce sentiment de vie à l'intérieur. Le schéma du cœur réalisé par le cardiopediatre m'avait figé, je n'arrivais plus à penser, à parler, à choisir...
Pour ma part j'ai essayé d'en profiter au maximum entre l'annonce le 7 novembre et l'accouchement le 20. Je me disais que c'était mes derniers instants avec elle et que ça devait être doux... Même si en même temps c'était terriblement douloureux. Je garderais à jamais ce souvenir lorsque je suis aller voir le jardin des souvenirs au cimetière quelques jours avant l'accouchement. Je suis tombé à genoux dans les graviers tellement la douleur était saisissante ! Pour moi ça restera de manière surprenante la chose la plus douloureuse !
Aujourd'hui je n'aurais jamais imaginé mais mes pensées sont très souvent douce lorsque je pense à elle...et je peux te dire que c'est vraiment chaque jour !!! Elle me manque terriblement par contre (surtout dans la période actuelle où les journées sont longues en temps de confinement !).
Dans mon couple tout va bien, même si au début c'était difficile de voir que mon conjoint ne vivait pas le deuil comme moi...il n'en parlait pas ! Moi à l'inverse j'avais besoin de parler d'elle, ça me permettait de la faire vivre à nouveau. J'ai même réussi à lui en vouloir quand 1 mois de demi après l'accouchement la sœur de mon conjoint lui a annoncé être enceinte. Il était heureux, moi j'étais effondré, j'ai tellement pleuré !!!
Le jour de mon anniversaire, le 7 avril 2019 il m'a fait sa demande en mariage. Le mariage est prévu en septembre 2020, je devais donc avoir ma petite fille de 6 mois dans mes bras pour ce mariage ! Les projets de bébé ont forcément du être laissé en attente à cause du mariage. Ce n'était pas envisageable d'être enceinte de plus de 6 mois au mariage. On envisage de reprendre ce mois ci en se disant que si on est chanceux ça fera 5 mois de grossesse au mariage.
On c'était aussi dit que avril ça permettrait d'avoir les résultats de l'autopsie. Le CHU nous a annoncé 6 mois de délai après l'accouchement...
L'amniocentèse n'a rien révélé en revanche. Tout le personnel médical a tenu le même discours jusqu'à présent : l'hypoplasie du cœur gauche est très rarement explicable...c'est la faute à pas de chance comme ils disent ! Un "couac" dans l'embryogenese au tout début !!!

Aujourd'hui après plusieurs semaines la douceur remplace la douleur. Je peux te promettre que cette pente tu vas la remonter ! Meme si aujourd'hui ça te semble impossible.
J'ai commandé sur le net un tableau des constellations le jour de sa naissance avec l'heure et son prénom. Il est affiché sur le mur de notre salon. Il m'apaise beaucoup. N'hésite pas si tu as des doutes ou questions sur l'avenir.

Plein de force à toi !

[Aurély]

Merci Katia pour ta réponse pleine d’espoir
Tous mes vœux de bonheur pour ce futur mariage et je te souhaite de tout cœur un bébé arc en ciel pour bientôt (au pire tu ajusteras ta robe...)

Mon conjoint m’as parlé aussi de mariage
On voulait aussi trouver une maison et racheter une nouvelle voiture
Je sais qu’il me dit tout ça pour m’apaiser mais je n’arrive pas à y croire ni à y adhérer ne serait ce qu’un peu.
Je lui en veux en fait car il a déjà un petit garçon d’une précédente union et que j’ai l’impression que notre fille n’aura jamais existé pour lui...
Hier soir j’ai pleuré de hurlé de douleur
Lui ne pouvant pas m’entendre est sorti.
J’ai même plus envie de lui adresser la parole
Avec ce confinement on est l’un sur l’autre c’est encore plus insupportable.

J’ai très peur que la génétique révèle un problème qui soit transmissible
Je pense que ça me finirait

J’espère avoir comme toi la force d’aller mieux et de repartir sur de nouveaux projets
Chaque chose en son temps
J’attends de connaître mes dates d’hospitalisation et ensuite on verra au jour le jour

Merci encore de ton témoignage qui m’a fait beaucoup de bien

[manou64]

Bonjour en effet je n ai pas eu d injection pour le fœtus car a 15 semaines les contractions le font décéder inutero.Je tiens à te rassurer aussi car moi c'était également ma première grossesse et pourtant ça n as pas durée longtemps. Donc cela peut être rapide malgré le fait que l on ai pas accouché.
Et je préciserais juste que la péridurale est a mon sens indispensable car les contractions sont quand même violentes car elles ne sont pas du tout narurelle. Je les ai ressentie juste 15 min le temps que la péridurale s installé et j ai eu vraiment mal pendant ce temps là. Je me suis dis si c est comme ça tout du long ça va être horrible mais au bout de 15 min je n ai plus rien senti juste le foetus passé au moment de l expulsion. A priori chez moi ça a été extrêmement rapide et cela serais rare . Mais bon ce n est pas impossible la preuve.

Je ne sais pas si c est du courage de reprendre le cours de ma vie rapidement mais pour moi c'était une nécessité j avais besoin de fonctionner comme ça pour me reconstruire. Et pour moi rester a la maison a ressasser tout ça ne m aidait pas mais c est dans mon caractère à la base d être tout le temps en action.
Je suis de nature dynamique mais il y a 15 jours j ai été très fatiguée de cette période de travail assez intense mais depuis j ai récupéré . J ai eu un contre coup du mois de janvier mais là je suis au top.
J avais pris un peu de poids bon pas trop c est vrai 2kg a 3 mois de grossesse ça allait mais j ai repris le sport direct enfin même dès l instant que j ai su que le fœtus était atteint. J ai donc reperdu tout le poids pris grâce au sport et j ai retrouvé mes abdos ( youpi). J ai fait beaucoup de gymnastique jusqu' a mes 30 ans.
Donc on arrive a perdre le poids pris mais malgré le peu de poids j ai mis quasiment 3 mois a retrouver mon poids initial donc on arrive a le retrouver avec le nombre de mois équivalent à celui du temps de la grossesse.
Et malgré cette expérience je pense toujours que la prochaine fois sera la bonne je reste motivée par cela et mon désir d enfant me porte vers l avant.

En tout cas bon courage a vous et le temps atténue la douleur moi pour ma part je n ai pas souhaiter voir le foetus car a ce stade la déjà je ne sentais pas le fœtus bouger et c est tout petit donc pas envie de me traumatiser avec cette vue. Et je n' ai pas souhaiter l inscrire sur le livret de famille non plus.
Mais c est ma façon de fonctionner je suis assez radicale dans mes choix a 3 mois pour moi ce fœtus n était pas encore un enfant donc je ne voulais pas créer de souvenir avec un fœtus non vivant . Je souhaitais passer a autre chose rapidement.
Mais chacun est différent et il n y a pas de bonne manière de faire.La bonne manière c est ce que l on souhaite faire selon nos croyances notre sensibilité e qui nous semble nécessaire pour nous et on a le droit de changer d avis le jour même à l instant t on est humain avant tout.
Bon courage a vous et je souhaite de poursuivre votre chemin avec des jours meilleurs remplis de bonne nouvelle.

[Aurély]

Merci Manou pour votre franchise
II est vrai qu’à 15SA les choses étaient différentes dans ma tête
Je sens le bébé bouger depuis seule 15 jours/3 semaines mais ça a radicalement changer ma vison de cette grossesse et mon implication.
C’est aussi en partie pourquoi je suis en colère car j’aurais aimé qu’on détecte plus tôt ce problème
Au début de ma grossesse je n’arrivais pas à me détendre
Je pensais sans cesse que j’allais faire une fausse couche et quand j’ai commencé à me détendre en sentant le bébé bouger, la vie m’a mis une claque d’une violence inouïe

Alors je me demande ce que j’ai fait pour mériter ça ?
Est ce que la vie m’a repris mon bébé car je n’étais pas assez enthousiaste de ce cadeau ?
Est ce que je ne méritais pas d’avoir un bébé en bonne santé à cause de ma dépression qui c’est vrai n’était pas encore suffisamment stabilisée lorsque je suis tombée enceinte ?

C’est vraiment difficile de ne pas se poser ces questions
Moi j’ai pris 5kg en 5 mois et jusqu’à il y a peu je continuais le sport
Mais là j’en suis incapable
J’attends ma sentence comme une condamnée à mort
Je ne me regarde plus dans le miroir car j’y vois un corps difforme pour aucune bonne raison au final et ça vire à l’obsession avec parfois des envies de me faire du mal

Je tiens le coup avec des anxiolytiques
La vie n’a plus de couleurs
Je survis dans un monde muet et en noir et blanc

J’espère juste un jour revoir la lumière

[Fleur2020]

Je ressentais la même chose que toi au debut de ma grossesse. Deja maman d’un petit de 2ans, je ne me trouvais pas aussi enthousiaste que pour ma 1ere grossesse. Je ne parlais pas à mon bidon comme je pouvais le faire la 1ere fois. Je disais même qu’on allait vraiment galèrer à trouver un 2eme prenom masculin car pour mon fils on n’avait deja pas bcp d’idées et que même si je me voyais plus mère de garçons que de filles, javais deja le prénom pour une fille et que c’était mon seul regret de pas pouvoir donner ce prénom puisqu’il était clair qu’on se serait arrêté à 2enfants...
En plus joubliais aussi de prendre les vitamines de grossesse alors que pour mon 1er j’étais très voir trop disciplinée niveau nourriture...

Quand le ciel nous est tombé dessus, je me suis dit tout de suite que c’était de ma faute, que je navais pas assez profiter. Avec du recul je me dis que c’est notre instinct maternel, notre instinct animal qui savait qu’il y avait un pb.
Dailleurs mon chat n’a pas du tout reagit de la même façon non plus. Pour mon 1er, il etait sans cesse collé à moi, il dormais et faisait attention à ne pas sauter sur moi.
Pour cette grossesse, il s’est énormément éloigné et ne m’approchait pas trop... je me dis que là aussi il y avait un signe...

Ne t en veux pas, ce sont des choses que nous ne pouvons controler...
J’en voulais même à toutes ces mères qui boivent, fument, se droguent et qui parviennent à mener leur grossesse à terme....

Et nous? On respecte et on a cette récompense ? Mais finalement ce n’est pas lié.
Personne ne mérite ca, il ne s’agit pas d’une punition mais d’une épreuve qui nous rendra plus fortes et qui nous apprendra à chérir nos futurs enfants encore plus car nous, nous saurons la chance de vivre une grossesse normale et de donner naissance à un enfant en bonne santé.
Nos petits anges seront nos anges gardiens qui nous auront appris bien plus de choses dans leur courte vie que bien plus d’adultes...

[Aurély]

Bonjour Fleur2020

Comme toi je n’ai jamais vraiment investie cette grossesse alors je ne sais pas si je sentais quelque chose ou si c’est déjà dans mon tempérament de dépressive de ne jamais croire en les choses qui peuvent se relever positives...

Je ne suis pas superstitieuse mais j’ai des trucs qui reviennent en boucle comme la réaction choquée de la mère du fils de mon conjoint quand il lui a annoncé ma grossesse.
Le monde n’allait plus tourné autour d’elle et elle l’a vraiment mal pris.
De même j’ai quitté mon travail pour suivre mon conjoint qui bosse en déplacement et ma grossesse a fuité
Mes anciennes collègues n’ont pas digéré mon départ et m’ont maudit encore et encore à cause de la surcharge de travail qu’elles ont eu...

Si prochaine grossesse il y a, je me suis juré que ce serait un secret d’état
C’est idiot mais c’est la seule chose au final sur laquelle je puisse agir.

J’ai acheté un livre sur L’IMG
Ça fait du bien aussi car il est écrit par une psychologue et ça donne aussi un aperçu de tout le chemin qu’il nous reste à parcourir pour entrevoir la lumière.
C’est sûr que cette expérience va nous changer mais moi qui croyait déjà peu en la vie, qui avait voulu mettre fin à la mienne à plusieurs reprises je n’avais vraiment pas besoin de ce fardeau supplémentaire
Dès la fin de cette épreuve ce sera de nouveau la psychiatrie et les médicaments

Je vous admire toutes ici pour votre force et votre courage d’avancer sans béquilles

[Katia Prl]

Merci Katia pour ta réponse pleine d’espoir
Tous mes vœux de bonheur pour ce futur mariage et je te souhaite de tout cœur un bébé arc en ciel pour bientôt (au pire tu ajusteras ta robe...)

Mon conjoint m’as parlé aussi de mariage
On voulait aussi trouver une maison et racheter une nouvelle voiture
Je sais qu’il me dit tout ça pour m’apaiser mais je n’arrive pas à y croire ni à y adhérer ne serait ce qu’un peu.
Je lui en veux en fait car il a déjà un petit garçon d’une précédente union et que j’ai l’impression que notre fille n’aura jamais existé pour lui...
Hier soir j’ai pleuré de hurlé de douleur
Lui ne pouvant pas m’entendre est sorti.
J’ai même plus envie de lui adresser la parole
Avec ce confinement on est l’un sur l’autre c’est encore plus insupportable.

J’ai très peur que la génétique révèle un problème qui soit transmissible
Je pense que ça me finirait

J’espère avoir comme toi la force d’aller mieux et de repartir sur de nouveaux projets
Chaque chose en son temps
J’attends de connaître mes dates d’hospitalisation et ensuite on verra au jour le jour

Merci encore de ton témoignage qui m’a fait beaucoup de bien

Bonjour Aurely

C'est facile à dire mais le dialogue je pense est essentiel, essaye de parler avec ton conjoint.
Exprimer tes sentiments... Moi aussi j'avais beaucoup de mal au début avec la différence de ressenti avec mon conjoint.
Au fil des semaines après l'accouchement, on reçoit des coups de téléphone pour savoir comment je vais et la bébé aussi ?? (Et oui lors de l'annonce de la malformation le 7 novembre on avait prévenu que la famille...). Au fur et à mesure des appels, on expliquait notre malheur à nos proches.
Mon conjoint ne donnait rarement son prénom au téléphone et ne disait pas que c'était une fille... C'était douloureux pour moi, avec le temps j'ai réussi à accepter davantage !
Les épreuves de ma vie m'ont obligé à construire une forteresse autour de moi, 9 mois avant mon accouchement mon papa de 56 ans est décédé d'une crise cardiaque. Jusqu'à présent j'ai le sentiment que quelqu'un s'acharne sur moi...
J'essaye d'être forte même si je ne cache pas qu'un jour j'ai peur de craquer...
La prochaine grossesse sera difficile à vivre je pense : tant que je n'aurais pas mon bébé sur moi, je ne cesserai de m'inquiéter !!
Comme toi j'ai lu beaucoup de livre sur l'IMG, celà m'a beaucoup aidé je pense.
As tu réfléchi à ce que tu souhaitais pour l'accouchement, la rencontre par ex ?

[Aurély]

Bonjour Katia

Mon conjoint fait comme le tien
Il a averti certains de ses proches mais il n’a jamais dit que c’était une petite fille ni prononcé son prénom
Je n’arrive pas décolérer contre lui
Nous sommes confinés tous les deux mais franchement j’aurais préféré qu’il soit au travail car on passe notre temps dans un silence glacial ou alors je m’énerve contre lui et je culpabilise ensuite...

Je n’avais encore fait aucun préparatifs pour la naissance (a croire que je le sentais) mais là du coup je veux lui trouver un doudou pour l’accompagner et le même pour moi.
Je ne pense pas que j’aurais la force d’aller la voir
Mais je regarderai les photos et je veux garder ses petites empreintes
Je laisserai l’hôpital gérer son corps car là non plus je ne me sens pas la force de faire des démarches surtout en ces temps de Covid-19 où les pompes funèbres sont déjà débordées

Je la prénommer Céleste car pour moi elle ira directement au ciel avec les anges
Comme je n’arrive pas à lui parler, j’ai aussi envie de lui écrire une lettre car au fond je me suis tellement pas investie dans cette grossesse que je ne lui ai jamais dit à quel point je l’aime.

J’aurais aimé que mon conjoint pose au moins une fois ses mains sur mon ventre pour la sentir
Je voudrais qu’il réalise mais je n’ose pas lui demander et lui connaît pas pudeur et ne le fera jamais de lui même

Je te trouve Katia extrêmement courageuse et résiliente
J’espère suivre ton chemin

[Katia Prl]

Concernant ton conjoint, est-il prévu qu'il assiste à l'accouchement ? (surtout en cette période de Covid-19...)
Si c'est le cas, tu verras sa réaction changera à ce moment-là, moi je l'ai vécu comme ça en tout cas !
Comme s'il avait pris conscience de tout ce qui nous arrivait à ce moment-là...
Le doudou c'est très bien, nous on avait acheté un lange pour l'accueillir dedans.
En ce qui concerne la rencontre, ne te mets aucune pression, tu verras sur le moment. Ta décision sera la bonne et le personnel médical sera présent pour t'aider et te soutenir. Pour ma part j'avais senti un soulagement et un apaisement profond quand je l'ai rencontré, je n'aurai jamais imaginé ressentir ça... J'avais même demandé à la sage femme si c'était normal, car je me sentais coupable de ressentir ça ! Elle m'avait dit que les mamans qui accouchent en IMG ont souvent ce sentiment et que c'était normal.
Le seul regret que j'ai c'est de ne pas avoir fait mes propres photos, même si celle du CHU sont bien... Au final quand je l'ai rencontré en vrai je n'ai pas vu la mort... alors que sur les photos si... Seulement depuis quelques semaines, j'arrive à voir les photos avec plus de douceur !
Ta petite Céleste va être accueilli par ma petite Angèle, j'en suis sûre...
L'écriture apporte beaucoup, les semaines suivants l'accouchement, j'ai écris mes pensées dans un petit cahier.
Je t'invites à partager ta pensée avec ton conjoint, sur le fait qu'il pose ses mains sur ton ventre. Aujourd'hui tu en prends soin dans ton ventre, c'est sa maison, et tu dois être fier de ça.
Je penserai à toi lors de ton RDV mercredi, et reste à ton écoute...