Forum de l'association Petite Émilie

Aurelie09 a écrit : ↑20 octobre 2019, 12:59

Melanie35 a écrit : ↑20 octobre 2019, 09:17 Bonjour aurelie
Pour mon homme tu as tapé dans le mille c est ça. Il croit que si il est malheureux je serai encore plus malheureuse. Il veut être fort pour moi. Je lui ai dit tout ce que je ressentais. Je sors peu. Je suis allée au concert de Matt pokora avec une amie. Ça faisait un an que j avais pris les places. Pendant deux heures j ai eu l impression que rien ne s était passé.ca m a fait du bien sur le coup puis les jours d après benh retour à la normale si on peut dire. Je tourne en rond à la maison. Aujourd'hui on va chez mes parents pour changer d air.le cariotype on nous a dit un mois donc on sait pas fin octobre ou novembre. J y pense pas trop à ça pour l instant. Je comprends que tu ne veuilles pas affronter tout ceux qui savent pour l instant. C est normal leur mot va te faire craquer. Le mot ça va déjà suffit. Il ne faut pas se forcer. Prends le temps. A part ton homme tu as des proches qui te rendent visite à qui tu peux te confier ?

Bonjour,

Oui j'ai des amies qui viennent boire le café ou simplement papoter. Elles sont vraiment présente depuis le début pour tout.elles nous on même accompagné a l'hopital a certains rendez vous juste pour nous soutenir. Mais je doit dire que parfois je n'ose paq en parler de trop, par peur de " saouler " les gens a ne parler que de ça. Parce que ça me ronge vraiment de l'intérieur je ne fais que penser a mon fils. Alors venir sur ce forum et parler avec vous toute me fait énormément de bien. J'espère que toi c'est pareil

Meldu16 a écrit : ↑20 octobre 2019, 10:24 Bonsoir je vous présente toute mes condoléance

Je suis mamange de Mathilde-Clara IMG à 35SA le 10 octobre 2011
La clarté Nucale était à 1.00mm
La prise de sang pour le Tri-Test seuil (1/250) 1<10000
Je n'étais pas dans le groupe de risque accru
En août 2011 lors de ma 2ème écho la sage-femme a décelé une anomalie au cerveau
Mon dossier est passé en STAFF Centre Pluridisciplinaire avec gygy Généticiens etc....
Ils m'ont pris différents rdv
J'ai du passer une amniocenthèse à 29 sa
J'ai eu les résultats quelques semaines plus tard
Ils avaient décelé une Trisomie 20 en Mosaïque
J'ai du passer une IRM FOETALE que je n'ai pas pu faire
J'ai passé une écho et là le ciel m'est tombé sur la tête
Ma fille avait les 2 ventricules dilatés
le corps calleux qui ne se développait pas assez
qu'elle serait handicapée moteur et cérébral
qu'elle aurait/serait devenue aveugle
qu'elle aurait eu des crises d'épilepsie
J'ai eu rdv avec la généticienne qui nous a expliqué que c'était la faute à pas de chance
Elle nous a parlé de IMG
Le 6 octobre 2011 je suis aller au CHU pour faire la prise de sang pour effectuer nos caryotypes au géniteur et moi
Nous avons eu les résultats aucun de nous 2 étions porteur du gêne
On nous a redit que c'était la faute à pas de chance
La sage-femme qui nous avait fait les prise de sang nous avait parlé des soins palliatifs
Pour moi il était hors de question que j'interrompe ma grossesse
Mr a demandé l'avis de ses parents son cousin son patron et d'autres personnes si on devait poursuivre ou interrompre ma grossesse)
Ses parents ont eu des paroles très méchantes envers ma fille
Ils ont dit que si on la gardait ça allait nous attirer que des problèmes
Que c'était un déchet
Qui fallait pas garder ça lorsqu'il allait chez ses parents je restais chez moi
Nous avons vu la sage-femme qui me suivait pendant ma grossesse et
Mr a dit à la sage-femme on interrompt la grossesse
J'ai fondu en larmes dans le bureau de la SF
Elle m'a regardé et m'a dit vous en pensez quoi
Je lui ai répondu Mr au lieu d'en parler avec moi il a demandé l'avis de ses proches pour savoir si on devait poursuivre ou interrompre la grossesse
Alors que ça a ne regardait que lui et moi
Mr est très influençable par ses proches
J'ai pleuré dans le bureau de la SF
Je suis rentré le 9 octobre 2011 au CHU le soir vers 23h la SF est venue me chercher pour me poser un ballonnet pour dilater le col
Une fois posé je m'assois et j'entends un truc péter c'était le ballonnet
Puis elle m'en repose un autre une fois fini je m'assois sur le bord de la table et je me sens mal je demande un gant mouillé je retourne dans ma chambre je me baisse à peine pour prendre mon tel et je sens quelque chose péter de nouveau
Je sens quelque chose couler sur mes jambes
J'ai fondu en larmes
Ma tête et mon corps refuser de perdre ma fille
Vers 00h30 - 01h la SF vient et voulait me reposer un ballonnet j'ai refusé
Le lundi 10 octobre 2011 à 08h30 elle sont venues me préparer pose de la perf etc...
Elles m'ont descendu en salle de naissance pour la pose de la péridurale pour IMG
A 9h pose de la péridurale
les médecins ont commencé à me piquer 5 ou 6 fois dans le ventre pour arrêter le coeur de ma fille effectuer le geste du feticide
Je me suis débattue j'ai insulté le personnel qui était autour de moi
Je leur ai supplié de nous laisser tranquille ma fille et moi
A force de me débattre j'en ai arraché le catéthère
A 12h ils ont fait une pause
J'ai demandé à voir mon copain et j'ai demandé qu'on stop tout
La nana qui m'a répondu je suis désolée on ne peut pas stopper le processus
Ils sont revenus vers 13h30 et ont reposé une péridurale
J'ai commencé à me sentir partir
Je voyais des étoiles j'avais du mal à respirer
Celle qui était à côté de moi m'a mis le masque à oxygène mais ça n'a rien fait je n'arrivais quand même pas à respirer
Je voyais le personnel partir au fur et à mesure et j'entendais qu'on prononçait l'heure de mon décès
Je me suis vue apparaître dans le journal au décès
Je me suis vue avec un bout de papier accroché à mon orteil
A l'amniocenthèse ils ont décelé une Trisomie 20 en Mosaïque Ventriculomégalie symétrique touchant l'ensemble des ventricules latéraux 11 - 12 mm aux carrefours postérieurs et 6 - 7 mm aux cornes antérieures qui sont "carrées".
A aucun moment le corps calleux ne peut être vu et certains éléments font craindre une agénésie calleuse
Le corps calleux n'est pas repérable,il pourrait exister une petite partie antérieure, agénésie calleuse partielle ou totale suspectée et isolée sur le plan morphologique.
On m'a dit qu'elle serait handicapée moteur et cérébral
Qu'elle serait devenue aveugle
qu'elle aurait eu des crises d'épilepsie
À l'autopsie ils ont décelé une bilobulation du poumon droit et L'aqueduc de Sylvius et béant sans caractère dysplasique
Après la perte de Mathilde-Clara j'ai eu un blocage de 3 ans 4 mois et 28 jours
J'ai rappeler la dame du service cytologie le 18 octobre 2018 elle m'avais également dit la dernière fois et je lui ai redemander
Au niveau des lobes des poumons
A droite elle en avais 2
A gauche elle en avais 2
Elle m'a dit qu'il y'avais trop de liquide au cerveau
Elle avais 1 chromosomes 20 en +
Elle m'a dit que c un accident rare qui arrive 1 à 4 ans.
J'ai mis 26h de travail sans aucune contractions
J'ai accouchée seule par voie basse au bout de 5min d'efforts expulsion de Mathilde-Clara née sans-vie le 11 octobre 2011 à 02h20
Elle avais des mensuration de rêve 2kg220 47.5cm 31cm PC.
J'ai enterrée Mathilde-Clara le 25 octobre 2011 à 14h.
Pour son géniteur il n'a pas de fille

Melanie35 a écrit : ↑20 octobre 2019, 20:08

Meldu16 a écrit : ↑20 octobre 2019, 10:24 Bonsoir je vous présente toute mes condoléance

Je suis mamange de Mathilde-Clara IMG à 35SA le 10 octobre 2011
La clarté Nucale était à 1.00mm
La prise de sang pour le Tri-Test seuil (1/250) 1<10000
Je n'étais pas dans le groupe de risque accru
En août 2011 lors de ma 2ème écho la sage-femme a décelé une anomalie au cerveau
Mon dossier est passé en STAFF Centre Pluridisciplinaire avec gygy Généticiens etc....
Ils m'ont pris différents rdv
J'ai du passer une amniocenthèse à 29 sa
J'ai eu les résultats quelques semaines plus tard
Ils avaient décelé une Trisomie 20 en Mosaïque
J'ai du passer une IRM FOETALE que je n'ai pas pu faire
J'ai passé une écho et là le ciel m'est tombé sur la tête
Ma fille avait les 2 ventricules dilatés
le corps calleux qui ne se développait pas assez
qu'elle serait handicapée moteur et cérébral
qu'elle aurait/serait devenue aveugle
qu'elle aurait eu des crises d'épilepsie
J'ai eu rdv avec la généticienne qui nous a expliqué que c'était la faute à pas de chance
Elle nous a parlé de IMG
Le 6 octobre 2011 je suis aller au CHU pour faire la prise de sang pour effectuer nos caryotypes au géniteur et moi
Nous avons eu les résultats aucun de nous 2 étions porteur du gêne
On nous a redit que c'était la faute à pas de chance
La sage-femme qui nous avait fait les prise de sang nous avait parlé des soins palliatifs
Pour moi il était hors de question que j'interrompe ma grossesse
Mr a demandé l'avis de ses parents son cousin son patron et d'autres personnes si on devait poursuivre ou interrompre ma grossesse)
Ses parents ont eu des paroles très méchantes envers ma fille
Ils ont dit que si on la gardait ça allait nous attirer que des problèmes
Que c'était un déchet
Qui fallait pas garder ça lorsqu'il allait chez ses parents je restais chez moi
Nous avons vu la sage-femme qui me suivait pendant ma grossesse et
Mr a dit à la sage-femme on interrompt la grossesse
J'ai fondu en larmes dans le bureau de la SF
Elle m'a regardé et m'a dit vous en pensez quoi
Je lui ai répondu Mr au lieu d'en parler avec moi il a demandé l'avis de ses proches pour savoir si on devait poursuivre ou interrompre la grossesse
Alors que ça a ne regardait que lui et moi
Mr est très influençable par ses proches
J'ai pleuré dans le bureau de la SF
Je suis rentré le 9 octobre 2011 au CHU le soir vers 23h la SF est venue me chercher pour me poser un ballonnet pour dilater le col
Une fois posé je m'assois et j'entends un truc péter c'était le ballonnet
Puis elle m'en repose un autre une fois fini je m'assois sur le bord de la table et je me sens mal je demande un gant mouillé je retourne dans ma chambre je me baisse à peine pour prendre mon tel et je sens quelque chose péter de nouveau
Je sens quelque chose couler sur mes jambes
J'ai fondu en larmes
Ma tête et mon corps refuser de perdre ma fille
Vers 00h30 - 01h la SF vient et voulait me reposer un ballonnet j'ai refusé
Le lundi 10 octobre 2011 à 08h30 elle sont venues me préparer pose de la perf etc...
Elles m'ont descendu en salle de naissance pour la pose de la péridurale pour IMG
A 9h pose de la péridurale
les médecins ont commencé à me piquer 5 ou 6 fois dans le ventre pour arrêter le coeur de ma fille effectuer le geste du feticide
Je me suis débattue j'ai insulté le personnel qui était autour de moi
Je leur ai supplié de nous laisser tranquille ma fille et moi
A force de me débattre j'en ai arraché le catéthère
A 12h ils ont fait une pause
J'ai demandé à voir mon copain et j'ai demandé qu'on stop tout
La nana qui m'a répondu je suis désolée on ne peut pas stopper le processus
Ils sont revenus vers 13h30 et ont reposé une péridurale
J'ai commencé à me sentir partir
Je voyais des étoiles j'avais du mal à respirer
Celle qui était à côté de moi m'a mis le masque à oxygène mais ça n'a rien fait je n'arrivais quand même pas à respirer
Je voyais le personnel partir au fur et à mesure et j'entendais qu'on prononçait l'heure de mon décès
Je me suis vue apparaître dans le journal au décès
Je me suis vue avec un bout de papier accroché à mon orteil
A l'amniocenthèse ils ont décelé une Trisomie 20 en Mosaïque Ventriculomégalie symétrique touchant l'ensemble des ventricules latéraux 11 - 12 mm aux carrefours postérieurs et 6 - 7 mm aux cornes antérieures qui sont "carrées".
A aucun moment le corps calleux ne peut être vu et certains éléments font craindre une agénésie calleuse
Le corps calleux n'est pas repérable,il pourrait exister une petite partie antérieure, agénésie calleuse partielle ou totale suspectée et isolée sur le plan morphologique.
On m'a dit qu'elle serait handicapée moteur et cérébral
Qu'elle serait devenue aveugle
qu'elle aurait eu des crises d'épilepsie
À l'autopsie ils ont décelé une bilobulation du poumon droit et L'aqueduc de Sylvius et béant sans caractère dysplasique
Après la perte de Mathilde-Clara j'ai eu un blocage de 3 ans 4 mois et 28 jours
J'ai rappeler la dame du service cytologie le 18 octobre 2018 elle m'avais également dit la dernière fois et je lui ai redemander
Au niveau des lobes des poumons
A droite elle en avais 2
A gauche elle en avais 2
Elle m'a dit qu'il y'avais trop de liquide au cerveau
Elle avais 1 chromosomes 20 en +
Elle m'a dit que c un accident rare qui arrive 1 à 4 ans.
J'ai mis 26h de travail sans aucune contractions
J'ai accouchée seule par voie basse au bout de 5min d'efforts expulsion de Mathilde-Clara née sans-vie le 11 octobre 2011 à 02h20
Elle avais des mensuration de rêve 2kg220 47.5cm 31cm PC.
J'ai enterrée Mathilde-Clara le 25 octobre 2011 à 14h.
Pour son géniteur il n'a pas de fille

Bonjour meldu16
Ton histoire est si touchante. On ne peut que compatir. Je comprends ta douleur. Les hommes n ont vraiment pas le même ressenti que nous et c est si difficile à encaisser dans de telles circonstances.Le chemin a été long pour toi. Je vois qu en 2016 un peu de bonheur est arrivé. Il doit en recevoir de l amour ce petit bout et t en donner pour continuer...

Gali2312 a écrit : ↑22 octobre 2019, 15:37 Je rejoins le cercle de celles ayant subi une IMG pour T21 a un stade relativement avancé de la grossesse - 16e semaine pour la part. Sauf que c’etait notre deuxième enfant (ou 3e si l’on compte la fausse couche précoce juste avant).

Je pensais pourtant ne pas être trop âgée donc pas encore concernée par les statistiques, 36 ans. Et c’est tombé sur moi, sur nous malgré tout. Nous avions attendu pour avoir l'écart d'âge « Parfait » entre nos enfants, eh bien raté.

C’était une trisomie complète, libre et homogène, accompagnée de malformations déjà visibles aux échographies.
J’ai mis plusieurs mois à m’en remettre psychologiquement - physiquement ce fut chaotique, rentrée de l’hôpital le ventre vide mais avec une bonne pneumonie. En revanche, mon mari a remonté la pente juste après l’operation, pour lui le problème avait été éliminé. Il était prêt à retenter rapidement, il m’a fallu digérer cet échec, vivre pour moi un peu (j’ai découvert de nouvelles activités), laisser passer le premier anniversaire des N4 2 de toutes mes copines et accepter d’être l’outsider avec son enfant unique. Apprendre à être hermétique aux « mais tu en feras bien un autre, va ».

Et puis je suis retombée enceinte en juillet. Avec tout d’abord l’angoisse de la fausse couche. Puis celle du dpni puisque maintenant j’ai plus de 37 ans. Puis celle de me dire qu’a chaque échographie, le monde peut à nouveau s’écrouler. Après une mauvaise expérience, IMG ou autre, nous avons pris conscience qu’une grossesse n’est pas quelque chose de si simple que ça. Je sais que tout peut encore arriver et que le chemin est encore long.

Et à vous qui avez subi cette épreuve qu’est l’IMG, il n’y a pas de délai pour décider de reprendre ou non les essais. Ça se passe surtout dans la tête, comme on dit.
Si la T21 de votre enfant était libre et homogène, elle est considérée comme un accident, même si le risque d'anomalie augmente avec l’âge, il n’y a pas de raison de revivre un calvaire similaire. D’ailleurs il ne s’agit que de statistiques...

bon courage à toutes, parlez, cela libère. Entourez vous de personnes qui vous écoutent même si elles en savent pas quoi dire. Faites des choses qui vous font du bien.