Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour,

Il y a un an j'ai perdu mon bébé pour les mêmes raisons et dans les même conditions que toi, moi rien à été décelé à la 2eme écho par contre, je l'ai appris à la visite de contrôle du 7eme mois je n'avais pratiquement plus de liquide..
Polychystose rénale recessive.. Les médecins étaient pratiquement sure qu'il s'agissait de cette maladie mais nous avons dû faire des analyses génétiques pour le confirmer et nous avons eu la confirmation 9 mois après que c'était bien ça.. Nous sommes ts les 2 porteurs sains aussi..

75 % de chances d' avoir un bébé en bonne santé malheureusement je ne suis pas toute jeune et pour le moment toujours pas de bébé..

Je te souhaite plein de courage, je sais que ce n'est pas facile même 1 an après la douleur est encore vive..

Douces pensées à nos petits anges

Bonjour,

Tiphalex comment vas tu ?
Je suis dsl jai pas pu prendre de tes nouvelles avant ayant essayer de couper mon téléphone pendant les vacances...
Est-ce que ton accouchement c'est "bien" passé ?

De mon côté les Vacances nous ont fait du bien meme si certains moments restent très durs...
J'essaie de garder espoir et de me dire que Nous avons pas eu de chance une fois donc quon laura la prochaine fois...Je ne sais pas si je pourrais supporter une deuxième épreuve comme celle ci...
Je reprend l'acide folique semaine prochaine pour retenter d'ici 1-2 mois.

Bon courage à toutes,

Lora.

Bonjour à toutes, tout d'abord je suis désolée pour vos bébés.

Pour vous raconter un peu mon histoire, je me présente. Je m'appelle Claire et je suis une vieille du forum ! Nous avons perdu notre petit garçon le 14 septembre 2017 suite à une valve de l'urètre postérieure (kystes rénaux, mégavessie, et oligoamnios). Quand nous avons pris la décision de l'img, Victor était déjà en insuffisance rénale terminale.

J'ai eu la chance de retomber enceinte rapidement car nous avons eu le feu vert de mon gyneco. En effet, c'était la faute à pas de chance et la VUP ne touche que les garçons.
Les résultats de l'autopsie de Victor sont parvenus quand j'étais enceinte de 5 mois de notre petite fille. Sauf que l'autopsie n'a pas pu confirmer la VUP. Il pouvait très bien s'agir d'une agénésie de l'urètre qui touche aussi bien les garçons que les filles.
Au lieu de nous soulager, ces résultats nous ont plombé.
Nous avons fait le choix de ne pas demander de suivi plus poussé afin de ne pas paniquer plus que de raison.
Et malgré ces 9 mois épuisants nous avons eu notre bébé miracle !

Tout ça pour vous dire que même sans maladie génétique, l'histoire aurait pu recommencer pour nous aussi, mais par chance tout va bien. Agathe a eu 1 an et c'est un amour !
Je vous souhaite de tout cœur d'avoir votre arc en ciel. Vos anges sont là pour veiller sur vous !

Si vous avez des questions ou envie de parler n'hésitez pas !

De douces pensées pour vos bébés
Claire

Bonjour,

Merci Claire pour ce message qui redonne de l'espoir ❤❤

Bonne journée à toutes,

Laura

Bonjour à toutes,

Je vous lis depuis plusieurs jours et j'ai vu le sujet des reins hyperéchogènes et oligoamnios.

J'ai perdu ma petite fille à 34+6 SA le 3 septembre dernier et comme vous, les reins sont la causes... Ils étaient très gros et mon oligoamnios s'est transformé en anamnios en 10 jours de temps...

Nous sommes en attente des résultats génétiques pour la polykystose rénale recessive (nous avons fait une écho rénale mon mari et moi pour éliminer la polykystose dominante).

Le néphropédiatre ne nous a évoqué que des raisons génétiques (la PKR et les ciliopathies) alors même si certains essayent de nous encourager en disant que c'est peut être la faute à pas de chance, moi je n'y crois pas...

Cette attente est difficile. En sortant de la maternité on m'a donné la date du rdv => 10 janvier... La gynécologue nous a cependant dit que ça pouvait être plus tôt, alors j'espère un coup de fil...

Ma DPA approche (17 octobre) j'espère que ça m'aidera à passer un cap, car le reflet dans le miroir n'est pas celui que mon esprit accepte, au fond de moi je sais que je devrais être encore enceinte...

J'ai la chance d'avoir un petit garçon de 4 ans et demi qui me comble de bisous et de câlins mais les résultats attendus sont aussi pour lui pour son futur , savoir s'il est atteint de ce gêne récessif et pour nos neveux et nièces pour eux pour leurs futurs enfants...

C'est tellement injuste ce que nous vivons tous, perdre un enfant si aimé et attendu...

Douces pensées pour vous et vos béb'anges

Elo

Bonjour à toutes,

Ma DPA approche également...je redoute beaucoup cette date.
Pour ma part, le resultat de l'autopsie est fixé au 15 Novembre..l'hôpital nous contacte avant si les resultats arrivent plus vites, mais rien pour linstant.
On a commencé le parcours FIV : radio des trompes, PDS, spermogramme..on attend le retour de ****** (hôpital choisit) pour les prochaines étapes.
J'ai eu mon RDC le 17 Septembre et on a décidé de ne pas se protéger depuis...on verra bien.
Courage à toutes, nhesitez pas à me contacter en MP si je peux aider
Courage à toutes.

Bonjour à toutes,

Les débuts des résultats sont arrivés. Hier on a vu notre gynécologue. Pour le moment l'autopsie a montré des kystes dans les 2 reins au niveau des collecteurs. Ils étaient de 4 fois le poids normal + foie touché + poumons pas assez développés à cause de l'oligoamnios...
Hier mon mari s'est fait prélevé pour avoir son séquençage ADN , le mien et celui de notre fille sont terminés mais ils attendent celui de mon mari pour nous donner les résultats même si tout indique bien une Polykystose rénale récessive.
On aura les résultats génétiques dans 1 mois environ.

J'attends toujours mon RDC mais il y a 3 semaines j'ai vu que j'avais du lait qui arrivait en petite quantité alors que j'avais pris les comprimés et que ca avait bien marché... Donc tant que ca n'est pas réglé pas de règle pour moi...

D'avoir des réponses ca apporte un peu de soulagement dans tout ce brouillard... Même si de retourner à l'hôpital n'a pas été facile...

Douces pensées à toutes

Bonjour,
Finalement les résultats ne seront pas là avant janvier pour la génétique mais jai eu mon retour de couche enfin

Lora comment ça va ?

Douces pensées

Bonjour à toutes,

On a eu les résultats de l'autopsie hier et ils confirment ceux de la génétique : polykystose rénale recessive.
Au moins il y a plus aucun doute et on est sur de pouvoir faire la biopsie du trophoblaste à 11 SA...
Ils nous ont demandé nos projets... On leur a dit qu'on allait réessayer et s'inscrire en parallèle en fiv dpi... Ils nous ont clairement dit que la majorité des couples font cela. Il reste plus qu'à croiser les doigts pour la grossesse et encore plus pour que ce fichu gêne ne se pointe pas une nouvelle fois
Et toi le moral ?
Moi il y a encore des hauts et des bas... Mais Javance...
Courage à toutes.

Bonsoir Lora. Bon au moins il y a des éléments de réponses et des solutions en cas de grossesse. Remarque nous aussi on est quasi sur pour la PKR on attend juste les résultats génétiques...
Le moral est en dents de scie... l attente jusque fin janvier va être long... je suis patiente mais pas là... ma fille me manque..

Douces pensées à vous