Forum de l'association Petite Émilie

Bonsoirr Helloelobaby ,

J'ai suivi ton parcours "en sous-marin".
Je ne vais pas faire de long discours mais juste te souhaiter bon courage pour demain, et une belle rencontre avec ta fille.

Toutes mes pensées pour toi et ta famille.

Aujourd’hui fut une journée éprouvante
A 9h45 le petit cœur de notre amour s’est éteint
Elle est née sans vie à 17h après un accouchement éprouvant où la péridurale n’a pas effacé la douleur des contractions... notre petite Madeleine
Mon coeur de maman l’aime tellement, on a pu la prendre dans nos bras c’est seulement à ce moment que j’ai craqué .. puis j’ai ressenti de l’apaisement, j’étais bien ma fille dans mes bras. A l’admirer, l’embrasser et lui dire à quel point nous l’aimions.

Ce soir après cette longue journée nous sommes tous les deux apaisés , je me dis que ce n’est pas normal.. ça fait un mois que le diagnostic est tombé que je me prépare à lui dire en revoir et ce soir c’est la fin de ce terrible cauchemar. Bien sûr ma fille je l’aime plus que tout, jamais je ne l’oublierais, elle me manque déjà terriblement. Mais je sais que notre décision était la bonne et qu’elle était en premier lieu pour elle.

Ça me parait trop beau, j’imagine que je vais m’effondrer d’un moment à l’autre, pour le moment je pense à ma petite Madeleine, son jolie visage et tout l’amour que j’ai pour elle.

Je t’aime ma fille

Coucou Helloelobaby,

Contente d’avoir des nouvelles de toi et que cette rencontre se soit bien passée. Ton récit fait beaucoup éco à celle que l’on a passé il y a 7 semaines aujourd’hui. J’avais les mêmes sentiments que toi et nous avons tout les deux craqué au moment de la voir avant de profiter d’elle. Le soir, le soulagement était là aussi, on a même appeler nos parents, sœurs, son parrain et sa marraine comme le soir d’une naissance « normale » pour leur annoncer son prénom et donner de nos nouvelles. Un moment hors du temps.
Comme je te le disait dans une précédente réponse, ne te pose pas la question de la normalité, chacune de nos réactions sont loin d’être anormales.
Tu auras des moments où tu craquera mais peut être pas tout de suite, laisse venir comme ça vient. Le plus dur est le moment de retrouver le cour de la vie avec les bras vide mais ça, tu y feras face plus tard.
Profites bien de ses moments à deux tout en pensant à ce petit être pour lequel vous avez pris la meilleure des décisions par amour.

Je vous envoi toutes mes pensées positives.

BJOUR je viens de lire vos publications et cela m'a beaucoup toucher à 28 semaines de grossesse on a diagnostiqué sur mon fils une agnesie du corp caleux j'ai fait plusieurs irm et echographie on m'a parler de l amnioceintese j ai refuser et img que j ai refuser aussi j étais désemparé car mon mari et moi ne savons pas comment aller se passer la suite comment serait notre bébé j ai pousuivi ma grossesse et j ai accoucher par césarienne il y a 8 mois mon bb va bien suivi par un neuropediatre il subi un irm et écho son corp calleux et fin et agnesie partielle des tests biologique et cariotype on été fait résultat agnesie isolé maintenant on attent de voir si il a un retard ou autre mais dans l ensemble tout va bien je compren vos décision Je sais que moi je n aurais pas eu votre courage

Bonjour Flo38,

Je suis ravie pour vous de voir que votre bébé va bien ! Es-tu au courant qu'il y a un groupe facebook pour discuter avec des parents d'enfants porteurs de cette malformation ?

Je suis convaincue que si vous avez pris la decision de poursuivre la grossesse c'est que vous avez senti que "ça irait", dans des décisions comme celle-ci où tant d'incertitudes planent, ne reste que le ressenti interieur, cette fameuse petite voix, aussi nommée instinct qui nous dit ce que l'avenir nous reserve.
Les deux options possibles de poursuivre la grossesse ou l'arreter me semblent demander autant de courage

Je vous souhaite le meilleur pour l'avenir

Merci pour votre message j espère oui que pour mon fils tout se passera bien nous sommes tjours dans le flou nous le scrutons chaque jours voir si il va bien j essaie de vivre normalement pas si simple non je ne savais pas qu'il y a un groupe sur Facebook j ai chercher avant d accoucher mais je n ai pas trouver si vous avez le nom pouvez vous me le communiquer je vous en remercie par avance

Oh comme je comprends vos craintes !!
Voici le nom du groupe, il est privé aussi il faut attendre que l'administratrice accepte votre demande avant d'echanger dessus :
https://m.facebook.com/groups/toiaussituasuneagenesie/
Il y a parfois des reunions nationales qui peuvent vous interesser aussi..

Merci je vais aller faire une demande sa ma fait du bien d échanger car au moins vous me comprenez car pas facile tous les jours

De rien ! Tu y trouveras tellement de personnes qui te comprendront là-bas aussi
Elles sont toute hyper sympa en plus...

Bonsoir toute mes condoléance
IMG à 35SA le 10 octobre 2011 les médecins ont injecté le produit dans le cordon ombilical pour arrêter le cœur à 14h30 de Mathilde-Clara
J'ai mis 26h de travail
J'était seule le géniteur de Mathilde-Clara est monter ce coucher la sage-femme qui ma accouchée seule par voie basse au bout de 5min d'efforts expulsion de Mathilde-Clara née sans-vie le 11 octobre 2011 à 02h20
Elle avais des mensuration de rêve 2kg220 47.5cm 31cm PC
J'ai passer une amniocenthèse à 29sa le 9 septembre 2011
Les resultat de l'amniocenthèse sont revenu le 20 septembre 2011 et il on déceler une Trisomie 20 en Mosaïque
Ventriculomégalie symétrique touchant l'ensemble des ventricules lateraux 11 - 12 mm au carrefours postérieurs et 6 - 7 mm aux cornes antérieures qui sont "carrées".
A aucun moment le corps calleux ne peut être vu et certains éléments font craindre une agénésie calleuse
Le corps calleux n'est pas reperable,il pourrait exister une petite partie antérieure, agénésie calleuse partielle ou totale suspectée et isolée sur le plan morphologique.
On m'a dit qu'elle serai handicapées moteur et cérébrale
Quelle aurai serait devenue aveugle
quelle aurai eu des crises d'épilepsie
À l'autopsie il ont déceler une bilobulation du poumon droit et L'aqueduc de Sylvius est béant sans caractère dysplasique
Après la perte de Mathilde-Clara j'ai eu un blocage de 3 ans 4 mois et 28 jours
Mr ma mis à la porte 1 an 9 mois et 26 jours après la perte de ma fille.