Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour
Merci pour les messages.
Malgré les qq bonnes nouvelles je suis toujours dans l inconnu. Mon écho de contrôle du coeur q entre que la petite à 2 veines caves. E ne serait pas lié à cette épaisseur nucale f après le cardiologue. Juste une différence anatomique qui se retrouve dans la population courant. Notre dossier est aussi passé à l a commission. Consultative des médecins. Suite à cela nous avons eu rdv chez le généticien.et la nous sommes redescendu à la cave. Elle a repris des études et nous a dit selon la littérature avec une clarte nucale comme la votre
Il y a de gros risque de maladie génétique . Cependant les études sont faite sur des tous petits panels et il y peu d études. En fait en regardant de plus près pour épaisseur comme nous 80% de risque. Mais dans leur étude dans ces 80% presque la moitié des grossesses se si t arrêtées avant par fausse couche ou img . Ce qui fait que le risque baisse à 60. Enfin je crois que nous pommes un cas. Mo épaisseur était de 13 et mon. Bébé n a pas e maladies chromosomiques et pas de malformation cardiaque ou morphologiques. Elle est déjà en dehors de stat car au départ c très rare. La geneticienne m a dit que si je demandais img j aurais le droit. Comment condamner ma fille sur ce peu d information avec des examens aux verts. J ai peur de prendre le risque de continuer. En même temps si j'arrête et qu' après analyse mon bébé n a rue je m en remettrais pas . J aurais tué mon bébé ennpleine santé. Mon co.joi t est dans le même état d esprit mai plus positive. Il me dit qu' elle a passé toutes les étapes alors que tout était contre elle. E même temps infliger la souffrance à u.n enfant toute sa vie... dans les maladies qui reviennent le plus si il y a qq chose c nolan et les pronostics sont bons. Je suis pzrdue j ai peur.... 3 jours avant le rdv avec le geneticien l obstericienne me disait qu il fallait que je prends du recul et revoir la psy pour mieux vivre la grossesse don t je profites pas. Comme si je le faisais exprès... J ai l impression que les médecins savent pas trop comment mon cas peut évoluer . Et le petite puce qui bouge avant chaque rdv. Des fois j en peux plus je me demande ce que j ai fait de mal sur terre.. je suis croyante alors j essaye de me raccrocher à cela mais c telleme t dur. ..

Oh Ludi59, comme je suis triste de te savoir dans cette torture... en te lisant je me revois l'annee derniere, à glaner la moindre info supplementaire qui permettrait de faire pencher la balance de maniere plus claire, à espérer avoir Enfin une réponse, simple, nette, sans à peu près, à souhaiter de maniere pourtant irrationnelle que quelqu'un ou 'quelque chose' prennent la décision à notre place..
Ces mouvements, comme tu peux le voir, nous ont brassé aussi. Je suis épatée de voir à quel point je suis sereine par rapport à la décision que nous avons prise finalement. Je ne te dis pas par là que ma decision doit etre la votre, surtout pas ! Mais que peut importe ce que vous deciderez, vous puissiez vous dire que vous avez choisi avec vos indicateurs du moment, avec vos ressentis*, vos croyances*, vos valeurs* (*du moment, aussi, j'insiste là dessus).

Pour nous, ce qui nous a mené à arrêter de tergiverser, n'a rien de medical. Nous étions rendus au moment où tous les examens et rv medicaux etaient faits, on savait qu'on n'aurait pas d'autre element medical supplementaire pour faire pencher la balance. J'ai envie de dire maintenant, peu importe les pourcentages positifs ou negatifs annoncés, le plus important pour oser poursuivre la grossesse ou oser l'arreter (je mets volontairement deux fois le meme verbe, parce que je suis convaincue qu'il faut autant de c*uill*s dans les deux options) est ce qu'on ressent au fond de nous, cette intuition qui nous souffle "bebe ira bien" "c'est fichu, il est dans la mauvaise tranche" "on pourra faire face" "ca va faire exploser notre couple/famille"... bref, cette petite voix qu'on n'ose pas ecouter bien trop souvent.

Nous qui sommes (tres) cartesiens, pas vraiment creatifs, autant dire assez éloignés de notre intuition, avons eu beaucoup de mal à ecouter cette petite voix. Avec le recul, je dirais que je l'avais entendue mais que je ne voulais pas l'ecouter ; que mon cerveau, ma raison reprenait le dessus et cherchait à tout calculer, peut etre essayer de me rassurer.
Ce qui a debloqué le processus, aura été amené par la psy de la clinique qui nous a dit que non, ca n'etait pas absurde de s'appuyer sur des elements immateriels ; et par la neuropediatre hyper-specialisee qu'on a vu en 2e avis (dernier rv fait) et qui au dela de toutes ses explications super claires sur ce qui etait su actuellement de la malformation de notre petit loup (et par extension, ce que la medecine ignorait), elle nous a dit que les decisions de ce type se prennent aussi à la lumiere de notre vecu qui nous est propre (soit passé, soit actuel). Devant les schémas qu'elle avait fait, où il y avait sur un côté de la page les situations positives (selon nous) et de l'autre côté les situations avec handicap trop prononcé (encore une fois selon nous), elle nous a dit, "a vous de voir où vous pensez qu'est votre bébé, j'ai des parents qui me disent 'mon enfant est là', ils le sentent".

Depuis, pour ne pas avoir l'impression de virer folle, je lis des choses au sujet de l'intuition, je me fais des tests au quoitidien, comme si j'avais besoin de me prouver que je pouvais m'appuyer dessus.. et je pense que si ça va plutot bien maintenant, c'est aussi que j'y crois de plus en plus, voyant que oui, cette petite voix interieure sait ce qui est bon pour nous.
Désolée si tu trouves que je dévie, peut etre que je n'emploie pas les termes qui te parleraient.

En tout cas, si tu veux qu'on discute je suis là, ici ou en mp, comme tu veux.

Je pense à toi, Ludi59...
Je vous souhaite du bon, de l'apaisement...