2ème grossesse, 2ème étoile...

malulu
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Re: 2ème grossesse, 2ème étoile...

Message par malulu »

5 mois aujourd'hui Elodie. Comment vas -tu? J'espère que tu avances...
Des pensées pour Leo et Tom
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Elodie
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Re: 2ème grossesse, 2ème étoile...

Message par Elodie »

Coucou Malulu
J'ai pensé fort à toi le 8, comme tous les 8 depuis juin, et les autres 8 à venir je pense! Je ne viens plus souvent sur le forum. Je n'ai tellement plus rien à dire et à demander... la fin de l'année arrive avec les résultats des généticiens, et je suis sûre qu'ils vont nous dire qu'ils n'ont rien trouvé, ça va nous briser le coeur et le peu de moral qu'on a, alors J'ai même pas envie de les entendre!

Je passe encore des soirées et parfois des journées à pleurer. Souvent en voiture le soir en rentrant du travail. Il y a quelques clients qui me demandent comment je vais. Qu'est ce que je pourrais leur dire?

Mes parents ne se sont toujours pas excusés de ce qu'ils ont fait cet été, mais je pense qu'ils ont déjà oublié. C'est tellement plus facile d'oublier le mal qu'on fait que le mal qu'on supporte!

J'espère que toi ça va. Et les autres Mamanges aussi.
J'ai porté mon petit ruban rose et bleu le 15 octobre. Tout le monde s'en fout...personne demande ce que C'est (on sait jamais, des fois que ça leur apprenne qqch...)

Enfin, encore difficile de vivre chaque jour.

💖
Maman de Léo (mon petit poussin), parti le 10/01/2016 à 31SA- MFIU - Syndrome polymalformatif dû à une mutation de nos gènes respectifs ERCC5.
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malulu
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Re: 2ème grossesse, 2ème étoile...

Message par malulu »

Très triste de te lire Elodie. Et cette période des fêtes avec le rv pour les "résultats" génétiques ne va sûrement pas être facile en effet...
J'espère tellement pour toi qu'ils aient des réponses à t'apporter, même si tu n'y crois pas. N'hésite pas à venir donner des nouvelles si tu le souhaites, je serai là pour te lire.
De mon côté, on fait aller, les montagnes russes continuent mais les bas sont moins bas, moins longs, plus espacés. Mais ce + à la fois très attendu et redouté n'arrive pas et la pression monte un peu plus chaque mois... C'est difficile.
J'ai écrit une lettre à mes parents que je leur ai remise en main propre. Je n'en attendais pas grand chose, sauf me soulager, me décharger d'un poids. Et finalement, mon texte à fait mouche, ils ont compris beaucoup de choses et nos relations ont changées. Le seul point noir reste avec mon frère qui campe toujours sur ses positions. Nous ne passerons pas Noël tous ensemble, mais bon, de toute façon je n'aurais pas le cœur à la fête. Ils seront tranquilles, nous ne seront pas là pour plomber l'ambiance... D'ailleurs, je n'ai toujours pas fait la connaissance de ma nièce. Trop compliqué encore pour moi.
Matthieu tousse encore, mais moins qu'avant; il a fait des radios. Rien d'anormal.
Voilà, pas simple non plus pour nous mais je m'accroche, je garde au fond de moi l'espoir que la roue tourne et la chance vienne nous sourire à nouveau.
Beaucoup de courage à toi et Anthony en cette période encore bien difficile
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Anne2017
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Re: 2ème grossesse, 2ème étoile...

Message par Anne2017 »

Les filles, je vous lis même si je ne manifeste pas, et à chaque fois j'ai de grosses pensées pour vous, après une double perte, et une famille pas toujours au rendez-vous niveau soutien et compréhension.

Elodie, le 15 octobre aussi j'avais espéré une occasion de parler de mon fils, une pensée. Mais en fait, les gens n'y pensent pas. Plus le temps passe, plus je me dis que à l'occasion d'une future grossesse, si cela arrive un jour, je parlerai de mon fils. Je ne supporterai pas en silence les "une première grossesse c'est toujours magique". C'est ma résolution pour 2018. Trouver la force de parler de mon fils, pour tenter de changer, même un tout petit peu, l'indifférence du monde sur ce sujet.

Une penser pleine de tendresse pour vous et bien sûr pour tous nos petits, qui j'en suis sure, sont bien mieux que nous là où ils sont.
Anne,
Maman d'un petit garçon né sans vie le 23/02/17
Maman de deux petites filles nées les 07/09/18 et 30/05/2020, pour notre plus grand bonheur
theomom
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Re: 2ème grossesse, 2ème étoile...

Message par theomom »

Je vous lis toujours en sous marin eégalement.. la journée du 15 octobre j'étais également très triste que personne ne demande la signification de ce ruban.. alors le soir j'ai écris à tous nos amis et famille en leur expliquant ce que c'était aujourd'hui,et en leur demandant d'allumer une bougie pour nos anges. J'ai reçu des dizaines et dizaines de photos de leurs bougies..il faut réussir à leur dire. Mais c'est dur.. et ça n'empêche pas les incompréhensions des autres.

Je vous envoie de tendres pensées..
Sarah,
Maman de Théophile, né le 26 février 2017 envolé à deux jours de vie (prématurité, pré éclampsie)
Et de Théodora, née le 22 mars 2018 !
Petit garçon prévu pour début décembre 2019...
Natange
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Re: 2ème grossesse, 2ème étoile...

Message par Natange »

Je n'ai eu aucune réaction à ce fameux ruban mais par contre, la phrase qui l'accompagnait a permis aux connaissances de comprendre que ça avait un lien avec mon fils. A leur place, auriez-vous réagi en voyant ce ruban chez vos amis? Moi, la réponse est clairement non. Quand quelque chose me fâche, je me pose la question "et moi, comment j'aurais réagi?". Ca aide à prendre du recul.
malulu
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Re: 2ème grossesse, 2ème étoile...

Message par malulu »

Merci pour vos mots les filles.
C'est vrai ce que tu dis Natange!
Je n'ai pas porté de ruban le 15 octobre, mais cette journée m'a bien aidé dans le sens où dans ma famille, certains ont vu un témoignage à la télé ce qui leur a permis de mieux comprendre ma réaction face à ces deuils. C'est dommage que les gens percutent mieux en entendant des inconnues, mais bon, ils percutent et c'est déjà ça!
Anne, c'est une belle résolution pour 2018; tu as raison et j'aimerais prendre la même. Mais bon, ce n'est pas toujours facile; entre l'émotion, la gêne de l'interlocuteur et la peur d'être une fois de plus incomprise et blessée, j'avoue ne pas avoir toujours beaucoup de courage pour "défendre" notre cause.
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Elodie
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Re: 2ème grossesse, 2ème étoile...

Message par Elodie »

Bonsoir les filles,

Merci pour les réponses, messages etc...

Malulu, je dois aussi écrire à mes parents. Il faut vraiment que je le fasse, ça me ferait du bien et eux comprendraient peut être mieux.
Theomom, c'est une super idée d'avoir envoyé un mots à tes amis, et ça m'aurait aussi fait très plaisir de voir les photos de leurs bougies!
Anne, j'espère que tu arriveras à plus en parler. Pour moi, c'est pas un problème. C'est plus les oreilles en face qui ne veulent pas forcément entendre, comme d'habitude. Mais quand je trouve une oreille attentive, ça arrive avec certains clients, ça fait du bien.
Natange, moi aussi je me demande comment je réagirais si j'étais à la place des autres. Mais à force de faire ça, j'ai l'impression que je pardonne tout à tout le monde, mais l'inverse n'est pas vrai; les autres ne se mettent pas à ma place et ne se demandent jamais s'il font bien les choses, tu vois ce que je veux dire? Je leur dis rien, mais au fond, il y a quand même un peu d'énervement, que je mets vite de côté sinon on s'en sort pas!

Hier soir j'ai pleuré je sais pas combien de temps (ce matin, belle tête dans le c.... pour bosser, super...), car il y a 1 an, on "créait" notre petit Tom. Et de voir 1 an plus tard le résultat, c'est vraiment déprimant et décourageant. Et on entre dans la période d'incertitude pour Léo il y a 2 ans, les semaines où on nous disait rien , où on attendait des résultats inexploitables, Noel où tout le monde a fait comme si mon ventre de 6 mois se voyait pas, comme si Léo était pas là... Pfff fatiguant tout ça!

Gros bisous à toutes!
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Elodie
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Re: 2ème grossesse, 2ème étoile...

Message par Elodie »

Bonsoir!
Cela fait plusieurs mois que je n'écris plus rien, en fait je ne parle plus beaucoup...
Aujourd'hui, rendez vous avec la geneticienne: nous sommes porteurs tous les 2 d'un gène qui a muté, le ERCC5. On a pas la même mutation mais le résultat est le même. C'est un gêne qui gère la restauration de l'ADN abîmée par les agressions extérieures (genre UV sur la peau). Notre combinaison donne l'expression la plus sévère de tout le panel possible avec les mutations de ce gêne. C'est hyper rare. Il y a 1 seule publication qui existe. On a 1 risque sur 4. Alors soit on retente et biopsie du trophoblaste. Ou Fiv avec délai de 2 ans minimum. Je me sens pas prête encore et surtout, je sais pas encore dans le détail comment est la procédure si on doit encore interrompre la grossesse. Je suis vraiment traumatisée par mon dernier accouchement alors je le sens pas... soit ça se passe assez tôt et on me donne juste un cachet soit on déclenche l'accouchement. A partir de quelle semaine? Curetage? Souffrance? Enfin....
Voilà, le parcours de recherches est terminé pour nous. La décision nous appartient maintenant!
Maman de Léo (mon petit poussin), parti le 10/01/2016 à 31SA- MFIU - Syndrome polymalformatif dû à une mutation de nos gènes respectifs ERCC5.
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Anne2017
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Re: 2ème grossesse, 2ème étoile...

Message par Anne2017 »

Bonjour Elodie,

Je ne sais pas si tu te souviens de moi, mais moi je me souviens bien de toi.

J'espère que savoir t'apporte une forme de soulagement, même si ce ne sont pas de bonnes nouvelles. Je n'ai pas de réponse sur tes questions mais je voulais t'apporter un peu de soutien.

J'espère que tu arrives à aller mieux après toutes ces épreuves, indépendamment du projet d'enfant.

Bonne soirée
Anne,
Maman d'un petit garçon né sans vie le 23/02/17
Maman de deux petites filles nées les 07/09/18 et 30/05/2020, pour notre plus grand bonheur
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