Bébé problème rein hyperechogene,( première grossesse IMG en 2017)...

[Flodu62]

Titi, je te souhaite de tout mon cœur de pouvoir tenir un petit être en bonne santé dans tes bras

[Elogojab]

Bonjour à vous,
Savez vous quand avons nous les résultats de l'autopsie et et les résultats génétiques ? J'imagine bien que ça ne se fait pas du jour au lendemain mais juste savoir à peu près...
Merci de vos retours
Flo

Bonjour Flo
Pour l autopsie j'ai eu moins de 2 mois après mon IMG
Les génériques 7 à 8 mois après
Sachant que j'ai appelé régulièrement le labo pour savoir l avancé des recherches.

[Flodu62]

Bonjour Elogojab,
merci pour ton retour..
Il faut que j'arrête de me centrer dessus et accepter que ça prenne du temps.

[Axel&baby4]

Moi je n’y arrive pas…. Je ne vis plus tant que je ne les ai pas…. Alors bravo à toi ! Au moins d’essayer ! Je ne m’en sens pas capable….

[Titi]

Merci Marie et Flo pour votre soutien ça me touche beaucoup.
J'ai du passer une hysteroscopie hier. Résultat des biopsies dans environ 2 semaines. Attendre toujours Attendre...
Bon courage à vous et pensées pour nos anges qui nous manquent tellement.

[Tita19]

Bonjour
Me revoilà enceinte de nouveau
Et avec le même diagnostics reins dilatés hyper echogènes
Pourquoi ça n’arrive qu’à moi ?
Est-ce que je ne mérite pas d’être maman ?
Pourquoi la vie est si dure avec moi ?
Je n’en peux plus !!!!!

[Elogojab]

Bonjour
Me revoilà enceinte de nouveau
Et avec le même diagnostics reins dilatés hyper echogènes
Pourquoi ça n’arrive qu’à moi ?
Est-ce que je ne mérite pas d’être maman ?
Pourquoi la vie est si dure avec moi ?
Je n’en peux plus !!!!!

Bonjour Tita
Comment vas tu depuis le dernier post ? Désolée je me suis peu connectée ces derniers temps... du coup je te réponds tardivement
Que t ont dit les médecins ?
Douces pensées

Elo

[Juliette76]

Bonsoir à toutes,

Je me lance enfin à vous écrire, après des dizaines d’allers retours sur le forum depuis le 11 mars dernier. Cette date me paraît si loin ce soir… Le temps me semble suspendu depuis mars.
Après avoir simplement écrit « gros reins hyperéchogènes et manque de liquide amniotique », c’est bien ici que la vérité m’a sauté aux yeux quand j’ai lu le verdict sans appel : « IMG ». La première fois que j’ai atterri ici, j’ai découvert cette maladie, la « polykystose » et depuis j’ai l’impression de n’avoir que ce terme en tête.

Pour revenir un peu sur mon histoire, j'ai 32 ans, j’ai passé une très belle (première) grossesse de septembre 2024 à début mars 2025, l’impression d’être sur un petit nuage de bonheur avec mon compagnon. J’y repense forcément avec une grande nostalgie, avec le sentiment que l’on m’a volé mon innocence à tout jamais et surtout notre bonheur.

Dans la nuit du 10 au 11 mars, j’ai ressenti des sensations bizarres dans le ventre, je sentais mon bébé bouger mais d’une manière qui était bizarre et pas très agréable, au point où j’ai commencé à « angoisser » dans la nuit (j’ai même fait un cauchemar qu’il allait mal) et j’ai fini chez le gynéco le 11 mars au matin : « col OK mais plus de liquide amniotique ». Il m’envoie aux urgences maternité pour vérifier que je n’ai pas perdu les eaux. Une gynéco m’ausculte, on fait une écho, elle nous dit que les reins sont « très » gros, qu’il n’y a pas d’urine dans sa vessie et que je n’ai plus de liquide amniotique. Elle nous renvoie chez nous en fixant une autre écho 3 jours plus tard avec « la gynéco de référence » (déjà là on sent que ça craint et que l’effondrement est proche). C’est pendant cette attente des 3 jours que j’ai découvert ce forum, où j’ai compris que c’était grave et que j’allais perdre mon bébé. A la fois c’était violent de lire toutes ces histoires et en même temps cela m’a « préparé » à ce qu’il allait suivre. Dans leur « protocole » médical, les choses prennent du temps pour peser les mots et les diagnostics, mais j’étais trop impatiente et je voulais savoir le dénouement, si atroce soit-il. Je pense que cela m’a aidé à me « préparer » (je mets des guillemets parce qu’évidemment que l’on n’est jamais prêt à ce qui arrive).
Confirmation sur les reins, insuffisance rénale, potentiellement la polykystose rénale.

J’ai lu sur le forum les inquiétudes de certaines sur la journée d’IMG en tant que telle, pour celles qui me liront, je peux vous dire que j’ai passé « une belle journée », avec un personnel aux petits soins, avec peu de douleurs (merci la péri).
Notre bébé, Raphaël, est né sans vie le 31/03/2025. Quel bonheur de le rencontrer enfin et de profiter de lui pendant 3 heures. On se sent forts d’avoir réussi à affronter cette journée, trop heureux de rencontrer son bébé et bouleversés qu’une foutue maladie rénale nous l’enlève. Pour nous, il n’y avait pas d’autres options, nous ne pouvions pas imaginer sa vie avec une insuffisance rénale et le voir souffrir… Les conséquences concrètes à sa naissance ne sont pas déterminées clairement mais on comprend que l’on ne lui souhaite pas de vivre cela et à nous non plus. Je ne pouvais m’imaginer attendre sa mort.

Après l’IMG, on passe en mode survie, prendre soin de soi, de son conjoint, de son couple, on se reclus pour « digérer », essayer de s’apaiser. Le monde extérieur nous parait une autre planète. Après avoir écouté beaucoup de podcasts, pas mal de couples se coupent le temps post-IMG, ce temps est nécessaire je crois… Les « autres » demandent trop d’énergie. On nous dit que cela reviendra (c’est vrai). En même temps, on a besoin de ce soutien, même invisible (des petits messages qui n’attendent pas de retour ou même juste des émoji – moi je ne supportais/supporte plus la question « ça va ? comment tu te sens ? » c’est gentil mais que dire… c’est tellement complexe et changeant d'un jour sur l'autre; les gens sont dépourvus de mots et on les comprend...).

Me concernant, l’IMG est arrivée à 33 SA + 3j (soit 3 semaines après la première consultation où l’on a vu le problème des reins). Nous étions (et le sommes toujours un peu aujourd’hui) en colère d’avoir appris si tardivement ce problème. On était à 10 jours de l’écho du troisième trimestre, où on l’aurait forcément appris. J’aime me dire que notre petit bébé a voulu me prévenir avant et que l'on s’est connecté.

Les premiers mois, on pense aux fausses couches, puis première écho, dépistage trisomie et 2ème écho. Pour moi, naïvement, après c’était l’autoroute vers la fin de grossesse, mais non, on se prend un mur à 200 km/h et faut se relever.

Mon compagnon a repris le travail début mai. Je suis en congé « maternité » (beaucoup de guillemets dans mon post) jusqu’à fin juillet, je prends le temps pour retrouver ensuite « ma vie » (en fait mon travail). On essaye d’avancer, des moments où « ça va » et d’autres où la douleur de la perte et l’injustice serrent le cœur et où les larmes coulent. A ces moments-là, j’ai l’impression que je ne m’en remettrai jamais, d’être engloutie dans quelque chose de plus grand que tout, comment faire quand on a l’impression qu’une partie de soi s’est envolée ? Clairement, les personnes confrontées à une IMG et au deuil périnatal changent forcément, et cela peut être beau aussi. Avec mon compagnon, on est des personnes assez positives et optimistes mais putain faut être costaud pour s’accrocher quand les vagues de tristesse nous secouent. Et le lendemain on ressent une énergie, l'envie d'aller de l'avant, d'y croire, d'oser y croire surtout... et puis rebelotte d'un coup la peur de l'avenir et notre petit bout qui nous manque, qui devait être là et donner sens à nos vies.
Un jour ce cycle s'arrêtera, je l'espère ? Nous ne sommes "que" 2 mois plus tard après tout...

A cela s’ajoute le résultat concret de notre situation : il s’agissait bien d’une polykystose rénale récessive (nous sommes tous les deux porteurs sains). Autre coup de massue de se dire que le risque sur 4 sera toujours bien là. J’ai lu ici le sentiment de jouer à la roulette russe, clairement…
Comme beaucoup de femmes, je n’ai qu’une envie (que j’essaye de contrôler pour ne pas en faire une obsession) c’est de retomber enceinte (j’ai eu le retour de couches cette semaine et ça m’a mise en joie de me dire que mon corps fonctionnait toujours !! On se contente de ça...). Mais évidemment dans notre situation le stress sera toujours présent. Certains post ici remontent à 2017 (triste de se dire qu’en 2025 cette mauvaise combinaison génétique perdure), avez-vous réussi à tomber sur les 75% de chance d’avoir un bébé en bonne santé ???? Dites moi que c'est possible... J’essaye de relativiser en me disant qu’en soi il y a toujours un risque de n’importe quoi pour n’importe quelle grossesse, c’est juste que les personnes ne sont pas au courant… Nous on se prend le truc en pleine face et on est bien consciente que la vie ne tient qu'à un fil.

Ce que nous avons découvert avec le rdv génétique c’est que nous pouvons faire un « prélèvement d’exclusion » à 10 SA dans le sang maternel (voir s’il y a la mutation paternelle). S’il n’y a pas de mutation paternelle = rassuré, on continue la grossesse. Sinon, à 12 SA prélèvement du trophoblaste. Dans tout ça, je me dis que nous avons de la chance que la médecine existe et de pouvoir anticiper ce foutu gêne et en fonction de continuer ou non la grossesse…
Ils nous ont aussi présenté le parcours DPI FIV… Cela m’a complètement dépitée d’entendre qu’il y avait 18 mois d’attente… alors oui je me dis « qu’il faut s’inscrire » pour ne pas regretter de ne pas l’avoir fait, et que de manière « ironique », je n’ai pas envie de regretter si je suis à ma 15ème IMG (humour noir). Je ne sais pas si j’ai l’énergie de tous ces rdv en amont… Est-ce que vous savez à partir du moment où l’on demande à s’inscrire si on est plongé directement dans tout ça ou s’il y a justement une attente dans la prise en charge concrète ?
Mon rêve secret, comme d'autres je suppose, c'est que la roulette russe fonctionne et d'abandonner le projet DPI FIV...

Dans mon cerveau, se mêle : le deuil de Raphaël, la folle envie de retomber enceinte, la peur de revivre une IMG/IVG, la peur de ne jamais être maman d’un enfant sur Terre.
J’ai l’impression que ma vie est arrêtée en ce moment et qu’elle ne reprendra vraiment que si l’on me dit que mon bébé n’est pas malade à 10 ou 12 SA, et en attendant j’ai envie de me reclure dans un terrier. Je m’en veux de penser comme ça, je veux qu’on continue à être heureux entre temps et me dire qu’une grossesse n’est pas l’alpha ou l’oméga du bonheur mais bon…

Pourquoi écrire ce soir ? Parce que forcément parfois on se sent seule dans notre malheur. Notre compagnon ne réagit pas toujours comme nous, le monde continue à vivre et une part de moi a envie de parler à des femmes qui peuvent vraiment me comprendre. C’est un drame et je sais que l’on peut s’en sortir, même si cela restera marquée en nous.
Je me répète que nos petits anges ont préparé la petite maison, le petit nid, pour leurs petits frères et sœurs, pour qu’ils ne soient jamais malades et que leurs reins soient bien opérationnels.
Dans notre malheur, on a la « chance » de pouvoir anticiper cette maladie génétique (ce n’est pas le cas de toute les maladies génétiques qui se découvrent à la naissance ou plus tard). Après ça reste une sacrée couleuvre à avaler et ça remet les choses en perspectives.
J’ai envie de me dire qu’on en sortira plus fortes que jamais, avec tout l’amour infini pour nos petits anges.

Il faut aussi se détacher du regard des autres « olala la pauvre elle a perdu son bébé », ce n’est pas facile, même si le monde ne tourne pas autour de nous… Est-ce que vous avez parlé de la maladie génétique facilement ? Nous pensons le dire qu’aux personnes très proches, pour ne pas ajouter la dimension « olala les pauvres ils ont 25% de risque que cela se reproduise ». Et en même temps j’ai envie d’assumer et je ne veux pas nier la maladie exacte de notre fils. Enfin sur ce point je ne sais pas trop comment appréhender les choses. Peut être aussi une part de "honte" d'avoir donné les mauvais gènes à notre enfant, alors que l'on est si fière de porter la vie...

Le terme était prévu le 23 mai, une autre étape la semaine prochaine.

Merci d’avoir pris le temps de me lire.
Je vous remercie en retour pour tous vos témoignages, je me sens moins seule.
Toutes mes pensées à celles qui partagent cette douleur et cette force transmise par nos petits bébés.
Ce qui est certain c'est que depuis le 31/03/2025, Raphaël m'a donné toute sa force pour affronter les défis de la vie. C'est pour toi que je vis mon bébé, ta petite bouille apaisée, sans jamais aucune souffrance, est pour moi le meilleur moteur.

Juliette

[Pépin]

Bonjour Juliette,

Toute mes condoléances pour ton petit Raphaël. J'aime beaucoup ce prénom.

Ton message m'a beaucoup touchée car il décrit bien les sentiments qui nous traversent lors de cette épreuve. Je suis sincèrement désolée pour ce diagnostic si tardif. Je suis également désolée de lire que vous êtes tous les deux porteurs sains.

Je n'ai pas vécu la même histoire. Notre petite fille s'est envolée le 28 mars 2024 à 17SA pour une T21 qui n'avait pas d'origine héréditaire.

Nous avons par contre cru nous prendre un deuxième bus en pleine face cette année après la naissance de notre petit garçon arc-en-ciel. Il a été testé positif pour la mucoviscidose. Au final, seul mon conjoint serait porteur (ils n'ont rien trouvé chez moi) et notre petit gars est donc porteur sain.

On nous avait déjà parlé de FIV DPI au cas où nous serions tous les deux porteurs. Toutefois, en Belgique, les délais ne sont que de quelques mois. Il est navrant de se dire qu'il s'agit d'un tel parcours du combattant en France.

Plus d'un an plus tard, la tristesse est toujours présente par moment. Mais elle est moins forte, moins accablante. On apprend à vivre avec son deuil. On portera toujours notre bébé disparu avec nous, dans un coin de notre cœur et de notre tête. La perte d'un bébé nous change complètement. Il y a un avant et un après.

Ton désir de vouloir retomber enceinte rapidement est tout à fait normal et légitime. La majorité des femmes le ressent après une IMG. Notre désir de maternité n'a pas été comblé. On nous a volé notre enfant et notre insouciance. Bien entendu, dans votre cas, avec le risque de récidive, c'est particulièrement douloureux et effrayant d'y penser.

Je vous souhaite de tout cœur d'avoir le plus rapidement possible un petit arc-en-ciel en bonne santé.

Je t'envoie tout mon soutien pour la DPA qui arrive. Essaie de faire des choses qui te font du bien en cette journée si particulière.

J'ai une douce pensée pour ton petit Raphaël.

[Axel&baby4]

Bonjour Juliette,

Ton message m’a également touché parce que j’aurais pu écrire les mêmes mots. Et puis une de mes deux étoiles s’appelle Raphaël, merveilleux prénom que je prononce trop peu à mon goût (c’était en 2021 et 2022)
Nous avons également parlé de FIV DPI un court moment parce que j’ai vécu 2 IMG avec un problème au cerveau mais finalement aucun lien entre les deux qui étaient des accidents génétiques de novo donc je ne peux partager avec toi sur ce point.
Sache que les vagues sont de moins en moins violentes. Ceci dit, je n’ai pas pu répondre : « je vais bien » à la question « ça va? » (question pour laquelle la plupart des personnes n’attendent pas vraiment de réponse d’ailleurs) avant trrrreees longtemps.
Je te souhaite d’avoir le bonheur de serrer un bébé en pleine santé dans tes bras.

À nos étoiles, Axel, Raphaël et Raphaël

Marie