Forum de l'association Petite Émilie

Aucun pb Paulette pour en discuter. Au contraire à une époque je cherchais d'autres témoignages pour malformation cérébrale. Et puis si petit embryon s'accroche, il devra aussi avoir conscience de tout ce combat car ça va être une grossesse surveillée (comme d'autres ici je crois).

Chloé a eu une ventriculomegalie. C'est à dire que un ou plusieurs ventricules cérébraux sont dilatés. La norme est il me semble de moins de 10mm.
Dans son cas, elle a eu 2 ventricules touchés puis un 3e sur 4.
La dilation était de 20mm. A cela ajoutait un retard de croissance inférieure au 1er percantile (jamais trop su ce que ça voulait dire)
Nous avons réalisé une amnio pour un caryotype par Cgh. C'est revenu normal.

Puis examen autopsie qui a révélé une sténose de l'aqueduc de Sylvius. C'est un canal qu'on a dans le cerveau. Le sien a été obstrué car il s'est rétréci sans qu'on sache auj pourquoi. Le liquide pour irriguer tout ça n'a pas donc pu passer.

L'analyse génétique qu'on a eu c'est un sequençage du génome pour savoir si un de nous ou les 2 sont porteurs d'une maladie. C'est revenu négatif. En gros ils ont cherché sur 7000 maladies génétiques existantes.

Du coup pour eux le risque de récidive est difficile à évaluer vu qu'ils ne sachent pas ce qui se passe. Mais ça exclut pas que ce soit une maladie génétique non identifiée à ce jour... D'où la peur de récidive. Ils doivent réévaluer les choses en cas de nouvelle grossesse.

Voilà j'ai l'impression d'être fortiche en cerveau mais c'est super complexe. Notamment pour les histoires de génétiques.

Merci beaucoup pour tes explications. Du coup, pour une prochaine grossesse, tu auras un suivi échographique resserré pour surveiller le développement du cerveau ?

S'ils n'ont rien trouvé de probant d'ici le 22 décembre (date des résultats de l'autopsie en théorie), j'imagine qu'ils nous proposeront la même chose que pour vous.
Nous aussi il y avait un retard de croissance mais le gynéco ne comprenait pas le lien entre les malformations au cerveau et le RCIU.

Une des premières choses que la sage-femme du DAN nous a dit, c'était de se préparer à ce qu'on ne trouve rien. Donc psychologiquement on se prépare à ça, quelque part ça nous rassurerait peut-être, je me dis que s'ils ne trouvent rien, la faute à pas de chance serait plus "acceptable" pour le futur plutôt que le risque héréditaire.
J'aimerais faire avance rapide à dans 2 ou 3 ans quand (j'espère) ces questions seront derrière nous

Au début ils proposaient d'un diagnostic prenatal mais c'est invasif et vu qu'ils n'ont rien trouvé ils ne le feront pas.
En revanche j'aurais des échos rapprochées notamment à partir de 19sa. C'est effectivement la ou le cerveau commence à se développer.
Et je devrais prendre de l' aspirine des le début de la grossesse. J'en prends la pour la pma mais ce n'est pas la même référence. Des que c'est positif, je contacte le service de génétique pour leur annoncer et vois à une gyneco spécialisée en morpho de mon centre pma pour qu'elle me suive. Je l'ai déjà vue et elle m'a dit que si besoin on doublerai les écho trimestrielles à l'hôpital pour enfant de Paris (la ou j'ai eu les examens et accouché).

Coucou les filles,
Méryl écoute c’est plutôt encourageant mais j’espère que tu n’as plus de symptômes sinon c’est bizarre.
Paulette, courage pour le mois d’attente et effectivement il vaut peut-être mieux que ce soit la faute à pas de chance même si c’est toujours difficile à accepter pour notre cerveau rationnel.
On se rend compte qu’il peut se passer tellement de choses que ce soit pendant la grossesse ou après. C’est pour ça qu’il faut profiter des petits moments de bonheur.
Chacha, Tatiana, Titi, Marie et d’autres pardon que j’ai peut-être oublié, comment allez-vous ?

D'accord, plusieurs choses seront mises en place, c'est super qu'ils proposent de faire un suivi soutenu.
L'aspirine c'est par rapport au canal qui a été obstrué et pour fluidifier le sang ?
Moi aussi, si prochaine grossesse il y a, le suivi se fera surement à l'hôpital où j'ai eu mes IMG alors que je m'étais promis de ne jamais y remettre les pieds (comme si c'était en mon pouvoir...)
Mais au moins je sais que les médecins sont "habitués" aux cas compliqués la-bas.
Enfin bon, merci Meryl pour tes explications, ça m'aide à y voir plus clair.
Prends bien soin de toi ce week-end, j'espère que tu auras l'esprit plus tranquille maintenant que le risque d'infection a été écarté.
Je pense fort à nos anges.

Oui Sarah c'est exactement ça, le côté rationnel n'arrive pas à accepter cette info mais le côté "espoir" se dit qu'il vaut mieux ça.

Salut les filles, l'espoir renait en ce 1er décembre !
La généticienne vient d'appeler, tous les résultats sont revenus normaux, on est tellement soulagés ❤
On va pouvoir respirer et envoyer après le repas, une lanterne à Luna pour lui dire que son petit frère n'a rien et envoyer tous les mercis possibles parce que j'ai sacrément prié depuis 15 jours

Oh c'est trop bien Cha-cha !!
Super nouvelle et quel soulagement.
Reposez vous bien !

Coucou,
Super Chacha c’est vraiment trop bien, je suis très contente et rassurée pour vous.
Maintenant bébé doit rester encore un peu au chaud et c’est parfait

Petite anecdote du jour

Ce matin, j'ouvre les fenêtres, et mon chat au lieu de se précipiter dehors, se met ventre à terre. Et elle se planque.
Je me dis tiens ça doit être un oiseau dehors. Je vais alors sur ma terrasse pour secouer un truc et la en face de moi à 5m : un renard.
Il était couché derrière le grillage de mon jardin (je suis en rez de jardin dans une résidence récente qui donne sur un petit bois).
Il était juste magnifique avec un regard profond et doux. J'adore cet animal. J'y ai vu un signe de Chloé qui me faisait un doux cadeau d'en voir un en vrai et aussi près.
Le renard ne bougeait pas, moi si car je me suis demandée s'il était blessé. Et oui, il a fait demi tour en boitant de la patte arrière.
Avec mon mari on a passé la matinée à se battre pour lui en appelant mairie, veto et pompier. Personne n'a voulu se déplacer...rejetant la prise en charge les uns sur les autres.
Même si c'est triste et que je croise les doigts pour lui, ça m'a fait plaisir d'avoir ce beau moment.
Je voulais vous le partager.