Forum de l'association Petite Émilie

Plein de pensées pour Ella.

Voilà, 2 ans hier, le 14 avril...nous avons fêter son passage à nos côtés avec repas en famille et lanternes lancées. Jai tout de même du mal à dormir cette nuit.
Je viens donc voir si il y a quelques nouvelles...

Quelle tristesse et quelle rage quand j'arrive à la page où j'apprends la tumeur d'Ella...je suis si triste, je pleure en écrivant ce message car je pense tant à vous Anabella, à cette épreuve, encore une, à la force que vous devez avoir. Je n'ose imaginer le tsunami qu'à du engendrer cette nouvelle.

Je vous envoie tout le courage que je peux ainsi qu'à Ella...

Mais cette tumeur est elle dû à la varicelle ou bien la varicelle a amplifié ce qui était déjà présent?

Coline a 7 mois et demi maintenant...quasiment l'âge d'Ella....je serai malade de la savoir comme ça.

Anabella, comment vas tu?? Et le papa? Comment réussissez vous à gérer cette situation? Êtes vous entourés?

Evidemment que tu ne plombes pas le forum mais je pense qu'on est toutes tellement touchées par ce que tu viens nous annoncer. Ce forum nous a permis tant à toutes...il est pour moi aussi important qu'un suivi psy...

Et si dorénavant nous publions moins c'est aussi parce que notre besoin n'est plus le même, on a évolué.

Sinon pour donner des nouvelles de Coline notamment pour celles qui ne suivent pas la page facebook , elle est mon rayon de soleil. Ses grandes soeurs aussi mais elles sont plus grandes et avec elle on est vraiment dans une relation d'éducation qui n'est pas toujours facile...avec un bébé on n'a pas encore ce genre de relation alors c'est d'autant plus agréable. Tjs aucune dents, c'est un vrai asticot doublé d'une grande bavarde (faut dire qu'avec les 2 grandes elle est à bonne école!).

Elle est aussi assez collée à moi et a du mal à être portée même par ses grd parents...et puis 7/8 on est en période de peur de l'abandon, de l'étranger.

Ces 2/3 derniers matins, quand je la prends dans le lit pour allaiter (elle dort tjs ds notre chambre...la sienne n'est pas finie!) son premier "mot" est de dire pa-pa...alors fait involontaire ou non??? Je ne sais pas ^^

Aller, 3h33, il faudrait peut être que je dorme ... heureusement que ce sont les vacances!!

Tant de pensées pour vous les filles et encore plus pour Anabella et Ella. Je vous embrasse

Courage Didine! Tendres pensées à ta puce! Et merci pour ton message de soutien. Coline est magnifique et je suis heureuse de voir quelle belle famille vous êtes!

La varicelle a décompensé la tumeur. Elle était déjà là avant. Depuis quand nous ne le savons pas. Mais la varicelle a accéléré les symptômes et nous a permis de la déceler.

Nous sommes très entourés. La cousine de mon mari a un petit garçon qui a également été atteint d’une tumeur au cerveau (il va bien aujourd’hui) mais elle sait par quoi nous passons. Elle et son mari viennent regulierement à l Hopital nous soutenir. Et bien sur nous avons nos amis et familles respectives qui sont très présents. Quand je ne vais pas bien, c’est mon mari qui me porte. Et depuis samedi c’est le contraire. Je me sens plus forte, alors que mon mari craque. On se soutient et on parle beaucoup. Ella est stable. Ils ne vont sûrement pas essayer de la réveiller, ni l extubee. L infirmière m a dit qu’ils attendraient peut être le résultat de la biopsie pour savoir quoi faire ensuite. Il faut qu elle reste au repos, endormie et qu’elle reste stable. L’EEG a indiqué qu’elle ne refaisait pas de convulsion. Je viens de parler à un médecin. Il dit qu’ils ont diminué le traitement anti convulsif et sédatif et ils veulent voir comment elle réagit. Après c’est en discussion pour la tumeur.

Bisous à vous toutes et à vos amours et merci pour votre soutien

Quel courage Anabela!!! Gros bisous à vous tous.

Courage Anabela. Je suis de tout coeur avec toi.

Anabela, je suis si triste de te lire....
Je vous envoie tout mon courage, et de gros bisous à Ella

Bonsoir à toutes,

Je suis si triste de te lire Anabelle... Toutes mes pensées vont vers Ella. J'espère de tout cœur que tout ira bien

Pour vous donner quelques nouvelles, Agathe va sur ses 8 mois, déjà ! 2 dents au compteur, une véritable passion pour son copain Norbert et un caractère bien trempé ! Mademoiselle tient assise et commence même à ramper (en reculant )

Je suis de moins en moins présente sur le forum car nous déménageons dans moins de 15 jours.. Mais je pense à vos anges et vos arcs en ciel très souvent..

Je vous embrasse toutes et encore une fois, tout mon courage pour Ella

Coucou les filles,

Anabela comment se porte ta puce ?

Bizes

Coucou à toutes ! Ella est repassée au bloc ce midi. Elle a été infectée au staphylocoque doré cette semaine. Ils ont du lui changer les dérivations (externes). Elle est toujours en réanimation, intubee et endormie. Ils vont laisser le week-end sans rien faire en particulier. Ça laissera le temps de voir ce que donne les nouvelles dérivations et d éliminer le staphylocoque. Ils envisagent de mettre plus tard les dérivations en interne pour diminuer le risque de nouvelles infections. A la biopsie ils ne savent toujours pas ce que c’est. Apparemment une masse atypique. Ils ne peuvent pas encore se prononcer si il s agit bien d’une tumeur. Ils ne savent pas encore si benin ou malin. Ils élargissent les recherches avec des collègues. Le neurochirurgien dit qu’il faut qu elle se remette bien de cette 1ère intervention et qu ils verraient ensuite pour une nouvelle chirurgie pour essayer de la retirer.

Notre Ella se bat. J’ai demandé à Alyssa de veiller sur sa soeur, et je prie le ciel de nous la laisser! Merci pour vos messages de soutien. Ca me touche tellement! Je suis contente de vous lire et d’avoir des nouvelles de vos bébés. Des bisous

Anabela tu restes positive c'est bien et ca va donner à ella la force de se battre.votre patience est mise a rude epreuve et j'espere que vous y verrez bientôt plus clair.cochonnerie ces staphylos...mais ella est entre de bonnes mains.
Je guette chaque jour le forum pour voir si tu y mets des nouvelles de ta puce...n'hesites pas à en donner régulièrement.comment vas tu toi?je ne sais pas dans quel hôpital se trouve ta puce mais n'hesites pas a te faire aider...ils ont souvent des personnes ressources.tu dois être épuisée de fatigue et de stress
Je pense bien fort à toi et ta famille et plein de bisous d'encouragement à ella...tu es une battante Ella tu vas arriver à surmonter ces épreuves
Un bisou à vous toutes les filles...c'est vrai que c'est bon de lire de vos nouvelles et celles des baby hope❤