Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour à toutes

Je me permet de vous écrire car je lis votre conversation depuis quelques jours et je me retrouve énormément dans vos témoignages de la "vie d’après" avec les jours avec et les jours sans et ce besoin quasi vital de se projeter sur une nouvelle grossesse.
Après avoir eu une petite fille en pleine forme il y a presque 2ans, j’ai dû subir une img à 25sa fin juillet pour malformation osseuse. Après cet énorme traumatisme un 2ie à suivi : risque de recidive à 25% car maladie génétique que nous ne connaissions pas jusqu'à maintenant. Nous avons appris ça debut septembre et je crois que l’annonce de ce risque de recidive a été presque aussi difficile que l’img que je venais de subir.
Cela va faire 3semaines maintenant que cette consultation a eu lieu et c’est toujours aussi dur. Je dois attendre les analyses génétiques si je veux espérer une dépistage précoce sur une prochaine grossesse. Et ça c'est le plus difficile. Ne pas pouvoir relancer de projet grossesse avant plusieurs mois. Devoir attendre.
Alors malgré le fait que j’essayait d’occuper mes journées avec du sport, de la lecture et autres activités mon esprit etait completement obnubilé par ce risque à 25% et mes projets futurs fragilisés.
J’ai choisi de reprendre le travail depuis lundi. Je crois que ça m’aide à faire défiler les journées plus vite et me concentrer sur autre chose.
Pour l’instant je crois que ça m’aide mais je comprends parfaitement que Pauline tu es eu besoin d’une prolongation. J’ai longuement hésité mais pour moi la seule chose qui puisse m’aider c'est de faire avancer ces prochains mois au plus vite et accepter que certains jours sont plus durs que d’autres.
J’ai fais pas mal de sport aussi. Par contre voir des amies notamment enceintes ça reste quelque chose de vraiment difficile que j’evite un peu pour l’instant.

Je veux bien participer à un échange de bonnes idées avec vous pour les journées difficiles.
Mes petits trucs qui aident pour l’instant :
- La musique qui fait danser
- un carré de bon chocolat
- une grosse séance de sport
- regarder un navet dans les bras de mon conjoint

Bonjour Fabienne,
Navrée de t’accueillir ici, et toutes mes pensées pour ton bébé parti trop tôt.

Tu as saisie l’essentiel : la vie d’après … et ce besoin vital de terminer ce projet maternite.

Si une prochaine grossesse est dans tes projets je n’ose imaginer la pénible attente du résultats des analyses… ils t’ont dit quand est ce que tu aurais des nouvelles?

Je comprends que tu aies besoin que le temps passe vite. La reprise du travail n’a pas été trop dure ? Tu n’es pas trop fatiguée ?
Je suis un peu ambivalente sur le sujet. Je suis partagée entre le temps passera plus vite et les jours où ça va, écouter les gens se plaindre pour des broutilles risque de m’agacer au plus haut point, quand à s’occuper des femmes enceintes …

J’ai hâte qu’on me dise que je peux reprendre le sport aussi. En attendant je marche.

Ta petite de 2 ans doit aussi te permettre de passer le temps rapidement, c’est une occupation de chaque instant à cet âge là

Je suis preneuse des choses qui aide!
Moi c’est la cohérence cardiaque, les séries teenage, la lecture et marcher avec un livre audio. M’occuper de ma douce m’aide aussi. Mais parfois plus que d’autre ça dépend de mon état d’esprit. Et les discussions sur ce forum, savoir que je ne suis pas seule et qu’il existe la lumière au bout du tunnel. Et Biensur la compagnie de monsieur, cinéphile, qui trouve toujours de bon films, séries à regarder.

Au plaisir de te lire,
Tiphanie

Bonjour Fabienne et Tiphanie,

Fabienne nous avions échangé un peu sur ton post il y a quelques temps. Je te rejoins, le risque de récidive est également présent 24h/24 dans ma tête et me fait avoir des pensées très negatives et pessimistes pour la suite. J'essaye de me dire que maintenant je vais devoir composer avec cette donnée supplémentaire, que ça rajoute du stress et que rien ne sera plus comme avant.
Ce qui m'apaise un peu c'est de me dire que pour une prochaine grossesse je serai bien suivie avec des professionnels disponibles, réactifs et je me suis déjà préparé à passer le début de grossesse étape par étape : déjà les prises de sang, ensuite l'écho précoce à 6 SA (antécédents de grossesse extra-utérine), ensuite écho de datation vers 8/9 SA, puis écho T1 à 12 SA et dans la foulée la biopsie avec des résultats à 14 SA max, et peut-être l'amniocentèse derrière. Et entre temps essayer de ne pas trop investir cette grossesse sans se sentir totalement détachée. Je sais que ça va être dur cette attente, j'ai prévu un petit calendrier où cocher les jours.
Et je comprends ton impatience à reprendre les essais, je te souhaite d'avoir des résultats plus rapidement qu'annoncé !
Je te rejoins sur le fait de voir des amies enceintes, je n'en ai pas pour le moment mais ça serait difficile pour moi aussi, c'est aussi pour ça que j'ai prolongé mon arrêt puisque je côtoie quotidiennement des femmes enceintes dans le cadre de mon boulot. Cela dit je pense que reprendre me fera du bien a un moment donné, que la vie "normale" reprenne.
Merci pour les idées de choses qui te font du bien, je partage pour le chocolat et ça me fait penser qu'il faut que j'en rachète !
Pour ma part cela qui me fait du bien :
- aller courir ou marcher
- manger un bon repas réconfortant
- voir des amies
- lire ou peindre
- appeler ma maman
- acheter des décos pour ma maison, hier j'ai acheter de la déco d'automne et ça m'a fait du bien de tourner la page de cet été catastrophique, aujourd'hui je vais ranger les affaires d'été des placards.

Tiphanie,
Comment vas tu aujourd'hui ?
Moi j'ai beaucoup pleuré hier, aujourd'hui j'ai l'impression que ça va un peu mieux.
Je sens que mon ovulation n'est pas prête d'arriver et ça m'énerve, je suis déjà à J14 de mon cycle et je sais qu'elle ne sera pas là avant au moins 4/5 jours car pas de glaire ni de petites douleurs aux ovaires que j'ai d'habitude avant. Bon c'est pas grave en soi, une ovulation tardive n'empêche pas une grossesse mais ça m'agace de scruter sans que rien n'arrive !
Tu m'as fait rire avec Chatgpt, j'avais fais exactement pareil je lui ai demandé les chances que je tombe enceinte avant Noël compte tenu de mon âge et du temps que j'ai mis pour les autres grossesses et du risque de fausse couches, on est dingues

Bonne journée les filles, chaque jour passé est un pas vers la lumière et vers notre bébé arc-en-ciel.
D'ailleurs hier j'ai joué au jeu de l'oie avec ma fille et il y a 2 cases avec un arc-en-ciel, je suis tombée sur les deux, si ça pouvait être un signe

Bonjour les filles,

Comment allez vous aujourd’hui ?

Les récidives font peurs c’est sur. Pour ma part, pas de génétique, mais une rupture précoce de la poche des eaux, récidive entre 10 et 30% en fonction de la cause, vu que je pense que c’est liée à cette grossesse particulièrement on serait plus proche des 10% d’après ce que je lis, mais j’ai « hâte » d’en parler avec mes gynecos. Donc également une prochaine grossesse ne serait pas sereine jusqu’à tard pour ma part, lié à la RPM, et on a frôlé la MFIU pour ma fille il y a 4 ans donc la fin de grossesse sera stressante aussi même si celle ci était assez surveillée… si tenté qu’un embryon s’implante un jour. (C’est moi qui suit pas très confiante aujourd’hui même si sur le papier les stat sont plutôt de mon côté pour ce qui est d’une grossesse, hello optimisme ). Je pense qu’en effet nos futures grossesses seront plutôt détachée au départ. Même si malgré nous on s’investit toujours un peu…

C’est une bonne idée que de se Lancer dans la deco d’automne.

Pauline,
Je suis contente que ça aille mieux aujourd’hui, c’est dingue ces jours qui passent et qui ne se ressemblent pas sans qu’on trouve vraiment le pourquoi de la chose. Mais c’est bien j’ai l’impression que t’es « montagnes » deviennent un peu moins hautes et s’espacent un peu.. même si le chemin est loin d’être terminé.
Je comprends que ça t’agace cette ovulation qui tarde. Tu avais des cycles réguliers avant ? Les premiers cycles pleuvent mettre un peu de temps à se remettre d’équerre. Mais ça retarde la chose, même si en effet c’est pas grave, et que oui ça va arriver. Mais quand on attend que ça, chaque jour qui ne vient pas nous agace un peu
Et alors que t’as dit chat gpt ? Évidemment que j’ai aussi poser la question de avant noël perso il m’a dit 60/65% d’implantation par transfert sur embryon j5 de grade AA au vu de mon profil, et succès cumulé 85% de grossesse avant noël si 2 transferts d’embryon avant noël…Si tu veux « t’amuser » y’a un chat gpt français, si tu veux consommer local, qui n’utilise pas la même IA c’est « le chat ». Je pense que vu de l’extérieur oui on doit un peu passer pour des folles perso ça me rassure.
Programme du jour : finir ma série Netflix pour ado, réceptionner un nouveau frigo (loi de Murphy, notre frigo deconne depuis l’accouchement), enlever le papier peint horrible des toilettes, réunion de classe de ma douce ce soir.
Encore une croix cochée sur mon calendrier, les jours passent.

Hello Tiphanie,

Malgré le fait que ca ne soit pas un souci génétique pour toi, il y a aussi des risques de récidives, on va toutes être un peu en apnée lors de la prochaine grossesse.
Pour ma part je me dis qu'une fois la biopsie ou amniocentèse passées je pourrai me détendre puisque le principal risque sera écarté (même si à force de lire des témoignages de mamans ayant subi une IMG je me rends compte de tout ce qui peut arriver après !). Toi tu seras très bien suivi à mon avis, les médecins ne prendront aucun risque et c'est rassurant, il y a pas de raison que ca se reproduise pour toi.

Alors chatgpt me dit que j'ai entre 58 et 73% de chance de tomber enceinte avant Noël, et si je tombe enceinte, entre 81 et 83% de chance que le bébé aille bien (en tenant compte du risque de fausse couche, à mon âge et au risque de mutation complète) et donc les pourcentages combinés sont : 54% de chance d'avoir une grossesse viable avant Noël. Et on monte à 80% de chance d'avoir une grossesse sans fausse couche et avec un bébé sans mutation sur 1 an. C'est encourageant mais bon je t'avoue j'essaye de ne plus trop aller sur chatgpt car ca m'angoisse plus qu'autre chose.

En tout cas les chiffres sont aussi hyper encourageants pour toi !!!
Allez on y croit à ce bébé arc-en-ciel

Pour mes cycles, oui ils étaient plutôt réguliers mais pas au jour près, ils duraient entre 28 et 32 jours environ, mais j'avais souvent une ovulation entre j15 et j19, donc rien de très étonnant, surtout sur un cycle post IMG. J'ai déjà eu une ovulation à J21 après ma GEU. On verra !

Bonne journée

Bonjour les filles
Ici c'est une journée un peu "sans". Je pense que je vais demander une téléconsult avec la généticienne pour savoir si j'ai des chances vraiment sérieuses qu'une anomalie soit identifiée dans 6mois (enfin plus que 5 maintenant, presque un mois depuis le début de l'analyse). J'ai très peur d'attendre pour rien, qu'au final ils n'arrivent pas identifier la mutation et donc que tout se joue juste sur les surveillances écho. Mais l'incertitude est vraiment le pire des sentiments par rapport à cette prise de risque.

Vous avez eu le mérite de me faire sourire avec vos calculs de probabilité chatgpt, je n'ai pas encore sauté le pas mais je vous tiens au courant si c'est le cas

Excellente cette métaphore de montagnes. Je suis encore loin du stade "petits cailloux" mais j'y travaille.
Je te confirme Tiphaine ma fille occupe très bien l'espace à la place des angoisses, c'est un vrai rayon de soleil. Je tiens tellement à profiter à fond de sa petite enfance. Je ne voudrais pas "passer à côté" de ses moments avec elle, elle grandit si vite et elle est bien là elle. A moi de forcer mon esprit à chasser les nuages et essayer d'identifier ce en quoi je peux être reconnaissante dans ma vie actuelle.

Je n'ai pas ressenti de fatigue particulière à la reprise du travail ou en tout cas une fatigue plus "franche et naturelle" que juste ce sentiment d'être rongée par les mauvais moments.

Bon courage pour cette attente d'ovulation et ces futures étapes très bien répertoriées Pauline, je trouve ça plutôt sain de fonctionner avec un petit agenda pour avancer par chapitre. Fixer un cadre est toujours rassurant.
Très beau programme du jour Tiphaine, le papier peint est une valeur sure pour occuper l'esprit =) ton projet est tourné vers la pma sur les mois à venir si j'ai bien compris, je te souhaite une attente la plus courte et la plus douce possible !

Bonjour les filles,

Comment allez vous aujourd’hui ?

Moi aujourd’hui ça va à peu près, mieux qu’hier je pense, mais mon mari m’a dit qu’il pensait qu’il avait un petit coup de déprime alors ça m’attriste pour lui.

Pauline,
Oui je pense que je serais bien suivi, je suis « pressée » d’avoir mes 2 RDV gynecos pour avoir un peu plus de lumière sur la suite.
Merci chat gpt pour toutes ces stat moi c’est 85% d’implantation cumulée … après l’implantation: 80-85% de chance de mener la grossesse jusqu’à un stade viable si suivis du risque d’insuffisance placentaire et suivie RPM correct.. On verra bien. de toute façon pour le moment je ne peux qu’attendre.
C’est plutôt rassurant pour toi aussi!!
après on voit aussi le négatif certain jours… j’ai beau me dire ok les stat sont de mon côté, parfois j’ai juste l’impression que je n’y arriverai jamais…
Je ne savais pas que tu avais eu une GEU… quelle plaie.
J’espère que ton ovulation se rapproche

Fabienne,
Je suis navrée qu’hier fut une journée « sans ». Tu fais bien de demande une téléconsultation. 5 mois à attendre c’est long. Alors c’est vrai que si c’est pour ne pas avoir plus de detail que ça.. au moins elle t’en dira plus. Tu t’orientes vers une FIV Dpi? Ou tu préférais tentée une grossesse naturelle ?

C’est pas plus mal si tu n’as pas tenter l’expérience chat gpt,
Tu préserves la planète et puis ton mental et ton temps aussi pcq c’est angoissant et chronophage !

C’est bien si ton rayon de soleil te change les idées ils grandissent si vite… et ils sont plein d’insouciance !

En effet PMA obligatoire de mon côté, comme pour ma fille et pour l’IMG. Mon mari est très généreux mais pas du tout concernant ses spermatozoide alors FIV -ICSI obligatoire.
Si tout est ok ponction mi novembre. Ça me semble trop loin. Mais je ne vais pas me plaindre quand on voit le temps que tu as à attendre.

Vivement une conversation dans « pztit frère petite sœur » pour suivre nos futures grossesses.

TiphaNIE

Bonjour les filles,

Fabienne, comment tu te sens aujourd'hui ? J'espère que tu vas mieux qu'hier
Tu as raison, rappelle la généticienne, l'attente sans savoir c'est le pire vraiment. On se fait tous les scénarios possibles et imaginables.
J'avais eu mon rdv avec la généticienne un peu plus d'un mois après mon accouchement et ca m'avait paru hyper long, absolument tout m'était passé par la tête, c'est très angoissant. Cela dit, je m'étais dit que si le rdv était rassurant (et c'était le cas), ça ferait bien descendre mes angoisses et finalement pas tant que ça. Bon je suis quelqu'un d'angoissée à la base aussi, mon conjoint lui est confiant pour la suite.
Et sinon moi aussi j'ai parfois l'impression de passer à côté des moments avec ma fille à cause de mon état, je me dis que ce temps ne reviendra pas, mais bon soyons indulgentes avec nous-même et le temps de profiter viendra.

Tiphanie, contente de voir que tu vas mieux aujourd'hui ! Je comprends pour ton mari, moi aussi quand il est pas bien ça m'attriste, car il est mon pilier la plupart du temps. J'espère qu'il ira vite mieux. Est ce qu'il fait des choses en particulier pour traverser tout ca ?
Ici mon homme fait du sport mais il refuse de voir un psy, ou de venir au groupe de parole, j'espère qu'il n'interiorise pas trop.
Sinon oui je pense que quelles que soient nos "chances" d'avoir un bébé en bonne santé, on sera pas sereine car on a déjà vécu le pire et ca biaise nos ressentis.
Moi aussi j'ai hâte qu'on passe toutes dans la catégorie "petits frères et petites sœurs"
Et sinon oui GEU en septembre 2024, heureusement je n'ai pas perdu ma trompe mais ça avait été éprouvant tout de même. Si j'avais su que le pire était à venir...

Quoi de prévu aujourd'hui ? Et ce week-end ?
Ici j'ai été chez l'ostéo ce matin ça a l'air de m'avoir fait du bien. Ensuite je suis allée voir Marius au cimetière, j'ai moins pleuré que les fois précédentes. Demain je suis solo avec ma fille (mon homme travaille le samedi) donc ça sera gym pour elle, puis j'ai une amie qui vient passer l'après-midi avec nous. Et dimanche resto avec ma belle-mère.
Le moral est plutôt bon depuis hier, alors j'en profite

Bonjour les filles,
Aujourd'hui la journée etait moins sombre de mon côté. J’ai envoyé un mail au service de genetique pour qu'ils me rappellent. J’en attend pas des réponses miraculeuse mais au moins m’aider à me projeter. Je pense que j’aurais des nouvelles en début de semaine prochaine. On part sur un projet de grossesse naturelle dans un premier temps car j’ai eu la chance à 2 reprises de tomber enceinte relativement vite. Mais on n’écarte pas la pma pour autant. Mais les délais d’attente sont importants et encore faut-il que mon dossier soit accepté cad avec des résultats génétiques ! Bref on tourne en rond ^^

Ici c'était sport et un petit tour au marché. Je ne travaille pas le vendredi. J’essaye de prendre soin de mon corps avec de l’exercice (et c’est bon pour me extérioriser ma colère aussi) et des bons petits plats (et ça aussi c'est bon pour le moral).

Moi aussi je suis plutot d’une nature stressée et faire ce deuil de l’innocence sur une future grossesse qui ne peut que bien se passer, c'est dur.
Mais la vie est courte. Je ne veux pas dans 30ans me dire que je n’ai pas su profiter de chaque periode de ma vie. J’ose espérer qu’à chaque épreuve que l'on vit on en ressort grandie et plus forte.
Bon ça j’arrive pas encore à me le dire tous les jours... mais ça va venir!

Bonne soirée à toutes. J’espère que vous avez prévu des moments agréables ce week-end.

Salut les filles,

J’espère que vous êtes toujours dans un de ces bons jours aujourd’hui,
Pour ma part ça va…
Mon mari est parti en we avec des copains c’est bien ça va lui changer les idées. Mais non il ne fait rien de particulier, il ne ressent pas le besoin de voir la psy. Il a décidé qu’au changement de voiture de fonction il prendrait une plus grande voiture pour quand on sera 4, je suis contente il se projette aussi pour un 2e enfant.

J’imagine Pauline que ça a dut être éprouvant la GEU…
Je suis contente que ton passage au cimetière fut plus doux que d’habitude.
Tu as raison de profiter des bons jours, ça permet de rattraper le temps des jours où on est moins bien! J’espère que ta journée avec ta fille se passe bien et que tu arrives à bien en profiter. Surtout si une amie passe te voir. Ça permet vraiment de se changer les idées ! Puis le restau demain va faire du bien au moral !

Fabienne, c’est bien si tu as un peu plus de réponse la semaine prochaine. Tu dois avoir hâte d’en savoir plus ou de au moins savoir si y’a un intérêt important à attendre les résultats.
C’est un bel état d’esprit que de se dire que la vie est courte et qu’il faut en profiter ! Tu as raison.
Les délais pour les FIV-DPI sont long c’est quand même compliqué. Pour les parcours « classique » y’a les cliniques qui prennent vite (à Nantes du moins) mais pour les DPI je crois que c’est obligatoire de passer par un CHU , enfin rare le font ce qui augmente les délais…

Profitez bien de votre we en famille

Pour ma part mon mari étant en we, et l’enfant ayant décidé que la gym c’est nulle pcq elle ne connaît personne, on est parti direction la Bretagne rejoindre sa cousine de son âge, ma belle sœur et ma belle cousine. Donc we entre filles. Ça va être sympa.

Tiphanie