Comme une petite plume dans le vent...

[Blu53]

Bonjour Sophie,

Je trouve l'idée génial d'être allé voir les étoiles filantes. Je suis sûre que Emma était présente à vos côtés.
Ca devait être un moment très agréable et doux pour vous.

Tendres pensées à nos anges là-haut

[Chuly_O]

Bonsoir Sophie,

Je n'ai pas eu la chance de les voir, j'habite en centre ville les seuls étoiles que je vois ce sont les lampadaires au loin...

Ce devait être très beau, je suis certaine qu Emma était avec vous.
Je suis contente que cette soirée t'ai fais du bien, tu le mérite tellement toi qui est si présente sur ce forum et qui me donne toujours la banane.

Il y a tellement d'amour dans tes posts, c'est toujours un plaisir de te lire.

Tendre pensée a ta petite emma

[Emilie82]

J'aurais aimer voir les étoiles mais malheureusement il y a eu un orage chez nous , un ciel declair à la place ...
et ce soir devant la maison nous avons vue un magnifique arc en ciel c'est bien la première fois que j'en voi un aussi grand aussi jolie . un signe peu être ...

[Mapetiteplume2017]

Oui j’ai la chance de vivre en campagne pour les voir, dommage Emilie pour l’orage... C’est vrai qu’il faut un ciel bien dégagé pour les voir
Mais les éclairs je trouve ça magnifique aussi! J’ai vu un arc en ciel hier aussi, j’ai tjs été fascinée par ce qui se passe dans le ciel mais ça prend un tout autre sens à présent

Merci Chuly pour tes mots, je suis heureuse de pouvoir vous soutenir comme on me soutient depuis plusieurs mois sur ce forum...

Douces pensées à ma petite Emma et à tous vos loulous qui ont fait les canailles dans le ciel ce w-e

[Mapetiteplume2017]

Dur dur de me replonger dans ces souvenirs mais j’avais besoin d’écrire la suite de ton histoire ma puce


Nous n’avons pas bcp dormi cette nuit là, nous étions nerveux et nous nous posions bcp de questions... Le réveil a été assez étrange également, cette impression d’avoir rêvé, que ce qui s’est passé n’était pas réel... C’est le début d’une très longue série de réveils avec cette impression...
Ton papa est allé travailler le lendemain, ma maman m’a téléphoné le matin car elle savait qu’on avait eu l’écho... Je n’ai pas voulu l’inquiéter donc je lui ai expliqué qu’il y avait p-e un petit soucis au niveau de la colonne vertébrale mais que c’était sûrement pas très grave, que nous en saurions plus à l’écho morpho... Elle n’avait pas l’air trop tracassée, je pense que j’étais convaincante... Je suis ensuite allée manger avec une amie et je lui ai expliqué toute l’écho, cette amie a déjà plusieurs enfants et j’ai senti qu’elle était assez inquiète, ça ne me rassure pas trop... Les deux journées passent, je ne vois pas bcp de monde pcq je n’ai pas envie d’alerter trop de personnes alors qu’on n’en sait pas plus... Ton papa subit un peu ses journées au boulot, il n’est pas très concentré et se pose bcp de questions... Mais ce sont ses dernières journées, ensuite il sera en congé...

Vient enfin le jour de l’écho morpho, nous sommes évidemment très stressés! Nous nous rendons à l’hôpital où nous avions fait la fiv, nous nous faisons la réflexion que cet hôpital était décidément signe de stress pour nous... Nous sommes reçus par une dame très douce et gentille, c’est la gynécologue qui va faire l’écho morpho... Le stress monte, je te vois mais je ne ressens pas la même émotion que la dernière fois, je ne suis pas tranquille... La gynécologue essaye de te faire bouger, tu es toujours ton dos contre moi et elle ne voit pas ta colonne vertébrale... Soudain elle arrête l’écho et dit qu’elle n’en verra pas plus aujourd’hui, elle pose l’appareil et nous dit qu’elle confirme le diagnostique, tu souffres bien d’un Spina Bifida et vu ton cervelet ce n’est malheureusement pas un cas léger... C’est le coup de massue, j’avais beau m’y attendre je ne voulais pas y croire... J’ai la gorge serrée, aucun mot ne sort de ma bouche, je regarde ton papa qui est incapable de parler aussi, la gynécologue pose sa main sur mon épaule et me dit que c’est très dur ce qu’on est en train d’entendre... Elle nous propose de revoir notre gynécologue pour qu’elle nous explique les examens utiles pour connaître un peu plus précisément la gravité de ton Spina Bifida... Nous sortons de l’hôpital en nous tenant la main avec ton papa, pas un mot ne sort de notre bouche, on traverse le parc silencieusement, on arrive à la voiture, on s’installe et là je craque... Ton papa ne sait pas quoi faire, il me demande si je veux aller marcher un peu avant de repartir et je lui réponds qu’il peut démarrer, j’ai juste besoin de pleurer toute cette angoisse qui monte en moi... Je me rends compte que tu es malade ma pauvre chérie, que rien ne va se passer comme prévu et le sentiment d’injustice monte en moi...

En rentrant, nous repassons par le cabinet de ma gynécologue, j’ai repris mes esprits car je veux pouvoir discuter avec elle. Elle nous reçoit de nouveau émue mais toujours très professionnelle... L’autre gynécologue lui avait déjà expliqué que tu cachais de nouveau ta colonne vertébrale et elle nous propose que je fasse un IRM afin d’avoir un maximum d’informations, elle voit bien qu’interrompre ma grossesse n’est pas une option pour nous tant que nous n’avons pas plus de précisions sur ton handicap... Elle nous propose aussi de rencontrer un neuropediatre qui suit plusieurs enfants vivant avec ta malformation et qui pourra donc nous en parler plus concrètement... Enfin, elle nous propose de faire une amniocentese afin de vérifier s’il n’y a pas d’autres syndromes, ce qui pourrait nous « aider » à prendre notre décision si c’était le cas... Nous réalisons que de nombreuses heures d’hôpital nous attendent... mais nous voulons vraiment avoir plus d’informations sur ce que serait ta vie avec ce syndrome, il y a encore bcp trop d’inconnues pour qu’on puisse ne serait-ce qu’imaginer interrompre cette grossesse...

Je sais que ma maman attend de nos nouvelles, je l’appelle et après trois mots je craque encore... J’essaye de lui expliquer mais c’est difficile, en gros elle comprend que ce qui nous arrive est plus grave que ce qu’on espérait... Ton papa appelle aussi son papa et sa maman... Beaucoup d’émotions mais un soulagement de partager ça avec nos parents... Nous décidons de ne plus voir personne pour l’instant et nous retrouver tous les deux, enfin tous les trois, pour ne pas être influencés par nos proches...

Nous commençons par l’amniocentèse, un geste que je trouve très stressant, intrusif et assez douloureux... En sortant de l’amniocentèse, nous croisons une connaissance de ton papa qui est sage femme dans cet hôpital. Elle est étonnée de nous voir là... Nous lui expliquons notre situation, elle nous écoute avec beaucoup d’empathie et nous dit qu’elle espère de bonnes nouvelles, son soutien nous fait du bien...
Nous rencontrons le neuropediatre qui nous explique les différents stades de gravités du syndrome et les capacités que tu n’aurais pas en fonction du degré de gravité... Il nous explique qu’une opération in utero est possible afin de limiter le handicap et nous propose que l’on rencontre le spécialiste qui pratique cette opération... Finalement, nous obtenons un rdv avec ce spécialiste, ainsi qu’une irm directement dans le même hôpital, nous allons enfin en savoir plus...

Pendant ce temps là, en attendant chaque rdv, nous essayons de nous occuper avec ton papa, nous sommes au mois de décembre mais il fait plutôt bon, nous allons nous promener dans les marchés de Noël de la région pour nous changer les idées, nous achetons une console de jeux, juste pour occuper nos journées et fixer notre attention sur des choses plus futiles... mais c’est très difficile, nous nous sentons mal, comme étouffés par toutes ces émotions... Ton papa est aux petits soins, comme toujours, il essaye de me faire sourire avec ses bêtises, parfois ça marche et ça me détend un peu... Il essaye de te sentir bouger le soir mais il ne te perçoit toujours pas... Moi je raffole de tes mouvements...

Le rdv avec le chirurgien arrive enfin, deux longues journées à attendre, c’est pas beaucoup mais ça nous a paru tellement long...
Nous commençons par l’irm, cette grosse machine qui fait bcp de bruit, je t’ai rassuré tout le trajet pour y aller, en me caressant le ventre et en te parlant dans mes pensées, j’avais tellement peur que ce soit désagréable pour toi... C’est finalement vite passé, nous avons ensuite vu le gynécologue de cet hôpital là, il voulait refaire une echo morpho avant que nous rencontrions le spécialiste... Par magie, tu t’étais retournée, on voyait bien ta colonne vertébrale à présent, le gynécologue était content... Par contre on ne voyait plus le dessus de ta tête, il a essayé de te faire bouger plusieurs fois, ce n’était pas très agréable... En tout il a alterné 2 échos sur le ventre et deux échos vaginales, j’en avais marre qu’il t’embête comme ça alors qu’il allait avoir les résultats de l’irm... et en même temps je profitais de te voir encore un peu à l’écran, tu étais si belle...
Enfin, nous rencontrons le spécialiste, il nous explique le niveau de gravité de ton handicap... Il nous explique que tu ne pourras probablement pas marcher, et que tu auras d’autres grosses difficultés physiques... Si nous décidons de poursuivre la grossesse, ce serait mieux de faire l’opération même si les résultats ne seront p-e pas flagrants vu ton « âge » avancé (ta moelle épinière était déjà très abîmée)... Nous nous rendons compte des risques qu’on prend si on accepte, l’opération peut entraîner un accouchement précoce et les séquelles qui en seront liés,...

Nous ressortons de là soulagés d’avoir un peu plus de réponses, mais conscients que nous n’aurons pas plus de certitudes et qu’il est temps que nous pensions à cette décision horrible de poursuivre ou non cette grossesse... De te laisser vivre ou non ma chérie, comment peut-on demander ça à des parents? Nous sommes perdus... et nous voulons malgré tout prendre le temps qu’il faut pour prendre cette terrible responsabilité... Ce qui est certain c’est que c’est notre amour pour toi qui nous portera... ...

[nane29]

Sophie se passage est très dur et l'on ressent tout votre quiétude face a l'annonce et au choix que vous allez devoir faire... Mais malgré cela, l'amour en ressort encore d'avantage.

Je n'ai pas vécu cette attente, ni cette décision difficile à prendre comme vous et je ne sais pas si j'en aurais eu le courage. C'est tellement impensable...

Je te souhaite plein de courage pour la suite de l'écriture qui n'est pas chose facile surtout a ce niveau.

Tendre pensée à nos petits anges et une douce pensée particulière a ta petite plume

[Ann312]

que c'est dur de lire ces lignes..
Je pense bien fort à vous et te souhiate beaucoup de courage dans la suite de l'écriture..
un énorme bisou à ta petite Emma.

[Blu53]

Sophie,

Que dire ... c'est tellement chargé en émotion. Ce sont des moments très durs que tu as réussi à mettre par écrit.

Et puis ce passage où vous ressortez de l'hôpital, avançant ensemble en silence pour finir par craquer dans la voiture ... je m'y suis reconnu.

Vous êtes tombé de haut à chaque examen et rencontre, tombé un peu plus à chaque fois. Et devoir faire un choix ultime et aussi radical pour son enfant,ça nous parait tellement impensable ...

Vous avez été et êtes toujours très soudés et Emma doit être fière de ses parents.

Bon courage pour écrire la suite

[Mapetiteplume2017]

Merci pour vos encouragements les filles, c’est bizarre de me replonger dans ces souvenirs qui me paraissent déjà loin, et en même temps tellement proches et clairs...
Ça me fait du bien de les partager avec vous et extérioriser toutes ces émotions extrêmes que j’ai vécu... Parfois j’ai encore cette impression d’avoir rêvé...


Cette décision était vraiment compliquée à prendre tu sais ma puce... La culpabilité était très présente, je me sentais capable de m’occuper de toi et de t’aimer, je t’aimais déjà tellement fort de toute façon... Avec ton papa nous avons bcp réfléchi chacun de notre côté, nous ne voulions pas nous influencer l’un l’autre... Ce qui était culpabilisant pour moi c’est que je travaille tous les jours avec des personnes qui ont un handicap et qui ont besoin d’être accompagnés... Comment je pouvais refuser de m’occuper de toi alors que c’est ce que que je faisais chaque jour avec d’autres personnes? Je savais que malgré leurs difficultés, ces personnes pouvaient vivre des moments heureux et être aimés, je le voyais chaque jour... Cependant petit à petit je me rendais compte que ce n’était pas une question d’être capable de t’accompagner... La question était plutôt quelle vie tu allais avoir... Je trouvais finalement tellement égoïste de notre part de t’infliger toutes ces opérations, ces souffrances, ... pour nous éviter cette culpabilité et cette horrible épreuve de l’img... Je me suis rendue compte qu’en tant que parents, c’est nous qui devions souffrir et pas toi... Oui tu serais aimée, oui on s’occuperait de toi mais est-ce que ça allait compenser la douleur que tu allais avoir au quotidien? Quand nous ne serions plus là, qui s’occuperait de toi? Ton avenir semblait tellement compliqué... Je savais que je culpabiliserais quoi qu’il arrive, et m’imaginer culpabiliser à chacune de tes opérations, à chacun de tes pleurs de douleur, à chaque frustration pour toi de pas pouvoir vivre comme les autres, être indépendante et autonome, j’allais devenir dingue...

Après deux semaines d’examens et de réflexions, j’étais épuisée de tout ce stress, toute cette responsabilité, je me sentais de plus en plus faible et mal car je dormais mal et mangeait peu...
Je sentais que ton papa avait pris sa décision et qu’il attendait que je fasse de même, j’avais l’impression que sa décision était d’interrompre cette grossesse mais je n’en étais pas sûr... Finalement, un soir, je lui ai dit « je pense qu’on va devoir arrêter la grossesse, on ne peut pas donner cette vie à notre enfant », ton papa a acquiescé et j’ai compris qu’effectivement c’est à ça qu’il pensait aussi... J’ai senti un tel apaisement, j’ai bien dormi cette nuit là car ma décision était prise, je ne me torturais plus l’esprit, et je savais que cette décision avait été prise pour toi... Je ne dirais pas que c’était ce qu’il y avait de mieux pour toi, mais c’était ce qu’il y avait de moins pire...

Le lendemain matin, j’étais toujours sûr de moi et ton papa était d’accord aussi... Les fêtes de fin d’année approchaient et nous savions que nous devrions attendre encore une semaine obligatoire de « réflexion » donc nous avons directement envoyé un mail à la gynécologue pour lui donner notre décision... Je savais que c’était le début d’une période douloureuse, que nous n’oublierions jamais et qui allait bouleverser notre vie, mais j’étais soulagée d’arrêter ce combat intérieur pour me décider...

C’est à ce moment là que nous avons annoncé la mauvaise nouvelle à notre entourage, à nos familles et nos amis... J’ai mis du temps à écrire le message, comment pouvait-on annoncer à nos proches qu’on allait devoir arrêter le cœur de notre enfant, que vont-ils penser? Nous ne voulions pas « cacher » cette décision derrière une « fausse couche » car nous assumions cette décision, aussi dure et injuste soit-elle... Nous avons eu énormément d’encouragements et de soutien en retour, je ne m’attendais pas à cela... La plupart étaient au courant du chemin que nous avions parcouru pour réussir à te créer et étaient très tristes de cette injustice... certains étaient en colère aussi, en colère sur cette vie qui nous infligeait une telle épreuve... J’ai énormément pleuré en échangeant ces messages avec nos amis et nos familles, qu’est ce que ça m’a fait du bien...

La gynécologue nous a invité à son cabinet pour nous expliquer comment allait se passer l’interruption de grossesse, je me posais bcp de questions et je n’ai pas voulu m’informer avant de prendre ma décision, je ne voulais pas que cela influence ma décision car je me doutais que ça me ferait très peur... Elle nous a expliqué que ça se ferait à l’hôpital où nous avions fait la fiv, encore cet hôpital... Que j’allais devoir accoucher naturellement car ils ne permettaient pas la césarienne, trop risquée et trop lourde physiquement comparée à un accouchement naturel...
Ça me paraissait pourtant tellement plus facile qu’on fasse une césarienne, mais elle était sûre d’elle, elle nous disait qu’après coup la plupart des femmes étaient « satisfaite » d’avoir accouché naturellement... Je lui faisais confiance...
Elle nous a dit que j’aurais la péridurale si je le souhaitais pour m’éviter toute douleur, que le personnel allait tout faire pour que nous vivions cet accouchement le « mieux » possible... Elle pesait ses mots au début, peur de nous choquer ou nous brusquer, mais nous lui avons dit qu’elle pouvait y aller, qu’on était prêts à tout entendre et qu’on avait besoin que les choses soient dites clairement... Elle nous a dit que nous allions devoir arrêter ton petit cœur avant l’accouchement, ce serait une piqûre comme l’amiocentese et seul un certain gynécologue pouvait le faire, elle n’en avait pas la permission... Elle nous a proposé de déjà réfléchir tout doucement à certains choix: si nous voulions te voir, te porter, faire des photos,... mais aussi si nous voulions t’enterrer, t’incinérer nous-même ou si nous préférions laisser l’hôpital s’en occuper... Nous sommes rentrés chez nous de nouveau assez soulagés, malgré que cet accouchement me fasse très peur, j’étais rassurée de savoir comment ça allait se passer, je sentais qu’on allait être pris en charge correctement... On connaissait cet hôpital maintenant et ça me rassurait aussi car nous avions tjs été bien pris en charge par le personnel... Moi je savais que je voudrais te voir lorsque tu sortirais de mon ventre, j’en avais vraiment besoin... Ton papa hésitait, il avait surtout peur que ta plaie dans le dos ne se voit pas, et donc de « regretter » la décision prise... Il avait encore qlqs jours pour y réfléchir...
Par contre, il m’était impossible de penser à tes funérailles, ça c’était trop pour moi pour l’instant... Pour ton papa aussi, il n’avait pas envie d’en parler ça lui faisait très peur... Nous étions d’accord de ne pas y penser pour l’instant, nous avions déjà assez de choses à encaisser...

Nous avons eu nos rdv, l’accouchement se ferait dans 10 jours car Noël était déjà dans une semaine... Nous rentrerions à l’hôpital le 28 décembre et l’accouchement se ferait le 29 décembre... Ma gynécologue était en congé donc ce ne sera pas elle, nous étions déçus car nous avions confiance en elle mais nous n’avons pas voulu reporter l’accouchement pour la cause... La sage femme que nous avions rencontré quelques jours plus tôt, la connaissance de ton papa, a vu notre inscription dans le planning et nous a proposé de se porter volontaire pour nous prendre en charge... J’ai hésité car je ne la connaissais pas bien et que ça allait être délicat de partager ce moment tellement personnel avec elle, mais ton papa m’a avoué que ça le rassurait qu’elle soit là, qu’il savait qu’elle serait très douce, mais qu’il comprenait que ça me gêne... Il préférait que je choisisse... J’ai accepté qu’elle s’occupe de nous, le fait qu’elle puisse rassurer ton papa me rassurais moi aussi...

Nous avions tous les éléments, il nous restait plus qu’à attendre quelques jours pour notre rdv avec l’infirmière en chef de la maternité, le 27 décembre...
Entre temps, nous avons recommencé à voir nos familles et certains de nos amis proches, notre décision était prise donc nous ne pouvions plus être influencés... Nous avions prévu de passer le réveillon de Noël avec ma famille, mes oncles, tantes, cousins et cousines avec qui nous avions passé le we au mois de novembre, le lendemain nous avions un repas avec la famille de ton papa... Nous avons décidé de maintenir notre programme, après tout, cela nous permettrait de nous occuper et être entourés de nos familles... Effectivement ça nous a fait du bien de nous sentir entourés et soutenus... On nous en a peu parlé, le tabou était lancé... Mais nous avons eu bcp de regards et accolades réconfortantes... Mes tantes et mes cousines en ont un peu parlé avec nous, ça nous a fait du bien d’extérioriser un peu et briser ce tabou que nous sentions déjà très présent... Ma mamy qui offre toujours des cadeaux à ses arrières petits enfants nous a offert le petit chien blanc qui est dans notre chambre, ce geste m’a bien sûr beaucoup touché... J’ai passé ces fêtes de Noël le ventre rond et le regard triste...

En fin de journée nous étions contents de nous retrouver à la maison, nous avions besoin de nous retrouver tous les deux avec toi... Ton papa essayait toujours de te sentir, moi je te sentais de plus en plus, mais il n’y parvenait pas, je voyais que c’était frustrant pour lui, il avait tellement envie d’entrer en contact avec toi avant que tu ne puisses plus bouger... Nous, nous communiquions bcp, je caressais souvent mon ventre et sentais tes petits coups... par moment j’avais besoin aussi de prendre un peu de distance, c’était très dur pour moi de te sentir tout en sachant que dans quelques jours ton cœur allait être arrêté... Je culpabilisais encore bcp de la décision que nous avions prise avec ton papa, même si bcp de personnes nous encourageaient dans ce sens, je me rendais compte que j’allais devoir apprivoiser cette culpabilité car elle ne partirait jamais totalement... Les jours sont passés et le 27 décembre est arrivé...

[Helene0917]

Que d'émotions Sophie... C'est tellement triste... Mais encore beaucoup d'amour envers votre petite Emma et également avec ton compagnon. Vivre une épreuve comme cela à Noël, vous rendra cette fête difficile à vivre...
Mais un jour, un enfant viendra égayer cette période et j'espère que vous ressentirez à nouveau cette magie et que le souvenir de votre princesse restera une force. Vous vous souviendrez uniquement du bonheur de l'avoir eu dans votre vie. J'espère de tout coeur, qu'un jour, nous garderons que ça de nos tous petits, un bonheur d'avoir fait partie de leur vie.
Tendres pensées à nos petits coeurs.