Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour!

Je suis nouvelle dans la conversation, et je me sens moins seule du coup.

J'ai perdu Léo il y a un peu plus d'un an, on attendait les derniers tests pour décider de l'IMG, mais il est parti avant, à 31 semaines. L'autopsie a montré certaines choses, les médecins et généticiens pensent à un problème génétique, mais lequel??? Dans l'ensemble, ça aurait été la faute à "pas de chance".
Alors, après quelques mois nécessaires à notre reconstruction, me voilà à nouveau enceinte. Pleine d'espoir, mais sachant aussi que les observations qu'on attend ne viendront pas avant le 4ème mois, car avant cela, le bébé est trop petit pour déceler quoique ce soit. Et voilà, écho du 4ème mois, RCIU et mains crispées comme Léo. On a pas encore es autres symptômes, mais il ne faut pas se mentir, plus les semaines vont passer, plus il va se développer et plus les problèmes seront visibles.

Donc on attend la semaine prochaine pour faire une amniocentèse qui permettrait de renvoyer des échantillons dans un labo et redémarrer des recherches (car la 1ère fois, les échantillons de Léo n'étaient pas exploitables), et refaire une écho pour constater que ça ne s'arrange pas. Mon mari et moi avons déjà décidé de l'IMG, car nous connaissons la fin du parcours et ne voulons attendre par pallier de 2 ou 3 semaines chaque nouvelle écho ou résultat qui re-re-re confirmerait que ce n'est pas possible pour le bébé. En espérant que les médecins l'accorde.

On se sent extrêmement punis par la vie, bien qu'on ne sache pas quel mal on a fait pour mériter ça... Mais de voir Mélanie, avec 3 IMG... Déjà 1, mais 3! Je me dis depuis 1 semaine, comme toi, c'est pas humain de perdre 2 enfants d'affilé. Ce sont mes 2 1ers, je n'en ai pas de vivant à la maison... Mais de te lire, et de te voir faire tes deuils, vivre avec, et avancer, ça donne du courage! T'es venue ici pour chercher du réconfort: sache que tu en donnes aussi!

Bisous à toutes!

Elodie

Je vous lis et je me demande comment la vie peut être aussi difficile parfois. Je ne sais pas comment arriver à retrouver ma vie après cette épreuve, je ne m'imagine pas vivre ça a nouveau. J'ai une grande pensée pour vous et vos anges.

Bonjour ,
Et oui , bizarrement lire ces terribles histoires , voir qu'on est pas seules et que l'on ressent les mêmes choses est réconfortant .
J'ai subir ma deuxième IMG il y a un mois , et je suis également partagée entre le cœur et la raison , avec un risque sur 4 voire plus de perdre un troisième bébé lors d'une prochaine grossesse . Je pense que le coeur l'emportera quand même , j'attends les résultats de l'autopsie quand même ( qui n'apporteront pourtant pas grand chose ) avant de me reprojeter dans une autre grossesse .
Actuellement je suis en "vacances " au ski avec ma petite famille , ça me fait beaucoup de bien de prendre du plaisir , d'être loin de ce regard de pitié des gens que je ressens (peut être à tort) , avec quand même la culpabilité d'aller un peu mieux ...
Bon courage à toutes pour la suite de ce looonggg parcours

Oui hma24, le regard des autres, c'est terrible. Je suis dans le commerce, et j'essaie à tout prix de cacher mon ventre, pour que le moins de personnes possible ne le voit et ne me pose des questions maintenant, et après. Je n'ai encore rien dit à mes parents, ni beaux parents. Ni personne en fait, à part ma patronne qui est une amie, avec qui je peux en parler librement. J'ai peur de la réaction de mes parents, mon père va encore me dire, comme pour le 1er " 'faut arrêter les frais"... expression idiote qui veut rien dire... ou encore "change de gynéco", comme si un autre allait guérir mon bébé... Ils essaient comme nous de trouver des réponses, sauf qu'il n'y en a pas.
On attend toutes le résultats des analyses, autopsies etc... mais la réalité, c'est qu'avec un nom pour une maladie, ça justifie ce qu'il s'est passé, mais cela n'y change rien, et n'y changera rien. On n'a pas toujours le pouvoir, aujourd'hui, d'entrer dans le génome humain et d'y bidouiller ce qu'on veut. Alors en même temps, on sait le syndrome, la maladie et on peut rien y faire.
Pour celles qui connaissent le nom du problème, cela vous a-t-il soulagée? Ou cela n'a-t-il rien changé?

Les paroles de ton père me font sourir, ma grand meré à eu la même "faut arrêter maintenant et puis tu vas sur tes 38 ans!!!" De un : je crois pas qu on souhaitait souffrir à nouveau et de 2 j ai eu 33 ans mamy!!!! A bon sang !!!
Tu sais on est comme toi sans réel nom c est une suspicion de myopathie à nemaline mais avec uniquement un symptôme en commun! Le reste rien à voir et on a eu dernière ment le rapport d autopsie et depuis la genetiquette à évolue ce serait une suqpicion de titinopathie (je trouve presque joli ce nom) mais tu vois sans grande certitude! Donc on fait avec et puis comme pour toi on sait que notre maladie à une issue fatale là décision de l img est plus facile à porter et à accepter ....
Maintenant reste oui à continuer à vivre
Le projet d un bébé reste la violent parfois à m en soulever le coeur, mais la raison parfois prend le dessus et cela me laisse tranquille plus longtemps....mais je sais que je ne suis pas prête encore à faire le deuil d une grossesse avec une fin heureuse je n arrive toujours pas à me defaire de mes affaires....ni à l envisager ne serait ce que par la pensee ! !!
Parfois je me surprend à espérer secrètement que les grossesses autour de moi soient des petits gars pour conserver mes affaires .....c est fou c est presque devenu sacré !
Bref oui la route est looooongue mais même si elle est accidentée parfois elle est pratiquable! courage les filles
Des bises

Ouuh la... la mamie! Moi, ma mère m'a dit, 2 jours après avoir accouché : "t'as encore un gros ventre!"... Ou encore "t'aurais pas du le revoir une 2ème fois (à la morgue)". Délicatesse bonsoir...
Bref, on a eu la généticienne ce matin, et sur les 11 chromosomes observés (car connus), il n'y a rien... Donc toujours pas d'avancée. Les recherches vont continuer avec une autre technique, mais là, ça prendra quelques mois... super.

Enfin le soir, je me sens fatiguée de ma journée et de ma lutte intérieure, je vais bientôt pouvoir m'écrouler sur mon canapé. Pour me réveiller à 4h du matin, en pleine cogitation, puis en pleurs dans les bras de mon mari. Le matin, c'est le pire pour moi, jusqu'à 15 ou 16h.

Bisous à toutes!

Coucou les filles
Je suis touché par tes mots elodie merci
Moi j ai eu des résultats de l autopsie
Rien ils ne trouvent rien ils ne trouvent pas quel gene est malade
Je suis désespéré c est tellement long
L envie d un bb est la toujours la aussi dans mes trippes
Mais la j ai trop peur de relancer une grossesse
J attend des nouvelles de ma généticienne mais rien j attend voila ma vie pour l instant
Avril dernier j annonçais a mon mari ma grossesse pfff nostalgie
Quel tristesse finalement
J y pense tt le temps
Mais heureusement que j ai ma fille vraiment
Je dois reprendre le travail j y suis tjs pas retourner
Je me suis fait opéré d une eventration ombilicale suite a la grossesse ....
Je vais reprendre en mi temps therapeutique
Je me sens trop fragile encore
Pis la phrases "arrête les frais " mon dieu je crois qu ont l a toute entendue....
Allez courage les filles

Melanie je pensais à toi et je me demande comment tu vas? As tu eu des résultats depuis? Nous ils ont trouvé le gêne l été dernier je me disais peut être que toi aussi avec les avancées qu ils font....j attends de tes nouvelles, espère que tu vas bien