Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour Pépin,

En vous lisant, j’ai l’impression de vivre exactement ce que traverse ma fille de 34 ans. Elle est enceinte d’une petite fille porteuse de trisomie 21

Et ce qui rend cette épreuve encore plus difficile, c’est l’attente. Ma fille a dû patienter près d’un mois après son amniocentèse avant d’obtenir le résultat du caryotype de son bébé.
Un mois d’angoisse, d’espoir, de questions sans réponse et de souffrance psychologique.
Je comprends qu’il existe des délais techniques, mais lorsqu’il s’agit d’une décision aussi lourde de conséquences, on ne peut s’empêcher de penser que tout devrait être mis en œuvre pour raccourcir cette attente.
Cela aurait évité bien des semaines de détresse et de douleur à 2 jeunes parents déjà profondément éprouvés.

La décision a finalement été prise, car le couple n’a pas les épaules pour accompagner un enfant lourdement handicapé tout au long de sa vie. C’est une décision qu’aucun parent ne prend de gaieté de cœur.

Ma fille et mon beau-fils sont anéantis. Ils ne comprennent pas pourquoi c’est tombé sur eux. Ils pleurent à la vue du moindre bébé, peu importe où ils se trouvent. C’est un deuil immense, celui de l’enfant qu’ils imaginaient.

À 17 SA ma fille vient de prendre le médicament qui déclenche la procédure et, jeudi prochain, elle devra se rendre aux urgences, où tout est déjà organisé, pour l’expulsion.

En tant que maman et future grand-mère, je suis moi-même dévastée. C’est une épreuve terrible, car cela signifie mettre fin à la vie d’un être innocent. Mais je sais aussi que l’amour ne suffit pas toujours lorsqu’on n’a pas les ressources physiques et psychologiques pour offrir à un enfant les soins dont il aura besoin toute sa vie.

À 69 ans, je n’ai pas la force d’élever un enfant porteur de trisomie. C’est une réalité douloureuse, mais il faut aussi avoir le courage de regarder les choses telles qu’elles sont, sans juger ceux qui prennent cette décision.

Certains parleront de choix, d’autres de fatalité. Chacun vit cette épreuve avec sa conscience et son histoire. Pour notre famille, ce n’est ni un manque d’amour ni un geste de facilité ni un problème financier. C’est simplement la décision la plus déchirante que nous ayons eu à accepter.

Et même si certains ne comprendront jamais cette décision, je leur souhaite sincèrement de n’avoir jamais à la prendre eux-mêmes. Tant qu’on n’y est pas confronté, il est facile de dire ce qu’on ferait. Quand cela vous tombe dessus, toutes les certitudes s’effondrent.

Nous porterons toujours cette petite fille dans notre cœur. Elle était attendue, aimée et désirée. Son absence laissera un vide immense dans notre famille.

Je respecte profondément les personnes qui choisissent de poursuivre une grossesse malgré un diagnostic difficile. Mais j’aimerais que ce respect existe aussi dans l’autre sens.

Personne ne connaît les capacités, les limites ou les souffrances d’une famille. Il ne devrait pas y avoir de jugement lorsqu’une décision est prise après des semaines d’angoisse, de larmes et de réflexion.

Je voulais simplement vous dire que je suis de tout cœur avec vous. Même si chaque histoire est différente, je comprends profondément ce que vous traversez aujourd’hui.

Je vous souhaite énormément de courage pour les jours et les semaines à venir. Prenez soin de vous, ne culpabilisez pas et entourez-vous des personnes qui vous aiment. Je vous envoie tout mon soutien et toute ma compassion.

Bonjour,

@Perrine :

Pour le moment, je suis juste ballonnée. Mais je sais que dans une à deux semaines, les nausées vont sans doute arriver. J'en ai à chaque grossesse.

Par contre, si on me propose un arrêt lorsque les nausées et la fatigue seront fortes, je ne refuserai plus. Je pense que les malheurs m'ont appris qu'il fallait penser à soi, à sa santé et à sa grossesse en premier.

Quand tu as eu une GEU, tu as bien plus d'examens effectivement. Une amie avait aussi eu toutes les prises de sang à effectuer + une échographie très tôt vers 5SA pour localiser avec certitude sa grossesse arc-en-ciel. Ça peut rassurer sur le moment. Mais c'est aussi assez anxiogène.

Après, l'attente jusqu'à 7SA minimum est aussi très longue. Demain, ça va faire une semaine que je sais que je suis enceinte. Si tout se passe bien, je n'aurai une échographie que dans trois semaines. Une éternité quand on retient son souffle durant tout le premier trimestre.

J'attends avec impatience ton MP ! Je croise vraiment les doigts pour de super chiffres permettant d'éviter une deuxième stimulation.

Courage pour l'attente.

@Laura :

Merci pour ton message.

Je suis tellement désolée que ta fille et votre famille soient touchées par ce non-choix qu'est l'IMG. En tant que parents aimants, nous choisissons ce que nous considérons comme étant le "moins pire" pour ce bébé que nous aimons déjà plus que tout. Nous prenons pour nous cette souffrance afin que notre enfant n'ait jamais à souffrir d'une vie de handicap et de limitations.

Je suis aussi désolée que le caryotype ait mis tant de temps. Je sais que, dans un autre sujet, vous envisagiez possiblement le curetage si le délai le permettait encore. Même si, pour avoir vécu les deux, j'ai finalement préféré avoir la chance de rencontrer ma fille en accouchant par voie basse, je comprends que ce soit difficile de ne plus avoir de choix.

Dans mon cas, l'amniocentèse avait eu lieu le mardi 19 mars 2024. Le résultat définitif était arrivé le lundi suivant. Par contre, pas de caryotype complet de notre fille, juste le "FISH test" pour confirmer le diagnostic en quelques jours. Notre clinique préfère réaliser ensuite les caryotypes des parents pour s'assurer qu'ils ne sont pas porteur d'une anomalie qui aurait pu engendrer la T21 (ou qui pourrait engendrer une autre anomalie chromosomique).

Je pense fort à vous dans ces moments si douloureux. Prenez le temps de préparer l'accouchement et la rencontre. J'espère de tout cœur que l'équipe médicale sera douce et bienveillante avec ta fille.

Si elle a des questions ou qu'elle souhaite parler, qu'elle n'hésite pas à intervenir ici.

Vous avez tout mon soutien.

Bonsoir pépin

Après le résultat du DPNI qui avait déjà semé l'angoisse, ma fille a accepté de subir une amniocentèse pour obtenir une certitude.
Mais rien ne s'est passé comme prévu car le prélèvement a été contaminé par du sang maternel, rendant les premiers résultats inexploitables.

Ce qui devait prendre quelques jours s'est transformé en un mois d'attente interminable, un mois suspendu entre espoir et crainte.
Pendant ces longues semaines, ma fille s'est accrochée de toutes ses forces à ce fragile 1 % de doute, cette infime possibilité que le premier test ait pu se tromper.
Elle y a mis tout son cœur de mère, tout son désir d'entendre que tout allait bien.

Mais la généticologue, après une concertation approfondie avec son gynécologue, a fini par trancher sans équivoque....la trisomie 21 était bien là, confirmée à 100 %

Cet espoir, si petit soit-il, a été doucement mais brutalement arraché.
Ce qui rend la chose encore plus difficile à accepter, c'est que les caryotypes des 2 parents sont parfaitement normaux.
Il n'y a aucune hérédité, aucun défaut génétique transmis.
Juste un accident de la vie, une anomalie survenue au hasard, sans raison, sans explication.

Oui, si elle avait eu ce résultat plus tôt, si les choses avaient été plus rapides, elle aurait pu interrompre cette grossesse avant les 12 semaines, comme elle l'aurait souhaité.
Son gynécologue, après avoir reçu la confirmation définitive par téléphone ( pas encore le rapport), a enfin activé la procédure médicale.

Ce matin, ma fille a avalé le médicament qui va déclencher ce processus inexorable.
C'est un geste simple, une petite pilule, mais qui pèse le poids de tout son chagrin.
Elle sait que son corps va se préparer, que les contractions viendront.
Jeudi matin, elle devra se présenter au bloc d'accouchement.
Là, elle bénéficiera d'une péridurale, comme si elle allait donner naissance à un bébé bien vivant, mais ce sera pour dire au revoir.

Elle ne veut pas le voir et le papa non plus, comme s'ils avaient besoin de se protéger d'une souffrance supplémentaire, comme si poser les yeux sur ce petit corps serait une image qui les hanterait à jamais et je les comprends parfaitement bien.

C'est une épreuve qu'aucune mère ne devrait avoir à vivre, et pourtant, elle s'y prépare avec un courage que je ne lui connaissais pas.

Et au final, c'est moi qui suis effondrée.
Je joue le rôle de la mère forte ( avec les larmes aux yeux quand même), celle qui soutient, qui écoute, qui ne craque pas devant sa fille.
Mais à l'intérieur, je m'écroule.

Cet enfant était tellement attendu

Merci infiniment pour ton soutien, ça me touche vraiment