Le cauchemar de l'attente - NEWS

[JulieElie]

Bonjour Alexandra,
je viens de lire le fil de la conversation.
Tu es dans une attente insupportable, qui me rappelle malheureusement des souvenirs douloureux, comme à chacune ici.
Mais au vu des symptômes de ta poupette, je pense qu'il est fort possible qu'on vous propose l'IMG, car elle n'aurait pas une vie facile du tout dans ce monde.
Si ta peur est de ne pas pouvoir faire l'IMG, rappelle l'hôpital, tu ne dois pas rester dans une angoisse aussi importante.
Pour l'après, avancer et te reconstruire, ça te paraît sûrement impossible pour le moment. Mais ça viendra, non sans mal c'est sûr.
Pour le moment, tu es sous le coup du traumatisme. Essaie de vivre les choses comme tu peux, entourée si possible de tes proches.
Tiens nous au courant, beaucoup de courage à toi

[Natange]

Cette attente pénible ma parle aussi. Tout comme toi, les résultats ne sont pas arrivés le jour prévu. ce jour-là, je n'ai pas su me détendre. J'avais peur de m'endormir et de ne pas entendre mon téléphone. Je ne savais me concentrer sur rien. Ca reste un mauvais souvenir. Finalement, j'ai reçu l'appel tant attendu le lendemain. Dans mon cas, il y avait peu de chance que le diagnostic de t21 soit différent que les premiers résultats mais l'attente n'en était pas moins pénible.

J'espère que tu auras vite les résultats que tu attends. Courage!

[Aleera]

Ils ont finis par appeler...

Rendez-vous demain à 13h30 avec la généticienne qui va nous communiquer les résultats des trisomies ET la décision de la commission..

Je trouve ça terrible d'éspèrer que ce soit la trisomie 18, comme ils soupçonnent, mais ça serait un soulagement pour l'avenir. Au moins il n'y aurai pas trop de risque que ça se reproduise.
J'ai tellement peur que mon désir de fonder une famille soit brisé pour toujours..
Mon chéri lui reste """"optimiste"""" par rapport à ça, il me dit qu'elle a trop de symptômes différents pour que ce soit "juste" un de nos gênes qui cause ça.. mais vu le tsunami qui nous tombe dessus depuis 10 jours, ça ne m'étonnerai encore pas que ce ne soit pas fini...

Je vous tiendrais au courant demain dans l'après midi... si je me suis pas décomposée avant.

[Natange]

Courage à vous deux demain. Je comprends "l'espoir" de t18 dont tu parles même si c'est effectivement terrible. Une fois de plus, personne ne devrait vivre cela et nous sommes pourtant bien nombreux.

[MathisMonPetitCoeur]

Plein de courage pour demain...
Cet enfer de l'attente et des informations au compte-goutte me rappelle tellement les heures sombres que j'ai vécues...
Je penserai à toi demain à 13h30, tiens bon.

[-Marie-]

Bonjour Alexandra,

Je viens de lire ton post et de comprendre que ton rdv chez le généticien est dans 15min. J'imagine dans quel état de stress et d'impatience à la fois tu dois être.
Je souhaitais juste t'envoyer tout le courage possible pour affronter tout ça. Si j'ai un conseil à te donner que ce soit pour maintenant ou pour plus tard, c'est de faire ce que tu te sens capable de faire. Je pense qu'il ne faut pas faire des choses parce qu'on t'a dit de le faire mais bien parce que tu te sens sur le moment capable de le faire.

Je pense bien fort à vous,
Courage
Marie

[Mamange de Léna]

Alexandra on pense toute très fort à toi.

Marie c'est la 1ère fois que je lis ton récit pour Léo et je suis très touchée... j'ai l'impression de revivre tout ca à travers toi...
Quand j'ai su que j'étais enceinte de mon ange, j'ai pleuré à mon mari en disant qu'on n'aurait pas dû faire un autre bebe maintenant, je n'assumerai pas, je n'y arriverai pas... comme ton homme, mon mari était ravi.
A ce moment là, mon aîné avait 2ans. Et puis le temps passe et j'étais contente et ravie de ce petit bebe...
Et tout comme toi tout s'est effondré à l'écho du 2e trimestre.
Tout ce que j'ai pu dire tout au long c'est "pardon mon bebe, pardon"... et tous les jours qui suivaient l'accouchement aussi...

[Aleera]

Bonsoir à toutes,

Notre rendez-vous c'est donc déroulé cet après midi.

Notre petite fille n'a donc pas de trisomie.
Et l'IMG est à ce jour refusée.

Ils estiment qu'il leur manque des données pour statuer.
Demain rendez-vous pour une autre échographie, avec comme me l'a dit ma gynéco, l'espoir que quelque chose se soit dégradé comme son épanchement pleural.. et qui pourrait faire passer le dossier pour de bon.

Ensuite rendez-vous avec un rééducateur, il va nous expliquer comme risque d'être son cadre de vie avec les mains botes, quels sont les moyens qui s'offrent à nous. Mais son rôle va surtout d'être de rédiger une lettre à la commission pour appuyer à quel point sa vie va être difficile.

Ensuite rendez-vous avec une psychologue, qui elle va aussi écrire une lettre, mais cette fois pour appuyer à quel point les parents sont dans la détresse et veulent mettre un terme à cette grossesse.

Et pour finir, nous devons attendre la suite des tests génétiques ( donc 2 à 3 semaines) pour ESPERER qu'ils aient trouvé de quoi il retourne.
Si la commission refuse une fois de plus avec tout ça, nous pouvons envoyer le dossier à l'autre commission la plus proche ( Strasbourg ou Reims ).

Ma gynécologue m'a appelée pour me parler de tout ça, et je lui ai demandé " Il se passe quoi si tout le monde refuse ? je veux pas laisser ma vie venir au monde handicapée à ce point".. elle a marqué un blanc et m'a dit " il y a des solutions plus ultimes".
Demain mon homme va appeler une clinique aux Pays-bas pour se renseigner jusqu'à quel terme on peut pratiquer une IMG chez eux.

Je n'ai plus de mots pour décrire dans quel état nous nous sentons.
C'est comme si nous étions rentrés en guerre pour obtenir la mort de notre bébé et lui épargner cette vie.
Je n'en suis même plus au stade de m'inquiéter de si je pourrais avoir un autre bébé par la suite. Je veux juste la sauver elle.

[MathisMonPetitCoeur]

Alexandra, ton récit me rappelle tellement notre parcours du combattant. .. ta phrase "c'est comme si nous étions entrés en guerre pour obtenir la mort de notre bébé. ..", c'est tellement ça. ..
Pour nous aussi, dans le premier hôpital où nous étions suivis, notre demande a été refusée, et on nous faisait poireauter, alors qu'au fond de nous nous savions que l'enfer était au bout...
Et tout le monde me disait d'aller dans un autre hôpital, mais je refusais, ça me paraissait inconcevable de devoir batailler pour obtenir l'autorisation de tuer mon bébé !
Sauf que j'ai fini par le faire, car l'angoisse de mettre au monde un enfant pour lui faire vivre une vie de souffrances terribles, me rendait dingue...
Et heureusement que je l'ai fait ! Le second hôpital nous a tout de suite pris en charge différemment, avec beaucoup plus d'empathie et de compréhension. ..et en 10 jours, tout s'est fait !
Demande un rendez vous ailleurs, je t'assure, au moins pour avoir un autre avis, pour vous aider et vous rassurer...
Si tu veux, on peut se parler en privé, je ne sais pas de quelle région tu es, mais avant de penser aux pays bas, dis toi qu'en France tu peux trouver une équipe qui vous écoute...
Je suis de tout coeur avec toi, j'étais dans le même état que toi pendant 2 mois, et l'équipe que j'ai fini par rencontrer, dans mon état de désespoir, a été comme un don du ciel, et nous a permis de guider notre bébé vers un monde meilleur, et de nous faire accepter les choses dans la sérénité et la douceur...
Je pense bien fort à toi, et te souhaite de trouver l'apaisement dans le chemin que tu as choisi pour ton bébé...

[Mamange de Léna]

Je m'en suis doutée qu'il ne s'agissait pas de la trisomie.
Ta fille doit avoir la même chose que ma petite Léna

Par contre je ne comprend pas pourquoi ils ont refusé l'IMG alors que nous limite on n'avait pas le choix que de la faire.
La gyneco qui nous a pris en charge nous a poussé à faire cette IMG en nous disant que ce bebe va vivre certainement avec un gros handicap, bla-bla-bla...