Forum de l'association Petite Émilie

Bonsoir Claire,

Je suis triste de t'accueillir sur ce forum ...

Je ne comprends pas que tu n'es pas eu plus d'explications dans ton hôpital, et je comprends ton ressenti puisque lorsqu'on a découvert le problème de notre bébé l'échographiste nous a pas expliqué, elle nous a juste dit qu'elle avait un doute, qu'elle n'était pas sûre de ce qu'elle voyait et qu'il fallait que je passe une écho en urgence le lendemain dans un centre spécialisé. Nous sommes reparti de la clinique avec mon chéri sans compte rendu, seulement avec nos larmes et nos peurs.

Finalement la 2ème écho a confirmé le problème au cerveau : 3 gros kystes étaient présents, ils ont empêchés le développement de la majeure partie du cerveau droit ainsi que des 2/3 du corps calleux. Notre bébé était condamné... La sentence est tombée : notre bébé est gravement malade, l'échographiste était très inquiète, la grossesse risquait de ne pas aboutir ou notre bébé ne survivrait surement pas même après la naissance à terme. Elle nous dit qu'il peut également ne rien avoir, qu'ils ne savent pas les conséquences de ce problème (kystes + corps calleux en même temps).

L'IMG a été accepté sans appel lors du CPDPN, nous avons eu un rdv pour discuter de l'IMG et des modalités du devenir du corps.

Voilà comment sa s'est passé pour moi ce mardi 8 août, j'étais entre 23 et 24sa :
- dimanche soir : prise d'un comprimé pour préparer le col (ramollir et tout)
- lundi 17 h : hospitalisation, pose de 3 laminaires (tige à base d'algues) pour commencer à dilater mon col en douceur. Je devais faire au mieux pour réussir à les garder jusqu'au lendemain.
- mardi après le petit dej : douche et on me descend en salle d'accouchement.
Pose de la péridurale (qui avait du mal à faire effet à droite au niveau du ventre donc on me la mise en continue)
Retrait des laminaires
Amniocentese et geste d'IMG (anesthésie de notre bébé et arrêt du coeur par injection d'un produit dans le cordon : je n'ai rien senti du tout)
Arrêt de la péri en continu, à moi de gérer avec la pompe
2 comprimés en intra-vaginal pour dilater le col
Contractions de plus en plus intense ressentie à droite
Retour de la péri en continu
2 comprimés en intra-vaginal à nouveau
- 16h47 : le col de l'utérus lâche et notre bébé né délicatement mais rapidement. Nous étions tous les 3 seulement dans cette salle et nous avons vécu ce moment en intimité finalement même si j'ai bcp crié de peur et de tristesse.
Le personnel médical part directement avec notre bébé pour le préparer, la sage femme et l'anesthésiste me rassurent, la gynécologue est présente pour le placenta qui ne veut pas se décrocher
Finalement tout rentre dans l'ordre à partir de 18h30-19h.
Nous pouvons voir notre bébé tout beau dans son lange douillet avec le petit body qu'on lui avait acheté et le petit bonnet prévu. Nous avons préféré que la sage femme reste à nos côtés.
Nous sommes remonté en chambre à 20h30.

Je suis restée jusqu'au jeudi à l'hôpital.

Pour info, la péridurale peut avoir quelques effets secondaires. Pour ma part, j'ai énormément tremblé du début à la fin. C'est normal, sa fait peur et bizarre mais finalement avec mon chéri on en a bien rigolé !! La sage femme me disait bien de ne pas lutter sinon c'est pire.
et à la fin de l'accouchement et du retrait du placenta j'ai vomis que de l'eau (puisque je n'avais pas le droit de manger de la journée).

Ce jour restera gravé à jamais dans nos mémoires, nous sommes contents d'avoir pu accompagné notre bébé jusqu'au bout, d'avoir profité de ses petits coups dans mon ventre, de lui avoir dit au revoir et d'avoir pu le voir. nous lui avons choisi un prénom et l'avons inscrit sur notre livret de famille.

J'espère que ce récit t'aura aidé à y voir plus clair. Nous avons vu un psy également le jour du rdv IMG ainsi qu'à l'hôpital le lendemain de l'accouchement. A ce jour nous ne le voyons plus car nous arrivons à nous remonter tous les 2 avec mon chéri.

Je te souhaite énormément de courage pour ce jour, soyez fort et n'hésite pas il y a pleins d'infos sur ce forum qui nous aide à appréhender cette épreuve au mieux et à tenter de continuer de vivre.

Bonjour claire,
Je suis triste d'apprendre ton histoire et t'accueillir ici, encore une maman de plus dans la peine...je suis outrée que tu n'ai pas eu plus d'explications concernant la suite!! C'est une épreuve tellement difficile déjà alors un minimum de soutien du corps médical serait apprécié.
Pour ma part tout à basculé à l'écho des 13sa, la clarté nucale de mon fils était élevé et le tritest a révélé 1/10 risques pour la trisomie,nous avons donc opté pour le dpni ( prise de sang non remboursé mais sans risques pour le bebe) apres une attente interminable de 10 jours les résultats nous sont donnés par le généticien, notre petit garcon est atteint de T21et la tout s'écroule mais dans mon malheur j'ai eu la chance d'être accompagné par un super gyneco qui a confirmé ce résultat par l'amniocynthese et qui a par la suite tout organisé en nous recevant pour nous expliqué très clairement comment allait se passer l'img.
J'ai pris les comprimés le jeudi soir après avoir été recu par une sage femme très douce qui nous a informé à nouveau de la suite, de nos choix et du devenir du corps.
J'ai été hospitalisée à partir du vendredi soir, les sage femmes ont été très douce et à l'écoute , le samedi matin je suis allee au bloc pour la pose de la péridurale et pour prendre les premiers cachets afin de déclencher l'accouchement, le travail a duré près de 12h mais la prise en charge de la douleur physique a été très efficace, mon fils est né sans vie le 5/08/2017 a 17h47 à 17sa, j'ai pu le voir et le tenir dans mes bras peu de temps apres et je suis rentrée à la maison le dimanche en fin de matinée mais j'aurais pu resté plus longtemps.
La sage femme qui nous a accompagnés et mon gyneco ont été très humain, très à l'écoute et je les en remercie vivement, ce fut un moment terrible mais qui grâce à eux s'est bien passé.
Nous avons choisi de l'inscrire sur notre livret de famille et bien sûr de lui donner le prénom que nous avions déjà choisi pour lui.
La douleur est toujours la, y'a des hauts et des bas mais globalement ca va de mieux en mieux...
Je te souhaite beaucoup de courage pour les jours à venir,essaye de profiter des derniers jours qu'il te reste avec ton bebe, je sais que c'est pas facile... j'avait aussi choisi d'apporter une petite couverture et un doudou avec lesquels il est parti et la sage femme a fait plusieurs photos de mon fils avec mon portable et son appareil photo , elle m'a aussi donné son petit bracelet de naissance et je l'en remercie car ces souvenirs sont très précieux pour moi.
Plein de courage à vous pour cette épreuve si dure et n'hésite pas à venir en parler ici, ce forum m'a beaucoup aidé dans ce moment difficile.

Merci à toutes avoir pris le temps de lire mon histoire ainsi que de partager les votres...
J'ai reçu le livret de l'association et cela nous a aussi aidé avec mon conjoint à prendre certaines décisions et à ouvrir le débat sur d'autres... Vos témoignages m'ont aussi permis d'etres moins inquiète sur le déroulement des événements...
Nous avons eu la date du RDV avec la sage-femme et l'anesthésiste, je ne sais pas si le rdv avec le psy sera le même jour mais je l'espère... nous vivons à 1h30 du CHU et cela devient de plus en plus dur d'aller la bas...
nous avons donc RDV lundi à 11h.
Bon courage à vous..

Bonsoir Claire,

Je suis désolée pour vous... j'ai également du subir une img car nois avons decouvert un probleme au niveau de la vessie et donc une insuffisance renale. Quel est le probleme de ton bebe? Nous ine valve posterieur de l urtere.
Normalement tu rencontres toute l équipe pluridisciplinaire. N'hesite pas a poszr toutes les questions quz tu peux avoir a poser aucunes n'est ridicules... il faut que tu te sentes avec le papa en confiance.

Courage a vous deux.

Bonsoir Laura,

Il s'agit de la même pathologie... Les gyneco qui nous suivaient ne nous ont malheureusement pas assez alertés sur la gravité de celle-ci.
On commence à accepter le fait que nous n'avons rien fait de mal et que son insuffisance rénale est déjà trop avancée pour qu'il puisse avoir une vie normale..
Quand cela a été détectée pour vous ?
Je te souhaite plein de courage et si tu souhaites échanger cela me ferait plaisir.

Bonne soirée à vous.

Bonjour,
La valve a été découverte a l écho morphologique du 2eme trimestre début juin et l img a eu lieu fin juillet (29sa). Nous avons vu un spécialiste pour l echo et apres les chirurgiens viscérale qui nous ont expliqué la pathologie avec le risque d insuffisance renale. Une autre achographie etait prevu debut juillet. Le liquide avait diminué et les reins n avait pas eu une bonne croissance. Deux semaines plus tard, il n y a quasiment plus de liquide. Notre decision est prise. Nous rencontrons de nouveau les chirurgiens qui nois oriente vers l esuipe qui pratiquera l'img. Quelques jours plus tard nous sommes reçus par la gyneco, la psy, l assistante sociale et une sage femme et l anesthesiste.
Avec cette pathologie, on peut s en sortir relativement bien ou faire partie du pire... mais cela évolue in utero sans pouvoir agir. La pire des choses est l IRT... et les docs ne peuvent rien faire a la naissance...
Pour vous rassurer, c'estune pathologie ou nous parents nous pouvons rien faire... même des naissance prématurée n ont pzs prouvé de benefice pour l'enfant.
Malgre les informations que nous avons eu pendant deux mois j ai toujours espère avoir mon bebe zn forme dans mes bras.
Je l ai eu dans mes bras endormi paisiblement et sereinement. Malgré la douleur et la peine notre choix et celui de l amour. Arthur est notre premier enfant, il a fait de moi une maman et mon accouchement a été le.plis beau jour de ma vie.
Claire n 'hésite pas si tu as besoin.
Quand est prevu la naissance de ton bebe?

Bonjour
Je suis nouvelle sur se sites mais je ressent le besoin de raconter mon histoire
Je suis mère de 4 enfant en plaine gorge et j'ai deux enfants qui sont en partie en peu de temps. Le premier est partie à 12semaines de grossesses sa c terminer en fausse bouche hémorragie. Et le deux etait un petit garçon qui viens de s'envole j'étais enceinte de 21semaine et 4jour et le petit et mort à cause d'un hématome j'ai subit IMG et j'ai expluse à la maison je n'est pas ressenti les contractions et quand je suis aller au toilette pour uriner le petit et parti direction hôpital pour faire sortir le placenta

Bonjour à toutes,

Je reviens vers vous suite à l'img que j'ai subi la semaine dernière.
Tous vos messages ont été d'un grand soutien. J'ai eu moins peur d'affronter tout ça grâce à vous.
J'ai donc accouché d'un Petit Victor jeudi 14 septembre à 17h58. C'était un magnifique Bébé d'1kg680 .
J'étais terrorisée à l'idée de m'écrouler en le voyant. Mais pas du tout, même si nous étions bien entendu inconsolables, sa rencontre a été le plus belle chose qui nous soit arrivée.
Le personnel du CHU a été vraiment à l'écoute et au petit soin.. je les remercie.
Vient maintenant le temps de la reconstruction. Nous pensons à lui à chaque instant. Cela fait déjà tout juste 1 semaine que notre petit chat est né.
Je tenais de nouveau à vous remercier.
Je vous souhaite une bonne soirée et surtout plein de pensées à nos petits anges

Claire0124 a écrit : ↑21 septembre 2017, 18:34 Bonjour à toutes,

Je reviens vers vous suite à l'img que j'ai subi la semaine dernière.
Tous vos messages ont été d'un grand soutien. J'ai eu moins peur d'affronter tout ça grâce à vous.
J'ai donc accouché d'un Petit Victor jeudi 14 septembre à 17h58. C'était un magnifique Bébé d'1kg680 .
J'étais terrorisée à l'idée de m'écrouler en le voyant. Mais pas du tout, même si nous étions bien entendu inconsolables, sa rencontre a été le plus belle chose qui nous soit arrivée.
Le personnel du CHU a été vraiment à l'écoute et au petit soin.. je les remercie.
Vient maintenant le temps de la reconstruction. Nous pensons à lui à chaque instant. Cela fait déjà tout juste 1 semaine que notre petit chat est né.
Je tenais de nouveau à vous remercier.
Je vous souhaite une bonne soirée et surtout plein de pensées à nos petits anges

Bonjour Claire,
Je suis triste pour toi et en même temps heureuse que tu ai pu rencontré ton petit garcon, c'est une expérience inoubliable cette rencontre même si c'est pas comme ça que nous l'espérions...je te souhaite beaucoup de courage pour la suite, tu auras des hauts et des bas c'est normal mais j'espère se tout cœur que le bonheur reviendra vite dans ta vie Douces pensées à nos petits anges

Bonjour Élodie,
Merci pour ce gentil message

Le DAN nous a conseillé de pratiquer une autopsie même si les risques que cette pathologie réapparaisse a une prochaine grossesse sont très faibles. (La valve de l'urètre postérieure ne se manifeste que chez les petits garçons).
Je pense que si le bonheur ne revient pas à ce moment là, le fait de connaître les résultats ne pourra que nous apaiser. Enfin, du moins je croise les doigts pour que les résultats aillent dans ce sens.
Nous pourrons commencer à écrire une nouvelle page de notre histoire avec Bébé Victor "à nos côtés". Dans tous les cas une chose est sûre, on l'aime plus que tout!
Je vous souhaite à toutes une belle journée. Des bisous à nos petits loups