Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour Ebacle,

Ton histoire me touche beaucoup. Je vais moi aussi subir une IMG ce jeudi... Je te propose de nous soutenir ?

Pour ma part, je suis Marie, j'ai 31 ans et je vais être mam'ange pour la 3ème fois en un an ce jeudi.

J'ai fait une fausse couche il y a presque 1 an jour pour jour à 3 mois de grossesse d'une grossesse gemellaire.

Aujourd'hui je suis enceinte de 5 mois. Tout le début de grossesse s'est bien passé jusqu'à l'annonce des résultats du tritest. Malgré une échographie normale, j'ai passé une amiocentese qui a révélé que notre petite fille est porteuse de Trisomie 21. Nous avons décidé de mettre un terme à ma grossesse car pour nous ca ne serait pas une vie ni pour elle ni pour nous...

C'est très dur car je la sens bouger. J'essaie de lui trouver des petits vêtements, mais avec un délai aussi court et les décisions à prendre, c'est compliqué.

J'ai peur pour jeudi. Je souhaite voir ma fille et mon mari aussi. Je sais que le pire reste à venir... mais comment supporter ?

Je te souhaite plein de courage pour jeudi. Il va nous en falloir...

Bonsoir

Merci pour ton témoignage et ton soutien.
Merci que tu puisses me témoigner ce que tu as vécu car ça me soulage ou rassure plutôt d'un côté et surtout ça m'aide à me préparer aussi même si j'ai bien compris que je vais vivre les moments les plus durs de ma vie.
Ca a déjà commencé en fait depuis le 4 mai que mon monde de maman s'ai écroulé et ensuite quand nous avons du prendre la décision la plus difficile de notre vie avec mon compagnon.
Je ne sais pas comment je serais émotionnellement pour le moment j'avoue que je vis au jour le jour avec elle avec ce que je ressens. Je suis triste, je suis calme, je suis angoissée par jeudi, tout cela dans la même journée. Parfois je continue de vivre pour elle comme un ciné ce soir pour qu'elle en profite aussi et pendant le film mon cerveau se retranche sur notre vie et sur elle... que c'est son dernier cinéma et la tristesse m'envahit. Cependant, je veux qu'elle vive ses derniers instants au maximum et pleinement avec nous. Qu'elle ressente l'amour que j'ai pour elle et que nous avons pour elle.
Je pense que je comprendrais jamais pourquoi nous et je ne cherche pas de réponse vraiment malheureusement ça nous arrive à nous.

Ma beauté à jamais avec moi.


Je suis touchée par ce que tu as vécu et ce que tu vis encore à ce jour. Je pense que nous oublierons jamais nos amours partis trop vite par la maladie.

Merci de tes mots sincèrement et de ce que tu m'exprimes.

api1204 a écrit : ↑09 juillet 2017, 17:32 Bonjour,

Je suis également très triste de lire ton histoire (elle me rappelle tellement ce que j'ai vécu il y a 2 mois...)

Comme pour toi, tout s'est écroulé le jour où j'ai compris que je devais prendre la décision d'ôter la vie de ma petite Lucie ou lui faire prendre le risque d'avoir une vie de souffrances. Nous avons opté pour l'img pour elle et aussi pour notre famille (nous avons 2 enfants de 8 et 4 ans). Pendant des semaines, je me réveillais le matin et je pleurais de voir que tout ce qui m'arrivait n'était pas un mauvais rêve. Je n'ai jamais regretté d'avoir pris cette décision mais j'ai eu énormément de mal à vivre avec ça les premiers jours: meme si jagissais aussi pour son bien je me sentais un monstre qui se debarrassait de son enfant (pour la pathologie dont elle souffrait, l'agenesie du corps calleux, il y avait de minces chances pour qu'elle ait une vie normale).
Je n'ai pas mal vécu le jour de l'accouchement: la péridurale m'a soulagée physiquement et je garde un bon souvenir de ma rencontre avec Lucie ( un peu comme pour un accouchement normal ) et je ne l'aurais raté pour rien au monde. L'équipe médicale qui s'est occupée de moi a été formidable.
Les jours qui suivent sont très difficiles, je ne te le cache pas, car la douleur est insupportable. A cela s'ajoute la colère, l'incompréhension (Pourquoi cela m'arrive à moi?). Il m'a fallu environ 3 semaines pour reprendre goût aux choses petit à petit (avant la seule chose que je supportais c'était d'être toute seule chez moi sans voir personne)
Aujourd'hui je peux dire que je vais mieux même s'il ne se passe pas une heure sans que je pense à ma petite lumière.

Je te souhaite tout le courage possible pour les jours qui suivent.

Désolée pour toi aussi Marie...
Décidément le jeudi je le verrai autrement car j'ai subit l'IMG aussi un jeudi il y a 2 mois...
Oui nous prenons une décision qui nous fend le cœur mais c'est pour elle et pour nous...
La mienne était atteinte d'arthrogrypose sévère, où les médecins appellent ça l'immobilité fœtale dont tous ses membres sont touchés, ce qui expliquait pourquoi elle ne bougeait presque pas dans mon ventre jusqu'à 6mois de grossesse, en plus des problèmes de diaphragme, moelle et à la naissance on découvre une fente dans sa bouche.
Je vous envoie tous pleins de courage.

Bonjour Ebacle,

Je suis si triste de lire ton histoire, elle me rappelle la mienne.
J'ai eu une img le 27 juin à 35 semaines.
À 5 mois on nous a avertit que notre petite fille avait un petit poids et un petit fémur.
6 semaines après nous avons eu une écho de contrôle qui a confirmé cela, s'en est suivit des semaines d'attente et d'examens, à chaque fois on nous a dit de garder espoir.
Finalement le 22 juin on nous a annoncé qu'il n'y avait plus d'espoir ...
Notre petite Anna avait une grave maladie osseuse, elle n'aurai pas pu vivre en dehors de mon ventre ou alors dans d'horribles conditions. Nous ne voulions pas cela pour notre bebe et nous ne voulions en aucun cas qu'elle ne souffre.
Nous avons donc prit la douloureuse décision de l'img.
Nous avons tellement eu de chagrin, et nous en avons encore. C'était notre petit bebe surprise, nous ne nous y attendions pas et avons été tellement heureux de l'avoir avec nous.

Je te rassure pour le jour de l'accouchement, tout est fait pour que tu n'ai pas mal, tu verra cela ce passera "bien".
La rencontre avec ton bebe si tu le souhaite est douloureuse mais apaisante elle te permet de mettre un visage sur ton bebe de l'amour comme tu l'appelles joliement et de te rendre compte que tu as fais cela pour son "bien".

Pour l'après, je ne te caches pas que cela est le plus dur, en tout cas pour nous. Tout disparaît du jour au lendemain, et tout te rapppelle que tu es devenue une Maman.

En attendant jeudi, profites au maximum de ton bebe tant qu'il est encore la, je regrette pour ma part de ne pas l'avoir fait plus. Prend chaque instant et chaque moment, c'est important ...

Bonjour Clémence,

Effectivement il y a de vrai similitude entre nos histoires et je suis triste de savoir que d'autres vivent encore et encore ses moments tragiques. Je suis triste et j'ai les larmes aux yeux rien qu'en lisant ton témoignage car je me retrouve.

C'est exactement ce que nous avons vécu le 4 mai pour l'écho morpho je me rappelle comment si c'était hier... le gynécologue nous annoncé son sexe une petite fille le sourire et les larmes de joie me sont montées et 2 sec après le drame. J'ai vu le sourire et la joie dans le regard de mon amoureux. Il voulait tant une fille.
J'ai même pas pu être heureuse de cette nouvelle qu'il nous annoncé un soucis à l'humérus et au fémur et que nous devions aller à bordeaux pour l'échographie et le suivi de la grossesse.
Un drame, un choc, le monde m'est tombé dessus.
Mon compagnon est resté positif pendant des semaines jusqu'à l'échographie de contrôle le 17 MAI. Mais moi, je sentais ou pressentais ou je me préparais à ce que notre fille soit malade.
Le 17 mai l'échographie a duré plus d'une heure et le bilan potentiel (displaxique thoracique de jeun" soit le syndrome de jeun)était rapide sans explication rien... ça été très dure humainement aussi en fait pour nous et pour moi car j'ai ressenti aucun soutien ou de bienveillance de ses deux médecins.
Nous sommes partis comme nous sommes venus avec du brouillard du flou et de la peur. Notre monde à tous les deux s'ai effondré. Nous avons du attendre encore 1 mois soit le 20 juin pour tous les autres examens ( écho de contrôle, scanner, écho cardiaque...) et le 27 juin le verdict est tombé officiellement notre fille notre beauté était atteinte du syndrome de jeun. Une maladie rare et sévère. le médical a peu de recul sur cette maladie et a essayé de nous répondre à nos interrogations même si il est difficile pour eux de nous répondre précisément.
Le staff médical est cependant très à l'écoute pour le coup je me sens plus soutenu et bien protégé face à ce que nous vivons.

L'attente est si difficile en fait car nous sommes dans l'inconnu dans le flou, dans le scénario noir et dans l'espoir aussi. Nous nous sommes peu projetés en fait. Nous avons rien acheté pour sa chambre et pour elle. Nous voulions attendre car j'avais peur et mon compagnon aussi. Je me suis projetée souvent avec elle cependant je me bloquais rapidement car la maladie revenait et la réalité que peut être nous aurions pas notre fille.

Le plus dur à ce jour pour moi a été de prendre cette décision car nous avons pendant des jours et des jours ruminés de notre côté et aussi communiqués ensemble pour savoir ce que nous voulions et ce que nous ressentions même si avec mon chéri nous en avions déjà parlé mais entre parlé et l'acte il y a une différence.

Sincèrement, notre fille et le bébé de l'Amour car lors de notre rencontre avec ma moitié il y a 4 ans nous voulions ni l'un ni l'autre d'enfant dans notre vie et nous pensions pas que nous pouvions en avoir aussi.
Nous étions pas dans l'optique future et dans notre avenir à en avoir. C'était notre choix à l'époque et le fait de vivre ensemble et d'évoluer et de vivre ce que nous avons vécu depuis 4 ans nous a fait changer notre vision du partage et de la famille. Nous avions envie d'une vie à trois nous étions prêts.

Quand je lis tes mots je me retrouve vraiment dans ton histoire. Merci de partager Clémence. Je pense de moins en moins à l'après IMG. Je vis au jour le jour et je verrais jeudi et après comment je suis et je me sens. J'ai bien conscience que le manque sera là et que je serais au plus mal dans les débuts et après peut être je ne sais pas comment je serais cependant j'évite de me projeter pour vivre l'instant présent. J'ai moins peur en faisant comme cela et vos témoignages me rassurent.

Je profite de chaque instant qui me reste avec elle dès que je peux émotionnellement me lier à elle.


J'espère que pour toi depuis tu arrives à sourire à certains moments de la journée et te sentir plus sereine aussi. Je te souhaite que le temps t'aide et vous aide. Je n'ai pas trop de mot car j'ai du mal en générale à accepter les mots et le soutien des gens autour de moi car ils ne sont pas dans mon cas et en générale leurs mots ne sont pas appropriés. D'ou le fait que je me suis inscrite sur ce forum.
Donc je te dirais de prendre le temps pour toi et de vivre l'instant présent et avec ce que tu as comme émotion à l'instant T.
Prend soin de toi clémence et à ton compagnon aussi.

A ton ange.

Clémence a écrit : ↑10 juillet 2017, 12:45 Bonjour Ebacle,

Je suis si triste de lire ton histoire, elle me rappelle la mienne.
J'ai eu une img le 27 juin à 35 semaines.
À 5 mois on nous a avertit que notre petite fille avait un petit poids et un petit fémur.
6 semaines après nous avons eu une écho de contrôle qui a confirmé cela, s'en est suivit des semaines d'attente et d'examens, à chaque fois on nous a dit de garder espoir.
Finalement le 22 juin on nous a annoncé qu'il n'y avait plus d'espoir ...
Notre petite Anna avait une grave maladie osseuse, elle n'aurai pas pu vivre en dehors de mon ventre ou alors dans d'horribles conditions. Nous ne voulions pas cela pour notre bebe et nous ne voulions en aucun cas qu'elle ne souffre.
Nous avons donc prit la douloureuse décision de l'img.
Nous avons tellement eu de chagrin, et nous en avons encore. C'était notre petit bebe surprise, nous ne nous y attendions pas et avons été tellement heureux de l'avoir avec nous.

Je te rassure pour le jour de l'accouchement, tout est fait pour que tu n'ai pas mal, tu verra cela ce passera "bien".
La rencontre avec ton bebe si tu le souhaite est douloureuse mais apaisante elle te permet de mettre un visage sur ton bebe de l'amour comme tu l'appelles joliement et de te rendre compte que tu as fais cela pour son "bien".

Pour l'après, je ne te caches pas que cela est le plus dur, en tout cas pour nous. Tout disparaît du jour au lendemain, et tout te rapppelle que tu es devenue une Maman.

En attendant jeudi, profites au maximum de ton bebe tant qu'il est encore la, je regrette pour ma part de ne pas l'avoir fait plus. Prend chaque instant et chaque moment, c'est important ...

Arriver à sourire ou etre plus sereine, est encore un bien grand mot. Il m'arrive parfois de ne plus y penser, seulement quelques instants, et mon compagnon essaye par tous les moyens de me changer les idées, c'est un grand optimistes qui cachent beaucoup ce qu'il ressent, mais quand je finis par retrouver la réalité et mes pensées c'est une grosse claque ...

Je me dis des fois que ce n'est pas possible, cela ne peut pas nous etre arrivés ... . Je repense à mon séjour a la maternité et j'aimerai tellement revenir de quelques jours en arrière, pouvoir profiter de mon bebe encore quelques instants. Le manque est si cruel. C'est une douleur atroce.

Pour nous, comme il nous a été dit de garder espoir, nous avons achetés beaucoup de choses, sa chambre était quasiment prête et c'est très dur de passer devant chaque jour et d'y rentrer.

Profite pleinement de ces deux dernières journées, ton bebe de l'amour a encore besoin sa maman et de son Papa ...

Bonjour Marie

Je t ai envoyé un message privé il y a quelques jours. Je ne sais pas si tu l as vu.
Je voulais prendre de tes nouvelles ?
Je reviens de mes rdv avant mon entrée demain soir.
Je suis à l ouest je ne réalise pas vraiment que ca se termine jeudi matin. Ils m ont expliqué la phase pour arrêter le coeur de ma beauté mon coeur se serre à chaque fois que j y pense. Je redoute ce moment.
À chaque rdv à bordeaux je reviens et mon compagnon au plus bas. On a hâte d un côté que cela se termine qu elle puisse être en paix et nous aussi car à chaque rdv chaque jour à bordeaux ( nous avons 1h30 de route) sont éprouvants. Et les souvenirs et les moments durs pour aller à l'hôpital nous suivent on veut du repis.
On en peux plus.
À la fois je ne tiens plus et à la fois je veux la garder avec moi c est ma beaute ma chérie d amour et savoir et penser que jeudi elle ne sera plus la me déchire le coeur. Je sais que C est pour elle et nous cependant j ai peur du manque et de la douleur psychologique et du coeur.
L attente est horrible en fait meme si je profite de chaque instant avec elle de prendre en énergie en amour auprès de mon cheri et de lui donner pleins d amour. Cependant la réalité revient. Le staff médical est très bien. Apres jai pas grand chose à leur demander car je savais comment ca se passerais.

J espère que pour toi tu arrives à prendre le temps pour toi pour elle avant jeudi. Je pense à toi.

Elodie

Marie76600 a écrit : ↑09 juillet 2017, 18:53 Bonjour Ebacle,

Ton histoire me touche beaucoup. Je vais moi aussi subir une IMG ce jeudi... Je te propose de nous soutenir ?

Pour ma part, je suis Marie, j'ai 31 ans et je vais être mam'ange pour la 3ème fois en un an ce jeudi.

J'ai fait une fausse couche il y a presque 1 an jour pour jour à 3 mois de grossesse d'une grossesse gemellaire.

Aujourd'hui je suis enceinte de 5 mois. Tout le début de grossesse s'est bien passé jusqu'à l'annonce des résultats du tritest. Malgré une échographie normale, j'ai passé une amiocentese qui a révélé que notre petite fille est porteuse de Trisomie 21. Nous avons décidé de mettre un terme à ma grossesse car pour nous ca ne serait pas une vie ni pour elle ni pour nous...

C'est très dur car je la sens bouger. J'essaie de lui trouver des petits vêtements, mais avec un délai aussi court et les décisions à prendre, c'est compliqué.

J'ai peur pour jeudi. Je souhaite voir ma fille et mon mari aussi. Je sais que le pire reste à venir... mais comment supporter ?

Je te souhaite plein de courage pour jeudi. Il va nous en falloir...

Bonjour clémence,

Mon compagnon a tendance à être aussi comme cela à rigoler et à cacher beaucoup ce qu'ils ressent. Bon là on revient des consultations avant notre entrée demain fin de journée donc il est à bout.
Moi pour le moment je tiens je pleure quand même je suis triste mais je garde de l'amour et je m'accroche à çela l'amour pour ma fille et lui donner au maximum avant qu'elle parte. J'appréhende le moment ou on va lui mettre le produit et qu'elle partira doucement. C'est ce moment qui me terrifie énormément.

Je comprends tes mots sur le sourire, la sereine et ne plus y penser et tout revient comme une claque. Le temps il me semble aidera enfin je l'espère pour toi et pour vous.

En fait, c'est bizarre mais j'en peux tellement plus depuis mai de ses moments, aller à bordeaux à l'hôpital et revivre toujours et toujours ses mauvais souvenirs et aussi ce que nous vivons actuellement et ce les jours qui arrivent car j'ai bien conscience que ça va être lourd et douloureux.
Mais j'ai aussi envie de calme la et mon compagnon aussi. Nous sommes à bout.
J'espère ne pas regretter car tes mots me font peurs aussi du fait que tu aimerais revenir en arrière. Je ne sais pas si pour moi cela me ferais la même chose. Mais je comprends tellement cependant du manque et de profiter de ton bébé encore et encore.

Je ne peux imaginer à quel point cela peut être douloureux d'avoir le nécessaire de ton bébé chez toi chez vous et que l'espoir que l'on vous a laissé pendant ses semaines doivent être encore là au fond peut être aussi... je comprends d'autant plus que ça semble si difficile, douloureux pour toi pour vous.

Prend soin de toi clémence. Une phrase que j'aime beaucoup c'est un jour après l'autre ou étape après étape. prenez soin de vous toi et ton compagnon.


Merci pour tes mots je lui donne ce que je peux prendre en amour des autres de mon chéri de moi pour ma fille et le papa fait comme il peut aussi avec sa douleur.

Clémence a écrit : ↑11 juillet 2017, 00:18





Arriver à sourire ou etre plus sereine, est encore un bien grand mot. Il m'arrive parfois de ne plus y penser, seulement quelques instants, et mon compagnon essaye par tous les moyens de me changer les idées, c'est un grand optimistes qui cachent beaucoup ce qu'il ressent, mais quand je finis par retrouver la réalité et mes pensées c'est une grosse claque ...

Je me dis des fois que ce n'est pas possible, cela ne peut pas nous etre arrivés ... . Je repense à mon séjour a la maternité et j'aimerai tellement revenir de quelques jours en arrière, pouvoir profiter de mon bebe encore quelques instants. Le manque est si cruel. C'est une douleur atroce.

Pour nous, comme il nous a été dit de garder espoir, nous avons achetés beaucoup de choses, sa chambre était quasiment prête et c'est très dur de passer devant chaque jour et d'y rentrer.

Profite pleinement de ces deux dernières journées, ton bebe de l'amour a encore besoin sa maman et de son Papa ...

Je penserai bien à vous Ebacle et Marie76600 demain et jeudi. Je vous envoie toutes mes ondes positives pour que la rencontre avec vos bébés soient belles malgré tout. Beaucoup de courage à vous deux.

Bonjour Ebacle, je penserais de tout cœur à toi et ton compagnon pour ce jour difficile. Vous avez fait le bon choix, même si c’est dur à accepter.
J’ai fait une IMG il y a une semaine. Mon compagnon et moi n’avions pas les mêmes choix non plus. J’ai souhaité voir notre bébé, lui non. C’était dur à accepter pour moi les jours d’avant mais finalement le jour J j’ai accepté son choix. Du coup il est sorti de la pièce quand la sage-femme l’a ramené. Il n’a pas voulu connaître le sexe non plus.
Finalement, comme pour d’autres mamanges, la rencontre n’a pas été un moment triste. J’avais peur d’être choquée (j’étais à 3.5 mois de grossesse, bébé faisait 150g), mais non. Je ne regrette pas d’avoir voulu le voir.

Marie76600 : je te souhaite plein de courage