Forum de l'association Petite Émilie

Le 15 mars, dès qu'on a su que Tom prenait le même chemin que son grand frère, on s'est effondré car on savait comment ça allait se finir. On a eu l'autorisation des médecins tout de suite pour l'IMG. Mais tu connais, l'instinct maternel... je n'étais pas prête. Anthony l'a été depuis le début, mais comprenait aussi mon point de vue, l'a accepté et me disait toujours "il faut qu'on soit OK tous les 2". J'ai expliqué à mes amis qu'il me fallait du temps pour décider, pas parce que j'espérais que ça s'arrange, mais pour être sûre d'avoir tout donné d'abord à Tom pendant le temps qui nous était imparti et surtout, je voulais être sûre que ses handicaps ne seraient vraiment pas gerables et c'est cette question qui ne trouvait pas de réponse. Mais du coup, les amis comprenaient le pourquoi du comment, et ne me disaient jamais "ça va s'arranger" ou "tu devrais t'en détacher tout de suite". Je parle beaucoup, avec beaucoup de détails. Mais je pense que ça aide les gens à cerner où on en est et c'est plus parlant pour eux. Et ceux qui ne me soutenaient pas (en l'occurrence, mes parents), j'ai arrêté de leur parler. J'ai aussi ma psy, mon sophrologue. Ce forum!!! Beaucoup de soutien des mamans d'ici.
Et avant tout, je me suis connectée au maximum à Tom (même si j'ai eu une période où je n'y arrivais plus). Je ne pensais qu'à lui et à l'amour qu'il pouvait recevoir.
Ça a duré plus de 2 mois. Tu vois, du 15 mars, jusqu'au 8 juin. Il m'a fallu ce temps pour accepter que ce qu'on observait déjà, ne s'améliorerait pas et qu'il passerait sa vie sans pouvoir bouger. En réalité, il n'aurait sûrement pas survécu, je pense qu'il serait parti comme son frère.
Tout ça pour dire que les meilleurs soutiens ont été mon mari, qqs amis (pas tous non plus), les filles de PE, mon bébé (indirectement) et MOI MÊME!

Comme je te l'ai déjà dit, si ton bébé n'est pas en souffrance, prends le temps pour réfléchir, et pour Sentir. Le cerveau ne fait pas tout. Et parfois, il faut du temps pour ressentir les choses telles qu'elles sont et pas comme on voudrait qu'elles soient. S'il est en souffrance, je pense qu'aucune question ne se pose plus.

Pour les médecins, j'en ai trouvé 2 qui ont été francs (1 gyneco près de Strasbourg et ce fameux neurologue). Et déjà pour Leo, j'étais allée voir un gyneco en Suisse. Je n'ai pas décidé suite à ces rencontres, mais ça m'a remise sur le chemin de l'IMG et de la Raison. Certaines mamans n'ont pas le choix, car la maladie qui concerne leur bébé ne laisse pas le choix. Nous, on ne sait pas ce que c'est, les conséquences etc... Donc nous sommes seules à pouvoir décider. Pour moi, le temps m'a aidée.

J'espère que ça t'aide un peu, même si ce que je dis ne t'arrange pas vraiment...

Elodie a écrit : ↑23 juin 2017, 21:18 Le 15 mars, dès qu'on a su que Tom prenait le même chemin que son grand frère, on s'est effondré car on savait comment ça allait se finir. On a eu l'autorisation des médecins tout de suite pour l'IMG. Mais tu connais, l'instinct maternel... je n'étais pas prête. Anthony l'a été depuis le début, mais comprenait aussi mon point de vue, l'a accepté et me disait toujours "il faut qu'on soit OK tous les 2". J'ai expliqué à mes amis qu'il me fallait du temps pour décider, pas parce que j'espérais que ça s'arrange, mais pour être sûre d'avoir tout donné d'abord à Tom pendant le temps qui nous était imparti et surtout, je voulais être sûre que ses handicaps ne seraient vraiment pas gerables et c'est cette question qui ne trouvait pas de réponse. Mais du coup, les amis comprenaient le pourquoi du comment, et ne me disaient jamais "ça va s'arranger" ou "tu devrais t'en détacher tout de suite". Je parle beaucoup, avec beaucoup de détails. Mais je pense que ça aide les gens à cerner où on en est et c'est plus parlant pour eux. Et ceux qui ne me soutenaient pas (en l'occurrence, mes parents), j'ai arrêté de leur parler. J'ai aussi ma psy, mon sophrologue. Ce forum!!! Beaucoup de soutien des mamans d'ici.
Et avant tout, je me suis connectée au maximum à Tom (même si j'ai eu une période où je n'y arrivais plus). Je ne pensais qu'à lui et à l'amour qu'il pouvait recevoir.
Ça a duré plus de 2 mois. Tu vois, du 15 mars, jusqu'au 8 juin. Il m'a fallu ce temps pour accepter que ce qu'on observait déjà, ne s'améliorerait pas et qu'il passerait sa vie sans pouvoir bouger. En réalité, il n'aurait sûrement pas survécu, je pense qu'il serait parti comme son frère.
Tout ça pour dire que les meilleurs soutiens ont été mon mari, qqs amis (pas tous non plus), les filles de PE, mon bébé (indirectement) et MOI MÊME!

Comme je te l'ai déjà dit, si ton bébé n'est pas en souffrance, prends le temps pour réfléchir, et pour Sentir. Le cerveau ne fait pas tout. Et parfois, il faut du temps pour ressentir les choses telles qu'elles sont et pas comme on voudrait qu'elles soient. S'il est en souffrance, je pense qu'aucune question ne se pose plus.

Pour les médecins, j'en ai trouvé 2 qui ont été francs (1 gyneco près de Strasbourg et ce fameux neurologue). Et déjà pour Leo, j'étais allée voir un gyneco en Suisse. Je n'ai pas décidé suite à ces rencontres, mais ça m'a remise sur le chemin de l'IMG et de la Raison. Certaines mamans n'ont pas le choix, car la maladie qui concerne leur bébé ne laisse pas le choix. Nous, on ne sait pas ce que c'est, les conséquences etc... Donc nous sommes seules à pouvoir décider. Pour moi, le temps m'a aidée.

J'espère que ça t'aide un peu, même si ce que je dis ne t'arrange pas vraiment...

Je ne peux pas dire que mon conjoint soit vraiment un grand soutien... cest quelque chose de trop difficile pour lui et on en parle pas beaucoup de vive voix...
Jai commencé à voir une psychiatre spécialisée dans le périnatale. .. elle a pu dire de façon franche et nécessaire mon ressenti je pense que ça nous a fait du bien...

Tout ce que vous me dites m aide. Jai l'impression d'être moins seule..je vois que cela concerne beaucoup de femmes et c'est pourtant très tabou...
Merci d être là et de prendre le temps de me répondre

Je n'imagine même pas la détresse d'une telle situation... Quelques part pour nous il.n'y avait aucune chance de vie normale, seulement des risques plus ou moins lourds de handicap. Mais je me souviens au tout début, d'avoir dis à mon mari, pendant le temps d'attente entre la première détection et la seconde échos, que j'espérais qu'il n'y aurait pas une situation de risque partagé. Des situations où il faudrait décider de prendre ou non le risque...


En tous c'est certain qu'il faut que tu trouves des espaces de dialogue. Parce que je sais pas expérience que tout ce que tu gardes à l'intérieur te ronge plus longtemps que ce qui sort et trouve une voie d'expression...

Courage

Bonsoir Elo et bonsoir à toutes,

Cela fait maintenant presque 2 mois que je consulte tous les jours ce forum et lis les témoignages. Je n'avais jamais eu la force de poster ici avant de te lire.

La situation dans laquelle tu te trouves aujourd'hui, je la connais bien:

Le 3 mai, je me rendais à l'hôpital pour une échographie de contrôle car mon bébé était un peu menu pour le terme. Et là, tout s'écroule: on m'annonce qu'elle a une agénésie du corps calleux... Je n'avais jamais entendu parler de cela auparavant. Le médecin échographiste essaie de m'expliquer mais je ne comprends pas grand chose à tout ce jargon médical à part que cela touche le cerveau et que c'est assez grave. En sortant, nous sommes reçus par une sage femme et un autre médecin qui m'explique plus en détails. Là je comprends que vraiment de quoi il s'agit: on me propose une amniocentèse le lendemain et un rendez vous pour une IRM un mois plus tard pour savoir si l'agénésie est associée ou isolée. Complètement sonnés par ce qu'on vient d'apprendre, nous acceptons et rentrons chez nous mais nous savons déjà que même si l'agénésie est isolée, il ne sera pas possible d'évaluer le degré de handicap de notre enfant avant la naissance voire après.

Avec mon mari, nous avions eu des difficultés à avoir nos 2 premiers enfants et Lucie était "venue" naturellement sans que l'on s'y attende: nous voulions 3 enfants et nous étions si contents... Dans notre entourage, nous connaissons des proches confrontés au handicap lourd d'un enfant ou d'un frère et nous nous étions toujours dit qu'il valait mieux interrompre une grossesse que d'élever et voir souffrir un enfant handicapé. A cela s'ajoutait que nous avions 2 enfants qui allaient très certainement en pâtir également. Tout cela paraissait si évident! Evidemment, le vivre est tellement différent...

Cette nuit-là je n'ai pas dormi car même si l’amniocentèse et l'IRM ne donnaient rien, le risque de handicap sévère était de 25% ce qui, pour nous, était déjà trop. Nous n'avons pas attendu les résultats de l’amniocentèse car notre décision était déjà prise et l'attente avec notre petite fille dans mon ventre sachant ce qui allait se passer était insupportable.

Nous avons rencontré un neuropédiatre qui a insisté sur le fait que la plupart des enfants vivant sans corps calleux avaient une vie quasi-normale (mais souvent des difficultés d'apprentissage, problème de comportement, épilepsie...) mais notre choix était déjà fait. L'IMG a eu lieu le 17 mai et aujourd'hui j'essaie de me reconstruire petit à petit...

Je sais très bien que mon post ne va pas t'aider dans ton choix car malheureusement dans le cas d'une agénésie du corps calleux, on ne peut pas savoir ce qu'il en sera pour son enfant. Je pense qu'il faut prendre le temps nécessaire pour avoir le moins de regrets possible. Aujourd'hui, je ne regrette pas notre choix (même si j'ai parfois du mal à vivre avec le fait d'avoir opté pour l'IMG dans des circonstances aussi floues) et cela m'aide à avancer.

Je te souhaite bon courage pour la suite et n'hésite pas si tu as d'autres questions ou juste besoin d'échanger.

api1204 a écrit : ↑28 juin 2017, 23:01 Bonsoir Elo et bonsoir à toutes,

Cela fait maintenant presque 2 mois que je consulte tous les jours ce forum et lis les témoignages. Je n'avais jamais eu la force de poster ici avant de te lire.

La situation dans laquelle tu te trouves aujourd'hui, je la connais bien:

Le 3 mai, je me rendais à l'hôpital pour une échographie de contrôle car mon bébé était un peu menu pour le terme. Et là, tout s'écroule: on m'annonce qu'elle a une agénésie du corps calleux... Je n'avais jamais entendu parler de cela auparavant. Le médecin échographiste essaie de m'expliquer mais je ne comprends pas grand chose à tout ce jargon médical à part que cela touche le cerveau et que c'est assez grave. En sortant, nous sommes reçus par une sage femme et un autre médecin qui m'explique plus en détails. Là je comprends que vraiment de quoi il s'agit: on me propose une amniocentèse le lendemain et un rendez vous pour une IRM un mois plus tard pour savoir si l'agénésie est associée ou isolée. Complètement sonnés par ce qu'on vient d'apprendre, nous acceptons et rentrons chez nous mais nous savons déjà que même si l'agénésie est isolée, il ne sera pas possible d'évaluer le degré de handicap de notre enfant avant la naissance voire après.

Avec mon mari, nous avions eu des difficultés à avoir nos 2 premiers enfants et Lucie était "venue" naturellement sans que l'on s'y attende: nous voulions 3 enfants et nous étions si contents... Dans notre entourage, nous connaissons des proches confrontés au handicap lourd d'un enfant ou d'un frère et nous nous étions toujours dit qu'il valait mieux interrompre une grossesse que d'élever et voir souffrir un enfant handicapé. A cela s'ajoutait que nous avions 2 enfants qui allaient très certainement en pâtir également. Tout cela paraissait si évident! Evidemment, le vivre est tellement différent...

Cette nuit-là je n'ai pas dormi car même si l’amniocentèse et l'IRM ne donnaient rien, le risque de handicap sévère était de 25% ce qui, pour nous, était déjà trop. Nous n'avons pas attendu les résultats de l’amniocentèse car notre décision était déjà prise et l'attente avec notre petite fille dans mon ventre sachant ce qui allait se passer était insupportable.

Nous avons rencontré un neuropédiatre qui a insisté sur le fait que la plupart des enfants vivant sans corps calleux avaient une vie quasi-normale (mais souvent des difficultés d'apprentissage, problème de comportement, épilepsie...) mais notre choix était déjà fait. L'IMG a eu lieu le 17 mai et aujourd'hui j'essaie de me reconstruire petit à petit...

Je sais très bien que mon post ne va pas t'aider dans ton choix car malheureusement dans le cas d'une agénésie du corps calleux, on ne peut pas savoir ce qu'il en sera pour son enfant. Je pense qu'il faut prendre le temps nécessaire pour avoir le moins de regrets possible. Aujourd'hui, je ne regrette pas notre choix (même si j'ai parfois du mal à vivre avec le fait d'avoir opté pour l'IMG dans des circonstances aussi floues) et cela m'aide à avancer.

Je te souhaite bon courage pour la suite et n'hésite pas si tu as d'autres questions ou juste besoin d'échanger.

Merci pour ton témoignage. .. Effectivement vous avez su prendre une décision rapide! Tout comme toi le bébé aue je porte toujours est un bébé miracle arrivée en deux mois à peine comme par surprise.

Moi aussi je pense à mon aînée! Comment ont ils pris l annonce? Jai peur de ne pas avoir les mots.
De toute façon pour l instant mon conjoint nest pas daccord pour stopper la grossesse.
Pour moi le risque est si grand!! 15% cest enorme quand on voit que cela ne touche que 4 enfants sur 1000....

Notre décision a en effet été très rapide.

Avant que Lucie soit conçue, nous voulions un troisième enfant plus que tout et la seule chose qui nous faisait hésiter est justement d'avoir un enfant qui n'allait pas bien. Comme je l'ai évoqué dans mon post précédent, plusieurs personnes de notre entourage proche sont confrontées au handicap et nous imaginons combien cela peut-être pour une famille et aussi pour l'enfant. De plus, je suis enseignante en maternelle et je vois tous les ans dans mes classes ou celles de collègues des enfants en situation de handicap et je me rend compte qu'aujourd'hui, il existe très peu de structures pour les accueillir. C'est un peu tout cela qui m'a mené à cette décision.

Là, je te donne un peu mon ressenti mais je pense que c'est un choix très personnel et qui dépend beaucoup de choses dans la vie de chacun. Je me dis très souvent que si Lucie avait été notre 1er ou 2ème enfant j'aurais sûrement réfléchi différemment, du moins j'aurais été jusqu'à passer l'IRM, et peut-être nous l'aurions gardée mais je n'en suis pas sûre...

Le fait que mon mari soit sur la même longueur d'ondes était aussi très important. Je pense que s'il y a un désaccord dans le couple c'est qu'il faut encore se laisser du temps pour réfléchir et avoir plus d’éléments pour faire un choix si lourd de conséquences. Le plus important c'est qu'aucun de vous ne subisse la décision de l'autre. Se faire aider par le psychiatre de l'hôpital est une bonne chose, le faire à deux c'est encore mieux. Aujourd'hui je suis suivie aussi et cela m'aide à vivre avec ce choix que je ne regrette pas mais que j'ai fait sans savoir vraiment...

L'annonce à nos enfants a été difficile de notre point de vue de parents. Nous les avions beaucoup investis dans ce nouveau rôle de grand frère et grande sœur: ils avaient vu les échographies, je leur avais lu des livres sur la naissance et ils aimaient faire écouter de la musique à leur petite sœur. Leur dire ce qui allait se passer était un déchirement. Le personnel de l'hôpital nous a beaucoup aidé dans la façon de leur annoncer et de répondre ensuite aux questions qu'ils pouvaient nous poser. Nous leur avons dit que le cerveau de leur petite sœur ne s'était pas fabriqué correctement, qu'elle ne pourrait pas être guérie et qu'elle ne pourrait pas vivre à la naissance donc qu'il fallait que j'accouche maintenant. On nous a conseillé de ne pas parler du fait que c'était nous qui avions décidé d'interrompre la grossesse. Nos enfants ont été très déçus d'apprendre qu'ils ne verraient jamais leur petite sœur, le grand m'a par la suite beaucoup demandé comment était Lucie à la naissance: je pense qu'il avait besoin de se la représenter physiquement. Nous lui avons montré les empreintes du pied, le bonnet et le petit bracelet et je la lui ai décrite. Aujourd'hui il en parle beaucoup moins. Sa sœur de 4 ans en parlait beaucoup comme d'un événement anodin et à tout le monde ce qui était assez déstabilisant. Aucun des 2 n'a pleuré ce qui était plus était préférable mais à la fois très troublant pour nous: Les enfants ne réagissent pas du tout comme les adultes car ils se sont moins projetés et comme il n'y a pas eu de vécu avec le bébé, cela restait assez abstrait pour eux. Je pense que ce qui les a le plus affectés c'est de me voir pleurer beaucoup. A l'hôpital, on m'a donné 2 petits livres qui racontent l'histoire d'un enfant qui perd sa petite sœur de la même manière: je ne leur ai pas encore lus car je sais que je n'y arriverai pas sans pleurer encore aujourd'hui.

A ce jour nos enfants ne semblent pas perturbés par ce qui s'est passé et cela me rassure beaucoup de les voir heureux comme avant.

Je te souhaite encore tout le courage possible pour la suite.

Elodie a écrit : ↑23 juin 2017, 13:59 Bonjour Elo
Difficile comme décision.... ton bébé est-il dans les 25 ou les 75%?... comment le savoir? J'imagine qu'aucun médecin ne sait te le dire et si c'est comme moi, ils te délègue toute la responsabilité avec zéro argument pour t'aider.

Si ton bébé est dans les 25%, vivra t- il jusqu'à l'accouchement ? Et après? Sera-t-il en souffrance? L'est- il déjà aujourd'hui dans ton ventre ou ne souffre-t-il pas tant qu'il est dedans? Quel est l'éventail de handicaps? Le moins, le pire. Quelle est sa prise en charge possible? Devras tu aménager tes horaires de travail? Arrêter de travailler? Etc...
Et s'il est dans les 75%?...

J'ai mis 2 mois à me décider pour l'IMG. Mais mon cas est particulier car je savais déjà les probabilités finales, puisque j'ai perdu mon 1er bébé dans les mêmes conditions. Malgré tout, je voulais être sûre et j'ai téléphoné à d'autre spécialistes assez gentils pour m'aider.
Si tu peux prendre le temps, prends le!

Mardi dernier, je suis allée à Paris voir une neuropediatre. Oui mon bébé est viable, non ca ne peut pas s'opérer. .. l eventail d handicap va de quelques rares cas qui n ont rien aux rares cas qui ne.marchent pas ne parlent pas, il y a tous les autres qui ont des problèmes d apprentissages plus ou moins importants,epilepsie. ... cest vaste et on ne saura jamais. Il faudrait attendre la naissance pour savoir et meme au delà vers l entrée au CP pour prendre connaissance des handicaps que notre fille aurait!
Complètement perdue, desfois je me dis cest impossible tout va bien et l heure qui suit je me dis non je ne peux pas prendre le risque ne serait ce pour elle puis pour mon aînée et pour nous...

Bonjour Elo,

je voulais seulement te souhaiter bon courage dans ta prise de décision, je sait que cela ne changera rien, mais peut importe celle que vous choisirez ça seras la bonne car se sera la votre.

J'ai malheureusement du faire ce choix le semaine dernière, et mon IMG aura lieu demain je serais à 33SA, je suis anéanti car comme toi ma fille est viable avec plus de risque que toi d'avoir des handicap, mais viable quand même je me disait aussi que a ce stade de ma grossesse le lien que j'avais tisser avec elle était trop fort que je l'aimait et l'aime encore déjà tellement fort, tout était prêt a accueillir ce petit cœur je ne voulais et ne pouvais renoncer à tout ça

Il y'avait des moments ou je me disait que nous serons plus fort que tout avec mon mari que nous nous aimons et que nous l'aimerons et que nous ferons tout ce qu'il y a faire pour l'aider à avancer, puis la réalité a pris le dessus et pour notre part la décision c'est imposer à nous par elle même et un micro apaisement avec....

Je pense qu'il faut se poser les bonnes questions sur notre capacité a vivre avec un enfant possiblement handicapé qui est tellement différent pour chacun, se projeter sur la vie que l'on peut offrir à cette enfant et sa capacité à être heureux c'est ce qui nous à aider.

voilà ça ne t'avance pas plus dans ton choix mais un témoignage de plus t'aidera peut être.
Quoi qu'il arrive je te souhaites plein de courage dans ta prise de décision et n'oublie pas que t'elle qu'elle soit sa sera la bonne.

Bonjour Elo,

Je suis navrée de lire que ta rencontre avec le neuropédiatre ne t'a pas apporté davantage d'éléments qui t'auraient aidée dans ton choix.

Le fait d'osciller entre l'espoir que ta petite fille aille bien et la peur des conséquences sur vos vies à tous les 4 si ce n'est pas le cas est tout à fait normal. Je suis passée par là aussi et c'est tellement difficile: on se sent démunis et la médecine ne peut pas nous aider...

Je te souhaite tout le courage possible pour la suite.

Un peu de nouvelles
Depuis lundi soir c'est un peu les montagnes russes, je m'explique: lundi matin, on avait fini par prendre une décision pour notre bébé...et puis le soir, je reçois un coup de fil de mon médecin me disant qu elle avait reçu le compte rendu de la neuropediatre de Paris sur lequel il est noté qu il se pourrait que le corps calleux de mon bébé soit court mais entier. ... cest con mais le jour du rendez-vous je l ai entendu me dire ça mais après on a parlé que du cas de l agenesie et jai complètement occulté cette petite possibilité que ca aille bien... Il faut dire que ça fait deux mois que l on nous dit que ce nest pas rassurant qu'il y a un souci!!! Bref, de là mon conjoint et moi on est perdus. Peut on se raccrocher à cet espoir ou la chute sera terrible??? Jai vraiment peur. Ma gyneco dit que de toute façon maintenant le cdpnp n acceptera pas l IMG au vu de ce bilan. Nous devons donc attendre que je sois à 32 semaines soit 3 semaines.. cest long. Ca aura été 3 mois de tortures psychologiques pour toute la famille. . ...