Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour Marie,

Tu n'as pas à te sentir coupable,tu as choisi la meilleure solution pour ton bebe.
Certes il te manque mais très sincèrement les personnes atteintes de spina bifida avec atteinte neurologique n'ont tout d'abord pas de vie normale et souffrent énormément.
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Ici en Polynésie certaines mamans font le choix de garder les enfants atteints de spina ***** mais je t'assure, mon mari étant médecin généraliste il doit en gérer ****** : incontinents, difficultés à marcher et retard moteur.

Tu souffres dans ta chair mais tu as fait le plus bel acte d'amour qu'une Maman puisse faire à son enfant : l'empêcher de souffrir inutilement. ********* . Je suis croyante mais je ne considère pas que chaque enfant doit vivre si cest dans la souffrance.

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Quant à l'entourage, jai la chance d'avoir un entourage bien veillant. Les membres de ma famille et amis reconnaissent l'existence de notre fils. Une amie proche m'a dit " Gaspard fait partie de ma vie"
Nous sommes pourtant loin de nos amis ( nous vivons en Polynésie et eux à La Réunion) mais chacun ont une pensée pour notre famille.
Pour d'autres connaissances, elles ne souhaitent pas nous en parler car les connaissant ont peur de raviver une douleur. Ne pas en parler ne veut pas dire qu'ils ne sont pas touchés par ce qu'il nous arrive ils ne savent pas vraiment comment faire tout simplement...

Si tu veux discuter nous pouvons le faire via les messages privés.
Le temps fera son œuvre c'est tellement banal mais tellement vrai.
Je te souhaite bcp de courage

Adeline

Bonjour Adeline,

Je te remercie pour ta réponse qui m'apaise. Nous avons choisi l'img pour toutes ces raisons là. L'imaginer grandir et devoir affronter toute cette souffrance m'était insupportable.
Ce weekend une personne a de nouveau semer le trouble en moi en me parlant d'un enfant qui s'en sortait " mieux que prévu" et en insinuant que c'était surtout par confort que l'on avait fait ce choix. J'espère qu'un jour j'arriverai au moins à être convaincue que j'ai fait le "bon" choix...

Je m'accroche à l'idée qu'avant que toutes ces opérations soient possibles, il n'aurait pas survécu à la naissance. Ça m'aide à culpabiliser un peu moins.

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J'aime beaucoup le prénom de votre petit garçon​.

Je vous souhaite beaucoup de courage.

Bonjour Marie,

Avec des "si" on referait le monde.
Ce qui est sur c'est que votre enfant n'aurait pas eu la vie "normal" que tous méritent. Il est déjà difficile de vivre dans ce monde quand sur le plan de la santé tout va bien alors quand il faut en plus vivre avec des particularités...
Les personnes qui se veulent à la base bienveillante et qui te disent " il s'en sort mieux que prevu" n'ont pas été confronté à notre situation.
En tant que parents nous voulons le mieux pour nos enfants,certainement pas un enfant souffrant tout d'abord des opérations si, comme tu le dis il arrive à respirer seul,puis si les opérations se passent bien ceux sont les séances de rééducation pour apprendre à marcher, quant à l'incontinence ...******
Donc oui tu as choisi un confort de vie pour toi et ton mari mais surtout pour ton bebe!
Tu trouveras l'apaisement un jour et tu seras CERTAINE que VOUS avez fait le bon choix!
Il s'agissait de votre premier enfant?

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Pour mon cas il s'agit sûrement d'un accident. Nous n'avons pas encore les résultats de l'amniocenthese mais selon les gynecos,il semble que ce soit un accident de mere nature ...
Quand est ton rdv post natal?

A bientot

Adeline

Bonsoir,

Je rappelle mon précédent message. Le forum de l'association Petite Emilie est un forum qui accompagne les personnes qui vivent un deuil périnatal et non un forum d'échanges de conseils/ avis médicaux. Nous allons être dans l'obligation de supprimer les parties des messages concernées.
Veuillez vous référer à la charte de forum avant de poster.

Valérie, modératrice

Bonjour Valite, merci pour votre rappel, je ferai attention dans mes prochains messages.

Adeline, je me permets de t'envoyer un mp.