Forum de l'association Petite Émilie

Je ne peux que te comprendre quand tu dis que chaque echo, chaque rdv est source d angoisses et que tu y vas la boule au ventre..... c est exactement que je vis depuis quelques mois....
Et meme qd on nous dit que tout va bien , comment le croire? Pr ely, jusqu'à l echo des 32sa, tout etait parfait... et là, ...... pr Émilien, j ai eu une écho à 21sa où tout allait bien, et pourtant, la gynéco surveillait le coeur depuis le début, elle y faisait tres attention.. et pourtant, elle n'a pu voir la malformation que la semaine d après seulement....

Suffit d ajouter le contexte, le lieu, les souvenirs douloureux, et on panique à chaque echo...

Bonjour stephanie
Oui effectivement dans mon malheurs aussi j ai eu la chance de tomber sur des medecins compétent malgres tout...
De quoi souffrait exactement ton fils ?
Est ce génétique aussi ?
Tt ce qui touche le cerveau c est tellement compliqué
J aimerais tellement comprendre ...

Marie charlotte oui le lieu nous font souffrir
Et moi par exemple j ai fait mes 2 premières grossesse a ******** puis je n ai pas reussis a y retourner je suis passé par un autre hopital pour la 3 eme grossesse et la derniere a ******** puis a ******* malheureusement.
Je fuis tt ca puis finalement je n n'aurais pas dû je pense je ne sais pas ...
Demain mon petit pere s en ira au pere lachaise
Les 10 jours sont passés j ai le coeur serré je suis tellement triste aussi

3 img je ne peux imaginer comment cela doit être difficile, déjà une il est difficile de se relever...
j'ai eu recours à une img le 15mars à 31 sa. Mon fils avait une malformation cérébrale plus exactement agenesie partielle du corps calleux. Decouvert à 24 sa mais le temps de passer l'irm... celui ci à révélé un retard de gyration de la surface du cerveau. Diagnostic gros retards moteurs et mentale.. l'autopsie à révélé des problèmes osseux, pour nous la cause est génétique mais ce serait une maladie rare non connue. Les résultats d'autopsie quand il s'agit du cerveau c'est très long. Aujourd'hui nous essayons d'avoir un autre bébé non sans appréhension.
Bon courage à toi et ta famille.

Heureusement, pr mes enfants vivants, j accouche dans la maternité près de chez moi, je n ai pas eu à y mettre les pieds pr mes anges. Pr eux, j accouche dans le chu de référence de la région.... mais l'examen important à fairz pr chaque grossesse est là bas.... donc meme si j y vais cette fois confiante et normalement, juste pr confirmer que tout va bien, le contexte est là....
En revanche, le suivi de grossesse , je le fais chez ma gynéco mais beaucoup de souvenirs douloureux aussi chez elle.... heureusement qu elle est top, à l écoute et fait tout pr me rassurer à chaque fois!

Nous aussi a l irm ines pas de corps calleux du tt et probleme de gyration et ange malformation du corps calleux et gyration simplifié aussi et je passe tt les therme technique qui me depasse... je pense que nos bébés souffraient de la meme chose.
Génétique aussi mais ils n ont pas identifiés le gene malade... j aimerais tellement...

Marie charlotte heureusement que ta gyneco est au top et c est pas plus mal qu elle t es suivie pour tt tes grossesses au moins elle te connait elle peut te rassurer t ecouter moi je trouve ca bien... en tout cas donne moi de tes nouvelles d accord ...je te souhaite tt plein de bonheur.

Oui, je suis bien contente d avoir vette gynéco, je ne l ai que depuis ma 4 eme grossesse et si j avais su, j aurais du y aller avant!!!
Je vous tiens au courant!

Le corps calleux c'est très complexe, comme toi on ne sait pas l'origine du problème tous les examens n'ont rien montré cariotype, cgh aray... c'est vrai qu' avec autant d'examens et de recherche on attends des réponses qui malheureusement ne sont pas là. On a eu les resultats d'autopsie 3 mois après mais il a fallut 6 mois pour tout avoir.