Forum de l'association Petite Émilie

Salut NatBen

C’est vrais que je ne suis pas croyante du tout. Et je me dis heureusement sinon je serais tellement en colère à cause de l’injustice qui nous touche..
mais je crois que l’âme de mon fils est bien quelque part avec celle de son grand père et son arrière grand père qui prennent soin de lui. Et comme toi je veux croire qu’un jour quand j’aurais fait mon temps j’irais le retrouver et le prendre dans mes bras.
Moi qui ai toujours aimé la neige, celle ci s’est mise à tomber le lendemain de la perte d’Aaron. J ai vu ça comme un signe, comme si quelqu’un quelque part cherchait à apaiser un peu ma peine.
C’est pas de la religion mais je crois à tout ça…

J’avoue que même si je vais un peu mieux petit à petit je n’arrive toujours pas à sortir chez moi.. et j’ai encore tous les jours voir plusieurs fois par jour des grosse crise de larmes et de déprime…
C’est dur.. j ai hâte d’être à nouveau enceinte mais mon petit me manque tellement…
C’est très paradoxal…
Comment va tu toi ?

Merci pour tes réponses ça me réchauffe le cœur
Angie

Bonjour Angie,

J'espère que tu vas tous les jours un tout petit peu mieux. Comment s'est passé ton weekend ?
De mon côté, j'ai des hauts (de très petits hauts il faut dire) et des bas...ces derniers temps c'est la vague de tristesse et de chagrin qui s'est installée.
Nous sommes différentes et nos histoires sont différentes, je ne peux que te partager mon cheminement et je le fais dans l'espoir qu'il puisse t'être utile (et à toute personne qui nous lit...). A presque quatre mois de la journée tragique qui a emporté ma Chiara, je peux dire que je pleure beaucoup moins. Ça m'arrive presque tous les jours, mais c'est plus passager...la douleur, elle est presque toujours là en toile de fond.
Tu dis que tu n'arrives pas à sortir...moi au début au contraire je sortais beaucoup. C'était parce que rester à la maison était insupportable. Je ne pouvais pas supporter le silence et le vide. J'allais dans un café co-working, là où je savais qu'on ne viendrait pas forcément me parler. J'y allais aussi parce que je n'y allais pas pendant la grossesse, je suis (j'étais) très sociable et dans la rue que nous habitons plein de gens me connaissent... Donc je peux imaginer que rester chez toi, ça te protège. Ça ne fait que peu de temps que j'arrive à supporter la vue des bébés...mais j'esquive toujours d'aller voir des amis qui ont eu leur fille trois semaines après nous...
Pour une nouvelle grossesse, contrairement à bcp de personnes sur le forum, je n'en ai pas eu envie jusqu'à présent. Quand je dis envie, je parle du vrai désir de tomber enceinte, ça je ne l'ai pas, mais nous en avons reparlé avec mon mari. J'ai très peur d'une récidive de la maladie génétique et, à la fois, je suis toujours torturée par la pensée que peut-être la vie de notre enfant n'aurait pas été aussi noire...certes, pas comme celle de la plupart des gens, mais avec ses joies et ses réussites, à l'échelle...et donc je ne sais pas ce que je ferais si jamais ça arrive de nouveau. Donc j'ai envie d'avancer encore dans mes lectures, dans la compréhension de ce qui est un handicap mental.
Mais en même temps j'ai 37 ans et il ne faut pas trop trainer, surtout si jamais on apprend qu'on est atteint de mosaïque gonodal, alors c'est que la fiv avec sélection d'embryons pour avoir un bébé en bonne santé et c'est long.

Hier j'ai participé à un groupe de paroles de mamans qui planifient une grossesse après la perte de leur bébé...il y avait pas d'autres participantes dans ma situation, mais la plupart dans la tienne (chaque histoire était différente, et déchirante). J'ai donc pensé à toi. Elles étaient toutes à plus de six mois de distance de l'événement tragique. La plupart avait retrouvé la sérénité, leurs visages étaient lumineux...alors que pour certaines c'était un enchaînement d'horreur qu'elles ont vécu.

Mais bien sûr que la peur est là, comme nous savons maintenant d'expérience à quel point nous ne contrôlons pas grand-chose. Une part de soulagement que j'y trouve c'est que de fait ça a toujours été le cas, c'était toujours une loterie, pour tout le monde : la deuxième (énième) fois n'est ni moins ni plus de la loterie que celle d'avant.

Belle soirée dans la mesure du possible à toi,
Nat'

Bonjour Nat,

Comment vas tu ?
Ça me fait toujours plaisir de voir tes messages.
Écoute mon week-end a été correct mais pas simple. C’était l’Anniversaire de mon conjoint j’ai donc j’ai l’effort de sortir. Vendredi on est aller au restaurant avec des amis je n’étais pas du tout à l’aise même si le restaurant se trouvait en bas de chez moi.. le samedi on était chez ma mère et là ça allait je me sentais mieux en sécurité et pas seule. Tu sais ce sentiment de solitude même quand on est entouré de plein de monde mais qu’on sait que personne ne nous comprend vraiment dans le fond et qu’on n’arrive pas à penser autre chose que la tragédie qui nous touche.
Le dimanche nous devions aller chez la mère de mon conjoint.. je l’ai laissé y aller seul, je ne me sentais pas d’afficher un grand sourire en écoutant les avis et les conseils certes bienveillants mais extrêmement maladroits et désagréable de ma belle mère.


C’est vrais qu’ici j’ai lu beaucoup de témoignages de femme qui comme moi on cette envie viscérale de retomber enceinte. Je comprend aussi la peur que tu ressens !! De notre côté nous avons peur d’un nouvel échec et de devoir revivre ce cauchemar, comme ni l’amniocentese ni le DPNI n’a su nous dire ce qu’avait Aaron, on se dis que si le future bébé a le même problème ça signifiera que 1 on ne le saura pas avant qu’il soit assez grand soit 5/6 moi de grossesse, et 2 que le problème vient bien de nous… mais malgré tout je rêve d’avoir enfin un enfant… comme si le seul bonheur assez grand pour le consoler de la perte d’Aaron était l’arrivée de son petit frère ou sa petite sœur…

Hier soir encore je me suis endormi en pleurant, mon petit me manque, j’ai l’impression d’être maudite, j’ai l’impression que je vais passer ma vie à attendre le prochain malheur qui va m’arriver… Aucune douleur n’ai pire que celle de perdre un enfant… on était tellement heureux quand j’ai appris ma grossesse (c’est ce qui m’a aider à remonter la pente après le décès de mon beau-père qui m’avait élevé) cette joie immense que c’était enfin notre tour d’être heureux! Et quand on a perdu notre fils de façon si brutale, si rapide. Je n’arrive pas trouver quoi que ce soit qui puisse me remplir à nouveau de cette joie comme la première fois, même une seconde grossesse sera une joie et un peur immense à la fois..
Je me réveille la boule au ventre et m’endors en pleurant.
Voilà à quoi rime mes journées
Mon rdv chez la psychologue hier m’a fait du bien, elle m’a dis une phrase qui résonne dans ma tête mais que je ne suis pas encore prête à appliquer : « ne culpabilisez pas, vous avez le droit de vous autoriser à exister et à être heureuse même si Aaron n’est plus avec vous que par la pensée »

Merci pour tes messages !
Grosse pensée à toi et à Chiara !
Angie

Bonjour Angie,

Moi aussi j'attends tes messages et je les lis avec plaisir... même s'ils sont remplis d'une grande tristesse que je partage, j'en éprouve le sentiment de tenir la main et que l'on me répond par le même geste.
C'est super que tu as pu sortir même un tout petit peu ! Là on est dans le marathon de souffrances, même un tout petit pas est un pas...Ce que tu dis au sujet de ta belle-mère... j'ai le plus grand respect pour la mienne, elle a élevé quatre garçons vraiment gentils et fiables, tout en travaillant comme infirmière de nuit dans un centre périnatal...elle était là pour nous, comme toute la famille élargie, mais, sans doute à cause de son expérience professionnelle, elle a dû mal à accepter que mon deuil soit "si long" (alors qu'on ne parle même pas d'un deuil pathologique avant six mois voire un an). Elle me répète que c'était un geste d'amour et moi, je me ferme intérieurement...car bien que notre syndrome n'était pas du nougat, le comble de mon supplice c'est que le retard mental, même très profond, n'est pas incompatible avec la vie...et on connaît juste pas leur vie des personnes handicapées, on ne peut pas vraiment comprendre, on se compare mais bref on est un peu démunis...tout dépend des manifestations et là, on ne pouvait pas savoir. Ça aurait pu être l'horreur sur terre qu'on est contents d'avoir évité à notre petite ange, ça aurait pu être supportable peut-être...je dirais que c'était un geste de désespoir et de désarroi, mais pour un coup de grâce, il faut être sûr, et nous avec la maladie orpheline, on a agi par prévention. Très très difficile de trouver de bons mots pour nos cas, qui sont extrêmes et extrêmement malheureux...et de surcroît on se sent coupées des autres qui "comprennent".
Est-ce que vous avez fait un séquençage de l'exome de votre petit Aaron ? C'était ça qui nous a donné la réponse, avant tous les examens revenaient bons malgré la persistance des problèmes. Après des fois les anomalies sont si rares qu'elles sont mêmes pas décrites...je ne peux même pas imaginer combien ça doit être dur d'être confrontée à une question sans réponse...
Je comprends cet absence de volonté de vivre... à travers ce deuil terrible je comprends mieux les traditions des siècles passés...quand on imposait le port du noir, de ne pas aller à la fête, de ne manger que du pain et de l'eau...en fait quand ton cœur est brisé, enterré avec ton enfant, pas besoin de prescription sociale... c'est justement ce qui arrive naturellement. On est des ombres sur terre, le vent de la vie n'arrive pas jusqu'à nous toucher. Encore une fois, je ne peux que te dire mon expérience. Et moi, par petit moment je ressens de nouveaux des choses, de petits envies terrestres, simples. Comme envie d'un plat en particulier ou envie de prendre un bain chaud et parfumé. Mais par contre pour des grands projets (que j'ai eu un nombre avant !) nada. Tout me paraît toujours fade, inutile, vidé de sens.
Et moi aussi je m'endors et je me réveille en pensant à Chiara. Des fois je lui demande timidement de venir me voir dans mes rêves. Elle est venue une seule fois, je lui suis tellement reconnaissante
J'espère que tu peux voir Aaron souvent dans tes rêves... j'ai fait un dessin de Chiara en petite luciole dans les branches d'un magnolia. Si tu veux, je peux essayer de t'envoyer l'image par msg (je n'ai pas réussi à envoyer des msg en privé ici, c'est bizarre) et si le style et l'idée te plaisent, je pourrais essayer de dessiner Aaron aussi, dans un monde onirique.
Peut-être tant que nous pleurons nos larmes ici, ils sont en train de jouer ensemble sur leur petit , innocents, beaux, loins des malheurs de ce monde.

Mes pensées pour toi et pour le petit Aaron,
Porte-toi au mieux,
Nat'

Bonjour Nat,
Désolé de ne pas avoir donné de nouvelles pendant 1 mois..
depuis nos dernier messages beaucoup de choses se sont passées dont mon 30e anniversaire. J’ai pu voir tout le soutient de ma famille et mes amis qui se sont tous donner’ le mot pour me faire une belle cagnotte pour pouvoir nous permettre de partir en vacances.
Nous partons avec mon conjoint mercredi prochain en République dominicaine afin de prendre un peu de distance avec tout ça et pour ne pas être enfermés à nous morfondre le 17 mars (date à laquelle j’aurais dû accoucher de mon petit Aaron).
J’ai aussi appris le 16 février, que malheureusement notre fils avait été incinéré le 23 janvier et que personne ne nous l’avais dis… nous avions demandée à l’hôpital de se charger de tout car nous ne nous sentions pas de le faire nous même que ce soit psychologiquement physiquement ou m’es financièrement…
J’ai été très choquée d’apprendre presque 1 moi après (suite à une demande d’information de notre part) que notre bébé avait été incinéré sans nous avoir averti avant.. on nous a retiré la possibilité de faire une petite cérémonie de notre côté avec nos proches et on nous a retirer la possibilité d’avancer différemment dans notre deuil car nous attendions encore l’appel fatidique nous apprenant cette nouvelle difficile…
Encore aujourd’hui après un enieme test d’ovulation négatif je me suis effondré … j’ai peur de devoir encore attendre 3 ans avant de réussir à tomber enceinte .. je me met malgré moi beaucoup de pression…
Mon conjoint a commencé à voir un psy pour l’aider à mettre des mots sur ce qu’il ressent (nous vivons nos deuils différemment l’un de l’autre: lui aime sortir et en parle très peu voir pas du tout, moi en revanche j’ai besoin d’en discuter avec lui car lui seul sait ce que ça fait de perdre notre fils) le psy l’aide à mettre des mots et à en discuter avec moi. De mon côté je n’ai pas encore pris de rdv chez un psy de mon côté, nous avons vu le psy de l’hôpital ensemble. Je sais qu’il le faut ça m’aiderais sûrement mais je veux pas entendre les mêmes choses qu’on me dis deja… peut être après le voyage je trouverais le courage et l’énergie d’aller consulter.

J’espère que tu vas bien de ton côté n’hésite pas à me donner des nouvelles
Courage à toi
Bises
Angie

Bonjour à tous et à toutes,

Cela fait plusieurs semaines que j'arpente chaque thème de ce forum et lis vos témoignages qui m'aident à me sentir moins seule et parfois me donnent espoir. Je ressens aussi le besoin de parler un peu de mon histoire.

Jamais je n'aurais pensé que notre vie prendrait un tel tournant en une fraction de seconde. Pour ma part, ma grossesse s'est très bien déroulée. Il s'agissait de ma 1ère grossesse et hormis les premières semaines de grand stress liés à une angoisse de la FC ( j'avais constamment peur sans savoir pourquoi ), le reste de la grossesse s'est merveilleusement bien passé. A la 2ème écho, la SF nous a dit que notre fils serait un petit modèle ( le développement de sa paroi abdominale était dans la fourchette plutôt basse mais rien d'inquiétant). C'est à la 3 ème écho que les choses ont un peu changé. Moi qui me demandait juste si bébé était dans la bonne position pour sortir, j'apprends que le développement de la paroi abdominale reste proche du 7 ème percentile et que les échanges avec le bébé ne se font pas de manière optimale. Nous sommes envoyés aux urgences pour vérification et si le bébé est effectivement un " petit " modèle il n'y a rien d'inquiétant et les échanges ne sont pas si mauvais que ça. A ce moment là je suis à 34 semaines et on nous annonce que le bébé peut arriver à tout moment ( mon col commençant à se raccourcir) et que ce ne serait pas un souci. Après ce rdv j'ai été suivie toutes les semaines par l'hôpital de niveau 3 : monito, doppler foetal et suivi de croissance. On nous indiquait que si à 37 semaines le bébé n'était pas sorti et que la croissance était ralentie, on pourrait déclencher l'accouchement. Sauf qu'au fil des semaines les résultats étaient très bons et le bébé n'était finalement pas un si petit modèle que ça. Il suivait sa courbe et était en pleine forme.
Nous avons donc continuer à attendre sa venue, nous disant que jour de plus était toujours un jour de gagné nous rapprochant du terme. A 38 semaines et 4 jours, notre univers s'est finalement ecroulé. Au réveil, une sensation de forte envie d'uriner alors que j'y avais été 30 minutes avant et d'un coup comme une sensation de " décapsuleur ", la douleur qui s'en va et un liquide chaud qui commence à couler à flot. Convaincue que c'était la rupture des eaux j'ai foncé aux toilettes et là petit début de panique même si je me dis bizarrement que ce n'est pas anormal, ce n'est pas de l'eau mais du sang qui coule. Mon mari met les valises dans la voiture, me dit même qu'il va positionner le siège bébé et moi qui lui répond " ah attend on a un peu de temps encore pour ça " pensant que l'accouchement sera long. Nous arrivons à l'hôpital sans nous douter encore de ce qu'il se passe vraiment, plutôt sereins sur le fait que les saignements ne sont pas anormaux lors de la rupture des eaux. On nous fait attendre en salle d'attente une dizaine de minutes, je saigne toujours beaucoup et une fois dans la salle pour faire le monito j'entends la SF en appelant une autre parce que " il y a quand même beaucoup de sang ". Elle passe le monito et là c'est la descente aux enfers. Ils ne perçoivent que les battements de mon cœur. A ce moment tout va très vite, nous passons de 4 dans la salle à 8, des personnes arrivent de tous les côtés , l'une me fait une écho, le bébé est là mais les battements ne sont pas perceptibles, une autre me demande si je ressens des contractions, la 3 ème continue à chercher avec le monito en me disant que des fois la machine a un peu de mal. Tout va très vite. D'un coup ils perçoivent un faible battement, j'entends le mot : bradycardie et le " dépêchez vous" , un brancard arrive avec d'autres personnes, on me fait me lever en me répétant " ça va aller très vite madame ", on m'emmène, je ne sais pas oû est mon mari ni vraiment ce qu'il se passe. J'arrive en salle d'opération avec une myriade de personnes. On m'installe, j'entends des " dépêchez vous ", deux me prennent le bras pour me piquer, une autre me parle pour me rassurer , une 3 ème que j'entends juste avant de m'endormir qui dit " je ne vais pas lui faire une cicatrice s'il n'y a pas de battement " et le médecin en charge de l'opération qui répond " le mari a dit de tout essayer et on a perçu un battements "

En me réveillant, j'ai peine à comprendre ce qu'il s'est passé, j'entends des personnes me parler mais c'est vague et ça ne fait pas sens.

Au bout de 8 minutes ils ont réussi à réanimer notre fils mais ne sachant pas depuis combien de temps il ne respirait pas et compte tenu du fait qu'il avait été privé d'oxygène un certain nombre de temps, ils l'ont placé en hypothermie et envoyé à l'hôpital ***** à Paris spécialisé dans le cerveau. Pour résumer ensuite, il s'avérera que notre bébé était dans le coma et ne s'est jamais réveillé. Il a été branché de tous les côtés dans le service de réanimation, mais il était déjà trop atteint et s'il avait survécu, les séquelles auraient été beaucoup trop importantes pour pouvoir mener une vie décente. Nous avons pu profiter de lui 24h, le tenir, le sentir contre nous, l'admirer. C'était vraiment le plus beau des bébés.

Je n'ai pas encore eu le rdv à l'hôpital pour discuter de ce qu'il s'est passé mais je sais qu'il s'agit d'un hematome rétroplacentaire. Je ne savais même pas ce que c'était. J'avais conscience qu'il pouvait y avoir des complications au moment de l'accouchement, un cordon qui s'enroule, un bébé un peu coincé. Mais je n'avais jamais imaginé qu'en 2026 on pouvait encore perdre son bébé au moment de l'accouchement, à quelques jours du terme, alors que le bébé allait parfaitement bien une semaine avant.

Aujourd'hui je suis anéantie et me sens vide à l'intérieur. J'ai limpression que cest de ma faute, que je n'ai pas réussi à lui donner vie, que j'ai failli. La veille j'avais pris un trou sur la route et ai senti une petite contraction. J'aurais dû aller à l'hôpital même si ca n'a duré qu'une demi seconde et que je n'ai eu aucune douleur par la suite.

Heureusement mon entourage est très présent et mon mari me soutient beaucoup même si sa peine est au moins aussi grande que la mienne. Je ne sais pas comment est ce que l'on survit à ça. Mon cerveau ne fait que jouer des scénarii d'une vie rêvée avec notre fils. J'ai tellement imaginé le promener dans le parc derrière chez nous, le voir découvrir le monde, le voir avec mo
mari créer une relation complice. Tous ces moments qui n'arriveront jamais me brisent le cœur. Voir sa chambre préparée avec soin pour sa venue me brise le cœur.

Malgré cet évènement traumatisant, nous gardons l'espoir de pouvoir un jour tenir un bébé dans nos bras. C'est cet espoir qui me fait tenir même si je sais que la route est longue et sûrement semée d'embûches.
Porter notre fils pendant ces 24h nous a apporté tellement de sérénité et nous a confirmé, même si nous n'en doutions pas, que nous voulions être parents. Si je n'ai jamais été très à l'aise avec des bébés, avoir le mien dans mes bras m'a semblé tout de suite tellement naturel, j'ai ressenti un énorme sentiment d'amour et de bonheur quand je l'ai senti contre moi. J'espère avoir la chance de pouvoir revivre ce moment et réussir, moi aussi, à donner la vie.

Merci d'avoir lu et pardon pour le pavé.

Bonsoir Pomette,

Toutes mes condoléances pour ton petit garçon. Je suis sincèrement désolée de t'accueillir sur ce forum.

Ton histoire m'a beaucoup touchée.

Je suis persuadée qu'il était magnifique et parfait et qu'il a senti tout votre amour dans ses derniers moments.

Je sais qu'il est humain de chercher des coupables, de repasser le fil des événements pour savoir si quelque chose a pu provoquer ce malheur... Mais bien souvent, il n'y a pas de responsabilité. Uniquement une injustice aveugle. Sois indulgente avec toi-même : tu es une maman en or pour ton petit garçon.

Il est normal d'être triste et en colère. Il est aussi normal d'imaginer ce qui aurait dû et ne sera plus.

Perdre un bébé, c'est faire le deuil de sa grossesse, de son bébé... Mais aussi de l'avenir qu'on avait imaginé avec lui. C'est une multitude de deuils.

La majorité des mamanges ressentent aussi le besoin viscéral de porter de nouveau la vie et de tenir un enfant vivant et en bonne santé dans leurs bras. C'est aussi ce qui m'a fait tenir lors de mon IMG en 2024.

Pour le moment, entoure-toi. Fais des choses qui te font du bien. Pleure si tu en ressens le besoin. Ta peine est légitime.

Je te souhaite d'un jour avoir un petit arc-en-ciel après la tempête.

J'ai une douce pensée pour ton petit garçon.