Forum de l'association Petite Émilie

Merci les filles !!! Grâce à vous et le fait de parler de mon petit ange me permets de continuer à la faire exister et cela me fait du bien car tout le monde pense que ça y est j'ai accouché je peux continuer à vivre , à oublier et à avancer cela me fait beaucoup de peine et en rajoute à ma douleur , ils ne se rendent pas compte , ils dont hors de notre réalité , il y a un énorme fosse car ils ne savent pas ce que c'est de subir une img et surtout de devoir enterré son bébé , tourner la page et ils sont fous comment faire ce n'est pas possible, mon bébé est mort et je ne l'ai même pas encore enterré , parfois je me demande si les gens s'entendent parler c'est horrible !!! Voilà pourquoi je veux être seule avec mon mari !!! Faire un autre bébé pour l'instant ce n'est pas du tout au programme surtout pour mari , il ne veut pas en entendre parler , et moi je ne sais pas, je pense que je ne suis pas prête pour ça j'ai besoin de me ressourcer, de me retrouver , je ne me sens pas capable physiquement et moralement , de plus j'ai trop peur que cela ce reproduise , on me dit que la foudre ne tombe pas deux fois au même endroit et j'aimerais le croire mais cela m'angoisse terriblement , et surtout je préfère attendre d'avoir fini mon deuil car en pensant à un autre bébé j'ai l'impression de trahir ma petite Charlie et de l'abandonné encore une fois mais si vous vous sentez prête mentalement et physiquement, si vous sentez que vous en avez besoin alors allez y les filles, cette terrible épreuve m'à beaucoup changé et à présent je me fiche de ce que peuvent penser les autres , la vie est tellement courte qu'il faut en profiter alors faites ce que vous avez envie les filles !!!! Ce soir j'avais peur de rester seule chez moi je fait des crises d'angoisses mon mari travaille mais grâce à vous et à ce forum cela me donne la force d'affronter cette soirée merci !!!! Merci de faire en sorte que ma fille soit toujours la et d'exister grâce à ce forum !!! Bonne soirée à toutes

Bonsoir Provence,
Je voulais partager brievement mon parcours.
mon fils aussi avait une agenesie partielle du corps calleux.
Découvert à 24 sa, le gynecho voulait voir l'évolution et surtout que je puisse passer l 'irm à 29 sa. Celui a révélé un retard de développement de la surface du cerveau, le pronostic final était qu' il aurait etait handicapé, il n'aurait pas marcher, ni parler... l'img a eu lieu à 31sa, je trouvais mon fils magnifique et il était difficile de s'imaginer qu' il avait cette malformation.
Si tu veux échanger n'hésité pas.

Merci Djo pour ton message si je me suis inscrite sur ce forum c'est pour rencontrer des mamans dans mon cas " l'agénésie du corps calleux " car la décision d'arrêter cette grossesse tant attendu à était une décision très difficile surtout dans ce cas d'agénésie du corps calleux , nous la neuropediatre nous a expliqué qu'il y avait deux catégories de personnes la première celle où l'agénésie est isolé elle nous a dit que 80 % des enfants avaient la chance d'avoir un simple retard à l'école mais qu'ils étaient autonome à l'âge adulte puis la catégorie numéro 2 ou l'agénésie est non isolé et dans ce cas c'est une vie médicalisé sans avenir possible pour ces enfants puis elle m'à dit que pour nous ça ne s'engager pas très bien car il y avait une nuque épaisse et une artere ombilicale unique , que pour elle cela faisait beaucoup elle nous a demandé soit d'arrêter soit de continuer les examens mais je ne me voyais pas continuer et attendre la 30 ème semaine pour faire une irm et de procéder à une img à un terme aussi avance et l'attente aurait insupportable cela faisait 4 mois que notre vie c'était arrêté qu'on vivait on rythme des examens et des résultats alors pour notre fille parce que son avenir était incertain et pour lui éviter une existence de souffrance et d'examens nous avons décider avec le papa d'une img à 23 Sa , c'est tellement dur de ne pas avoir ma fille avec moi , je me demande sans cesse pourquoi ce corps calleux ne s'est pas développé , pourquoi il a fallu que ça tombe sur ma fille , je ne connaissait même pas cette maladie c'est horrible ça fait du bien de savoir qu'il y a des gens qui vivent la même situation que nous car dans cette épreuve on se sent si seul merci d'avoir partagé ton histoire avec moi et je pense fort à ton petit ange , je me dis que ma fille la rejoint et qu'elle ne sera pas toute seule la haut !!! Merci bonne soirée

L'envie d'avoir un autre enfant est bien là mais je ne suis pas prête psychologiquement et physiquement(ovaire polykistiques et endometriose)...
Et je souhaite pousser les recherches plus loin,recherches génétiques notemment mm si selon les medecins ce n'est qu'un accident je veux en être certaine (la maladie dont était atteint mon bébé est extremement rare:1cas/100 000) et ça me tombe dessus....
Je me demande aussi tout le temps pk lui,pk moi,j'avais tant d'amour à lui donner ,aujourd'hui je me sens vide de tout...
C'est dur...on ne s'attends jamais à vivre ce genre d'épreuve...
Il faut malheureusement vivre avec et avancer ,avancer pour nous même mais aussi pr notre conjoint et vos enfants.
Provence,tu peux te raccrocher à ton petit garçon ,mm si ça ne comblera jamais la perte de ta princesse,il est là pour te rappeler que la vie t'as sourie dja en te permettant de le mettre au monde...raccroche toi à ça.

Je te souhaite une douce nuit en esperant que tu puisses trouver un peu d'apaisement.
J'aurais une grosse pensée pr toi et ta princesse mercredi.

Ma petite avait une malformation,holoprosencephalie,qui engagé les deux hémisphères,et même le corps calleux,même si ce-lui ci était présent n'était pas bien developé. Pour nous il est bien passé un mois des examens,des angoisses, d'incertitude....mais on a fait l'irm car je voulais être sûre 100%,donc on a fait comme toi,un acte d'amour,prendre la souffrance à sa place. Ma fille n'aura pas pu parler,marcher,communiquer,sentir ou être propre,donc vivre n'est seulement que respirer,les généticiens nous avons bien expliqué qu'est-ce que c'est etait,même ils ont étonnés que la découverte c'était aussi tard,car c'était une malformation qu'on voit à l'écho T1 ,mais mon gyneco n'avais pas la patiente et j'étais envoyée au CHU de Dijon. Maintenant,3 mois apres,on A les résultats génétiques,c'est ait une malformation du à une maladie génétique,n'est pas à moi ni à son papa....c'était une malchance de la nature qui a fait ça, le risque de revenir est de 1%,il faudra que je m'accroche à sa pour ma prochaine grossesse.J'ai vu 2 gynécologues qui m'ont dit que tout est à sa place et même si je suis en surpoids si on a envie il faut le faire.
Courage pour toi. Pour moi,il a fallu 3 mois pour accepter que ma petite est venue là pour me faire maman,et savoir que je peux ressayer.
Bisous.Douces pensées à nos princesses.

Comme tu dis Provence j'ai eu ce doute jusqu'a la decision final puisque comme tu l'as dit, soit on vit bien , soit c'est un handicap lourd. Moi non plus je ne connaissais pas ce fameux corps calleux qui m'a gache cette grossesse. Pourquoi a t'il commencait a pousser et s'est finalement arreter?. Pour nous le diagnostic etait pose c'etait lourd, a aucun moment on nous a dit les fameux pourcentages de chance que cela aille bien. Nous c'etait gros retard moteur et cerebral, conclusion infirme moteur et cerebrale. En effet avec le probleme au corps calleux il est difficile pour eux de savoir si c'est isole ou pas.
Apres la naissance de mon fils j'etais en colere quand je l'ai vu, c'etait normal que sa ne se voyait pas mais j'en voulais aux medecins d'avoir trouver ce probleme et je me disais j'espere que l'autopsie va trouver quelques choses, qu'on est pas arreter sa vie sur une erreur medicale. Je culpabilisais tellement, finalement l'autopsie nous a encore reveler d'autres problemes et a confirme que cela n'etait pas isole. Pour nous se serait genetique mais cela reste inexpliquer malgre tout puisqu'aucune maladie ne correspond a ses problemes. Nous faisons pour le moment partit des maladies rares voir exceptionnelle. On nous a expliquer que cela touche une seule personne sur toute une famille. Il aura fallut que sa tombe sur mon fils.
bon courage a toi, tendre pensees a ta princesse.

Bonjour Djo, hier soir j'ai eu du mal à dormir mon mari est pompier professionnel et il était de garde cette nuit , j'étais donc toute seule , j'ai réussi à m'endormir à 00h puis je me suis réveiller à 2h du matin à cause d'un cauchemar et après plus moyen de dormir j'avais des crises d'angoisses cela c'est passé une fois mon mari rentre ce matin !!! Nous nous avons décidé de ne pas faire d'autopsie car je voulais qu'on laisse mon petit bébé tranquille et je ne supportais pas l'idée que des inconnus ouvrent le corps de ma petite fille même si cela nous aurait aider à comprendre pour une futur grossesse éventuelle je ne voulais pas qu'elle porte cette responsabilité !!! C'est bizarre comme la vie peut être injuste car j'ai eu un petit garçon avant elle il a 2 ans et demi et tout c'est bien passé, je ne comprends donc pas pourquoi elle? , pourquoi il fallu que ça tombe sur elle ? Je trouve ça injuste et j'en veux à la terre entière !!! Mon mari cyril souhaite que l'on aille se promener pour que je puisses prendre l'air mais je ne sais pas je suis partager car je ne veux et surtout j'ai peur de rencontrer des bébés, des femmes enceintes, des petites filles et surtout j'ai l'impression d'oublier mon bébé je n'arrive pas à me dire que moi je vais prendre du bon temps alors que ma fille est morte et surtout qu'elle se trouve dans cette morgue , je culpabilise énormément je trouve ça trop tôt mais je ne peux pas non plus infliger l'isolement à mon mari et surtout à notre fils !!!! Ce matin à mon grand étonnement je n'ai pas encore pleurer , je me sens triste mais ça va j'arrive à tenir par contre il faut que je m'occupe car il ne faut pas que j'y pense sinon j'ai l'impression d'être folle alors la je fais un gâteau pour mon mari et mon fils , cela m'occupe l'esprit !!! J'espère que toi tu vas bien et que surtout tu tiens le coup ! !! Bisous bonne journée

Les femmes enceintes et les landaus, c'est dur et sa dur longtemps cette phase la. Vendredi une collegue est venue avec sa fille d'un mois, je n'ai pas pu aller la voir, les bebes de cette annee c'est difficile et sa le restera.
quand tu dis que tu voudrais rester chez toi, on se dit tout le temps si il ou elle avait ete la quand on fait quelques choses. On est partit une semaine et si mon fils aurait ete la on serait pas partit, sa sera toujours comme sa on s'imagine ce qu'on aurait fait s'il avait ete avec nous. On etait a 200 kms mais sa ne change rien, du coup je lui ai rapporte plusieurs objets, il est partout avec nous.
pour l'autopsie, c'est vrai que je ne voulais pas non plus qu'on l'embete avec tout sa, mais j'avais envie d'avoir des reponses aussi. Et cela a etait fait vraiment avec respect. Les premieres semaines, les pleurs c'est tous les jours, puis une fois par semaine.
je ne sais pas de ton cote, mais tres rapidement plus personne ne parle de notre fils, les autres passent vite a autre chose et moi et mon conjoint sommes un peu les seuls a faire durer sa memoire.
je te souhaite beaucoup de courage , d'accompagner ta fille jusqu'au bout sa t'aidera pour ton deuil meme si a l'heure d'aujourd'hui c'est difficile de penser que la douleur va s'attenuer. Sa sera ta force. Bisous

Tu es à tout à fait raison djo , mon conjoint a souhaiter qu'on aille se promener dans les bois avec des amis pour prendre l'air j'y suis aller pour mon fils et mon mari mais une fois la ba j'y arrivais pas car tout le monde fait semblant de rien comme si ça y est je n'ai plus mon gros bidon du coup il faut oublié et passer à autre chose mais moi mon bébé je m'ai dans ma tête à chaque seconde de chaque journée ça me fait mal que personne n'en parle comme si ils avaient déjà oublier notre fille et ça je peux pas je pas faire semblant de toute façon je n'y arrive pas alors j'ai subi pendant une heure et il n'y a que les pensées en vers ma fille qui m'ont fait tenir elle me donne une force incroyable tu as raison à présent je me dis que elle a été si forte que je ne peux pas baisser les bras je dois lui faire honneur je lui doit bien ça et tu as raison aussi sur un point je n'arrive pas être heureuse, à sourire , à rire car je culpabilise par rapport à elle car je me dis que elle elle n'à pas cette chance que elle est la ba dans cette morgue je préfère rester chez moi et à penser à elle je ferme les yeux et je vous son visage, ces cheveux bruns, son petit nez et sa bouche et ça me fait du bien j'ai besoin de la faire exister en moi c'est mon ange adore je me dis pour me consoler qu'elle est enfin apaise, qu'elle n'est plus malade , qu'elle ne souffre plus ça me fait chaud au coeur de savoir qu'elle est bien au ciel avec tous vos petits anges ils ne sont pas tout seul ça nous rassure en tant que maman car on veut tellement le bien de nos enfants , on a ce besoin de les protéger ! !! Ça me fait du bien ce soir de parler avec toi , d'entendre l'histoire de ton ange à toi , on avait tellement d'amour à leur donner , ton garçon fera partie de toi à tout jamais, toi seule à tisser un lien avec ce petit bout à force qu'il grandissait dans ton ventre c'est ce lien qui vous unira à tout jamais moi je me dis qu'un jour on se reverra , qu'un jour je serais près d'elle !!!! Bisous à toi je te souhaite une bonne soirée

En tout cas n'hesite pas si tu as un petit coup de mou, que tu as besoin de parler, envoie moi un message en prive si tu le souhaites. Bonne soiree bisous