IMG 21SA trisomie 18

[Pépin]

Bonjour à vous,

Je suis soulagée de voir que tu as fait des choix qui t'ont fait du bien, Loulou. Je suis sûre que ton petit garçon était beau.

Pour les doudous, nous avions pris la décision avant l'IMG de laisser à notre fille deux petits doudous. Pour annoncer ma grossesse à ma belle-mère, nous lui avions apporté un kit pour crocheter un escargot avec un petit message du style : "Maman et papa ont été aussi lents que des escargots pour décider de ma venue. Mais j'arrive bientôt.".

Elle a crocheté deux escargots ("parents") et un plus petit ("bébé"). Nous avons dormi avec avec les deux grands avant l'IMG et nous les avons laissés avec notre fille après l'accouchement. Ils ont été mis dans son petit cercueil et incinérés avec elle. Ça nous rassurait de nous dire qu'elle ne serait "pas seule". C'était une manière pour nous de veiller sur elle. Le petit est resté avec nous et se trouve dans la boîte à souvenirs de Pépinette.

Pour ce qui est des obsèques, n'y a-t-il pas des assistantes sociales à l'hôpital pour vous aider dans ces choix et soulager la charge administrative ?

Avant l'IMG, nous avions rencontré une assistante sociale de l'hôpital qui s'est chargé de tout pour nous. Elle a contacté les pompes funèbres et le crématorium. Nous pouvions aussi passer par elle si nous souhaitions une cérémonie, un baptême, une croix sur le cercueil, une inhumation plutôt qu'une crémation, etc. Nous avons décidé de faire les choses de manière très simples. Mais ça nous a grandement aidés d'avoir une personne qui s'occupait de l'administratif et de contacter qui de droit. Dans ces moments-là, ça a été salvateur.

De manière générale : faites tout ce qui peut soulager votre peine et vous faire du bien. Ne pensez qu'à vous.

Douces pensées pour nos étoiles.

[petitfaon]

Bonjour à toutes,

Merci Loulou de nous avoir donné des nouvelles. C'est émouvant d'apprendre qu'il s'agissait d'un petit garçon ! C'est sûr que nos bébés étaient tout petits, moi aussi j'avais peur de lui faire du mal et je n'ai pas osé le porter.
J'ai eu la même idée que toi, nous avons acheté deux doudous identiques, un qui est parti avec notre fils et un qui reste avec nous, avec lequel on dort chaque nuit. J'ai l'impression comme ça d'avoir quelque chose qui me relie un peu à lui.
C'est trop mignon l'idée des parents et du bébé escargots Pépin.

[Petit_Cosmonaute]

Loulou, pensée pour ton petit garçon. Merci de partager des nouvelles. Tu as eu une super idée avec les doudous c’est émouvant de voir les attentions pour nos bébés.

J’aime trop l’idée des parents et bébé escargot, Pépin. C’est adorable.

J’ai moi aussi laissé un doudou à mon bébé, et j’ai le double pour dormir. L’autre jour j’ai eu une panique de le perdre donc j’en ai acheté deux autres identiques… (je suis folle ^^)

A l’hôpital ils nous ont aussi donné un bracelet en petites perles. Notre fils en portait un et ensuite un pour le papa et un pour moi. Je n’aurais pas eu cette idée donc j’étais très émue que des associations confectionnent ce genre de souvenirs et les fournissent aux hôpitaux.

[Malorie]

Moi aussi j'avais cette peur de laisser ma fille seule, dsns ces frigo horriblement froids. Je suis allée la revoir à quelques reprises jusqu'aux jours des obsèques gérés par l'hôpital. Son corps avait été admirablement bien conservé, et ce malgré l'autopsie que j'ai accepté à contrecœur mais pour mieux comprendre.
J'avais laissé à ma fille un lange avec nos parfums respectifs dans laquelle je l'avais enmaillotée, des photos de nous ses parents et son grand frère ainsi qu'une lettre que je lui avais écrite pour lui dire combien je l'aimais, j'étais désolée et que je n'oublierai pas notamment ainsi que quelques fleurs séchées d'un bouquet que j'avais fait faire pour elle, pour l'accompagner jusqu'qu crematorium et que jai ramené chez nous.
Je lui ai laissé un chausson que j'avais prévu pour elle a sa naissance et j'ai ramené l'autre pour l'avoir près de moi, avant de le déposer dans sa boîte à souvenirs.
Cela faisait beaucoup de petites choses mais je voulais vraiment l'accompagner, ne pas laisser son corps seul.
C'est une belle attention ces doudous, ce sera un beau lien.
Courage et douceur à vous.

[Sophie74]

Bonjour à toutes,

C'est admirable je trouve ce que font certaines associations et les petites attentions des hôpitaux.

De notre côté, le problème c'est que si on laisse l'hôpital se charger de l'incinération alors, passé le 17 juin, on n'aurait plus eu de nouvelles. Ils n'étaient pas en mesure de nous dire quand le corps de Lou allait partir au crématorium, on n'aurait pas pu y assister ni répartir ensuite les cendres. J'imagine que ça dépend des hôpitaux et des régions. De ne pas savoir quand il "partirait" ça m'a vraiment bouleversé. C'est pour ça que ce lundi on a décidé de s'occuper des funérailles. On a contacté des pompes funèbres qui ont tout organisé pour nous. Donc c'est prévu pour ce vendredi matin.

Je vous ai beaucoup lues, et hier je suis allée acheter 2 doudous, on a dormi avec cette nuit et on dormira avec jusqu'à vendredi. J'en mettrait un avec Lou et on en gardera un. Je voudrai aller le voir demain et lui poser une lettre que j'ai écrite. Même si je suis soulagée qu'on ait pris la décision de nous occuper de ses funérailles, ces jours sont néanmoins très difficiles à vivre pour moi. Choisir son doudou a été une grosse épreuve hier. C'est tellement de tristesse tout ça...

Je pense qu'il faut vraiment s'écouter et faire ce qui est le mieux (moins pire ?) pour nous. Et ne pas avoir peur de changer d'avis.

Je pense tendrement à vous et vos bébés. En espérant des jours plus lumineux.

[Jo-Hanna]

Bonjour tout le monde,

Après plusieurs mois à vous lire , d'abord je voulais vous remercier à toutes . Ne pas se sentir isolée dans ces moments là c'est tellement important.
A mon tour cette fois de vous raconter mon histoire.

Je m'appelle Johanna j'ai 40 ans pour 2 mois encore .

Lors de mes 32 ans on m'a décelé une insuffisance ovarienne en insistant bien par nombreux spécialistes que compte tenu de mes résultats sanguins, tomber enceinte relèverait d'un miracle puisque j'étais quasiment en menopause , des cycles très anarchiques.

Coup bas de la vie, qui, avec le temps s'adouci, et l'acceptation prend place petit à petit plutôt que de rester dans la souffrance.
Au mois d'Octobre, je prends une très belle promotion au travail qui m'amène a voyager énormément, résultat: vacances de noel REPOS !!!!
Les mois passent et en ce debut d'année , malgré le sport régulier je grossie et me sens gonflée ( certainement la menopause qui s'installe ..).

Je m'aperçois que je manque de souffle durant les exercices sportifs, et des douleurs digestives horribles .
Evidemment mon entourage m'incite à faire un test de grossesse mais la douleur de m'imaginer que ce n'est risquait d'être négatif étant plus forte que tout , j'écoute pas

Le vendredi 12 avril 2024, je me decide enfin à en faire un , et là test positif!!!

Tout va très vite à partir de ce moment là: prise de sang effectuée 1H après le test urinaire qui confirme .

je vais chez mon généraliste je suis reçue par la remplaçante qui me prescrit une prise de sang, impossible d'obtenir un rendez vous avant 10 jours pour l'echo de datation. le jour arrive et on m'indique que je suis enceinte de 5 mois et demi . QUOI 5 mois et demi ????? et j'ai rien capté

Vite vite la chambre, le cododo, le lit, le prénom.
Romy, elle s'appellera Romy l'ange de l'espoir !

Tout le monde s'emballe 40 ans enceinte pour la 1ere fois, tout le monde est aux anges : papa, mamie, papi, les cousins : c'est la joie !!!

Le Lundi 22 avril, soit 10 jours après la découverte, tout s'écroule !

Echographie T2 : la sage femme (dont le mari n'est autre que le gynécologue referent du DPNI de l'hôpital de Montpellier) décèle de nombreuses malformations: le cœur, les reins, le cervelet, les poumons, une fente palatine . elle termine par vite aller chercher son mari en panique pour confirmer tout ça et me parle d'une potentielle trisomie.

On me propose une amniocentèse sauf qu'on tombe dans les ponts du mois de mai, les délais sont longs .
Son papa et moi nous plongeons dans une bulle Hermétique entre le temps d'attente pour l'amniocentèse et les résultats de celle ci.
Romy Bouge, bouge beaucoup , mon ventre double de volume, se déforme( Romy alterne les cours de salsa et de boxe dans mon bidou), je lui parle; elle réagit presque tout le temps.
Le généticien nous reçoit " j'ai une mauvaise nouvelle, la trisomie est confirmée ", T21 severe libre et homogène, cela va être un bébé d'hôpital au vu de toutes les malformations importantes.

Tout va à nouveau très vite: je ne pouvais pas avoir d'enfant naturellement, et voilà que maintenant je me retrouve avec un enfant sauf que gravement malade.
Pas le temps de réfléchir , réfléchir c'est s'accrocher ( qui en fait est totalement faux, je suis déjà très , trop accrochée à mon enfant)
Le 3 juin, je rentre à l'hôpital pour subir une IMG.
Le 5 juin 2024, Romy nous quitte , et une partie de notre cœur s'éteint avec le sien.
Après m'être battue comme une lionne nous avons au moins accompagner Romy dignement grace à une enseigne de pompes funèbres très connue qui m'a offert les obsèques. Quel soulagement que de se sentir reconnue dans sa douleur.

Aujourd'hui, le 27 juin 2024, je peine ...
Je peine à comprendre pourquoi , à réaliser, je me sens seule, son papa me dit qu'il faut plus penser aux choses passées mais pour moi c'est encore le present, il me dit qu'il veut essayer encore, une autre tentative.
Mais vais je y re arriver, les gygys me disent que le retour de couche n'existe pas, les sages femmes oui, et puis ne serait ce pas faire vite disparaitre ma petite Romy.
Grace à elle , j'ai connu les joies d'être enceinte, je me suis enfin sentie femme, mais ça valait ce sacrifice ?

Des témoignages sur des histoires similaires et la suite de la vie ?
Comment ai je fait pour faire naitre un petit être si pur, c'est si dur de pouvoir donner la vie mais aussi donner la mort.


Johanna, maman de Romy , née sans vie, IMG pour T21 à 31SA, le 05/06/24

[Pépin]

Bonjour Johanna,

Je suis tellement désolée de t'accueillir ici.

Ton histoire me remue et me touche tellement. Je ressens l'ambivalence de tes sentiments : la joie d'avoir eu la chance d'être enceinte contre toute attente et la violence du diagnostic qui a arraché ton miracle. J'ai le coeur serré en te lisant.

J'espère que tu es bien entourée par tes proches et le corps médical.

En tout cas, je suis persuadée que Romy a senti tout ton amour et qu'elle a été accompagnée dans la douceur jusqu'à la fin. Tu as fait le meilleur choix : le choix de l'amour et de prendre pour toi la souffrance pour qu'elle n'ait pas à endurer ce diagnostic lourd.

Je comprends aussi ton soulagement concernant les obsèques. Ma fille est née à 17 SA (T21 également). Entre l'annonce du diagnostic et l'IMG, j'étais en apnée. Je respirais, mais je manquais d'oxygène. Je n'ai retrouvé un peu de souffle que lorsque nous avons vu l'assistante sociale et que nous avons décidé ce que nous souhaitions faire pour la prise en charge de son corps. J'ai été apaisée de savoir qu'elle aurait une vraie crémation et une plaque. À ce stade de la grossesse, en Belgique, il n'existe aucune reconnaissance pour nos bébés. Il n'est même pas possible de les inscrire sur le livret de famille.

Je n'ai pas vécu la même situation que toi, mais je peux te dire que le temps apaise la douleur. Il y a des vagues et des creux, mais on finit par reprendre goût à la vie et aux bonheurs. On réussit à se réjouir de nouveau et à voir l'avenir. Je ressens beaucoup d'amour et de douceur quand je pense à ma toute petite fille, moins de douleur et de tristesse.

Ressens-tu le besoin/l'envie de ta lancer dans une nouvelle grossesse et ce projet de reconstruction ? La PMA est-elle envisageable dans ta situation ?

Je pense fort à toi et à Romy, ta petite étoile.

[petitfaon]

Bonjour Johanna,
Que d'émotions violentes tu as dû traverser en peu de temps ! Entre la surprise de ta grossesse inespérée découverte tardivement, la joie, et puis la chute brutale avec ce diagnostic... Je suis vraiment désolée pour toi et ta petite fille.
C'est tout à fait normal que tu y penses encore, c'est tellement récent. Le contraire serait plutôt surprenant. Et de toutes façons on n'oublie jamais nos bébés, même si heureusement la peine s'atténue avec le temps. Je pense que nos maris ont parfois tendance à se protéger de cette façon, et à vouloir nous protéger aussi en nous incitant à "passer à autre chose", mais pour bien commencer le processus de deuil il faut s'autoriser à être triste, à en parler, à y penser. Refouler tout ça n'aidera en rien sur le long terme.
Quant à savoir si retomber enceinte ferait disparaître ta petite Romy, il faut bien sûr que tu te sentes prête, mais un bébé ne remplace pas le précédent. Quoi qu'il en soit Romy a existé, et même si tu avais un autre enfant par la suite tu resteras toujours la maman de Romy également. C'est en tout cas comme ça que je vois les choses !
Courage à toi

[Sophie74]

Bonsoir Johanna,

Je suis très émue par ton histoire, ton parcours et l'arrivée de ta petite Romy (j'adore le prénom ). Je comprends ton déchirement et ta tristesse. J'ai moi même 39 ans et je suis dans le même questionnement concernant la grossesse d'après : tout est encore tellement douloureux, et récent, mais en même temps je n'ai plus 30 ans... C'est un sujet qui me fait beaucoup réfléchir en ce moment. Je pense que comme les filles ont dit avant, une nouvelle grossesse ne remplacera jamais nos bébés partis trop tôt, nos bébés auront toujours une place dans nos coeurs. Il faut se sentir prête à vivre cette fameuse grossesse d'après qui a priori d'après les témoignages, sera très ambivalente, avec cette insouciance perdue, parce que maintenant on sait ! On sait que les choses peuvent très mal tourner. Aussi de mon côté je suis encore en plein postpartum : j'ai encore des saignements (les lochies) donc c'est très difficile encore physiquement et moralement de se projeter.

Je me reconnais aussi dans le décalage que tu observes avec le papa. Mon mari et moi avons vécu ensemble plus ou moins sur la même longueur d'onde de l'annonce de la T21 (fin mai) de Lou à l'accouchement (le 3 juin) et les funérailles (le 14 juin), mais depuis j'ai l'impression qu'il a repris son quotidien et qu'il va de l'avant, alors que moi j'ai beaucoup plus de mal. J'ai encore cette tristesse immense qui me noie, ce choc, cette incompréhension et cette culpabilité.

La psychologue que je vois à l'hôpital me dit qu'il n'y a malheureusement pas de recette miracle pour aller mieux et se sentir prête pour cette fameuse grossesse d'après, il faut s'écouter et le temps adoucit les choses. Elle m'a proposé de rejoindre un cercle de paroles de mamans endeuillées organisé par l'hôpital. Je pense que ça peut me faire du bien.

Belle soirée à toi et j'ai une douce pensée pour Romy.

[Jo-Hanna]

Bonjour les filles,

Tout d'abord merci pour vos messages qui me permettent de me sentir moins seule.
Le plus difficile maintenant c'est de maintenir un moral, une humeur ( il oscille entre le neutre et le maussade) dans la même journée, sans trop savoir pourquoi .
Puis on se refuse à être dans la joie aussi. Je reviens de 10 jours de vacances ( mon inconscient me disait que j'avais rien a faire là).
Comment vouloir être bien, en vacances sachant que je viens d'enterrer ma petite Romy.
Finalement , on se rattache à la douleur parce qu'il ne reste que ça j'ai l'impression.

Je suis très surprise de voir comme mon histoire remue autant de personnes ( plusieurs personnes du personnel medical, ont pleurées devant mon parcours, pourtant elles doivent être habituées..)
j'ai été très bien entourée oui mais maintenant, ça fait 1 mois que Romy est partie et la vie reprend son court pour tout le monde sauf pour moi.

J'ai tendance à me sentir seule dans cette histoire. le papa a reprit le travail la semaine dernière , j'avais hate car besoin de me retrouver . Le voir comme si de rien n'était m'est devenue insupportable. j'ai besoin qu'elle soit reconnue , meme si en quelque part il a raison, il n'a pas de souvenir donc il n'a rien a dire !
Mais j'ai l'impression qu'il se creuse un tabou avec cet enfant ( surtout pour ma belle famille ), ça me rend dingue !
je dirai que je me sens pas forcément seule, mais plutôt incomprise.
j'aime beaucoup ce que tu écris " par amour, je choisi de prendre la souffrance pour moi, au lieu de lui faire endurer ce diagnostic lourd". c'est exactement ça , mais tu sais je suis quelqu'un de très spirituelle et souvent je me dis mais qui sommes nous pour decider de la vie ou de la mort d'une âme.

Je comprends ta souffrance @ pepin, la Belgique devrait se mettre au gout du jour , c'est important pour la reconstruction je pense de pouvoir matérialiser l'enfant en la "faisant vivre" on invoque la reconnaissance. celle de l'enfant mais nous aussi en tant que maman et papa de .


J'étais sur un parcours PMA, puis l'an passé un ovocyte m'était destiné et j'ai refusé au dernier moment, si c'est pas mon destin je veux pas le forcer.

Cette grossesse était inespérée pour moi !
j'essaie de croire et d'écouter autour de moi ce que les gens disent ça signifie que je peux être enceinte naturellement alors je me dis que je dois peut être pouvoir a nouveau tomber enceinte naturellement.
j'envisage une nouvelle grossesse mais pour l'instant j'ai encore besoin de me reconstruire , en septembre je m'y pencherai davantage.

Pour essayer de me faire du bien, de me rassurer quant à sa presence, et pour me changer les idées , Aurélien souhaite qu'on se mari l'an prochain, je vais m'en occuper mais le cœur n'est pas là.

@Sophie 74, nous vivons la même chose en même période apparemment, je sais pas comment tu vis la potentielle grossesse d'après ?
beaucoup de peurs et d'angoisses quand j'y pense.

un cercle de parole je pense que ça peut être vraiment super , meme si ça n'enlève pas tout, je me rend compte que c'est vraiment important de pouvoir en parler et se sentir comprise.
c'est bête mais le Gynéco m'a dit que tout age et malformations confondues, on comptait 8% de naissance en France , c'est juste énorme !
c'est malheureux mais je me dis qu'on est nombreuses a subir ça , mais il doit y avoir beaucoup de tabous car peu de femmes en parlent.
Il est sur qu'elle ne sera pas aussi "naive " que celle ci, je risque de pas être autant sur un nuage , malgré tout, je suis sure que biologiquement ça a débloqué quelque chose chez moi.
Question, as tu déjà eu ton retour de couche ? ayant accouché le 5 juin je pense que ça devrait pas tarder mais pour l'instant rien et je m'interpelle un peu.

Une pensée pour vous et pour nos bébés qui brillent partout où nous sommes .

Johanna, maman de Romy , née sans vie, IMG pour T21 à 31SA, le 05/06/24