Résultats d'autopsie

[Mam'ange d'émilio]

depuis trois jours rien ne va plus, je m'énerve pour un rien, je n'ai envie de voir personne, j'ai envie de pleurer tout le temps
a chaque secondes je me dis qu'il aurait pu naitre maintenant et etre dans mes bras, dans nos bras, j'ai envie de le serrer dans mes bras de lui faire des millions de calins, de le sentir de le renifler, j'ai envie d'etre avec LUI
c'est tellement dur, comment je vais continuer, je sais qu'un prochain ne comblera pas ce manque, ce sera juste du plus^^

[Naby]

Comme tu t'en rends compte en ce moment, il y a des périodes du deuil qui sont beaucoup plus difficiles à vivre que d'autres.
La date du terme, les anniversaires.... Pour ma part ce fût mon anniversaire et les 9 mois après son décès qui coïncidait avec l'anniversaire de ma maman.... Dure semaine.

Tu sais rien ne t'empêche de fermer les yeux et d'imaginer ton bébé dans tes bras et de lui parler en le berçant. J'ai fait cela en EMDR tout d'abord puis quelques fois seule chez moi. Ça m'apaisait beaucoup.

Et puis tu as le droit d'être en colère et triste face à tout cela. C'est injuste et d'une extrême violence, alors accorde toi le droit de ressentir ce que tu veux.

J'espère que tu auras bientôt les résultats d'autopsie et génétique. Cela apporte un peu de sérénité, mais ça ne fait pas tout évidemment.

Beaucoup de courage pour cette difficile période.

Mes plus douces pensées.

[Mam'ange d'émilio]

merci djo de cette réponse,
je pensais que ca allait mieux et finalement je me prend la tete avec mon conjoint (qui est a 800km depuis un mois et demi), on ne se comprend plus, j'espere que les retrouvailles nous ferons du bien

[Naby]

C'est tellement compliqué comme épreuve et chacun est différent et vis les choses différemment.
Ça n'a pas toujours été facile de comprendre et accepter l'autre.

Courage, tiens bon!

[Aquaprincess]

Bonjour à toutes;

Je profite cet post pour m'exprimer et voir si vous pouvez me donner des conseilles.
On a perdu notre petite il y a 2 mois et demie à 28 SA, dû a une malformation cérébrale (holoprosencephalie).
Mardi prochain on a rdv au chu avec l'interne que nous a suivi au diagnostic antenale pour nous donner les résultats d'autopsie et génétiques.
Parfois je pense,les médecins sont trompés, la malformation de ma fille laisse séquelles au niveau de son visage mais elle était parfaite il avait rien de moche. Après je pense aux échos, a l'irm et la,évidement ma fille etait condamnée à une vie très handicapante.
D'un côté je veux savoir qu'est-ce se passé mais dans un autre j'ai trop de doute, pourquoi? Est-ce que sa peut revenir si nous esseyons un bébé espoir,quelle est la possibilité? Est-ce que suis porteuse d'une maladie qui j'ai transmis à ma fille???
À chaque instant l'angoisse depuis qu'on a la date,et plus s'approche pire est pour moi l'attente. J'ai peur qui me dissent on a rien trouvé c'est la faute a pas de chance mais j'ai peur aussi qui me disent c'est génétique ça peut recommencer.
Comment vous avez afronté cet rdv? Les médecins ont compris votre souffrance ou par contre ils ont vous dit, il faut oublier et faire un autre bébé.
Je me sens perdue et je ne sais quoi m'attendre.

[Manon]

Bonjour , j'ai aussi eu une IMG à 29 sa le 15/06/16
Pour "raccourcir " , tout se passait bien jusqu'à L'Echo morpho où on à détecter un retrognatisme ( petit menton), jusqu'à là rien d'inquiétant mais rdv au dan pour approfondir .
1er gros coup dur : fente palatine!
Les médecins décident de faire une imnio , je passe les inquiétudes durant 3 semaines , pour finalement nous dire que la malformation est dû à un syndrome isolé ( syndrome pierre Robin ) aucun problème sur le cariotype . Mais nous avons demandé une IMG puisque des syndromes associés pouvaient passés inaperçus... Et que "seulement " le pierre Robin était déjà très lourd...
Les médecins ont refusés , nous promenant de spécialistes en spécialistes pour nous convaincre que la pathologie était réparable avec un parcours hospitalier lourd et régulier .
Du coup nous nous projetons à nouveau dans cette grossesse et décidons d'affronter ces épreuves .

27 sa... Contractions fortes je suis transféré à hfme Lyon , risques d'accouchement prématuré .
( j'avais le ventre d'une femme à terme , un hydramnios dû à la fente palatine et aux problèmes de déglutition du bébé , je souffrais) . Les médecins me gardent en grossesse patho et m'expliquent que je dois rester alliter jusqu'à la fin ! Le bébé aura déjà des difficultés à respirer et se nourrir , il ne fallait pas rajouter la prématurité .
29 sa Lors d'une echo de contrôle l'échographiste voit encore un problème ... Présentation du dossier au COnseil pluridisciplinaire et une Geneticienne confirme un syndrome associé .
Le syndrome franceschetti est insurmontable pour nous ... ( sourdité , malformations fasciales très très importantes)
L'img a été acceptée...
Nous avons rdv le 22/09 en espérant avoir les resultats de l'autopsie . Le gene en cause est connue, reste à connaître sa mutation . Nous aurons ensuite un depistage par prélèvement sanguin ( encore bien 1 mois d'attente ) pour savoir si c'est accidentel ou si nous sommes porteurs.
Je prie pour l'accident genetique , il faut voir ça comme une malchance qui n'arrivera plus. En attendant , le temps est très très long . Pour ma part, une étape du deuil sera franchi si mes resultats sont "bons".
Je peux paraître détaché , c'est vraiment tout l'inverse , c'est ma façon à moi d'avancer .

[Mam'ange d'émilio]

Aujourd'hui j'aurais du passer la plus belle journée de l'année, la deuxieme plus belle de ma vie, mais au lieu de ca je ne pense qu'a toi mon ange, et j'ai du mal a m'occuper de ton frere, qu'il est difficile de ne pas s'effondrer, j'ai envie de retrouver ton papa, il me manque, il revient dans 15 jours mais ca me parait interminable.
La semaine prochaine c'est la semaine de la rentrée pour ton frere, le ce1, et avant la piscine, pour qu'il apprenne a nager.
Tu ne connaitras jamais ca mon bel émilio, enfin pas avec moi.
Je t'aime mon petit lion d'amour, j'espere avoir des nouvelles de ton autopsie dans la semaine, ca me saoul d'attendre quand on m'a dit que ce serait rapide.

aujourd'hui le soleil brille dehors et je sens la chaleur de ton souffle sur moi, gros bisous mon bébé éternel

[Aquaprincess]

Bonjour les filles;
Pour moi aujourd'hui à la mat un coup de souffle,l'anomalie de ma petite n'est pas héréditaire,ni moi ni son papa ayons rien à lui transmettre qui puisse expliquer tout ça,le risque de que ça revient reste faible à moins de 1%.....ça etait trop bizarre de retourner à l'hôpital,de parcourir les mêmes couloirs que j'avais fait la dernière fois avec ma petite Daniela encore dans mon ventre.....il nous manque encore les résultats de l'autopsie (on est en août) mais les génétiques,de cariotype d'elle et de nous sont arrivés et c'est ça la "bonne nouvelle" de moins de 1%.....encore c'est dur pour moi mais petit à petit je m'oblige à avancer,la nature n'est pas parfaite et malheureusement nous a frappé à nous.
Douces pensées pour tous nos petits,je t'aime trop fort ma fille.

[Mam'ange d'émilio]

oh comme je suis heureuse pour toi aquaprincess, j'avoue je t'envie j'aimerai tellement avoir ce résultat et pouvoir recommencer, j'espere que tout ce passera bien pour le prochain

grosses pensées a nos bébé'anges

[Marine Mathieu]

Courage à vous toutes.
J'ai accouché le 12 mai 2016 d'une magnifique petite Amina qui est partie rejoindre les anges. La sage femme nous a dit 9 mois d'attente pour les résultats d'autopsie ma petite est partie à ***** *****. L'attente est interminable d'autant plus que peut-être les causes ne seront jamais su...
Courage à vous toutes et tous pour l'attente.