Forum de l'association Petite Émilie

Bonsoir Joliemarguerite,

Oui c’est très compliqué et quand j’en ai parlé à mon médecin traitant, il m’a dit qu’à ce rythme là, je ne tiendrais pas la semaine et que s’il ne changeait pas se sera un point de non retour.
Je suis suivie par ma psychiatre et par la psychologue de l’hôpital

Bonjour,
Je viens d’avoir les résultats génétiques de Gabrielle et tout était normal. On va comme lancer les analyses sur Lyon qui sont beaucoup plus poussé mais qui dure deux ans pour avoir les résultats.
Ceux de Marcel qui avait été fait sur Djon n’avaient rien donné (celle qui dure 9 mois et moins poussé).
Je pense que même ceux de Gabrielle plus poussé ne donneront rien mais bon autant aller jusqu’au bout.
Pour l’instant, c’est comme je le pensais déjà, encore une fois la faute pas de chance (ou plutôt un problème avec mon corps qui ne fait plus que des enfants malades sans raison génétique).
Je suis dévastée car on ne saura sûrement jamais pourquoi nos enfants sont morts. Et j’ai encore moins envie de retomber enceinte maintenant. Car maintenant je sais qu’une trois fois sa peut recommencer et que rien de pourra être fait pour empêcher que le bébé est un problème vital comme mes anges.

Bonjour Bluesky,

Je me permets de t'écrire suite à mon expérience personnelle, même si ton histoire est sans doute différente de la mienne.

Il se peut tout à fait que tes anges n'avaient aucun problème génétique particulier et que ce soit la faute à pas de chance. Je l'ai déjà vu depuis que je suis sur ce forum. Cela arrive malheureusement.

Il se peut aussi que cela soit génétique et lié comme dans mon cas. J'ai enchainé deux grossesses avec des malformations foetales après avoir eu un enfant en parfaite santé. Les anomalies étaient différentes lors de mes deux grossesses. Les médecins m'ont donc soutenu que cela n'avait aucun lien. En vérité, il s'agissait bien du même syndrome génétique. Mais, comme tout syndrome génétique, il ne s'exprime pas exactement de la même façon à chaque fois. Par ex lors de T21, la moitié aura des malformations cardiaques et l'autre non.
Malheureusement, la plupart des examens génétiques faits actuellement en anténatal ou lors d'IMG se limitent à faire un caryotype et une ACPA / CGH-Array. Ces examens ne permettent pas de détecter les anomalies portant sur un gène. Cela permet uniquement de détecter les anomalies portant sur les chromosomes et les grosses duplications/délétions /remaniements sur les chromosomes. L'examen le plus intéressant et que tu vas sans doute avoir à présent est l'exome / séquençage génétique. Il permet d'analyser tous les gènes connus. Pour ma part, c'est comme cela que nous avons découvert avec mon mari que nous sommes tous les deux porteurs sains d'un très très rare syndrome génétique récessif. Nous avons donc 1 chance sur 4 à chaque grossesse d'avoir un enfant atteint (qui récupère le "mauvais" gène de mon mari et le mien). Nous ne l'aurions jamais su sinon.

Ce que je viens d'écrire ne t'avance sans doute pas à grand chose. Et ton cas est peut-être complètement différent du mien, mais j'aurais aimé savoir tout ça à l'époque où nous essayions de comprendre pourquoi tant de problèmes pendant mes grossesses, alors que les médecins ne voulaient rien dire et rien faire (ils nous refusaient l'exome).

Je t'envoie tout mon soutien.

Bonjour Pépi,

Pour mon fils Marcel, ils avaient fait l’analyse de l’exome sur Dijon mais les résultats étaient revenus négatifs.
Là pour Gabrielle, ils veulent faire une analyse du génome sur Lyon qui va durer minimum 2 ans et qui est plus complète.
C’est pour ça que l’année dernière on avait eu le feu vert pour Gabrielle car tout était normal.
Donc je ne suis pas sûr que les nouvelles analyses vont révéler quoi que se soit.
C’est pour ça que je préfère ne plus tomber enceinte car pour nous les résultats ne donnent rien et le risques de malformation est beaucoup trop grand. En plus attendre minimum deux ans pour relancer les essais c’est mort car avec mon problème d’ovaire, le risque serait que je devienne stérile avant.

Bluesky, je suis navrée pour vous que vous n'ayez pas de réponses à ce stade, ça doit être très difficile de se dire que "c'était juste pas de chance". Et c'est sûr que se projeter à 2 ans, c'est si loin que ça efface toute perspective, et tes craintes sont plus que compréhensibles...

Concernant ton mari, est-ce que ce n'est pas aussi sa façon de réagir à l'événement, de prendre de la distance pour se protéger de la tristesse ? Quand on parlait de nos choix pour le bébé en cas d'IMG, mon conjoint me disait sur ma grossesse actuelle que pour lui, ce bébé n'a pas existé. Il ne l'a pas porté, ne l'a pas vu, ça reste une idée abstraite. Peut-être qu'il était plus facile pour lui de te soutenir après Marcel, alors que là il a lui aussi connu Gabrielle et lui aussi à gérer sa peine ? Je ne sais pas. Est-ce que vous avez vu ensemble une psychologue ?

Honnêtement, je ne sais pas mais quand on te dit que le risque de malformation est de 50/50, franchement je n’ai pas la force de reprendre un tel risque sachant que déjà sa nous est arrivé deux en un an.
Je ne suis plus capable de supporter de tel chose. Et surtout que je pense aussi à ma fille Anna qui devrait aussi revivre ce calvaire avec nous et de voir la peine et la tristesse encore une fois sur son visage.

Pour mon homme, j’en sais rien car il ne parle pas

Je ne sais pas ce qu’il m’arrive, sa va faire 4 jours que j’ai des bouffées de chaleur et des que je mange de la glace, j’ai des envies de vomir et je vomis parfois.
J’espère que je ne suis pas entrain de faire une pré ménopause.

Bonjour à tous,

Je crois que la période de Noël ne sera plus jamais ma période de l’année préférée.
Ce matin, j’avais décidé que se serait une journée mère-fille. On est d’abord allée récupérer les tapis en caoutchouc pour ma voiture. Puis comme je me suis garée pas loin de mon boulot et qu’il fallait y passer devant pour aller au restaurant. On s’est arrêtée pour dire bonjour. Sa a été très dur pour moi, car il y avait ma remplaçante à ma place mais bon je sais que lorsque je reprendrais après mon congé maternité elle ne sera plus là.
Mais c’était dur.

Ensuite, nous sommes allées manger au restaurant, on s’est régalée.

Puis, nous sommes allées acheter des habits pour ma fille car elle continue de grandir donc de nouvelles tenues pour Noël. Ma fille a dévalisé le magasin et ma carte bleu elle n’a pas trop apprécié. Heureusement, que le magasin était compartimenté de tel sorte que je n’ai pas eu besoin de passer par le rayon bébé.

Mais là, je n’arrête pas de voir partout des annonces de naissance, soit leur premier ou second voir plus enfant. Et tout ce qui me rappelle que mes deux anges ne pourront jamais grandir, qu’on n’a jamais pu fêter Noël a 5 ni même faire de photos de famille. Que ma fille n’a jamais pu faire cette fameuse photo avec son frère et sa sœur.
Qu’elle sera à jamais la seule ici avec nous.

Franchement, je ne supporte plus du tout ces messages et photos. J’aimerais crier au monde entier d’arrêter avec ces messages et photos (même eux ni sont pour rien) mais j’ai envie qu’ils se rendent compte du mal que sa fait aux autres.

Et je ne regarde plus la télé car les films de Noël me sortent par les trous de nez. J’en peux plus de voir que tout se finit toujours bien dans les films alors que ce n’est pas la réalité pour la plus part des gens.

Je suis désolée, mais j’avais besoin de dire ce que j’avais sur le cœur.

Bonjour à tous,

On continue dans la série des merdes.
Je sors du gynécologue et comme je m’en doutais, je n’ovule plus comme après Marcel. D’où les règles tous les 15 jours. Et comme j’ai fait une phlébite à 13 ans ben je n’ai pas le droit à une pilule qui pourrait régler le problème mais juste à l'******* qui me donne aussi des règles tous les 15 jours.
Et pour couronner le tout, je me tape maintenant un début de fibrome.
J´en peux plus de ces merdes qui s’accumulent.
Et mon gynécologue qui veut absolument que je retente de tomber enceinte en mars. Mais avec toutes ces merdes, il est hors de question que je retombe enceinte. Mon corps merde donc il n’est pas question que je fasse subir ça à un autre bébé. Hors de question que je redonne la mort

Bonsoir à tous,

Demain un grand jour pour moi, je vais me faire tatouer mes anges et ma fille Anna. Ce sera mon premier tatouage donc grand moment car tout une symbolique pour moi.

Sinon, j’ai rendez-vous le 15 février 2022 dans un centre spécialisé avec un gynécologue spécialisé. J’espère que lui pourra nous conseiller et donner son avis sur la perte de nos deux anges