Mon petit Sami (IMG spina bifida myéloméningocèle à 25 SA), énorme culpabilité

[isarah]

Bonjour Sarah
Mon bébé était atteint de trisomie 21 donc pas la même maladie que ton petit Sami mais la culpabilité est forcément très présente car ma fille aurait pu vivre ce choix à était vraiment très difficile à prendre ça fait 9 mois maintenant le 01/10/2020 qu'elle est partie et elle me manque toujours autant mais je vais mieux entre autre grâce à mon petit bébé arc-en-ciel qui est venu se blottir au creux de mon ventre depuis 3 mois mon petit rayon de soleil.
Pour ma fille j'avais aussi dès le début une intuition très forte qu'il y avait un problème et je savais même sa maladie et son sexe avant qu'on me l'annonce mon intuition était vraiment très forte et pourtant je pensais toujours que je me trompais malgré mon rêve cette intuition puis les différents examens qui indiqués tous le même résultat mais je voulais pas y croire mais comme quoi notre instinct est très développé.
Concernant l'entourage ils ne savent pas comment réagir tu pourrais leur envoyer un message pour leur dire que tu as besoin de parler de ton bébé parti trop tôt avec eux car ce bébé a entièrement sa place au sein de ta famille et que leur silence te fait penser au fait de vouloir passer ton bébé dans l'oubli et que cela t'es tout simplement insupportable tu peux leur proposer de voir des photos mais sans jamais obliger .
Pour ton conjoint c'est normal les hommes ne vivent pas les choses de la même façon que nous il faut l'accepter nous nous sommes maman à l'instant où bébé fait son apparition dans notre ventre mais pour la plupart des hommes ils se sentent papa seulement à la naissance du bébé. Je te conseille de beaucoup parler avec ton conjoint pour réussir à vous comprendre l'un et l'autre mais toujours sans aucun jugement. Il est important de rester souder ,de s'écouter pendant cette épreuve de se soutenir pour en ressortir plus fort .
Je te souhaite beaucoup de courage dans les différentes étapes du deuil que tu vas traverser tu es pour moi dans la phase la plus dure mais un jour ça ira mieux pas tous les jours c'est vrai mais tu verras que tu finiras par avancer . La phrase qui m'a le plus aidé je la partage avec toi quand nous donnons la vie nous donnons forcément la mort . Mon bébé est partie sans souffrance et entouré de mon amour infinie cela m'aide à me sentir un peu mieux parfois...

Bonjour JessicaJulia,

Merci beaucoup de m'avoir répondu.
Comme toi j'avais cette très forte intuition, mais elle est arrivée le lendemain de cette soirée alcoolisée. C'est pour cette raison que je pense que sa maladie est liée à cette soirée. Peut-être que j'aurais aussi eu ce sentiment le même jour sans avoir fait cette soirée, je ne sais pas, personne ne pourra me le dire...
Mais oui, l'instinct est très fort, nous savons. Moi je me suis dit, j'ai tout gâché, j'ai bousillé mon bébé, ce sont des mots très forts qui ne me quittent pas...
Mardi ça n'allait pas du tout, je pleurais à ne pas savoir m'arrêter, j'ai donc décidé de retourner voir mon bébé pour lui dire au revoir, que je l'aimais et lui dire pardon de ne pas avoir réussi à le protéger.
Cela m'a fait du bien.
Pour l'entourage oui je comprends, les gens ne comprennent pas ou alors n'osent pas.
J'ai eu mon père au téléphone qui était surpris de savoir que ça n'allait pas. Il m'a dit que pourtant j'avais déjà traversé une épreuve similaire avec une fausse couche en 2011 (à 7 SA). Je lui ai dit que ça n'avait rien à voir...
Les parents de mon conjoint aussi sont surpris de savoir que ça ne va pas... Les gens ne peuvent pas comprendre.
Moi même avant de traverser cela je ne comprenais pas la peine que les parents de bébés partis trop tôt pouvaient ressentir.
Je viens de recevoir le bracelet que j'ai fait personnaliser avec son prénom, comme ça il existe aux yeux de tous et je l'ai avec moi.
Félicitations pour ta nouvelle grossesse ! J'espère que tu arrives à en profiter sereinement. Et ne culpabilise pas car oui elle aurait pu survivre mais quelle vie aurait-elle eue ? Tu as pris la meilleure décision pour elle. Mon petit Sami aussi pouvait survivre, mais sans pouvoir marcher, avec des problèmes urinaires et sexuels et un gros retard mental.
Je te souhaite une belle grossesse et un bébé en parfaite santé !
Douces pensées à nos bébés partis trop tôt.
Sarah

[isarah]

Bonjour Sarah,


Lire ton message fait ne pas me sentir seule aussi et m'a fait du bien, surtout qu'on est à la même étape du deuil, c'est peut être un signe pour s'aider mutuellement.
Quand je dis avoir mal vécu l'IMG c'est surtout moralement, l'équipe médical était top et m'as beaucoup soutenu. Mais jusqu'au bout j'étais terrifiée, j'en ai fait une crise de panique, j'avais l'impression de donner la mort et de tirer sur la gâchette.. Comme tu dis notre instinct est de protéger nos bébés à l'intérieur de nous et pour ca on s'en voudra toujours. La psychologue de l'hôpital m'a dit que l'avoir libérer c'était la meilleur protection qu'on pouvait offrir, je me raccroche à ça.
J'ai ressentit le besoin de le voir peu après l'accouchement, même si j'avais peur, mais j'avais besoin d'en prendre conscience, de voir sa maladie aussi, et de lui parler. Ca a dure 30 min à peu près, mon mari a finit par accepter de le voir aussi et comme le tien il s'est effondré en le prenant dans ses bras.
Je suis contente qu'il ait change d'avis et qu'il en ai pris conscience j'ai eu des phases où je lui en voulait, je voulais qu'il soit aussi triste que moi et si il riait ou faisait autre chose pour se changer les idées, je trouvais ca pas normal. Il remontera la pente plus vite aussi et personne ne peut ressentir comme nous car on l'a vecu dans notre chair

Je pensais le revoir le lendemain matin, mais j'ai changé d'avis, j'ai eu trop peur de ne pas réussir à le laisser. Je m'en suis voulu car le vendredi a eu lieu l'enterrement et le quitter alors qu'il était dans un cercueil a été trop éprouvant.
Les semaines passés, l'IMG et l'accouchement étaient tellement difficile émotionnellement, je me sentais vidée.


Aujourd'hui, j'essaie de ne plus penser à la semaine dernière qui était le pire jour de ma vie, mais comme toi je suis dans une période ou j'aimerais légitimer mon enfant, autour de moi quand on me demande des nouvelles je glisse toujours son prénom, et que dans sa courte vie il nous a apporté beaucoup. Et si demain on me demande, je dirais que j'ai deux enfants une fille et un fils: Je parle de lui a sa soeur.. on a reçu un double du doudou qu'il avait eu à l'hôpital ainsi que ses empreintes dans de la pâte. Ca m'a fait mal en rentrant de la maternité sans bebe mais avec juste ca dans une boite, aujourd'hui je les chérie
Je pense récupérer un jour les photos mais pour le moment je ne sais pas si je suis prête. J'aimerais aussi me faire un collier avec son prénom, qu'on le voit et qu'on ai une pensée pour lui. Je fais du forcing lol mais certaine remarque de l'entourage sont encore difficile à digérer.
Aujourd'hui j'ai toujours une envie forte d'avoir d'autres enfants pour moi la fraterie c'est important, mais je sais pas si je mérite d'avoir un jour un autre bébé, est ce que tu y penses, sans indiscrétion ? Je culpabilise de penser à ça maintenant alors que c'est tout frais

En tout cas, je ne pense pas que les personnes sur ce forum jugent ou pensent que c'est de ta faute en quoique ce soit, perso avant l'img ca m'a fait beaucoup de bien de lire tous les témoignages, les messages de soutien des uns envers les autres, même si on ne se connait pas et que c'est qu'a travers un écran, je me sens moins seule et comprises

N'hésites pas si tu as envie de parler, même en privée, je suis là
Courage à toi

Bonjour Dji,

C'est bien que tu aies vu la psy, j'ai RDV le 15/07 pour ma part. J'espère que ça va m'aider.
De notre côté nous avons vu notre bébé le lendemain de l'accouchement, à la base on avait décidé de ne pas le voir, mais notre fille de 13 ans avait demandé des photos, du coup nous avons regardé les photos et ça m'a rassurée pour le voir.
Mais je regrette de ne pas l'avoir pris dans mes bras, je n'ai pas réussi, j'ai juste posé ma main sur ses vêtements. Mais mardi j'étais tellement mal, je suis retournée le voir pour lui apporter les seules photos que j'ai de tous les 6, lui dire au revoir, que je l'aime, lui demander pardon. Je pensais que j'allais rattraper mon regret et le prendre dans mes bras, mais je n'ai pas réussi, il avait quand même déjà pas mal changé en quelques jours...
Mais voilà, mon conjoint me dit qu'on a fait comme on a pu et qu'il n'y a pas de regrets à avoir.
Par contre j'ai remarqué qu'il a déjà changé 3 fois de tenues, ça me perturbe, du coup je vais retourner à la chambre mortuaire aujourd'hui pour lui donner un lange qi avait servi à mes filles. Mais je ne demanderai pas à le voir.
N'aies pas de regrets de ne pas l'avoir revu, tu as fait comme tu pouvais à ce moment là.
Concernant les photos nous les avons récupérées dès le lendemain de l'accouchement car ma fille voulait absolument le voir. Finalement mes 3 filles ont vu les photos.
J'ai fait un dossier avec toutes les photos et celles de la grossesse, et une copie que clé USB.
Je viens de recevoir mon bracelet avec son prénom et des étoiles d'un côté et de l'autre ses empreintes, il est magnifique. De cette façon je le fais exister aux yeux des autres. Il sera mon petit bébé pour toujours...
Comme toi je suis retournée à la mater pour prendre un double de son doudou, j'ai dormi avec cette nuit...
Concernant les remarques de la famille, je comprends tout à fait. Mes beaux-parents sont étonnés de savoir que je ne vais pas bien, et mon père aussi, il me dit que j'avais plutôt bien traversé l'épreuve de la fausse couche en 2011 (à 7 SA). Je lui ai dit que ça n'avait rien à voir.
Je pense que les gens ne comprennent pas, ou n'osent pas, ou sont maladroits.
Mais moi-même avant de traverser cela, je ne comprenais pas le chagrin des parents ayant perdu un enfant avant la naissance.
Moi aussi le jour de l'accouchement j'ai dit à mon conjoint que c'était le pire jour de ma vie. En plus nous avons toujours été assez chanceux dans tout, donc là on tombe de haut.
Ne culpabilise pas du tout d'avoir d'autres enfant, ça s'appelle la résilience, sinon à quoi bon continuer ? Me concernant, nous avons eu l'écho des 22 SA le lundi soir, le sage femme nous a orienté vers une spécialiste mais était très pessimiste. Nous connaissions donc déjà l'issue. Et avec mon conjoint nous avons pris la décision de réessayer très rapidement. Surtout qu'avoir un 4ème était une décision de couple, mais nous avons embarqué toute la famille là dedans.
Le jeudi après le RDV avec la spécialiste et la signature des papiers pour l'IMG nous avons annoncé la nouvelles à nos filles. On leur a tout de suite dit qu'il y aurait un autre bébé. Ca nous fait tenir et elles aussi. Elles parlent déjà du futur bébé.
Du coup je vais aller aujourd'hui à la pharmacie chercher mon acide folique et je reprends mon régime garçon. Car je sais que je vais retomber enceinte vite, mais je rêve tellement de ce garçon que j'avais presque... Certaines personnes ne comprendront pas, diront que l'important est d'avoir un bébé en bonne santé, mais je ne peux pas aller contre ce que je ressens.
Donc nous allons passer l'été et réessayer en septembre. Je vais avoir 38 ans en 2022, ma dernière a eu 5 ans en juin, je préfère ne pas prendre trop de temps pour m'y remettre.

On peut passer en privé si tu préfères, c'est comme tu veux.
Courage à toi aussi.
Sarah

[isarah]

Bonjour Sarah,

Mes bébés des étoiles n'ont pas eu la même malformation que ton petit Sami, mais pour Nolan ça s'en approche. En effet, il s'agissait d'une anomalie de fermeture du tube neural (pas sur la colonne où ça donne une spina bifida, mais au crane ca se nomme anencéphalie).

Les médecins n'ont jamais compris pourquoi il y avait eu cette malformation, je prenais l'acide folique recommandée sur la durée recommandée. Par précaution, sur mes grossesses d'après j'ai eu un dosage plus fort (pour Paul, ils ont augmenté la dose vers 7SA, ils avaient oublié de le faire avant).
J'ai eu une soirée alcoolisée en début de grossesse, genre le WE avant de faire le test.. pour Jules qui va très bien et pour Paul qui a eu un autre souci que Nolan.
Pour le debut de grossesse de Nolan j'allaitais, donc zéro prise d'alcool.
Pour Paul je m'etais demandé si la spiruline que j'avais prise pour me booster les 2 dernières semaines du 1er trimestre de grossesse n'ont pas été délétères... mais le corps médical n'a jamais pu dire si ça a pu jouer..

Tout ca pour dire que fatalement on se demande si on aurait pu éviter ce drame, s'il y a une raison à sa survenue... et que bien souvent, non. C'est arrivé, c'est tout, ça fait partie des aléas de la vie et je pense que c'est pour ça qu'on parle du miracle de la vie quand tout se passe bien.

Au milieu de toutes mes questions, j'ai eu la chance de ne pas le vivre en mode culpabilité, mais je sais que c'est un mode de vécu de la colère du deuil qui est classique.. alors sache que comme toutes les autres émotions que ça mobilise, celle-ci aussi passera.
Tu as peut être besoin d'entendre plein de fois et par plein de gens différents que "Non, ca n'est pas de ta faute" pour que ça s'apaise en toi.. alors n'hesite pas a questionner tous les medecins que tu vois (generaliste, gyneco, geneticien ou autre selon les besoins qui ont ete determines), ils auront diverses manieres de t'expliquer que ton hygiene de vie n'a aucun lien avec la malformation de Sami.

Je t'envoie plein de courage et douces pensées à ton ptit bonhomme

Bonjour MariEve,

Merci beaucoup de m'avoir répondu.
Concernant la certitude de ma culpabilité, elle n'est pas du fait de cette soirée mais du fait de le sensation que j'ai eue le lendemain, l'impression d'avoir tout gâché, d'avoir bousillé mon bébé. Ce sont des mots forts mais qui ne me lâchent pas.
Je suis convaincue que s'il n'y avait pas eu cette soirée tout irait bien.
Mais peut-être que non, je ne le saurais jamais... Il va falloir apprendre à vivre avec et à s'en détacher.
Mais effectivement tu as raison, j'ai besoin d'entendre de partout que je ne suis pas responsable, cela me donne du coup le doute sur ma culpabilité et me fait du bien.
Je vois du coup que tu as vécu ce drame 2 fois, je n'imagine pas ce que tu as pu ressentir la seconde fois, la première étant déjà insupportable.
Ton petit Paul est parti à 36 SA, sans indiscrétion quelle était sa pathologie ? Si tu ne souhaites pas répondre je comprendrais bien sûr !
Je te souhaite beaucoup de courage et de douces pensées à tes petits partis trop tôt...
Sarah

[isarah]

[...]
Moi aussi j'ai longtemps parcouru le forum avant de poster un message, mais là j'en avais besoin. Je ne sais pas comment je dois prendre le fait de ne pas recevoir de réponses, peut-être que les lecteurs se disent que j'ai bien raison de culpabiliser, que c'est de ma faute et du coup ne me répondent pas...
[...]

Bonjour,
Il peut y avoir plusieurs raisons qui expliquent que tu n'aies pas eu de réponse rapidement. Pour ma part, parfois je ne répond pas à certains parents car je ne me sens pas légitime pour le faire :
- l'histoire me semble trop éloignée de la mienne
- c'est une maman qui semble s'adresser à d'autre mères, et je ne suis "qu'un" papa.

Une chose est sûre, quand je ne répond pas, ce n'est jamais car je considère que la personne a "bien raison de culpabiliser". Je suis aussi passé par cette phase de culpabilité, par chance ça a coïncidé avec un rendez-vous médical qui nous a rappelé tout ce que risquait notre bébé. Depuis, quand la culpabilité pointe le bout de son nez, je me remémore tous les risques médicaux qui nous avaient poussé à prendre cette décision.

Je t'envoie tout mon courage. J'ai une pensée pour Sami.

Bonjour Juli1

Merci beaucoup pour ta réponse.
Comme je l'indiquais, je ne culpabilise pas pour la décision de l'IMG, je suis très sereine avec cela, vu la pathologie de notre bébé la décision s'est imposée à nous, honnêtement nous ne l'avons même pas prise avec mon conjoint, nous ne nous sommes même pas concertés pour savoir quoi faire, on savait.
La culpabilité vient du fait d'une soirée arrosée à 8 jours de grossesse, et du sentiment ressenti le lendemain d'avoir tout gâché, d'avoir bousillé mon bébé, qui ne m'a jamais quitté après par la suite de ma grossesse.
Je ne saurais jamais... J'ai lu bcp de choses, d'études, parfois contradictoires. La plupart disent que les 15 premiers jours c'est la loi du tout ou rien, soit il va très bien, soit l'ensemble des cellules est impacté et cela se termine en fausse couche. Et le mardi après cette soirée, j'ai cru faire une fausse couche, mais non il est bien resté là. Ce sont toutes ces choses qui me font dire que sans cette soirée il irait très bien... Mais je n'aurais jamais la réponse à cette question.
J'ai besoin de réponses en fait, d'un coupable, et en l'absence de réponse el coupable c'est moi.
Je ne sais pas comment je vais gérer cela avec le temps... J'espère que ce sentiment va s'estomper.
Une douce pensée pour ton bébé parti trop tôt.

Sarah

[isarah]

Bonjour Isarah

J'espère que les réponses que tu as eu ont pu t’apaiser un peu.

Je ne réponds pas non plus à tout les messages, mais je les lis.

Beaucoup d'entre nous passent par une phase de culpabilité, c'est tout à fait normale, mais cela ne veut pas dire que c'est légitime.
Je me reconnais dans ce sentiment que "les autres doivent penser que c'est ma faute". c'est peut être dur à accepter pour l'instant mais tu n'es EN RIEN responsable. Cela devrait s'apaiser avec le temps.

Petite Emilie est un forum de soutien, il n'y a ici aucun jugement. N'hésite pas à venir nous parler, nous dire ce que tu ressens.


douce pensées pour ton petit Sami

Bonjour Hannah Haley,

Merci beaucoup pour ta réponse.
Cela me fait du bien d'entendre les gens dire que ce n'est pas de ma faute.
Mais je n'en aurais malheureusement jamais la certitude.
J'espère que ce sentiment va s'estomper avec le temps.
Je me pose une question, je ne sais pas si tu pourras me répondre. Sais tu si nos petits bébés partis trop tôt figurent dans les journaux dans la partie naissance ou décès ?
Je te souhaite une très bonne journée,

Sarah

[Juli1]

Bonjour,
Il me semble que pour faire figurer un avis de décès ou de naissance dans le journal il fait en faire la demande, et ça a également un coût. A voir avec le journal en question.

Bien à toi.

[Elogojab]

Bonjour à toi.
Cela n est pas de ta faute. Les médecins aussi sont de cet avis de ce que tu écris. C est difficile de perdre son enfant moi aussi j'ai cherché qu est ce que j aurais bien pu mal faire entre les mèches chez le coiffeur la manipulation d'un traitement, toutes ces choses on cherche évidemment vers nous.
La maladie de ton fils n est pas de ton fait. Tu prendras le temps de travailler sur toi et apprendre à te déculpabiliser.
Douces pensées à Sami
Elo

[Elena Ana]

Bonsoir à tous,
Bonsoir Sarah,
Je m'appelle Elena , j'ai 32 ans et je suis mam'ange de bébé Stefania, ma fille, mon premier enfant, née le 30 octobre 2021 à 26+2SA après un IMG , à cause de spina bifida myéloméningocèle et malf.arnold chiari 2....
J'avais lu plusieurs messages avant d'écrire le miens.

Tout se passe vite , du moment que j'ai faite l'echo de 2 eme trimestre ... ...dans seulement 10 jours ....c'est intense et on a l'impression que à un moment on va se réveiller ...

L'inquiétude était présente dans mes pensées pendant toute ma grossesse ...je sentais quelque chose...j'ai eu peur tout le temps..

Nous avons fait la déclaration à la mairie pour obtenir l'acte d'enfant ...et nous avons chercher une pompe funebre qui s'occupait de tout...

il y a des moments quand Ça semble d'être hier

Nous devons être forte pour nous, nos proches et pour nos anges ...ils sont toujours avec nous et dans nos cœurs