Résultats d'autopsie..

[StephAlex]

Christelle,

Pour notre part, la neuropediatre lors de notre rdv qui s était tenu une quinzaine de jours avant cette fichu img elle nous a "simplement" expliqué ce Qu avait réellement notre bébé, et les handicaps a terme. Il n était pas question la de nous donner des infos quand au risque ou non pour les prochaines grossesses. Elle nous a dit que l autopsie et les recherches génétiques seraient la pour nous guider et savoir a quoi il faudrait s en tenir pour le futur.
C est seulement mercredi dernier lors du rdv post img avec un professeur et la généticienne que l on nous a évoqué ce fameux 1 risque sur 4.
D'après la généticienne, en présence d une lissencephalie associé a une microcéphalie(elle a peut être évoqué le nom exact mais tu sais j écoutais les grandes lignes et des Qu elle m a parlé d un risque pour les prochaines j étais déjà dans mes pensées donc peut être Que mon cerveau n a pas retenu cette info:) mais on va recevoir le compte rendu du rdv par courrier donc s il y a un terme plus spécifique je te le dirais a ce moment la) dans plus de 75% des cas il serait question d une transmission récessive et donc la présence de ce fameux 1 risque sur 4.

[StephAlex]

Aurore, je ne doute pas une seconde que ton petit Anton qui est,malheureusement, né sans vie, était un pti gars beau, intelligent, doté de toutes les qualités possibles:)il ne peut en être autrement en ayant le 6 mai comme date de venu au monde..comme moi:)

Pour la ou les prochaines grossesses du coup, en sachant Qu il y a de fortes chances Qu il y ait ce risque de récidive, bizarrement c est davantage mon conjoint qui voit une éventuelle seconde img comme une lourde épreuve pour moi, cela implique des echo tous les 15 jours a l'hôpital, ce dépistage a 11 ou 12 semaines pour savoir si bébé serait atteint ou non, et si oui subir a nouveau une img et même sans cette issue finale toute cette angoisse que nous aurions jusqu au moment ou l on nous poserait contre nous notre bébé pour la première fois qui pousse des premiers cris..Pour l'instant lui ne pense Qu a ce risque et non au 3 autres chances que le bébé ne soit pas atteint donc la tout de suite étant donné que c est encore bien frais il n est pas près. Mais pour ce qui est de notre couple qui serait ou non capable de supporter cela, je n ai pas de doute la dessus. C est malheureux mais ce dicton de "ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort" est en train de se vérifier..

[StephAlex]

Merci a tous ces bébés qui sont arrivés avant ou après une img et qui nous donne et de l espoir et du courage au quotidien.

Bonne nuit a toutes et a tous nos bébés.

[Maev'04]

Bonjour,

Malheureusement, je suis aussi sujette, avec mon conjoint, d'un fameux problème génétique d'1 risque sur 4. J'ai perdu ma fille à 19 SA pour un problème très complexe, et là je viens d'avoir une fausse couche, surement dû à cette même maladie. Il ne faut pas baisser les bras et se dire que oui, nous avons tout de même 75% de chance d'avoir notre petit bout dans nos bras !! Moi je veux y croire !
Me concernant, nous avons tous les deux dans nos gènes une maladie très très rare, puis-qu’à ce jour, uniquement 41 cas sont concernés ... et la maladie est très mal connue en France, donc autant te dire que les recherches prennent énormément de temps. C'est dur de rester dans le flou sans que l'on puisse savoir. On m'a expliqué qu"ils ne sont pas sûrs de trouver le gène en cause, auquel cas ils ne pourront rien pour moi, que je serai obligée de recommencer naturellement en espérant que le bébé soit en bonne santé, et je ne pourrai donc pas faire de PMA. J'espère qu'ils trouveront ..
Il faut garder un moral d'acier, pourquoi nous n'aurions pas le droit à notre bébé ?
Je vous souhaite à toutes pleins de courage.

[Antonmonange]

Salut Stéphanie,

Pleins de pensées à ton petit ange, bien sur que nos bébés sont les plus beaux, ces des bébés de l'amour, ils ne sont pas la physiquement mais toujours avec nous, leurs âmes sont là.
J'aime beaucoup cette phrase de Victor Hugo " Tu n'es plus là ou tu étais, mais tu es partout là où je suis."

Nous aussi, avec mon compagnon le départ de notre petit mec nous a encore plus rapproché, notre amour est plus fort. C'est ce qui nous permet de tenir le coup face à cette dure épreuve. Les premiers temps il ne voulait absolument pas envisager une éventuelle nouvelle grossesse, la peur de la réaction que je pouvais avoir si je devais de nouveau affronter un img.. pour lui aussi il retenait surtout le fait que la récidive peut survenir..
Maintenant 1 mois et demi après la perte de notre loulou, il veut bien retenter, pas de suite mais un jour, en vivant les choses de façon plus détaché, en évitant de trop s'impliquer dans cette grossesse tant que le diagnostic est pas posé.
ON est toute confronté au fait que l'on peut plus vivre une grossesse avec l'innocence qu'on aimerai dans cette belle période de la vie.
Mais moi je suis persuadé que l'on doit combattre la maladie c'est pas elle qui doit avoir le dernier mot, l'amour l'envie d'un enfant doit l'emporter...

NOus l'aurons notre bébé espoir, faut y croire, profitez bien de cet été en amoureux, je vis encore plus le moment présent qu'avant...