Le coup de massue ...

[LittleTux]

Bonjour Little Tux,

Désolée de t'accueillir sur ce forum.
Je te confirme que l’amniocentèse est l'examen qui permet de diagnostiquer avec certitude la trisomie puisque les chromosomes sont comptés.
L'échographie ne permet pas de voir systématiquement les trisomies.
Pour ma part j'ai eu une img car notre bébé avait une T21. L'échographie du premier trimestre n'a rien révélé (clarté nucale ok), la première prise de sang a donné un risque à 1/800. C'est la deuxième prise de sang (DPNI) qui a dépisté la T21 (ce dépistage est très fiable >95%). L’amniocentèse a permis de confirmer avec certitude le diagnostic. Dans notre cas, c'est une généticienne qui a rendu les résultats avec la "photo" des chromosomes. Elle a aussi pris le temps de nous expliquer, les pathologies associées à la T21 (il n'y a malheureusement pas que le retard mental).
Je trouve ça terrible qu'en plus du choc de l'annonce, vous n'ayez pas trouvé d'explications claires de la part du gynécologue.
Concernant l'img si c'est votre choix, il s'agit à ce stade de la grossesse d'un accouchement par voie basse déclenché par médicament (la péridurale est proposée bien sur). Normalement vous devriez avoir un rdv pour vous expliquer en détail l'img. N'hésite pas si tu veux échanger davantage sur ce point.

Je te souhaite plein plein de courage car en effet le ciel nous tombe sur la tête quand on apprend la nouvelle ...

Merci de ton retour et de ta sollicitude.

Je n'étais pas au courant non plus pour les pathologies liées à la T21 ...

Le retour final du caryotype est tombé : 47 XY +18, c'est un petit gars .

Si l'écho ne montre pas d’anomalies réelles, ton témoignage me fait penser que peut être pourrions nous voir un généticien qui pourrait également prendre le temps de nous expliquer afin que la décision soit moins douloureuse.
Le gynéco insiste sur le fait que plus on attends pour l'IMG moins c'est "bien", on comprends bien mais cette décision c'est vraiment un déchirement ...


Merci encore de vos retours, ils sont précieux dans ces temps difficiles.


Bonne journée à tous.

[Lobabar]

Pour compléter Littletux, je vais rentrer dans des aspects pas très agréables mais je crois que tu as besoin d'info concrètes. Quand l'interruption de grossesse a lieu tôt le bébé n'est pas viable donc l'accouchement est déclenché et le bébé né sans vie (c'était le cas pour mon bébé). Par contre passé un stade de la grossesse (je crois vers 20-22 sa mais à vérifier), le bébé peut naître vivant donc il y a un acte avant le déclenchement pour "l'endormir". C'est peut-être ça que le gynéco a en tête mais il devrait vous l'expliquer. De manière générale, pour la plupart des parents oui c'est certainement mieux de faire une interruption précoce MAIS cela reste le choix entier des parents. S'il vous faut du temps, il faut le prendre. De ce que j'ai pu lire, l'espérance de vie des enfants porteurs de T18 est malheureusement assez courte, cependant certains parents choisissent de mener la grossesse à terme et de les accompagner jusqu'au bout de leur vie aussi courte soit elle, c'est leur choix et ça ne se discute pas.
Concernant l'échographie, certaines anomalies peuvent apparaître au fur et à mesure de la grossesse jusqu'au dernier trimestre ... mais je sais que pour la T21 il n'y a parfois aucun signe échographique jusqu'au terme. Je ne sais pas s'il en est de même pour la T18

J'espère que mes propos n'auront pas été trop violents mais je crois qu'il faut aussi dire les choses pour faire un choix éclairé.

[LittleTux]

Pour compléter Littletux, je vais rentrer dans des aspects pas très agréables mais je crois que tu as besoin d'info concrètes. Quand l'interruption de grossesse a lieu tôt le bébé n'est pas viable donc l'accouchement est déclenché et le bébé né sans vie (c'était le cas pour mon bébé). Par contre passé un stade de la grossesse (je crois vers 20-22 sa mais à vérifier), le bébé peut naître vivant donc il y a un acte avant le déclenchement pour "l'endormir". C'est peut-être ça que le gynéco a en tête mais il devrait vous l'expliquer. De manière générale, pour la plupart des parents oui c'est certainement mieux de faire une interruption précoce MAIS cela reste le choix entier des parents. S'il vous faut du temps, il faut le prendre. De ce que j'ai pu lire, l'espérance de vie des enfants porteurs de T18 est malheureusement assez courte, cependant certains parents choisissent de mener la grossesse à terme et de les accompagner jusqu'au bout de leur vie aussi courte soit elle, c'est leur choix et ça ne se discute pas.
Concernant l'échographie, certaines anomalies peuvent apparaître au fur et à mesure de la grossesse jusqu'au dernier trimestre ... mais je sais que pour la T21 il n'y a parfois aucun signe échographique jusqu'au terme. Je ne sais pas s'il en est de même pour la T18

J'espère que mes propos n'auront pas été trop violents mais je crois qu'il faut aussi dire les choses pour faire un choix éclairé.

Non non tes propos ne sont pas violent, c'est la situation qui l'est et toutes tes précisions sont les bienvenues et vont nous aider dans notre choix.


Merci à toi, bonne journée.

[michele81]

Je viens de perdre le message que j’ai tapé. Je vais essayer de faire mieux.

Je suis navrée de ce coup de massue, c’est tout à fait le mot.

Je me reconnais dans les propos expéditifs du gyneco.
Je ne peux que vous encouragez, comme certain sur le forum, de vous tourner vers les spécialistes, votre gyneco ou la maternité directement, pour comprendre de façon précise ce qu’il en est.
Désirer voir les résultats est tout à fait légitime. Moi j’en avais eu besoin pour la DPNI, je n’y croyais pas à la trisomie 21, je voulais lire sur le papier que ce test était malheureusement fiable à quasiment 100 pour cent.
L amniocentese est venue confirmer ce test.

Je ne m’y connais pas en trisomie 18 mais je suis persuadée que vous pourrez avoir les réponses attendues, de façon à cheminer vers une décision.
Vous pouvez solliciter un rdv téléphonique. Une sage femme avait pris le temps de me rappeler et c’était important de pouvoir se projeter dans les étapes, les probabilités etc.

Sur le forum que j’ai découvert il y a deux semaines, vous trouverez soutien, écoute, bienveillance, partage de vécus..
c’est riche et précieux.

Plein de courage à vous dans les démarches à venir et votre réflexion.

[Adea]

Bonjour,
Je ne suis encore jamais intervenue sur ce forum mais j'y viens très souvent depuis 3 mois... Ton histoire fait écho à la mienne et je vais essayer d'apporter quelques réponses...
Ça va être un peu long et je m'en excuse d'avance...
Fin novembre, à la 1e echo (et aux examens qui ont suivi), nous avons appris que notre bébé était porteur d'une T18. Le monde s'est écroulé pour nous... Il y a donc différents degrés d'atteinte pour la T18 puisque pour vous les échos n'ont rien décelé, alors que pour nous, la 1e était sans appel : clarté nucale de 7,7mm, œdème généralisé, retard de croissance estimé à déjà 1 semaine à 12SA et hypo mobilité.
Les 3 semaines qui ont suivi ont été les pires de notre vie mais en même temps très bénéfiques. Ce temps nous a permis de digérer la nouvelle, d'arriver à y faire face et surtout de nous renseigner à fond sur la T18 et ses conséquences, sur l'img et sur le devenir de notre bébé. L'équipe du service de diagnostic ante natal et celle de l'hôpital (différent) où j'ai accouché ont été merveilleuses et bienveillantes, disponibles et à l'écoute. Elles sont formées pour nous accompagner dans ce terrible cheminement, ce qui n'est pas forcément le cas des gyneco (ni des anesthésistes...) ... Pour l'anecdote, le notre, très bienveillant par ailleurs lorsqu'il nous a annoncé qu'il y avait un problème, n'a jamais su nous dire précisément ce que notre petit allait devenir après la naissance. Pour lui, il serait parti avec les déchets organiques, chose impossible pour moi, et fausse (en tous cas pour un accouchement par voie basse après 15 SA). Il ne faut donc pas hésiter à choisir où vous voulez que se passe l'img si vous prenez cette douloureuse décision... Il n'y a aucune obligation à le faire avec une équipe que vous ne sentez pas à l'écoute. C'est une situation tellement impropable et difficile pour de futurs parents que, dans la mesure du possible, il faut essayer de s'entourer d'un maximum de douceur, d'écoute et de bienveillance... Et ne pas hésiter à poser toutes les questions qui vous passent par la tête. Ils sont là pour y répondre. C'est tellement important, pour nous, parents, d'être en accord profond avec cette terrible décision que nous sommes amenés à prendre, qu'il faut qu'on ait bien toutes les clés possibles en main. Enfin, en tous cas c'est mon ressenti.. Il n'y a pas urgence à prendre une décision, même si, comme dit dans un autre post, selon le terme auquel cela se passe, il y a des petites différences (et qui sont parfois de taille...).
Pour nous, la Nature et notre petit Célestin nous ont bien accompagnés, puisqu'à la dernière écho juste avant de prendre les médicaments pour stopper la grossesse, nous avons vu que son petit cœur s'était arrêté, sans doute quelques jours auparavant. Nous n'avons donc pas eu à prendre la plus terrible des décisions que des parents peuvent être amenés à prendre...
Suite à l'autopsie nous avons su qu'il était porteur de nombreuses malformations : un seul rein en plus porteur d'une malformation, des problèmes cardiaques qu'ils n'ont pas su étiqueter précisément, une fente labiopalatine, des malpositions au niveau du visage, un retard de croissance de 5 semaines (il est né à 15 SA+2 et avait le développement d'un fœtus de 10 SA) et le placenta était porteur de plusieurs anomalies lui aussi. Il existe d'autres anomalies de développement pour la T18, mais je suppose que notre petit Célestin n'était pas assez avancé dans sa croissance pour qu'elle soient décelées, et j'aime à penser qu'ils n'avait pas non plus le tableau complet... Pour cette pathologie, la plupart des bébés n'arrivent pas à terme (les grossesses s'interrompent à différents stades) et s'ils naissent en vie, leur espérance de vie est malheureusement très courte... Le choix pour vous, d'accompagner le plus loin possible votre bébé, ou non, vous appartient à vous seul et ne peut être précipité par personne...
Voilà pour un premier partage de notre expérience... N'hésite pas si tu as d'autres interrogations.
Et j'espère ne pas avoir été trop brutale dans mes propos et ma description de la T18...
Je vous souhaite de trouver l'apaisement et les réponses dont vous avez besoin. Je vous envoie tout mon soutien dans ces moments difficiles...

[Anne75]

Bonjour,

J’ai subi une IMG la semaine dernière pour syndrome polymalformatif.
Pour ma part, j’ai appris à l’échographie du premier trimestre que mon bébé ne serait pas viable. J’ai été adressée tout de suite à un Centre Pluridisciplinaire de Diagnostic Pré Natal (CPDPN). Nous avons été reçu par un médecin spécialisé, qui a pu répondre à toutes nos questions.
Il me semble que c’est important que vous ayez une réponse à vos questions. C’est le cœur de métier des CPDPN et ils sont habitués à ces situations; à mon avis si vous n’avez pas confiance en ce gynécologue, vous devriez vous adresser à un CPDPN directement (c’est tout à fait possible que les parents le fassent d’eux-mêmes). Où habitez-vous? Généralement les CPDPN sont situés dans les CHU.
Au cours de ma prise en charge j’ai vu que le personnel (bloc, salle de réveil et bien sûr CPDPN) était habitué à la prise en charge des IMG et c’était rassurant. Et puis ça leur a évité de débiter des mots blessants (du genre la généraliste « dites-vous que c’était un fœtus, pas un bébé »).
Bon courage à vous

[Anne75]

Bonjour,

J’ai subi une IMG la semaine dernière pour syndrome polymalformatif.
Pour ma part, j’ai appris à l’échographie du premier trimestre que mon bébé ne serait pas viable. J’ai été adressée tout de suite à un Centre Pluridisciplinaire de Diagnostic Pré Natal (CPDPN). Nous avons été reçu par un médecin spécialisé, qui a pu répondre à toutes nos questions.
Il me semble que c’est important que vous ayez une réponse à vos questions. C’est le cœur de métier des CPDPN et ils sont habitués à ces situations; à mon avis si vous n’avez pas confiance en ce gynécologue, vous devriez vous adresser à un CPDPN directement (c’est tout à fait possible que les parents le fassent d’eux-mêmes). Où habitez-vous? Généralement les CPDPN sont situés dans les CHU.
Au cours de ma prise en charge j’ai vu que le personnel (bloc, salle de réveil et bien sûr CPDPN) était habitué à la prise en charge des IMG et c’était rassurant. Et puis ça leur a évité de débiter des mots blessants (du genre la généraliste « dites-vous que c’était un fœtus, pas un bébé »).
Bon courage à vous

[LittleTux]

Bonjour,

J’ai subi une IMG la semaine dernière pour syndrome polymalformatif.
Pour ma part, j’ai appris à l’échographie du premier trimestre que mon bébé ne serait pas viable. J’ai été adressée tout de suite à un Centre Pluridisciplinaire de Diagnostic Pré Natal (CPDPN). Nous avons été reçu par un médecin spécialisé, qui a pu répondre à toutes nos questions.
Il me semble que c’est important que vous ayez une réponse à vos questions. C’est le cœur de métier des CPDPN et ils sont habitués à ces situations; à mon avis si vous n’avez pas confiance en ce gynécologue, vous devriez vous adresser à un CPDPN directement (c’est tout à fait possible que les parents le fassent d’eux-mêmes). Où habitez-vous? Généralement les CPDPN sont situés dans les CHU.
Au cours de ma prise en charge j’ai vu que le personnel (bloc, salle de réveil et bien sûr CPDPN) était habitué à la prise en charge des IMG et c’était rassurant. Et puis ça leur a évité de débiter des mots blessants (du genre la généraliste « dites-vous que c’était un fœtus, pas un bébé »).
Bon courage à vous

Merci de ton témoignage.

Nous sommes dans le 49 (Cholet exactement), ma femme n'a pas du tout envie que l'img soit réalisé par ce gynéco qui n'est pas du tout "humain".

Je vais voir quel CPDPN existe pas loin de chez nous. Le gynéco nous a parlé de signature d'acceptation qui doit parti au "staff" ? Et après retour de cet organisme la demande est adressé à des médecins experts d'un CPDPN j'imagine.
Vous savez si la première signature induit que l'acte doit être par le gynéco qui a cosigné le premier document ?


Bon courage suite à ton img, en espérant que tu puisses te rétablir assez vite.

[LittleTux]

Bonjour,
Je ne suis encore jamais intervenue sur ce forum mais j'y viens très souvent depuis 3 mois... Ton histoire fait écho à la mienne et je vais essayer d'apporter quelques réponses...
Ça va être un peu long et je m'en excuse d'avance...
Fin novembre, à la 1e echo (et aux examens qui ont suivi), nous avons appris que notre bébé était porteur d'une T18. Le monde s'est écroulé pour nous... Il y a donc différents degrés d'atteinte pour la T18 puisque pour vous les échos n'ont rien décelé, alors que pour nous, la 1e était sans appel : clarté nucale de 7,7mm, œdème généralisé, retard de croissance estimé à déjà 1 semaine à 12SA et hypo mobilité.
Les 3 semaines qui ont suivi ont été les pires de notre vie mais en même temps très bénéfiques. Ce temps nous a permis de digérer la nouvelle, d'arriver à y faire face et surtout de nous renseigner à fond sur la T18 et ses conséquences, sur l'img et sur le devenir de notre bébé. L'équipe du service de diagnostic ante natal et celle de l'hôpital (différent) où j'ai accouché ont été merveilleuses et bienveillantes, disponibles et à l'écoute. Elles sont formées pour nous accompagner dans ce terrible cheminement, ce qui n'est pas forcément le cas des gyneco (ni des anesthésistes...) ... Pour l'anecdote, le notre, très bienveillant par ailleurs lorsqu'il nous a annoncé qu'il y avait un problème, n'a jamais su nous dire précisément ce que notre petit allait devenir après la naissance. Pour lui, il serait parti avec les déchets organiques, chose impossible pour moi, et fausse (en tous cas pour un accouchement par voie basse après 15 SA). Il ne faut donc pas hésiter à choisir où vous voulez que se passe l'img si vous prenez cette douloureuse décision... Il n'y a aucune obligation à le faire avec une équipe que vous ne sentez pas à l'écoute. C'est une situation tellement impropable et difficile pour de futurs parents que, dans la mesure du possible, il faut essayer de s'entourer d'un maximum de douceur, d'écoute et de bienveillance... Et ne pas hésiter à poser toutes les questions qui vous passent par la tête. Ils sont là pour y répondre. C'est tellement important, pour nous, parents, d'être en accord profond avec cette terrible décision que nous sommes amenés à prendre, qu'il faut qu'on ait bien toutes les clés possibles en main. Enfin, en tous cas c'est mon ressenti.. Il n'y a pas urgence à prendre une décision, même si, comme dit dans un autre post, selon le terme auquel cela se passe, il y a des petites différences (et qui sont parfois de taille...).
Pour nous, la Nature et notre petit Célestin nous ont bien accompagnés, puisqu'à la dernière écho juste avant de prendre les médicaments pour stopper la grossesse, nous avons vu que son petit cœur s'était arrêté, sans doute quelques jours auparavant. Nous n'avons donc pas eu à prendre la plus terrible des décisions que des parents peuvent être amenés à prendre...
Suite à l'autopsie nous avons su qu'il était porteur de nombreuses malformations : un seul rein en plus porteur d'une malformation, des problèmes cardiaques qu'ils n'ont pas su étiqueter précisément, une fente labiopalatine, des malpositions au niveau du visage, un retard de croissance de 5 semaines (il est né à 15 SA+2 et avait le développement d'un fœtus de 10 SA) et le placenta était porteur de plusieurs anomalies lui aussi. Il existe d'autres anomalies de développement pour la T18, mais je suppose que notre petit Célestin n'était pas assez avancé dans sa croissance pour qu'elle soient décelées, et j'aime à penser qu'ils n'avait pas non plus le tableau complet... Pour cette pathologie, la plupart des bébés n'arrivent pas à terme (les grossesses s'interrompent à différents stades) et s'ils naissent en vie, leur espérance de vie est malheureusement très courte... Le choix pour vous, d'accompagner le plus loin possible votre bébé, ou non, vous appartient à vous seul et ne peut être précipité par personne...
Voilà pour un premier partage de notre expérience... N'hésite pas si tu as d'autres interrogations.
Et j'espère ne pas avoir été trop brutale dans mes propos et ma description de la T18...
Je vous souhaite de trouver l'apaisement et les réponses dont vous avez besoin. Je vous envoie tout mon soutien dans ces moments difficiles...

Merci aussi pour ton retour.

Quelque part on "souhaite" aussi que l'écho soit négative ou que la nature décide pour nous avant ... on vous tiendra au courant de la suite.

Sur les conseils de Anne je vais prendre contact avec un CPDPN pour nous accompagner dans ce moment.

Bon week end à tous.

[Lobabar]

Bonjour,
Le staff qui valide la demande d'img n'est pas forcément celui qui réalise l'acte. Pour ma part je n'ai eu que des sages femmes à l'accouchement. Par contre j'ai fait l'img dans le même chu que la demande d'img. Dans ce chu j'ai été accompagnée par le centre de diagnostic pré natal. Effectivement c'est bien car ils sont "habitués" et peuvent répondre à toutes les questions.
Dans le cas des trisomies, la demande d'img est tjrs acceptée c'est plus une formalité administrative
Encore une fois, plein de courage à vous.