Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour à toutes,
Je ne sais pas trop par où commencer mais voici mon histoire :
Après 8 ans d'une belle histoire à deux avec mon compagnon, nous avons souhaité vivre cette vie à 3. Sans prise de tête et sans compter les jours, j'arrêtais donc la pilule en janvier 2019. Mon tout petit, comme j'aime à l'appeler, est arrivé 5 mois plus tard ; il aurait été un bébé du mois de février 2020.

Enceinte, j'ai été plus qu’épanouie, à prendre mon ventre en photo tous les quatre matins, à anticiper sur tous les sujets qui me tenaient à cœur (allaitement, cododo, …). Et puis les dates collaient à la perfection avec le mariage de la meilleure amie dont je suis la témoin en 2020 ; Mon autre meilleure amie tombe, elle aussi enceinte avec quelques 3 semaines d’écarts, que demander de mieux, on allait vivre ces grossesses et voir nos p’tit bout grandir ensemble.

Mais le 14 octobre 2019, la vie en aura décidé autrement.

Pour comprendre, revenons un peu en arrière : mon compagnon est né en 1989, avec une tétralogie de fallot (malformation cardiaque congénitale) qui est aujourd’hui réparée (1ère opération à 5 ans puis 2nde à 29 ans en 2018) et sa docteur (spécialiste cardiopathie congénitale à Bordeaux) nous a toujours dit que nous n’avions aucun risque pour le bébé, et que quand bien même, aujourd’hui cela s’opère in-utero par laser…

Bien évidemment, il en fut autrement.
Nous la rencontrons donc le 14 octobre à 24 SA, tous très jouasses (elle aussi, connaissant mon chéri depuis sa naissance, ils n’hésitent pas à se charrier tous les deux) pour une simple visite de contrôle, qui s’est avérée devenir un cauchemar.

Nous la revoyons le lendemain pour qu’elle nous confirme la terrible nouvelle, notre fils présente une atrésie pulmonaire sévère ainsi que des CIV (communication inter-ventriculaire) dont une à cheval. Elle nous explique ce que nous savons déjà, les CIV sont opérables et ne représente pas un grand danger, mais l’atrésie est plus sérieuse. Elle m’explique alors qu’on ne sait pas aujourd’hui reconstruire une artère pulmonaire et qu’à part un miracle dans les 15 semaines à venir, je devrais soit conduire mon fils en soins palliatifs soit réaliser une IMG. Tu parles d’un choix…

Après de nombreux rendez-vous au centre des grossesses pathologiques, et une dernière échographie morphologique pour confirmer qu’il n’y avait pas d’autres malformations (cela ne venait donc pas d’un syndrome « plus grave »), le comité des médecins qui étudiaient notre dossier ont accepté notre demande d’IMG (oui, moi aussi j'ai été révoltée par le fait que la décision leur appartenaient en finalité) et la date d’accouchement est fixée au 24 octobre.
J’ai traversé ces 10 jours, un peu de loin, comme si mon cerveau avait fait le nécessaire pour que je sois la moins triste possible, pour ses dix derniers jours parmi nous. Je me suis lancée dans la pâtisserie pour que les heures défilent un peu plus vite et pour avoir l’impression que ces moments nous appartenais, rien qu’à tous les deux. Étrangement, le papa, qui n’aime pas cuisiner, a beaucoup pâtissé avec moi…

Rencontrer mon fils a été une évidence dès que j’ai su que j’allais accoucher, même si ça ne l’était pas pour son papa, il me dit souvent qu’il est comptant de l’avoir vu. Ma merveille, Jules-Alban, est né le 24 octobre 2019 à 19h05, il faisait 840g à 25 SA+6. Ce moment suspendu, tous les trois, dans cette salle d’accouchement, restera l’un des plus beau de ma vie. Mon seul regret : ne pas avoir osé prendre des photos…

Ensuite vient la solitude, d’une lourdeur, comme jamais je n’avais imaginé qu’elle puisse exister. Seule dans mon corps, dans mon esprit et dans mes émotions….A cette solitude se mêle bien sur la douleur profonde, et la colère que j’ai gérer tant bien que mal…

Le suivi psychologique m’a beaucoup aidé, même si le parcours a été compliqué là aussi #famillecompliquée. Mais surtout les groupes de discussion m’ont fait un bien fou, et pouvoir sortir de cette solitude a été une libération. J’ai pu organiser une vraie cérémonie pour Jules-Alban. J’ai commencé à lui écrire, puis j’ai eu beaucoup de mal à m’arrêter. Entre-temps, les fêtes de fin d’années ont été une véritable épreuve à franchir mais on également signées un nouveau départ.
J’ai enfin pu reprendre le travail le 06 janvier, l’histoire de mon fils fera toujours parti de moi et même si il me reste encore de nombreuses étapes à traverser (date du terme le 10 février, rendez-vous pour la génétique le 07/02, naissance de la fille de ma meilleure amie que je ne peux toujours pas voir, …) ; Je garde l’espoir qu’un jour la vie sera de nouveau une alliée à nos côtés.

ET AUJOURD'HUI :
Côté contraception nous n'avons pas souhaité d'un commun accord avec mon compagnon que je reprenne la pilule (car on pense que cela peut jouer sur les malformations) et on a donc décidé de faire "attention" et d'utiliser des capotes... Et malgré que je n'ai pas eu une libido très exacerbée (3 fois en 3 mois pour être honnête) et que j'ai compté les jours
J'en suis à mon C2 et n'entamerai pas le C3, j'ai fait un test ce midi et il est positif...

Je ne sais pas trop quoi en penser à vrai dire, je n'ai pas passé la date du terme, ni même attendu les résultats génétiques. Je me sent coupable et j'ai l'impression d'avoir fait une connerie même si au fond de moi je suis quand même très heureuse que ce petit être soit déjà là... (quand on sait le temps que ça peut prendre)
Et surtout je ressent de la honte et n'ai envie de le dire à personne pas même à mon gynéco (je l'ai vu le 13 janvier, donc a 1 ou 2 jours) on a que discuter, mais il m'as dit, en insistant, attendez bien d'avoir passé le rendez-vous génétique...

Bonjour Marine,
Je suis vraiment désolée de l’épreuve que tu as traversé. La douleur est tellement dure à gérer.
Moi je voudrais te féliciter déjà pour le chemin parcouru tu es très courageuse.
Et toutes mes félicitations pour ce joli +!!! J’imagine que ça doit pas être évident et faire très peur! N’aies pas honte de ce qu’il t’arrive, c’est un bébé de l’amour ça!!! Je sais que je dis ça alors que je ne suis pas encore passé par là mais je me dis qu’il faut y croire, tu le mérites !
Et puis ton rdv approche et tu auras certainement des réponses qui te permettront peut-être de faire des examens tôt dans la grossesse. Je pense que ton gynécologue peut tout à fait comprendre la situation et il conseille aussi d’attendre les résultats pour que tu sois accompagnée au mieux et que tu ne restes pas dans le doute mais tu y es presque à ce rdv !
J’ai envie de te dire de profiter de cette bonne nouvelle et d’avancer au jour le jour (c’est que j’essaie d’appliquer en ce moment « un jour a la fois »).
J’espère sincèrement que le rdv génétique pourra te rassurer et te permettre de souffler pour cette grossesse. Tu as tout mon soutien! Et n’hésite pas à parler de tes sentiments ici je pense vraiment que ça peut faire du bien avec des personnes qui comprennent ton vécu

Merci Anaïs,
En effet, il me reste "que" deux semaines à attendre, mais c'est tellement long. Comme les 3 mois qui viennent de s'écouler, ils me paraissent une PUT*** d'éternité, j'ai l'impression qu'il s'est passé au moins 3 ans, et en même temps je revis toutes ces scènes comme si j'y étais encore.
En vrai je suis tétanisé, je crois. Partagée entre culpabilité, honte et peur.
Culpabilité : je ne veux pas faire vivre ça un autre petit cœur qui n'a rien demandé, si des fois ça se reproduisait
Honte : j'ai tellement peur des réactions de mon entourage plus ou moins proche.J'ai tellement peur qu'ils se disent : "C'est bon elle en fait un autre, elle est passé à autre chose, elles ne souffre plus, elle l'a oublié,..."
Peur : peur de revivre ça à nouveau, et de pas savoir comment on se relève une deuxième fois de la perte d'un enfant.

J'ai pris un rendez-vous avec ma médecin, elle m'a beaucoup soutenue même en dehors de son cabinet (petits messages pour les fêtes, passe-droit pour aller la voir au cabinet,...).
Je dois la voir demain matin, déjà je vais pouvoir en parler à quelqu'un de mon entourage mais ce sera déjà un bon début je pense...

En tout cas, j'espère vraiment que l'issue de ce rendez-vous du 07 février sera une bonne nouvelle !!
Et j'espère que je pourrais vivre du mieux que je pourrais cette grossesse ! Même si je sais qu'elle sera jamais aussi belle et sereine que la première. (Je crois que j'avais pas encore fait le deuil de ça et ça fait mal)
Je crois que je suis bonne pour voir ma psy rapidement lol ^^

Oh oui je te comprends! Pour le temps qui passe c’est pareil pour moi j’ai perdu complètement la notion du temps quand le diagnostic a commencé à tomber depuis je sais pas des fois j’ai l’impression que ça passe lentement et des fois l’inverse.
Je pense que tes sentiments sont vraiment normaux et vider ça avec ta psy te fera du bien je pense. Comme tu dis faire le deuil aussi d’une grossesse insouciante ça fait mal. Je rêve aussi de retrouver l’insouciance du début de ma grossesse! Mais avec ce vécu tu donneras tout l’amour que tu peux à ce bébé tellement tu en connais l’importance. Je sais pas si je m’exprime bien j’espère que tu comprends l’idée. Ça va être très stressant c’est sûr mais ça en vaut la peine
C’est bien que tu vois ton médecin demain ce sera une bonne première étape avec quelqu’un avec qui tu es en confiance elle saura certainement te rassurer aussi!
Tu me diras comment ça s’est passé ?

Et pour les proches je sais pas encore trop à quoi m’attendre mais c’est ton ressenti qui compte et on sait que tu n’oubliera jamais ton bébé! Des fois les personnes sont maladroites mais elles pensent bien faire pour toi. Et puis il faudra pas se gêner pour leur dire ce que tu ressens et parler de ton enfant

Anaïs a écrit : ↑27 janvier 2020, 17:03 Oh oui je te comprends! Pour le temps qui passe c’est pareil pour moi j’ai perdu complètement la notion du temps quand le diagnostic a commencé à tomber depuis je sais pas des fois j’ai l’impression que ça passe lentement et des fois l’inverse.
Je pense que tes sentiments sont vraiment normaux et vider ça avec ta psy te fera du bien je pense. Comme tu dis faire le deuil aussi d’une grossesse insouciante ça fait mal. Je rêve aussi de retrouver l’insouciance du début de ma grossesse! Mais avec ce vécu tu donneras tout l’amour que tu peux à ce bébé tellement tu en connais l’importance. Je sais pas si je m’exprime bien j’espère que tu comprends l’idée. Ça va être très stressant c’est sûr mais ça en vaut la peine
C’est bien que tu vois ton médecin demain ce sera une bonne première étape avec quelqu’un avec qui tu es en confiance elle saura certainement te rassurer aussi!
Tu me diras comment ça s’est passé ?

Tu t'exprime très bien je te rassure ! Même vraiment très bien, à 15 jours de mon accouchement j'étais incapable de parler comme ça !!
Enfin je crois, je t'avoue que beaucoup de moment se sont littéralement effacés de ma mémoire car je n'étais plus vraiment présente à certains moments.
En tout cas tu t'en sors vraiment bien avec tout ce que tu as vécu, toi aussi ! Tu as appris quand la maladie de ta fille ? c'est une maladie osseuse, c'est ça ?

Oui ça sera avec plaisir que je viendrais faire un petit débrief demain, je me dis qu'entre la nuit (qui porte conseil) et mon rendez-vous de demain matin, j'espère voir les choses un peu autrement...

Je voudrais te dire que vraiment, vraiment vraiment vraiment, ce que les autres pensent, on s’en fiche!!!! Après ce qu’on a traversé, la seule réaction appropriée est de se réjouir pour nous. ceux qui ne sont pas capables de se réjouir pour toi, je t’en prie, raye les purement et simplement de ta vie car ils ne valent pas la peine que tu te prennes la tête pour eux!

Pour la réaction des médecins qui te conseillaient d’attendre les résultats génétiques, je comprends mieux ton « malaise », mais encore une fois, ils te conseillent ça pour toi, pour ta tranquillité d’esprit, ils ne vont pas porter de jugement moral sur le fait que tu es de nouveau enceinte. Ça ne les concerne pas et au final, c’est ton histoire.

Donc je comprends ton stress, j’ai perdu ma fille le 9 octobre et c’était très important pour moi de laisser passer ces étapes que tu évoques (résultats génétiques, dpa) avant de retomber enceinte, en même temps vous vous êtes protégés et c’est arrivé, la vie est quand même un miracle et les voies du seigneur sont impénétrables comme on dit, donc si tu es tombée enceinte « sans faire exprès » c’est que ça devait se passer comme ça et que le destin t’offre ce merveilleux cadeau!

Des becs et réjouis toi quand même un peu

LéonoreL a écrit : ↑27 janvier 2020, 18:14 Je voudrais te dire que vraiment, vraiment vraiment vraiment, ce que les autres pensent, on s’en fiche!!!! Après ce qu’on a traversé, la seule réaction appropriée est de se réjouir pour nous. ceux qui ne sont pas capables de se réjouir pour toi, je t’en prie, raye les purement et simplement de ta vie car ils ne valent pas la peine que tu te prennes la tête pour eux!

Pour la réaction des médecins qui te conseillaient d’attendre les résultats génétiques, je comprends mieux ton « malaise », mais encore une fois, ils te conseillent ça pour toi, pour ta tranquillité d’esprit, ils ne vont pas porter de jugement moral sur le fait que tu es de nouveau enceinte. Ça ne les concerne pas et au final, c’est ton histoire.

Donc je comprends ton stress, j’ai perdu ma fille le 9 octobre et c’était très important pour moi de laisser passer ces étapes que tu évoques (résultats génétiques, dpa) avant de retomber enceinte, en même temps vous vous êtes protégés et c’est arrivé, la vie est quand même un miracle et les voies du seigneur sont impénétrables comme on dit, donc si tu es tombée enceinte « sans faire exprès » c’est que ça devait se passer comme ça et que le destin t’offre ce merveilleux cadeau!

Des becs et réjouis toi quand même un peu

Merci ! Vous avez tellement raison ! Et vous m’avez donné la force d’en parler ce soir au futur papa (je voulais attendre un peu car il est très en colère par rapport à tout ça en ce moment)
Belle soirée à vous les filles !

Marine,
C’est gentil de me dire ça pour l’instant je parle mais j’ai du mal à me confronter quand même à la réalité je sors pas beaucoup ! Mais j’essaye en fixant des petits objectifs tous les jours.
Alors pour ma fille à la 2ème echo on me dit que ses membres sont un peu petits mais tous le reste est niquel on me dit rien de plus juste de revoir la généticienne et mon gynécologue ce que je fais. Au début je panique pas trop on se dit juste que c’est une petite crevette comme mon conjoint et moi étions des petits bébés.
Je fais une amnio qui révèle rien et je vois l’échographiste de référence. A la première visite il me dit que c’est assez harmonieux et finalement me demande de revenir faire une echo plus poussée le vendredi 13 décembre !
C’est là où tout a vraiment basculer. Il me rappelle le dimanche et après étude des images il me dit qu’il a vu
Un front un peu bombé
Une face un peu aplatie
Il a l’impression que les côtes sont courtes...etc
Enfin il voit des choses mais n’a pas de diagnostic et tout est «  un petit peu » je ne supporte plus ce terme depuis!!
Je passe donc un scanner osseux le 30 décembre qui confirme ses doutes sauf les côtes courtes et il y a un retard d’ossification du bassin.
J’ai vu ensuite la généticienne qui m’a dit que c’était une maladie osseuse mais qu’ils n’ont pas de diagnostic précis et impossible d’en savoir plus. On nous dit que c’est grave et on nous présente toutes les conséquences sur sa vie, les pires et « les moins pire ». Là on a su qu’on ne pouvait pas lui imposer ça donc depuis le 13 on s’est préparé au pire c’est tellement insupportable d’imaginer son enfant souffrir. L’écart s’est creusé sur la dernière echo (j’ai trouvé en tout cas) elle avait des membres en dessous du 5ème percentil et une tête au 95ème percentil. Je n’ai absolument pas vu tout ça quand je l’ai eu dans les bras pour moi c’est la plus belle petite fille du monde mais tant de problèmes sur un si petit bébé je me doutais que sa vie aurait été un calvaire.
Voilà pour mon histoire pardon c’est long mais finalement ça fait du bien de l’écrire.

Les filles ont raison de te dire de te moquer de l’avis des autres il n’y a que toi qui sait ce qui est bon pour toi je suis sure que ton rdv de demain te fera du bien!

C’est sûr qu’elle devait être magnifique ! J’en doute pas une seconde quand on voit la force de ses parents !!

Je te comprend tellement sur les phrases qui bloquent depuis !! La mienne c’est : « je vois pas bien » ou « il est pas dans la bonne position »
Je peux te dire que pour ce petit bout qui prend (j’espère) sa place en ce moment, ils ont pas intérêt à me dire ça !!
Et tu as raison de te fixer des petits objectifs quotidiens mais prends surtout du temps pour toi !

Moi écrire m’a fait beaucoup de bien, j’ai écrit à mon fils. Je lui ai raconté notre histoire, nos 6 moi de cohabitation qui m’ont apporté que du bonheur ! Et je lui aussi demandé pardon de ne pas avoir pu lui offrir mieux, mais que la vie en avait décidé autrement pour nous.

Et pour info : le papa ne pouvait pas avoir meilleure réaction !! Je suis vraiment chanceuse d’avoir un homme aussi génial ! Il se réjouit pour deux ^^ <3