Recherche génétique

[charlotte 85]

Les médecins ne sont pas toujours très rassurants....

alors, je ne sais vraiment pas ce qu'on peut nous souhaiter.... j'aimerais tellement que la cause génétique ne soit pas la cause, ca oterait les risques pr une autre grossesse.... je préfère encore le faute à pas de chance...
et pr nous, ben, ce serait mieux que l'on ne nous trouve rien parce que même si nous vivons avec une petite anomalie cardiaque bénigne, on resterait des malades du cœur.... donc à notre âge

c'est sûr que ton mari a raison, laisser faire les choses et attendre mais si tu es comme moi, c'est très dur, j'aimerais tout savoir maintenant et même si une nouvelle grossesse ne serait pas dans l'immédiat, j'aimerais bien savoir un peu où je vais.....

[Elodie]

C'est exactement ça. Je ne me sens pas prête maintenant pour être enceinte, mais je voudrais savoir où je vais, et sans réponse, j'ai l'impression de divaguer un peu, alors qu'il y a d'autres choses dans la vie. J'espère que ça va aller pour vous 2...

[charlotte 85]

Nous sommes dans le même état quoi....
Saleté de génétique !!!

[Naby]

Pareil pour moi, ça fait déjà 10 mois que ma petite puce s'est envolée. J'ai vraiment envie de connaître la suite mais ces analyses prennent du temps et pour des histoires d'assurance ça a été retardé au début. Les résultats devraient cependant arriver d'ici à juin.
Mais voilà, la science ne connaît pas encore tout et probablement que nous n'aurons pas de réponse.
Je ne me sens pas capable de faire un autre bébé et attendre 30 s.a pour irm. ( mon bébé a eu un problème au cerveau détectable que par Irm au 3e trimestre) .

Je croise les doigts pour qu'ils trouvent, je préfère que nous ayons un risque que ça se reproduise mais que ce soit détectable par amniocentèse que le contraire....

Courage les filles. Douces pensées à nos anges.

[Laura2014]

Bonsoir à toutes

Moi aussi je suis dans l attente de résultats génétiques - j'ai subi deux img très tardives pour agénésie du corps calleux

Les médecins ne sont pas sur de trouver le gène responsable mais j'espère vivement qu îls vont trouver parce que je ne pourrai pas revivre une troisième img c est beaucoup trop insupportable

Tous ces sujets sont vraiment compliqués et surtout l'attente des résultats
Je suis tous les jours pendue à mon tel en espérant que la généticienne m appelle mais rien
Et plus les jours passent plus je suis négative et me dit qu'ils ne vont pas trouver

Cette attente est insupportable parce que sans résultats îl n'y a plus d espoir d'une nouvelle grossesse alors c dur
Je pense beaucoup au double don de gamètes mais mon ami lui ne veut pas trop éntendre parler de cette solution

[Elodie]

Bonjour Laura,
depuis combien de temps attends tu des réponses? Ont ils une piste ou cherchent-ils (comme moi) au hasard?

[Laura2014]

Bah ils font des recherches depuis ma première img mais c était basique ( caryotipe) et je n'ai pas voulu faire d autopsie comme une débile lors de ma première grossesses

Les recherches plus précises se font depuis 8 mois - la îls font un exome et je devrais avoir les résultats d ici un mois . Mais peut être qu îls ne vont pas trouver et cela me stresse à fond

[Gnomaman]

Bonjour,

Nous connaissons la grosse partie de ce qui a touché notre fils mais il y a autre chose et là ils ne savent pas quoi.
De plus ils n'ont pas encore trouvé à quel endroit sur les gênes il y a eu un couac.
Tout les tests génétiques que nous avions fait pendant la grossesse ce sont révélés normaux.
Mon mari et moi avions fait des prises de sang également et là aussi rien d'anormal.

On nous a dit qu'au vue de la rareté de cette maladie surtout couplé a une autre nous n'avions pas de risque de récidive mais j'avoue que ça me fait peur tout de même de ne pas savoir d'où ça vient. J'ai l'impression de ne pouvoir rien gérer et même si on ne peut pas tout contrôler c'est une sensation terrible surtout quand on souhaite le meilleur pour nos enfants.

Je sais bien qu'il y a trop de gênes pour tous les contrôler et qu'ils n'ont pas encore tout découvert mais ne pas savoir est dur a encaisser.
Notre médecin nous à dit que quoi qu'il arrive il continuerait de chercher et que si d'ici 5, 10 ans ou plus il a la réponse il nous l'a donnerais mais peut être aussi qu'on ne saura jamais.

[djo]

Bonjour,
Deja tu as eu une partie des explications sur ceux qui est arriver a ton petit tobias. Apres on attends tellement ces fameux resultats qu'on est forcement decus quand on a pas toute nos reponses, je crois que c'est surtout pour la suite que sa nous fait peur, on ne veut pas que cela recommence.
les recherches genetiques sont tres longues. Je dois attendre encore 3 mois et demi pour savoir pour mon fils, malheureusement je pense que je n'aurais pas toute les certitudes que j'attends non plus.
bon courage en esperant que tu en seras plus dans quelques temps.

[Laura2014]

Oui vous avez raison mais je crois aussi qu il faut se dire que les problèmes génétiques sont extrêmement rares et que les récidives n'arrivent que de manière très exceptionnelle

Surtout pour celles qui ont déjà eu des énfants en bône sante c une raison de plus pour essayer de se convaincre que c était un dramatique accident mais que ca n'arrivera plus

Moi quand j'ai eu une première img c'est ce que l'on m a dit que c était un accident - le risque que ça recommence etait vraiment très faible . Malheureusement comme ca m'est arrivée une seconde fois je tombe dans les problèmes génétiques
Mais je vous assure que c rare et qu îl fait essayer d accepter, quand c un accident isolé, qu îl n'y a pas d autre explication et que le futur sera plus rose