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Re: 2 IMG, cause probablement génétique, et après ?

Posté : 30 octobre 2019, 12:43
par Angeliique_m
malcjvz... a écrit : 30 octobre 2019, 09:25
Angeliique_m a écrit : 29 octobre 2019, 22:21 Oui mais je n’arrive pas à savoir si c’est plus dur que la première fois, car d’un côté je ne m’y attendais je me suis dit que c’était impossible car des examens poussés avaient été fait ainsi qu’en autopsie et ils ne révélaient rien, et qu’on avait déjà eut assez d’épreuve cette année, mais bizarrement ce matin quand on me l’a annoncé mon cerveau était comme conditionné... du genre « ok on a déjà gérer ça une fois je m’en suis « remise » ».
Je ne sais pas si je suis dans le dénie, je pense être surtout très inquiète du pourquoi du comment ? Mon mari et moi sommes nous compatibles ? Avons nous droit au bonheur ?
Mais comme tu dis un jour après l’autre, chaque jour suffit sa peine.
Ton IMG est demain ?
Je te souhaite énormément de courage à toi et à ton mari aussi !!

Comme toi, je m'y préparais depuis que j'ai su que j'étais enceinte (ca peut mal se passer), mais sans vraiment y croire (la foudre frappe rarement deux fois au même endroit).
J'ai beaucoup discuté avec la SF après l'accouchement, je lui ai dit mon ressenti, je lui ai dit que je pensais que la deuxième fois serai plus simple à gérer, elle m'a alors dit que dans un sens, je savais par quoi j'allais passer, je connaissais le protocole IMG, mais, ce bébé reste une seconde perte, très proche de la première (2 IMG en 7 mois), donc j'étais déjà plus fragile, que comme lors d'un décès de parents, on ne s'habitue pas et la douleur reste la même.
Elle à raison, on ne s'habitue pas, et pour moi la douleur est plus vive cette fois.

Le premier IMG, je n'ai pas pu voir mon bébé (trop oedemacié, à 26sa il faisait 1k5 et 51cm... un bébé éponge comme les médecins disent vulgairement). Donc ca me paraissait assez irréel, j'avais halluciné, tout ca n'était pas arrivé.
Là, la découverte de l'anasarque à été plus précoce, du coup bébé moins marqué, je l'ai eu une heure dans mes bras, à la fixer pour voir si elle n'allait pas me montrer un signe de vie (stupide à 22sa...), la voir à rendu son existence réelle, ca à été un moment plein d'émotion, mais la douleur ensuite est bien plus intense.
Je ne suis pas sur de vouloir un autre enfant, car ca ne sera pas ma Zoé.
C'est vraiment exactement ça "la foudre ne frappe pas deux fois au même endroit" et que je partageais mes doutes ou mes appréhensions, j'entendais toujours "mais si t'inquiète cette fois ça va bien se passer, y'a pas de raisons"... Et pourtant....
Comme je l'ai dit plus haut à Stephanie, ce matin en me réveillant c'était la douche froide !! Non ce n'est pas un mauvais rêve !!! Mais un véritable cauchemar.
J'ai l'impression être moins inquiète effectivement, je dirais même moins triste, du geste médicale, je pense que ce qui me fait le plus peur c'est la suite, le pourquoi du comment? Est ce que c'est inévitable ? Comment se passera la prochaine grossesse ?
Mais oui moi deux IMG en 10 mois c'est un enfer alors en 7 mois je n'ose imaginer... 2019 est décidément une année pourrie.
Pour ma part a la base, je ne voulais pas voir mon fils, peut être justement pour le déshumaniser. Et puis au moment venu, si en fait, mon mari surtout, il ne l'avait pas connu comme moi dans mon ventre, il l'a gardé dans les bras 1h, moi je n'ai pas voulu le porter, car j'avais besoin de le garder vivant dans ma tête et mon ventre.
Ce n'est pas stupide d'attendre un signe, on a bizarrement des moments avec des espoirs surréalistes, comme moi ou l'espace d'une seconde je me dis non c'est pas vraie ils se sont trompés...
Il est évident qu'aucuns autre enfants ne remplacera tes bébés partis trop tôt mais il ne faut pas baisser les bras, vis déjà ton deuil, avance et ensuite la question, l'envie ? Reviendra... Il ne faut pas abandonner.
Je te souhaite beaucoup beaucoup de courage !!!

Re: 2 IMG, cause probablement génétique, et après ?

Posté : 31 octobre 2019, 08:43
par Poussière d etoile
Angeliique_m a écrit : 30 octobre 2019, 12:22
Poussière d etoile a écrit : 30 octobre 2019, 06:58
Angeliique_m a écrit : 29 octobre 2019, 22:27 Merci Stéphanie,

Comment vis tu ton deuil ? Je vois que c’est très récent 😔

Oui cela ne fait que 2 mois et demis que mon petit Roméo s est envolé.. cela me paraît si proche et en même temps si lointain. Parfois j ai l impression que cette grossesse n a jamais existée que rien de tout cela ne s est passé.. tout est flou et confu..

La douleur est toujours aussi vive. ..
Depuis le 8 août date a laquelle nous avons su que son petit cœur s été arrêté, pas un seul jour ne se passe sans que je me réveille avec la gorges serrée , une boule au ventre, et je pleure chaque matin.. la tristesse le chagrin la mélancolie font partis de mon quotidien..

Il y a des jours ou je vais " mieux" neanmoins, cela peut durer 5 a 6 jours, puis d un coup la vague m engloutie a nouveau..

Hier j ai eu mon Rdv post accouchement avec mon nouveau gyneco. Il n a rien a voir avec celui qui me suivait ca m a fait du bien d avoir en face de moi qq a l ecoute et vraiment humain.

L echo a donné un uterus revenu en place et plus de caillots. J attendai cette date avec impatience.

Je le revois le 22 novembre. Car le 20 novembre nous allons enfin avoir les résultats d autopsie. Ce Rdv avec le médecin qui a pratiqué l examen sur mon petit cœur, je l attend avec tellement d d'impatience.

Depuis le 8 août je m imagine mille scénarios, et biensur je ne vois qu un seul coupable a la mort de mon bébé : moi.

Meme si il se peut qu ils ne trouvent aucune cause a son décès..
Roméo est né avec une triple circulaire.. cela peut-être une cause éventuelle.. pour le moment je ne vis plus. J attends. J attends que les jours passent pour arriver à chaque dates importantes.

Les fêtes de Noël approchent, ça m angoisse terriblement. Romeo aurait dû naître le 1er janvier.. plus jamais le 31 décembre aura ce cote festif pour moi.. c est fini a tout jamais...

Comment vas tu aujourd'hui ? Je t envoie tout mon soutien du fond du cœur
Comme je te comprend... C'est une douleur inexplicable...
Meme si on n'oublie pas, saches que le temps apaise un peu notre coeur. Ce site est super car il permet de nous entraider, et de parler a celles et ceux qui sont passés par la.
Il ne faut surtout pas que tu te sente coupable de quoi que ce soit, je sais que c'est encore plus difficile lorsqu'il n'y a pas d'explications, mais surtout ne t'accable pas Stéphanie. Tu n'es en rien responsable de ce qui a pu arriver à ton petit Roméo.
Comme je te comprend pour Noel, les dates anniversaire, ou les événements comme Noel sont des moments très compliqués à passer...
Ton rdv avec le gynécologue est déjà une étape, chaque jour est une étape... tu vas aller de l'avant, tu ne t'en rend peut être pas encore compte mais chaque jour est un pas en avant.
Pour ma part ce matin, le réveil à été très compliqué, moi qui n'avait pas encore pleuré jusqu'a la je me suis effondrée, mais la ça va, ce qui est dur c'est que je sens ses coups bien plus nettement seulement depuis hier... J'essaie de me "détacher" pour me protéger...
Je t'envoie tout mon soutien. N'hésite pas à venir me parler en MP si tu le souhaites.
Bonjour Angelique,

Oui comme tu le dis chaque jour est un nouveau pas.. même si ces nouveaux pas sont des combats contre moi-même.. heureusement j ai mon grand garçon , il me fait rire on est vraiment si complice lui et moi , c est grace a lui que je ne m effondre pas davantage.

Je n ai pas honte de le dire, mais le 1er mois qui a suivi la perte de mon bébé, je n avais qu une seule envie c eyait de le rejoindre tant ma douleur et mon chagrin étaient immense. J avais complètement perdu pied..

Je te remercie pour tes paroles réconfortantes à mon egard alors que c est toi qui en a le plus besoin en ce moment..

Comment te sens tu aujourd'hui ?...

Re: 2 IMG, cause probablement génétique, et après ?

Posté : 31 octobre 2019, 22:11
par Angeliique_m
Poussière d etoile a écrit : 31 octobre 2019, 08:43
Angeliique_m a écrit : 30 octobre 2019, 12:22
Poussière d etoile a écrit : 30 octobre 2019, 06:58


Oui cela ne fait que 2 mois et demis que mon petit Roméo s est envolé.. cela me paraît si proche et en même temps si lointain. Parfois j ai l impression que cette grossesse n a jamais existée que rien de tout cela ne s est passé.. tout est flou et confu..

La douleur est toujours aussi vive. ..
Depuis le 8 août date a laquelle nous avons su que son petit cœur s été arrêté, pas un seul jour ne se passe sans que je me réveille avec la gorges serrée , une boule au ventre, et je pleure chaque matin.. la tristesse le chagrin la mélancolie font partis de mon quotidien..

Il y a des jours ou je vais " mieux" neanmoins, cela peut durer 5 a 6 jours, puis d un coup la vague m engloutie a nouveau..

Hier j ai eu mon Rdv post accouchement avec mon nouveau gyneco. Il n a rien a voir avec celui qui me suivait ca m a fait du bien d avoir en face de moi qq a l ecoute et vraiment humain.

L echo a donné un uterus revenu en place et plus de caillots. J attendai cette date avec impatience.

Je le revois le 22 novembre. Car le 20 novembre nous allons enfin avoir les résultats d autopsie. Ce Rdv avec le médecin qui a pratiqué l examen sur mon petit cœur, je l attend avec tellement d d'impatience.

Depuis le 8 août je m imagine mille scénarios, et biensur je ne vois qu un seul coupable a la mort de mon bébé : moi.

Meme si il se peut qu ils ne trouvent aucune cause a son décès..
Roméo est né avec une triple circulaire.. cela peut-être une cause éventuelle.. pour le moment je ne vis plus. J attends. J attends que les jours passent pour arriver à chaque dates importantes.

Les fêtes de Noël approchent, ça m angoisse terriblement. Romeo aurait dû naître le 1er janvier.. plus jamais le 31 décembre aura ce cote festif pour moi.. c est fini a tout jamais...

Comment vas tu aujourd'hui ? Je t envoie tout mon soutien du fond du cœur
Comme je te comprend... C'est une douleur inexplicable...
Meme si on n'oublie pas, saches que le temps apaise un peu notre coeur. Ce site est super car il permet de nous entraider, et de parler a celles et ceux qui sont passés par la.
Il ne faut surtout pas que tu te sente coupable de quoi que ce soit, je sais que c'est encore plus difficile lorsqu'il n'y a pas d'explications, mais surtout ne t'accable pas Stéphanie. Tu n'es en rien responsable de ce qui a pu arriver à ton petit Roméo.
Comme je te comprend pour Noel, les dates anniversaire, ou les événements comme Noel sont des moments très compliqués à passer...
Ton rdv avec le gynécologue est déjà une étape, chaque jour est une étape... tu vas aller de l'avant, tu ne t'en rend peut être pas encore compte mais chaque jour est un pas en avant.
Pour ma part ce matin, le réveil à été très compliqué, moi qui n'avait pas encore pleuré jusqu'a la je me suis effondrée, mais la ça va, ce qui est dur c'est que je sens ses coups bien plus nettement seulement depuis hier... J'essaie de me "détacher" pour me protéger...
Je t'envoie tout mon soutien. N'hésite pas à venir me parler en MP si tu le souhaites.
Bonjour Angelique,

Oui comme tu le dis chaque jour est un nouveau pas.. même si ces nouveaux pas sont des combats contre moi-même.. heureusement j ai mon grand garçon , il me fait rire on est vraiment si complice lui et moi , c est grace a lui que je ne m effondre pas davantage.

Je n ai pas honte de le dire, mais le 1er mois qui a suivi la perte de mon bébé, je n avais qu une seule envie c eyait de le rejoindre tant ma douleur et mon chagrin étaient immense. J avais complètement perdu pied..

Je te remercie pour tes paroles réconfortantes à mon egard alors que c est toi qui en a le plus besoin en ce moment..

Comment te sens tu aujourd'hui ?...
Bonjour Stephanie,

Je suis tombée sur tes précédents post et ça m'a brisé le coeur, c'est toujours dur de voir que nous sommes si nombreuse.
N'est pas honte, on a tous des réactions, improbables ou même incompréhensible, on se surprend nous mémé, mais c'est normal, nous ne sommes pas censé vivre de telle épreuve, et regardes aujourd'hui tu n'as plus ces pensées, tu avances !!! Il faut parfois regarder un peu en arrière pour se rappeler du chemin parcouru.

Cette nuit je me suis réveillée en pleurant, je crois que ce sont les réveils qui sont difficiles.
Aujourd'hui nous avons eut rdv à l'hôpital, ça va encore être un parcours très compliqué, en gros la première fois ils avaient fait les recherches génétiques sur les 26 gènes en lien avec l'anophtalmie de notre fils, et ils n'avaient rien trouvés et nous avaient donc donnés le feu vert, et comme la il y a une récidive de la même chose exactement, c'est forcément génétique car cas rare, du coup ils vont faire des examens encore plus poussés, les recherches peuvent prendre plus d'1 an... Et si il trouve un gène porteur de maladie, deux options "s'offrent" à nous, une FIV où ils sélectionneraient des embrayons non porteur du gène, ou bien une grossesse naturelle avec une amniocenthèe à 12SA, et si porteur du gène, une IVG... la peste ou le choléra...
Voila je vais essayé de me reconstruire cette année, et me concentrer sur de nouveaux projets en attendant les résultats et on avisera après, en espérant avoir des réponses !!
Et pour mon IMG, elle aura lieu mercredi...j'ai "hâte", n'ont pas de me séparer de ma fille, mais je veux égoïstement avancer... et je ne veux pour l'instant voir personne mis à part mon mari tant qu'elle est encore la... c'est trop douloureux, mais malgré tout je profite des derniers instants avec elle...

Re: 2 IMG, cause probablement génétique, et après ?

Posté : 01 novembre 2019, 17:18
par Poussière d etoile
Angeliique_m a écrit : 31 octobre 2019, 22:11
Poussière d etoile a écrit : 31 octobre 2019, 08:43
Angeliique_m a écrit : 30 octobre 2019, 12:22

Comme je te comprend... C'est une douleur inexplicable...
Meme si on n'oublie pas, saches que le temps apaise un peu notre coeur. Ce site est super car il permet de nous entraider, et de parler a celles et ceux qui sont passés par la.
Il ne faut surtout pas que tu te sente coupable de quoi que ce soit, je sais que c'est encore plus difficile lorsqu'il n'y a pas d'explications, mais surtout ne t'accable pas Stéphanie. Tu n'es en rien responsable de ce qui a pu arriver à ton petit Roméo.
Comme je te comprend pour Noel, les dates anniversaire, ou les événements comme Noel sont des moments très compliqués à passer...
Ton rdv avec le gynécologue est déjà une étape, chaque jour est une étape... tu vas aller de l'avant, tu ne t'en rend peut être pas encore compte mais chaque jour est un pas en avant.
Pour ma part ce matin, le réveil à été très compliqué, moi qui n'avait pas encore pleuré jusqu'a la je me suis effondrée, mais la ça va, ce qui est dur c'est que je sens ses coups bien plus nettement seulement depuis hier... J'essaie de me "détacher" pour me protéger...
Je t'envoie tout mon soutien. N'hésite pas à venir me parler en MP si tu le souhaites.
Bonjour Angelique,

Oui comme tu le dis chaque jour est un nouveau pas.. même si ces nouveaux pas sont des combats contre moi-même.. heureusement j ai mon grand garçon , il me fait rire on est vraiment si complice lui et moi , c est grace a lui que je ne m effondre pas davantage.

Je n ai pas honte de le dire, mais le 1er mois qui a suivi la perte de mon bébé, je n avais qu une seule envie c eyait de le rejoindre tant ma douleur et mon chagrin étaient immense. J avais complètement perdu pied..

Je te remercie pour tes paroles réconfortantes à mon egard alors que c est toi qui en a le plus besoin en ce moment..

Comment te sens tu aujourd'hui ?...
Bonjour Stephanie,

Je suis tombée sur tes précédents post et ça m'a brisé le coeur, c'est toujours dur de voir que nous sommes si nombreuse.
N'est pas honte, on a tous des réactions, improbables ou même incompréhensible, on se surprend nous mémé, mais c'est normal, nous ne sommes pas censé vivre de telle épreuve, et regardes aujourd'hui tu n'as plus ces pensées, tu avances !!! Il faut parfois regarder un peu en arrière pour se rappeler du chemin parcouru.

Cette nuit je me suis réveillée en pleurant, je crois que ce sont les réveils qui sont difficiles.
Aujourd'hui nous avons eut rdv à l'hôpital, ça va encore être un parcours très compliqué, en gros la première fois ils avaient fait les recherches génétiques sur les 26 gènes en lien avec l'anophtalmie de notre fils, et ils n'avaient rien trouvés et nous avaient donc donnés le feu vert, et comme la il y a une récidive de la même chose exactement, c'est forcément génétique car cas rare, du coup ils vont faire des examens encore plus poussés, les recherches peuvent prendre plus d'1 an... Et si il trouve un gène porteur de maladie, deux options "s'offrent" à nous, une FIV où ils sélectionneraient des embrayons non porteur du gène, ou bien une grossesse naturelle avec une amniocenthèe à 12SA, et si porteur du gène, une IVG... la peste ou le choléra...
Voila je vais essayé de me reconstruire cette année, et me concentrer sur de nouveaux projets en attendant les résultats et on avisera après, en espérant avoir des réponses !!
Et pour mon IMG, elle aura lieu mercredi...j'ai "hâte", n'ont pas de me séparer de ma fille, mais je veux égoïstement avancer... et je ne veux pour l'instant voir personne mis à part mon mari tant qu'elle est encore la... c'est trop douloureux, mais malgré tout je profite des derniers instants avec elle...
Bonjour Angelique,

je suis tellement désolée que tu doives vivre 2 fois cette situation
.

C est tellement long l attente pour avoir les résultats. 1 année.. j espère sincèrement de tout cœur que vous aurez des réponses.
C est bien si tu as des projets qui te tiennent à cœur. Tu es tellement courage. 🌸

Mercredi donc sera le fameux jour...
Tu avais fait quelque chose en particulier la veille de l img pour ton petit cœur ?

Tu es bien entourée et soutenue ?
Je t envoie tout mon soutien tout mon courage et milles pensées remplie de tendresse

Re: 2 IMG, cause probablement génétique, et après ?

Posté : 02 novembre 2019, 19:28
par adelineD
Bonsoir,
Mon histoire est un peu différente mais ce que vous décrivez là m'angoisse énormément.
J'était enceinte de 38 semaines quand on m'a annoncé le 20 octobre que mon Emile était mort in utéro. C'était un bébé miracle FIV ICSI suite à un cancer de mon mari qui est décédé le 24 juillet dernier.
Début septembre j'ai eu de nombreux examens car ils se sont rendu compte d'anomalies pour Emile : microphtalmie, mandibule courte, os longs courts. IRM cérébral OK, Amnioscentèse cgh Array OK. aucune autre chose trouvée à part cela. Un petit détail tout de même pas anodin,c'est un bébé que j'ai très peu senti pendant la grossesse et qui a donné lieu à beaucoup beaucoup d'angoisses... On me disait que le contexte du décès de mon mari pouvait perturber le bébé et au début on a même pensé que le pb de croissance pouvait être du au choc psychologique...
Mais voilà, mort in utéro et une obsession.... est ce génétique et héréditaire? Me direz vous pourquoi cette angoisse? Pck je ne veux pas en rester là et je veux pouvoir avoir un autre bébé avec les embryons qu'il me reste et donc me lancer dans une bataille judiciaire compliquée... Comment vivre cette attente? je suis perdue... et épuisée...