Forum de l'association Petite Émilie

Oui, je suis rassurée d'avoir un début d explication et en même temps, un peu flippée qd même parce que l on sait que le problème vient de nous et que nos bébés peuvent être malades....
J ai cette chance d avoir eu deux enfants en bonne santé, c est vraiment un miracle , je m en rends compte aujourd'hui....

Je te souhaite également d avoir des réponses rapidement , et de te remettre tout doucement de la perte de ton petit ange..... Le chemin sera long....

C est bien que vous ayez eu les réponse souhaitées, vous savez un peu plus où vous allez. La généticienne semble vous soutenir dans vos démarches et c est important. Il faut maintenant attendre les résultats. Et c est plutôt rassurant que le risque soit moindre pour vos enfants.
Tu vas pouvoir te préparer maintenant que tu as la date... Je comprends ton angoisse étant passée par là il y a peu. Encore plein de courage à toi et ton mari pour les semaines à venir.

C est certes rassurant d avoir un début d explication et de savoir que le problème vient d une anomalie génétique mais en même temps, ça fait peur.... Disons qu heureusement que j ai déjà des enfants qui eux sont en bonne santé parce que sinon, pr l avenir, j aurais vraiment du mal d espérer.....

Je prépare tout doucement l img, la naissance, la rencontre avec mon fils.... J ai reçu ce matin le pyjama de poupon 30cm que j ai commandé et je me dis que c est impossible qu'il fasse cette taille là, c est vraiment minuscule.... J ai commandé quand même également un ensemble pyjama taille prématuré mais pr bébé de 1kg500 et 45 cm et là, je sais que par contre ce sera top grand....
Donc je viens de chercher à nouveau et je viens de trouver un site qui vend des vêtements spécial prématurés et j ai donc trouvé un joli pyjama (pr bébé de 42cm mais le pyjama en fait 33cm des épaules aux pieds) ....
Je prendrai donc les 3 tenues et suivant mon bébé, on verra ....
Le doudou est prêt également...
Et dans ma tête, je m imagine les "scènes", positions pour les photos....
Il nous restera à décider du prénom, et savoir comment on s occupera de son petit corps.....

C est un peu difficile parce que ce sont toutes ces petites choses que je n ai pas faites pour Ély......

Bonjour,
Je suis désolée de ce qui t'arrive.
J'ai eu 2 IMG pour cause de maladie génétique, à 29sa en 2012 et 22sa en 2014. Pour nous, il s'agit d'une maladie rare, dont a priori nous sommes tous les 2 porteurs sains. Les fameux 1/4 ... Avant cela nous avons eu un fils en très bonne santé.
Je comprends tes craintes car lorsque nous avons découvert tout ça en 2012 j'ai eu très peur pour mon fils vivant. Nous avons pris RDV à l'hôpital qui s'occupe de la recherche à Paris et ils nous ont bien rassurés.
En ce qui nous concerne, la recherche génétique est en cours, mais n'a pas abouti. Nous ne savons pas si elle aboutira.
Je te souhaite du courage pour cette 2ème épreuve. C'est vrai que vivre cela une deuxième fois est tellement injuste !
La rencontre avec mon bébé en 2014 était plus sereine que la 1ère fois. Je pense que j'étais moins dans l'interrogation de ce qui allait se passer car j'étais déjà passée par là. Mon accouchement et la rencontre restent de beaux souvenirs malgré tout, et malgré la tristesse.
Je te souhaite un accouchement le plus serein possible, et du courage pour "l'après". J'espère aussi que vous en saurez plus sur les causes.

Gaëlle

Merci Gaëlle pour ton témoignage....
C est si triste pour toi aussi....
Je pense que comme vous, la recherche génétique n apportera rien de plus mais au moins, nous savons que le problème est bien génétique et qu il y a des risques, que ce n est pas un accident comme on nous l a répété la première fois et qui nous a donc fait espérer....
On sait aujourd'hui les risques que nous prendrions en cas de nouvelle grossesse ....

Et comme tu l expliques, je sais à quoi m attendre pr l img, le protocole, l'après.... Donc je suis , si on peut dire ça comme ça, "sereine"....
Pr Ély, la accouchement et la rencontre (aussi courte fut elle) restent pour moi des souvenirs magnifiques <3
Je veux juste que tout cela se passe mieux et que j en profite plus....

Douces pensées à tes petits anges

Dans une semaine, nous y serons..... j appréhende beaucoup.... Tellement de souvenirs douloureux... La douleur s était apaisée avec le temps mais la revoilà doublement plus forte

Je vais essayer de profiter de cette dernière semaine avec mon bébé, mes deux grands enfants et mon conjoint , qui sont tous les 3 en vacances....

Nous avons choisi un prénom pr notre bébé, nous en avions 3 en liste, il était évident que ce serait un de ceux là.... Ce sera tres probablement.... Émilien...

Courage à toi.....je ne sais que dire plus car je suis pétrifiée pour mercredi.

Ma Belle,

Je ne pensais pas retourner sur le forum dans ces circonstances... Vraiment pas... J'y suis retournée suite à ton message.

J'avais laissé un post à mon Petit Prince sur l'ancien forum, en lui disant que je reviendrais pour lui, un jour... Mais non... La vie, nous réserve des surprises, mais pas toujours des plus jolies...

Tu sais à quel point je suis triste de savoir que tu retraverses cette épreuve, 4 ans après celle d'Ely... Tu sais aussi que tu peux compter sur moi.

Je viens de lire que le petit frère des Etoiles d'Ely, s'appelle Emilien... Commence par un E, comme Etoile... Jolie coïncidence..

Je t'envoie mes plus douces pensées, pour ce soir, pour les jours à venir.

Je viens justement de répondre à ton mail....
Moi non plus je ne pensais pas revenir ici... J avais tenté une fois mais le forum avait fermé et il fallait se réinscrire.... Je m étais dit que la page était tournée...
Malheureusement, m y revoilà....

Pr le prénom de ce bébé, nous en avions 3 en liste et qd on en a parlé avec Hervé dimanche, et qu il m'a dit deux de ces 3, je me suis dit que ce serait Émilien... Mes deux petits anges auront ce É en commun....et de toute façon, ça aurait très certainement été le prénom qu on aurait choisi à sa naissance....

Merci encore Laetitia....

Voilà, dernière journée auprès de mes enfants avant une semaine difficile et douloureuse
Tellement hâte que tout soit terminé et en même temps, tellement terrifiée....
Devoir préparer sa valise de maternité ....