Retomber enceinte avec translocation

Jane
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Re: Retomber enceinte avec translocation

Message par Jane »

Bonsoir Laurie ,

De mon cote je n arrive tjs pas à pencher pour l une ou l autre des solutions. Aucune ne me convient à vrai dire...
Je suis d accord sur le fait qu une fiv a l air très éprouvante , sans parler des délais d attente ( mais si je dois la faire , je passerai par l Espagne je pense ou il n y a pas d attente , mais du coup ce n est pas remboursé... ) .
Mais une seconde img ... je n ose y penser.
Tu as pu être détectée à un stade précoce peut être ?
Je pose la question car finalement j ai l impression qu après une img tardive avec accouchement par voie basse , une img plus précoce par curetage me paraît encore plus violent , je ne sais pas pourquoi ...

En revanche je vois que tu as eu une petite fille bien portante entre deux et ça c est génial ! J aimerai tellement avoir cette chance d avoir un bébé en bonne santé ...
Pour ma part je voulais plusieurs enfants mais je pense que si j ai la chance d en avoir ne serait ce qu un seul en bonne santé dans mes bras , je serais la plus heureuse et m arrêterait la .

Tu vas rentrer dans le parcours dpi du coup ?

Du côté des translocations c est encore plus dur que toi , c est un risque sur 2 de repasser par la case img :-(

Bonne soirée à vous les filles
Jane , mamange d Alice partie rejoindre les merveilles à 27sa+4 le 17/04/2019 suite à une translocation déséquilibrée (3:5) fortuite , nous ne sommes pas porteurs Je t Aime mon bébé ❤️💫
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LaurieM
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Re: Retomber enceinte avec translocation

Message par LaurieM »

Bonjour Jane,

En effet j'ai pu bénéficier d'une IMG par curetage à 3mois. On a effectué une biopsie de trophoblaste à 2mois et demi puis résultats 15jours après. C'est une maladie génétique dont mon mari et moi sommes porteur qui en est la cause. Les résultats de la biopsie de mon fils aîné en 2016 nous "permettent" maintenant de déceler ce problème plus tôt.
Cette IMG a été pour moi des plus éprouvante car à 3 mois peu de monde considère que le bébé en est un donc que c'est plus "facile". C'est en ambulatoire on sort dans l'après-midi. Mais on a aucun souvenir, on ne peut pas prendre l'enfant dans ses bras lui parler, lui dire au revoir. C'est un peu comme si rien n'avait été réel ... c'est assez compliqué comme sentiment je ne saurais pas te l'expliquer mieux. Au niveau physique c'est nettement moins éprouvant car ce n'est pas un accouchement du coup... pas autant de médicaments... on va dire que notre corps s'en remet mieux.

Oui, j'ai eu l'immense joie d'avoir une petite fille qui a 1 an et demi. Tres clairement c'est elle mon oxygène et mes sourires en ce moment... Après ma première IMG je ne sais pas si c'est le fait d'avoir pu voir mon bébé ou de ne pas avoir d'enfant pour lesquels il faut se battre mais ma décision d'avoir un autre enfant était une survie, plus rien à perdre.
La je suis plus sur la réserve car j'ai un petit bout de choux à m'occuper qui a besoin d'amour. Mais j'ai quand même cette obsession de grossesse. On se fait une image de notre vie, une maison un mari pour ma part c'était trois enfants. Maintenant j'aimerais juste offrir un petit frère ou une petite soeur à ma fille. J'arrêterai de jouer par la suite.
Ma réflexion change quasi tous les jours. Hier c'était on relance les dés (de toute façon ça ne tombe pas 3 fois au même endroit ... 😏) eT aujourd'hui c'est c'est un signe il ne faut plus rien faire.
Je ne me suis pas renseignée pour l'Espagne c'est peut être le bon compromis entre le naturel et le DPI. Qui t'en a parler ?

Je suis triste de lire que le risque pour toi est de 1/2 😔 La solution optimale n'existe malheureusement pas... sauf si on pouvait connaître le futur se serait génial. As tu des possibilités pour interrompre la grossesse plus tôt toi ?

Je te souhaite une journée des plus douces.
Laurie
Jane
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Re: Retomber enceinte avec translocation

Message par Jane »

Alors dans notre cas , nous ne sommes pas encore sûrs d être porteurs , nous attendons les résultats de la génétique pour fin juin. On sait juste que notre petite Alice présentait une translocation qui peut être soit héritée soit arrivée de nulle part . Prions pour que ce soit le nul part , ce serait bien plus facile.
Mais comme je suis qqn qui a besoin d espoir et d aller de l avant je me prépare à être porteuse et à envisager les différentes solutions pour ne pas être assommée si les résultats s avèrent mauvais.

Oui pour l img par curetage ça rejoint exactement la réflexion que je me faisais comme quoi finalement après une img par accouchement ça doit être plus dur câr aucun moyen de faire son deuil , pas de souvenirs, pourquoi traitement différents de la grande sœur / frère etc.

Pour le dpi en Espagne j ai lu ça sur les forums car ils sont spécialisés dans la génétique en Espagne mais tout a un prix chez eux et je ne te cache pas que C est cher ( autour de 8000 euros sans compter les aller retour et médicament ) Tu peux regarder sur le site des cliniques. Ils sont bcp plus pointus qu en France sur les techniques.
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LaurieM
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Re: Retomber enceinte avec translocation

Message par LaurieM »

Après cela vient peut être que je n'étais finalement pas prête à ce genre de situation, pas assez préparé même si des le début on connait les risques. Peut être que pour d'autre femme c'est différent...

En effet, c'est un sacré budget pour l'espagne 😱.
Je te souhaite du fond du coeur que le problème de ta petite Alice ne soit pas lié à une translocation. Par contre, excuse moi par avance pour cette question mais pourquoi dans le cas où cela viendrait des parents le risque est de 1/2 ? Et pas 1/4 ?
Jane
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Re: Retomber enceinte avec translocation

Message par Jane »

On ne sera jamais prêtes je crois à faire une seconde img...

Oui comme tu dis espérons que la translocation qu avait Alice viennent purement du hasard.
En fait pour les translocation c est un peu différent des autres maladies génétiques en gros si tu es porteur tu as 1/4 que ton bébé ait un caryotype normal, 1/4 qu il ait un caryotype équilibré , et 2/4 qu il y ait un déséquilibr"". C est selon le mode de segregation des chromosomes lors de la méiose..

Oui pour l Espagne c est hors de prix , le prix de 2 ans d attente en France ...
et puis la fiv faut supporter le traitement etc ..

Toutes ces solutions me font froid dans le dos personnellement , je voudrais juste avoir un bébé en bonne santé comme tout le monde ...
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Re: Retomber enceinte avec translocation

Message par LaurieM »

Oui l'expression "froid dans le dos" est vraiment la bonne. En réalité le mot "solution" n'est pas vraiment adéquat ce serait plutôt prendre à nouveau une décision. Décision difficile encore ...

Tu m'as dit que tu avais rendez-vous pour les résultats en juin mais est-ce certain ? Je ne veux absolument pas te décevoir et j'espère que tu ne trouveras pas ça indélicat de ma part mais comme tu m'as dit que tu aimais explorer toutes les pistes ... J'ai attendu 2 ans avant d'avoir les résultats de mon fils aîné. 😔
Bien évidemment je te souhaite de les recevoir au plus vite 🍀 Si c'est une maladie plus connue cela sera le cas j'imagine !
Jane
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Re: Retomber enceinte avec translocation

Message par Jane »

Oui on voit le généticien le 20 mai puis après on fait nos caryotypes donc résultats 3/4/5 semaines plus tard.

Nos 2 cas sont différents car nous on sait qu Alice présentait une translocation c est visible sur un caryotype . On a fait faire le sien avant l img . Et soit cette translocation vient de nulle part , soit elle vient de nous donc c est « facile » à trouver .

Dans votre cas il doit s agir d un gène et ça peut être très long an trouver ...
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Re: Retomber enceinte avec translocation

Message par LaurieM »

Oui c'est exactement ça ! Tu es drôlement documenté!

Tant mieux alors l'attente sera longue mais elle est gérable 😉 Elle te permettra d'avancer dans ta réflexion si tenté qu'il y ait "une" solution à nos problèmes ...
Jane
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Re: Retomber enceinte avec translocation

Message par Jane »

Lol oui on va dire que je n ai que ça à faire de mes journées , et étant dans le domaine médical ça m intéresse.
Mais je ne cache pas que j aimerai pas passer mes journées à ne plus penser à ça , c est devenu une obsession tellement je souhaite avoir un bébé bien portant dans mes bras ...
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Re: Retomber enceinte avec translocation

Message par LaurieM »

Comme je te comprends ... c'est comme s'il n'y arrivait rien de plus important au monde... une réelle OBSESSION !
Je crois que c'est typique après ce dueil difficile que nous devons entreprendre. Pour ma part une fois que j'ai eu ma fille dans mes bras j'étais au ange si je peux me permettre cette expression.
J'imagine que si la "solution" choisie est de "renoncer" cela doit prendre plus de temps ...
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