Dysgenesie du corps calleux

[Ann312]

Comme le disait Anne2017, prends un jour après l'autre.
J'ai eu une amniocentèse aussi à 5 mois et demi et tout s'est très bien passé. Je suis même rentrée de suite après être sortie du bloc. J'ai eu quelques contractions, mais j'ai évité de trop marcher et je me suis reposée sur mon canapé. Dis toi que tu ne peux pas être dans les petits statistiques à chaque fois et heureusement. Et comme me l'avait dit l'infirmière qui m'a accompagné au bloc, c'est une occasion de plus de voir ton loulou. Moi j'étais absorbée par l'écran..
Pour ce qui est des vêtements de grossesse, c'est vrai que même si je n'avais aussi pris que 3 kg au bout de 5 mois, ça faisait déjà un moment que j'en portais parce que la moindre pression sur mon ventre me faisait mal. Mais on m'en avait prêté aussi.. Ce n'est absolument pas idiot et je comprends qu'il te soit difficile d'acheter des pantalons de grossesse, mais tu peux peut être aussi porter des robes ou des pantalons de type jogging pour être plus à l'aise, tu en auras probablement besoin après l'amniocentèse. Personnellement, je suis allée chez decat...n et j'ai acheté 2 pantalons de yoga, la large ceinture est faite pour être repliée sur elle même et se place très bien sur la bas ventre et c'est le genre de vêtement que tu peux reporter.
Plein de pensées à toi pour cette journée, tout se passera bien.
Et reviens vite nous dire comment ça s'est passé. Moi aussi ce forum m'a été d'une grande aide et je trouve normal de prendre du temps si on peut t'aider un peu et te soutenir à notre tour.
Plein de pensées aussi à ton loulou et profite bien de l'echo..

[Chuly_O]

L'amniocentèse c'est bien passé, plus désagréable que douloureuse, l'infirmière était vraiment gentil et douce.
J'avais deux gyneco pour le prélèvement (l'un des deux devait enseigner a l'autre) du coup pendant l'eco ils ont regardé le cerveau pour voir si en une semaine ca avait un peu évolué et il a laissé échapper un commentaire en parlant a son collègue "ha c'est léger quand même regarde" après il m'a regardé en me disant que l'échographiste avait un meilleure matériel et que eux ils voyaient mal... je pense que les médecins noircissent toujours un peu le tableau pour éviter de nous donner trop d'espoir au cas ou malheureusement ca se passe pas bien.

Pour les pantalons j'ai pensé les commander sur internet, je me sentirai plus a l'aise de les essayer chez moi, au travail je ne peux pas mettre de robes mais decat c'est une bonne idée j'irai voir.

Maintenant il faut attendre, on en saura pas plus avant le 3 juillet

[Camilleb23]

On a détecté le même problème à notre petite Victoire
Lors de la deuxième écho l echographe n'était pas sur et ma fait patiente un mois puis le diagnostique tombé le 24 mai 31 mai rdv chez une spécialiste des écho du cerveau elle confirme que le corps calleux et petit et fin pour le terme
C'était fini déjà pour moi mon compagnon accrochait.
Le 4 juin rdv à ***** pour confrimer encore et voir les spécialistes qui s'occupent de ces enfants nes de ce problème
Choix est fait nous arrêtons la grossesse c'est un geste d'amour pour Elle la vie aurait été trop dure
J'ai accouché le 14 juin à 28sa+4j au matin de victoire cela a été très dure mon bébé que je sentais n'est plus la depuis une semaine
Et je m'en veux déjà de vouloir un bb2 en pleine forme cette fois
On nous dit d attente l'autopsie dans 3 mois mais nous voulons réessayé des que mon corps aura récupéré

[Chuly_O]

Votre petite victoire avait d'autre soucis associé à la dysgenesie ?
En lisant des articles sur internet j'ai vu que si la dysgenesie était isolé les risques d'un handicap lourd était assez minime, après ca reste des "infos" internet...

Je comprends que vous ayez envie de concrétiser votre projet bb des que possible, du moment que vous et votre amoureux êtes d'accord ce sera la bonne décision pour votre vie a tout les deux et j'espère pour vous que cela vous apportera tout le bonheur auquel vous n'avez pas eu droit avec votre petite fille.

C'est assez "facile" pour le corps médical de vous dire d'attendre les résultats, je comprends tout à fait que les médecins légiste puissent avoir des cas plus urgent à traiter malheureusement mais pour nous les familles attendre trois mois ou 3 semaines (pour passer et avoir mes résultats d'irm) c'est comme nous demander d'attendre 3ans.

Depuis l'amniocentèse ca allait, les commentaires du gygy et le fait que les premiers résultats n'indique aucune trisomie m'avais redonné un peu la pêche mais depuis deux jours l'attente me paraît interminable, je me renferme, les clients a mon travail on remarqué le petit bidon et a chaque fois que j'entends des félicitations ou qu'ils me demandent comment ca se passe je souri et répond que ca va alors que j'ai juste envie de rentrer chez moi me cacher...

[Camilleb23]

Bonjour,

Pour le moment je n ai aucun resultat notre petite Victoire n avait rien d autre de visible aux écho tout le reste semblait normal
Je suis tjs en attente de l amiosynthese je vais essayer d avoir les résultat bientôt car ça fera un mois.
Nous avons décidé d'arrêter la grossesse avant l IRM foetal je ne pouvais pas attendre 32sa c'était trop dure déjà de 22 sa à 28 sa j'ai vécu d'angoisse et puis de tristesse je n'arrivait plus à la sentir et à m'attacher à elle.
L autopsie résultat en septembre on sera alors si isolé ou pas mais j'avoue avoir du mal à me dire que cela ne se reproduira pas la prochaine fois mais nous avons cette terrible envie d'être parents et des que j'aurai le feu vert du gyneco j'espère que mon esprit sera lui aussi prèt à tenter L aventure.
Chaque grossesse est différente j'espère le meilleur pour toi après rien n'est jamais sur à 100% nous avons fait le choix du coeur pour elle et aussi pour nous jeunes parents car avec des si il y avait trop de zone sombre pour son futur développement

[Chuly_O]

Bonsoir,

Nous avons fait une autre ecographie aujourd’hui et les résultats ne sont pas bon.
L’irm est prévu demain et nous devons prendre rdv avec un neuropediatre pour qu’il nous dise a quoi on peu s’attendre mais pour reprendre les paroles de l’ecographiste « c’est grave ».

Je pense que le chemin avec notre fille est malheureusement arrivé au bout.

J’aimerai savoir ce que vous avez fait avant ou apres votre img pour avoir des souvenirs (photos ou autre) et ou je peux me procurer un « kit » si jamais cela existe.
je suis un peu perdu et je vous avoue que je n’ai pas vraiment le coeur d’y réfléchir ...

Merci pour votre aide

[Camilleb23]

Je suis désolée pour vous c'est vraiment le pire qui peut vous arriver
Je suis passée par là il y a prèsque 1 mois déjà pour les examens qui ont changé notre vie et 3 semaines depuis le départ de notre fille .
Je n ai rien fait de spécial avant nous lui avons parlé la veille avec son papa pour lui expliquer
Nous avions choisi un pyjama et un doudou pour quelle parte avec
Mon compagnon à voulu la voir pas moi je ne pouvais pas mais lui maintenant la voit dans ses rêves
Nous avons demandé ses empreintes son poids sa taille et ses bracelet de naissance .
Nous avons demandé une bénédiction via l'hôpital pour quelle parte au mieux c'était important pour nous.
Nous lavons faite inscrire sur notre livret de famille Victoire sera toujours notre premier enfant j'espère que nous aurons la force de repartir pour une autre aventure enfant prochainement la c'est encore tot .
J'espère que votre intervention se passera au mieux moi ça a été très long mais j'ai vécu la fin comme une certaine délivrance même si je suis toujours triste de ce choix fait car la vie aurait été trop dure pour elle .
Plein de courage à vous.

[Cheyenne]

Bonsoir Chuly,
Je suis bien désolée pour vous...
Mon histoire est un peu differente, IMG pour cause de T 21, mais au final, l issue est la meme
J ai eu moi aussi la honte de sortir avec mon ventre alors que je savais que dans quelques temps non seulement je n en aurai plus mais qu en plus nous ne ramènerions pas notre petit chez nous...
Le peu de temps qu il restait avant l IMG, j ai beaucoup réfléchi aux conséquences de cet acte, sur moi, sur notre couple, sur notre bébé, et sur les futurs frère ou sœur (si on y arrive). L IMG nous semblait une évidence, mais lourde de conséquences. Nous en avons beaucoup discuté avec mon conjoint afin d être sûrs de notre geste.
J ai également beaucoup beaucoup pleuré et j ai demandé pardon à mon enfant de lui ôter la vie...
Je lui ai fait goûter tout ce qui me tenait à cœur (nourriture, musique, ciné, rando, etc...) Et je lui ai parlé, je lui ai dit que je l aimais ... J ai essayé de partager un maximum de choses et d être positive pour le bébé mais bien souvent je pleurais et j expliquai au bébé que ce n' était pas de sa faute et que la seule chose importante était l amour que nous lui portions
Après l accouchement, j ai attendu que la sage femme me dise comment était notre petit, j avais peur qu il soit déformé ou qu il ait souffert, mais pas du tout, il était magnifique, serein, paisible, comme endormi... Je l ai pris immédiatement dans mes bras ...c était mon bébé et j étais heureuse de le prendre et de le serrer contre moi. Les sages femmes l ont emmené pour lui faire un brin de toilette et faire le carnet d empreintes memorielles, elles l ont ramené 30 mn après dans la couverture que nous avions choisie pour lui, avec un petit bonnet en laine, et son doudou, son tout petit corps était déjà froid... Je l ai à nouveau pris dans mes bras, ce sont les meilleurs souvenirs de mon petit Antonin... Nous avons fait des photos et je ne regrette pas, cela me fait un souvenir..

Comme le disent beaucoup de mamanges, il faut se respecter et s écouter sans se juger...

Bon courage Chuly

[Meldu16]

Bonsoir Toutes mes condoléances
Si je peu vous conseiller aller voir la page Facebook Souvenange ce son des bénévoles qui ce déplace dans les maternité pour prendre des clichés de bébé née sans-vie

A l'amniocenthèse il on déceler une Trisomie 20 en Mosaïque Ventriculomégalie symétrique touchant l'ensemble des ventricules lateraux 11 - 12 mm au carrefours postérieurs et 6 - 7 mm aux cornes antérieures qui sont "carrées".
A aucun moment le corps calleux ne peut être vu et certains éléments font craindre une agénésie calleuse
Le corps calleux n'est pas reperable,il pourrait exister une petite partie antérieure, agénésie calleuse partielle ou totale suspectée et isolée sur le plan morphologique.
On m'a dit qu'elle serai handicapées moteur et cérébrale
Quelle aurai serait devenue aveugle
quelle aurai eu des crises d'épilepsie
À l'autopsie il ont déceler une bilobulation du poumon droit et L'aqueduc de Sylvius est béant sans caractère dysplasique
Après la perte de Mathilde-Clara j'ai eu un blocage de 3 ans 4 mois et 28 jours
Mr ma mis à la porte 1 an 9 mois et 26 jours après la perte de ma fille
Rester 18 mois célibataire
J'ai eu des copains mais sa n'a jamais fonctionner
En mai 2015 j'ai pris acide folique Spéciafoldine 0.4mg
En juin j'avais enfin accepter que je n'aurais pu la chance de retomber enceinte
Puis en août j'ai revu un ex sa c passer une fois et mon blocage et parti sans que je m'en rendent compte
J'ai attendu 3 ans 10 mois et 18 jours avant d'avoir ce beau +++
Mon fils est né 4 ans 4 mois et 22 jours après la perte de Mathilde-Clara
J était à 8 mois de grossesse IMG à 35SA
La clarté Nucale était à 1.00mm
La prise de sang pour le Tri-Test seuil (1/250) 1<10000
Je n'était pas dans le groupe de risque accru
En août 2011 lors de ma 2ème écho la sage-femme à déceler une anomalie au cerveau
Mon dossier et passer en STAFF Centre Pluridisciplinaire avec gygy Généticiens etc....
Il mon pris différents rdv
J'ai du passer une amniocenthèse à 29 sa
J'ai eu les résultats quelques semaines plus tard
Il avais déceler une Trisomie 20 en Mosaïque
J'ai du passer une IRM FOETALE que je n'ai pas pu faire
J'ai passer une écho et la le ciel mes tombé sur la tête
Ma fille avait les 2 ventricules dilatée
le corps calleux qui ne ce développer pas assez
quelle serait handicapée moteur et cérébrales
quelle aurai/serait devenue aveugle
quelle aurai eu des crises épilepsie
J'ai eu rdv avec la geneticienne qui nous a expliquer que c'était la faute à pas de chance
Elle nous a parler de IMG
Le 6 octobre 2011 je suis aller au CHU pour faire la prise de sang pour effectuer nos caryotypes au papa et moi
nous avons eu les résultats aucun de nous 2 étions porteur du gênes
On nous a redit que c'était la faute à pas de chance
La sage-femme qui nous avait fait les prise de sang nous avais parler des soins palliatifs
Pour moi il était hors de question que j interrompt ma grossesse
(Le papa de ma fille à demander avis de ces parents son cousin son patron et d'autre personnes si on devais poursuivre ou interrompre ma grossesse
Ces parents on eu des paroles très méchante envers ma fille
Il ont dit que si on la garder sa aller nous attirer que des problèmes
Que c'était un déchet
Qui fallait pas garder sa
J'ai couper les ponts avec ces parents pendant 1 an lorsqu'il aller chez ces parents je resté chez moi
Nous avons vue la sage-femme qui me suivais pendant ma grossesse et
Mr a dit a la sage-femme on interrompt la grossesse
J'ai fondu en larmes dans le bureau de la SF
Elle ma regarder et ma dit vous en penser quoi
Je lui ai répondu Mr au lieu dans parler avec moi il a demander avis de ces proches pour savoir si on devais poursuivre ou interrompre la grossesse
Alors que sa ne regarder que lui et moi
Mr et très influençable par ces proches
J'ai pleurer dans le bureau de la SF
Je suis rentrer le 9 octobre 2011 au CHU le soir vers 23h la SF et venue me chercher pour me poser un ballonnet pour dilater le col
Une fois poser je m assois et j'entend un truc péter c'était le ballonnet
Puis elle m'en repose un autre une fois fini je m assois sur le bord de la table et je me sens mal je demande un gant mouiller je retourne dans ma chambre je me baisse à peine pour prendre mon tel et je sens quelque chose péter de nouveau
Je sens quelque chose couler sur mes jambes
J'ai fondu en larmes
Ma tête et mon corps refuser de perdre ma fille
Vers 00h30 - 01h la SF viens et voulais me reposer un ballonnet j'ai refuser
Le lundi 10 octobre 2011 à 08h30 elle sont venue me préparer pose de la perf etc...
Elle mon descendu en salle de naissance pour la pose de la péridurale pour IMG
A 9h pose de la péridurale
les médecins ont commencer à me piquer 5 ou 6 fois dans le ventre pour arrêter le coeur de ma fille effectuer le geste du feticide
Je me suis débattue j ai insulter le personnel qui était autour de moi
Je leur ai supplier de nous laisser tranquille ma fille et moi
A force de me débattre j'en ai arracher le catéthère
A 12h il ont fait une pause
J'ai demander à voir mon copain et j'ai demander qu'on stop tout
La nana qui m'a répondu je suis dsl on peu pas stopper le processus
Il son revenu vers 13h30 et on reposer une peridurale
J'ai commencer à me sentir partir
Je voyais des étoile j'avais du mal à respirer
Celle qui était à coter de moi ma mis le masque à oxygène mais sa n'a rien fait je n'arriver quand même pas à respirer
Je voyais le personnel partir au fur et à mesure et j'entendais qu'on prononcer l'heure de mon décès
Je me suis vue apparaître dans le journal au décès
Je me suis vue avec un bout de papier accrocher à mon orteil
J'ai accouchée de Mathilde-Clara née sans-vie le 11 octobre 2011 à 02h20 elle pesèe 2kg220 43cm 29cm PC
La sage-femme à pris 4 photos sous diffèrents angles, elle a fait ces empreintes des mains et des pieds ainsi que son bracelet de naissance
Le jour de ma sortie de la maternité elle est venue dans ma chambre pour me remettre une enveloppe ou ce trouver les empreintes le bracelet et les 4 photos et j'ai demander à la sage-femme si c'était possible qu'elle garde les photos de Mathilde-Clara dans mon dossier et que je l appelerai pour lui demander la photos j'ai appeler début année 2012 et je les avais mis dans un cadre par la suite mais depuis la séparation elle sont dans mon sac à main

[Ann312]

Coucou Chuly,

Je suis vraiment désolée d'apprendre cette nouvelle..
Cette période est très bizarre, ton bébé est toujours là, tu le sens, ils vit encore avec vous, mais tu sais que sa toute courte vie va bientôt se terminer...

Comme je t'avais dit plus haut, pendant cette période avant l'img (que nous avions repoussée d'une semaine, justement pour avoir un peu de temps pour nous) nous avons eu besoin de nous construire des souvenirs à 3 et de faire des choses avec notre petit Tom. S'il devait n'avoir qu'une courte vie dans mon ventre, j'avais besoin de lui "faire vivre" certaines choses qui me tenaient à coeur. Et ce sont autant de jolis souvenirs que nous avons aujourd'hui. Nous avons fait des choses que nous aimons pour les partager avec lui, comme une balade en montagne ou un bon bain tous ensemble. Nous avons même préparé un repas rempli de charcuterie et de fromages au lait cru, parce que j'adore ça et que je voulais que mon loulou goûte à toutes ces saveurs normalement interdites pendant la grossesse. Nous avons aussi profité de ce temps pour lui parler, lui expliquer les choses, lui chanter des berceuses et lui dire combien nous l'aimions.

Nous avons "préparé" cette journée autant que possible, en choisissant le plus joli pyjama, un petit bonnet et son doudou (que nous avons acheté en double, un qui est parti avec lui et un que nous gardons, avec lequel je dors et que je caresse quand je suis sur le canapé..). Nous avons aussi acheté de quoi faire ses empreintes de pieds dans de l'argile. L'hôpital prend toujours les empreintes de pied et de main avec de l'encre, mais je voulais avoir ses petites empreintes de pieds en 3D. Je suis contente de les avoir aujourd'hui parce que je peux les toucher.

Le jour J vous pouvez faire ce que vous voulez, c'est vous qui décidez. Tous vos choix seront personnels, mais si tu veux savoir comme j'ai vécu cette rencontre, j'ai tout d'abord souhaité avoir mon loulou sur moi dès sa "naissance", j'ai eu besoin de sentir sa peau contre la mienne. J'ai entendu les sages femme dire "on fait comme un accouchement classique".. La sage femme et son Papa l'ont ensuite posé sur un matelas, elle l'a mesuré et pesé, et ensemble ils ont pris ses empreintes. Nous l'avons ensuite habillé nous même, c'est son Papa qui m'avait posé la question quelques jours plus tôt et je suis heureuse que nous ayons pu le faire. Nous sommes restés un long moment tous les 3 et nous avons pris beaucoup de photos (la sage femme a même pris des photos de nous 3 pendant que nous l'habillons). Nous avons photographié son petit visage, ses pieds, ses mains, nos mains ensemble et nous avons pris beaucoup de photos tous les 3. Ca peut paraître bizarre, mais j'aime regarder ces photos et je suis heureuse de les avoir..
A l'hôpital, on nous avait donné une petite boîte dans laquelle nous pouvions mettre tout ce que nous voulions et qui l'accompagnerait. Nous y avons mis une lettre que nous lui avons écrite, des petits chaussons que mon frère nous avait offert à Noël, des photos et un autre doudou que son oncle nous a envoyé pour qu'il l'accompagne. C'est l'association "Sparadrap" qui fait ça je crois.

Pour l'après, j'ai fait faire un bracelet gravé avec son nom et sa date de naissance que je porte tous les jours. Nous avons fabriqué une boite dans laquelle nous mettons tous les souvenirs de notre fils comme son bracelet de naissance, une branche de feuillage qui accompagnait la première rose blanche que je suis allée déposer au jardin du souvenir et tous les petits mots que nous avons reçu de notre entourage. J'ai aussi prévu de me faire un tatouage qui représentera 2 petits pieds et que je mettrai sur mon pied. J'aurai le sentiment de le faire avancer avec moi..
Je crois qu'une des choses qui m'aide énormément aujourd'hui, c'est toutes ces choses matérielles, tout ce que je peux toucher. Et même si c'est affreusement difficile, si tu y parviens, je crois que "préparer" cette journée aide à la vivre sans avoir par la suite de regret. C'est beaucoup ce qui nous permet d'avancer aujourd'hui.

Voilà, j'ai écrit beaucoup de choses, désolée, et peut être que tu ne vivras pas les choses comme moi, c'est tellement personnel.. Mais ce qui est certain c'est que vous devez vivre cette épreuve telle que vous le voulez ou telle que vous le pouvez du moins. Les sages femmes vous le diront, vous pouvez changer d'avis et décider de certaines choses au dernier moment.

Je vous souhaite beaucoup de courage à toi et à ton homme.
Et plein de pensées à ta puce..