Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour Mati,
Je viens de m'inscrire sur le forum (que je parcours depuis 2 semaines) juste pour te faire part de mon expérience.
Lors de l'annonce du spina bifida au cours de l'écho T2, et avant même d'en parler avec mon conjoint, ma décision de l'img était prise vu la gravité de la pathologie que nous a décrit le médecin référent.
Tout le long de l'écho, il a pris plein de mesures pour faire le point avec le staff le mardi qui suivait (on était jeudi 19 avril). Et pendant tout ce temps, je me disais que je n'étais plus enceinte, que ce n'était pas un bébé, ... ...
En rentrant à la maison, j'ai rangé dans un placard pas facilement accessible, tout ce qui concernait cette grossesse. Les documents médicaux et écho que j'entassais depuis le début, les livres achetés et offerts, ... Je refusais également de parler d'accouchement mais seulement d'intervention.
Le lendemain, j'ai ramené mes derniers achats bébé pour me faire rembourser, j'avais fait une croix sur tout ça.

Et puis, à notre demande et également sur conseil du médecin référent, nous avons rencontré un pédopsychiatre le mercredi qui a suivi.
Il a l'habitude de voir des situations comme les nôtres et sait comment s'y prendre.
Quand j'ai expliqué ma réaction, il a dit que c'était tout à fait naturel mais il nous a expliqué que pour mieux s'en sortir après il fallait humaniser au maximum ce bébé, qui comme nous n'avait rien demandé : lui donner un prénom, envisager de le voir après l'accouchement, le faire exister en fait...
Et la, ça a été une révélation pour mon conjoint comme pour moi. Le réveil à été douloureux mais on a réellement pris conscience de ce qui nous attendait et qu'on avait vraiment un travail de deuil à préparer.
Mercredi dernier, notre petite étoile Manon à vu le jour (le même jour que notre nièce...).
Nous avons voulu la voir tous les 2, j'ai quand même demandé à la sage femme de me la décrire comme pour être rassurée.
Puis le lendemain matin, nous sommes retournés la voir pour lui parler, la toucher et lui dire au revoir.
L'hôpital propose de prendre en charge les obsèques mais j'ai besoin de savoir où ses cendres seront dispersées. Mon conjoint n'en a pas vraiment besoin mais ilrespecte et accepté mes besoins pour que je ne regrette rien et que je puisse faire mon deuil correctement.

Il y a de ça 2 semaines, je n'aurais jamais cru arriver à faire tout ce chemin, ni même en parler ici.
Je n'ai pas encore beaucoup de recul sur tout ça mais je voulais juste te montrer et surtout te dire que chacune réagit comme elle peut (idem pour nos conjoints). On n'est jamais préparés à ce genre de choses alors il est normal d'être perdue.
Prends le temps qu'il te faut, surtout vis tes émotions quand elles se présentent, parle encore et encore avec ton homme et sois un peu égoïste (conseil du pédopsychiatre, difficile à appliquer mais tellement salvateur).
Désolée pour le roman, c'est la 1ere fois que je parle de ça, ici...
N'hésite pas si tu as besoin de vider ton sac, j'ai vu beaucoup de bienveillance ici

Merci pour vos témoignages.

Nous avons discuté hier soir avec mon mari. Nous ne voulons pas lui donner de nom, ni écrire noir sur blanc cette "non-existence". Pas de trace pour notre/nos enfant (s). Je veux la voir si elle n'est pas trop "abîmée". Je demanderai si possible une petite carte avec ses empreintes de mains et pieds. Puis nous la laisserons partir pour l'autopsie et une crémation par le milieu médical, tout comme l'acte que je m'apprête à subir...

J'ai parlé de tout cela à un médecin du cabinet médical où je consulte habituellement ce matin. Je lui ai dit que j'avais l'impression d'être à côté de la plaque. Elle m'a rassurée car elle me dit qu'au contraire je suis hyper rationnelle sur ce que je vis et que ces réactions sont simplement les miennes. Elle a refusé de me prescrire des somnifères car mon cerveau doit absolument travailler la nuit. Je peux prendre des anxiolytiques si j'en ai besoin pour m'aider un peu.

La commission est en cours. Le médecin de ce matin m'a rassurée, vu l'état de la puce l'accord d'IMG sera donné. J'attends juste l'appel de notre échographe. Nous avons lancé une bouteille à la mer ce matin et une vingtaine d'amis, famille et collègues viennent nous voir ce soir... oui parce qu'aujourd'hui j'ai 35 ans !

Merci pour vos messages !

@anne2017
Nous avons une ébauche des risques si ce qu'ils pensent est vrai. En gros, si anomalie cardiaque seule nous n'avons que 3 à 5% de risques. Si anomalie chromosomique du caryotype associée à l'anomalie cardiaque alors là on passe à 25%... J'avoue que si c'est la 2eme option qui s'offre a nous je vais y réfléchir à 2 fois avant de relancer une grossesse...

Bonjour Emilie,
J'ai moi même eu 35 ans il y a peu, et accouché d'un premier enfant à 15 SA lors d'une IMG il y a quelques jours (T21). Pour ma part, je n'avais pas fêté mon anniversaire, c'était le début de grossesse, j'avais déjà "mon cadeau", le plus beau de tous, et c'était difficile d'organiser une fête sans pouvoir boire une goutte d'alcool. Je regrette un peu aujourd'hui, je n'ai eu aucun cadeau cette année!!!
Malgré tout ce qui s'abat sur toi, j'espère que tu passeras une soirée un peu joyeuse et bien entourée, que tu seras fêtée pour qui tu es et indépendamment des événements, que cela te réconfortera ne serais-ce qu'un tout petit peu. En te souhaitant un très bon anniversaire! Garde espoir, l'année à venir que peut que s'améliorer!

Ce n'est pas facile à entendre, c'est certain.

Le même type de risque est avancé pour nous, ils pense à une anomalie génétique reproductible, dans une fourchette comprise entre le risque ordinaire de mutation pour tout un chacune (moins d'1%) a 25% si l'un de nous est porteur ou 50% si nous deux sommes porteur. Mais à ce stade, comme le gène n'est toujours pas identifié, comment savoir?

Aujourd'hui, tu es sous le choc. Je me souviens, je voulais un enfant, cela faisait des années, mais ces risques me faisaient si peur... Finalement nous avons décidé de nous relancer sans attendre, sinon nous serions encore à patienter vu les délais. Mais je me sentais la force de faire face à ce risque. Chaque chose vient en son temps. Une grossesse va s'achever bientôt. Quelque soit la façon dont vous allez décidé d'affronter cette épreuve, et qui sera la bonne car elle sera la votre, elle doit passer. Le cerveau doit la vivre, la comprendre, l'appréhender et l'accepter. Une fois que cela sera passé, le temps des choix viendra.

J'ai eu 33 ans peu après l'annonce de la pathologie de notre enfant, et mon mari aussi durant cette période. Nous n'avons rien fait, rien pu fêter. La vie est ainsi. J'espère que la soirée ne sera pas trop dure.

J'ai passé une belle soirée. Amis famille et collègues sont venus. Une bonne vingtaine de personnes et je ne compte pas tous les enfants... Une très belle soirée. J'ai aussi été gâtée mais je n'attendais pas de cadeaux, juste la présence des personnes que j'apprécie.

Je n'ai toujours pas la date de mon IMG. Surement semaine prochaine car ils soupçonnent une maladie métabollique. Comme je n'ai plus de liquide amnio, ils ne peuvent pas me refaire une amnio pour chercher... donc ils vont voir s'il en reste de l'amnio d'il y a 15 jours. Je vais devoir aller faire l'IMG à 60kms de chez moi car c'est là-bas qu'est pratiquée l'autopsie, le corps devant être "frais" pour ce qu'ils veulent chercher... J'en saurai plus mercredi matin... Voilà on repart dans une attente...